Wir holen Papa da raus!

[Voluntas]

Guten Abend ihr alle,

zwei Tage ohne Luftnot und LDH und CRP weiter rückläufig!
Habe flautines Thread gelesen und noch mehr Mut getankt, wir werden das auch packen!

Push für meine Frage: Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem Uniklinikum Münster?

Achso und weshalb wird im IPI Score ein hoher LDH Wert als Risikofaktor gewertet?

Hoffe, euch geht es allen gut!
Der große Bruder

[new-dawn]

Hallo großer Bruder,

ich kann dir bei deinen Fragen leider überhaupt nicht weiterhelfen, da ich diesbezüglich keine Erfahrungswerte habe. Aber wer weiß, vielleicht werde auch ich irgendwann in der Situation deines Vaters sein und es wäre eine unglaubliche Erleichterung für mich, dann zu wissen, dass mein Sohn, der jetzt noch klein ist, sich so um seine kleine Schwester kümmern würde.
Ich möchte dir sagen, dass dein Vater mit Sicherheit unglaublich stolz auf dich ist und sehr viel Kraft und Zuversicht aus dem Wissen zieht, wie sehr du dich um ihn und vor allen Dingen auch um deine Schwester kümmerst. Das alles ist in deinem Alter nicht leicht und ich finde, du schlägst dich bewundernswert. Denk aber hin und wieder auch an dich!

Liebe Grüße
New Dawn

[Voluntas]

Danke New Dawn, das schmeichelt mir sehr. Für mich ist es einfach selbstverständlich und das Wichtigste für die beiden da zu sein.
Ab nächster Woche habe ich vor, dann den Unikram wieder nachzuarbeiten, hoffe, das klappt alles wie ich es mir vorstelle.

Heute gab es überraschenderweise gute Nachrichten! Papa geht es noch besser als zuletzt und auch LDH und CRP sinken weiter. Außerdem darf er wieder aufstehen, gehen und sitzen nachdem er die letzten Tage seit Freitag ausschließlich auf dem Rücken liegend verbringen durfte. Die Knochendichtemessung sowie die Skelettszintigrafie haben aber Entwarnung gegeben, die Frakturen an den Wirbeln seien alt bzw. 'nicht akut'. Allerdings haben die Ärzte eine durch die lange Kortisoneinnahme verursachte generelle Osteoporose festegestellt. Allerdings können wir das mit einer entsprechenden Injektion pro halbem Jahr kontrollieren; den Namen des Medikaments habe ich leider nicht parat. Und morgen kann Papa wahrscheinlich schon auf die normale Station zurückwechseln. Den CMV besiegen wir also auch gerade! Danach kann es dann mit dem Lymphom weitergehen und wir machen dem ganzen den gar aus!

Ich drücke dir die Daumen, dass dir die Sarkoidose keine zu großen Probleme bereitet!

Hat noch jemand Antworten bzgl. LDH und Uniklinikum Münster parat? Ich wäre da sehr dankbar!

Jetzt gehts wieder ab in den Garten, der soll wenigstens passabel sein, wenn Papa wieder nach Hause kommt.

Der große Bruder

[Voluntas]

Bonsoir!

Bei uns geht es weiterhin vorwärts. Papa ist seit Samstag von der Intensivstation runter und die ersten Antibiotika werden jetzt abgesetzt. Er ist soweit guter Dinge und die Entzündungsparameter fallen weiterhin. Die Chefärztin sagte heute, das wäre der optimale Behandlungsverlauf für Zytomegalie in dieser Ausprägung.
Ohne Sauerstoff geht es zwar immer noch nicht, aber aufstehen klappt immerhin schon mal wieder. Vor eineinhalb Wochen hätte ich nie erwartet, dass dieses Virus noch so reinhauen kann. Ich bin stolz darauf, dass Papa das so gut packt!
Ich besuche ihn weiterhin täglich und arbeite morgen dann bei ihm auf dem Zimmer meinen Unistoff nach. Glücklicherweise hat er ein Einzelzimmer bekommen!

Hatte von euch auch jemand während/nach der Chemo mit Herpesviren zu tun?
Und hat vielleicht doch noch jemand Erfahrungen mit Münster?

Liebe Grüße euch allen,
Der große Bruder

[claudia81]

Hallo großer Bruder,
dass sind doch gute Nachrichten. Bei der allogenen SZT bricht das Virus fast bei jedem 2ten Transplantierten aus! Eine Bekannte hatte den auch und auch gut überwunden nach ner aber doch recht langen Zeit.
Meine Spenderin und ich wurden absolut negativ getestet, oft hat man das Virus ja schon in sich und dann wartet es eben den besten Zeitpunkt ab auszubrechen.
Liebe Grüße
Claudia

[Voluntas]

Hallo Claudia,

ich hätts nicht schreiben sollen. Papa liegt seit heute Morgen wieder auf Intensiv. Röntgenergebnis sagt, dass die Infektion schlimmer geworden ist. Habe mich gerade von der Chefärztin aufklären lassen. Der CMV ist im Großen und Ganzen im Griff, aber es hat sich eben eine hartnäckige sekundäre bakterielle Entzündung entwickelt bzw. bestand schon die ganze Zeit und die ist immer noch nicht auskuriert.
Ich könnt kotzen. Pardon, aber ist echt so. Vor allem, weil seit Sonntag Oma auch im Krankenhaus ist, war vormittags bei ihr und durfte wegen 'hypertensischer Entgleisung' also Bluthochdruck² den Notarzt rufen.
Ich habe langsam die Nase voll.

Es geht nur vorwärts, aber wir brauchen doch nicht ständig noch mehr Steine in den Weg geschmissen bekommen.

[Saranja]

Oje, das hört sich ja nicht gut an, wenn ich mich da auch einmischen darf.
Es ist leider oft so, dass alles auf einmal kommt.
Falls es ein Trost ist, ist es dann auch meistens so, dass danach eine geballte GUTE Zeit wieder kommt.
Sch.... zieht Sch.... an.
Halte uns bitte weiter auf dem laufenden.
Ich wünsche in allen Belangen eine gute Besserung!!!!