Brca1

[stupi]

Hallo,
ich bin 42 und habe im April 2012 erfahren, dass ich BRCA 1 positiv bin. Vor dem Test dachte ich: Ok, wenn er positiv ist, dann nutze ich die intensivierte Früherkennung, operieren lass ich mich nicht!!! Diese Einstellung hat sich aber sehr schnell bei mir geändert, nachdem ich mich umfassend informiert habe.
Eigentlich wollte ich die Eierstockentfernung mit der Brustentfernung machen lassen, aber irgentwie bekam ich dann die Panik, dass ich zu lange warte. So hatte ich dann im Juli 2012 die Eierstockentfernung. DA man nur Horrorgeschichten vor den Auswirkungen liest, hatte ich eine wahnsinnige Angst. NAch der Op habe ich immer gewartet, dass irgentjemand den Schalter umlegt und ich komplett anders bin. Aber ich hatte Riesenglück, ich merke, außer ab und zu ein wenig Wärme, nichts. Ich nehme auch keine Hormone, nur Leinöl mit Quark esse ich .
Ich bin auch der Meinung, dass man in Deutschland nicht reich sein muss, um gut operiert zu werden. Man braucht aber viel Geduld und muss bereit sein, gute Ärzte zu suchen. Ich habe mich bei 4 Ärzten informiert und wurde dann in München operiert ( 250 km von uns weg). Der Weg bis zur Op war hart, ich dachte manchmal , ich werde verrückt. An Schlaf war nicht mehr zu denken. Im Dezember hatte ich dann die Brust Op mit Sofort Silikonaufbau. Leider bekam ich eine Durchblutungsstörung, sodass ich rechts noch einen Latissimus zur Abdeckung brauchte. Die Zeit war hart, ich war insgesamt drei Wochen im Krankenhaus. Aber, das Ergebnis ist sehr schön geworden.
Und, was am Wichtigsten ist, mein Kopf ist wieder frei. Ich kann endlich wieder schlafen und bin wieder zurück im Leben.
Das vergangene Jahr war das Schlimmste in meinem Leben. Aber, ich hab es hinter mir! Durch die Ops habe ich mir, hoffentlich, viel erspart ( ich dachte mir immer: irgentwann hast du die Op eh). Ich kann sehr gut mit dem Ergebnis leben, fühle mich nicht behindert oder verstümmelt, sondern einfach nur frei.
Aber, die Entscheidung muss jeder für sich treffen. Es gibt kein Richtig oder Falsch. Mittlerweile bin ich dankbar, ich sehe den Gentest als Chance an. Man lebt nach den Ops genauso wie vorher.
Alles Gute für Eure Entscheidungen!

[Froschilie81]

Hallo,

zu Anfang ich bin BRCA1 und 2 ohne relevante Genveränderungen. Meine BK-Diagnose bekam ich im November 2012. Wegen meines Alters wurde bei mir noch vor der ersten Chemo der Gentest gemacht.

Ich bin 31 Jahre und habe leider noch keine Kinder. Jeder ist anders und geht anders mit dem Ergebnis um, für mich war aber gleich klar, habe ich einen Gendefekt bekomme ich auf gar keinen Fall Kinder! Ich für mich wollte nicht meinen Kinder die dann evtl. später mal an BK erkranken erklären müssen, wieso ich trotz dessen, dass ich wusste einen vererblichen Gendefkt zu haben, weiter Kinder in die Welt gesetzt habe.

Ich bin seit meinem 5. Lebensjahr Typ 1 Diabetikerin und obwohl ich eine tolle Kindheit hatte (trotz Zuckerkrankheit) habe ich mich als Kind immer gefragt wieso gerade ich krank bin. Und das wenn mich jemand gefragt hätte ich lieber nicht mit Zucker auf die Welt gekommen wäre. Wenn man sich als Kind solche Fragen stellt, dann möchte man seinen Kinder o.g. Frage später mal nicht beantworten müssen. Das ist meine persönliche Meinung, die ich niemandem aufzwingen kann. Trotzdem war es mir wichtig diese hier einmal kund zu tun.

Es tut mir wirklich sehr leid für alle Betroffenen! BK an sich ist schon schlimm genug, aber dann noch mit BRCA1 positiv, wirklich furchtbar! Ich wünsche allen viel Kraft und vorallem eine Entscheidung für sich zu finden (ob Brust ab und Eierstöcke raus ja/nein) mit der man gut und glücklich leben kann.

LG

[sina.]

Hallo Froschielie,

ich weiß, dass das Deine persönliche Meinung ist und ich respektiere das total. Aber dennoch habe ich gerade richtig Bauchschmerzen bekommen beim Lesen Deines Beitrags.

Generell ist natürlich alles, was diese Krankheit betrifft, sehr persönlich und jeder entscheidet anders. Die eine entscheidet sich für oder gegen eine prophylaktische Operation oder Eierstockentfernung. Die andere eben für oder gegen Kinder.

Ich bin jetzt 22 Jahre alt und möchte etwas gegen den BK tun, der so viele Frauen in meiner Familie schon in jungen Jahre getroffen hat... natürlich mache ich mir auch ein wenig Sorgen um meine beiden (noch sehr) kleinen Schwestern, die diesen Gen-Defekt ebenfalls geerbt haben könnten.
Aber ich könnte mich nie gegen Kinder generell entscheiden, nur weil ich ein defektes Gen habe... Das ist natürlich auch nur meine Meinung.

Aber ICH denke, dass es Schlimmeres gibt. Ich nehme mein Wissen um den BRCA1-Defekt für mich jetzt eher als Chance statt als etwas Übles. Die Chance um das Wissen, dass ich vorbeugen kann und muss.
Würde ich das anders sehen, würde ich womöglich durchdrehen...

... und natürlich ist ein BRCA-Defekt nichts schönes, aber ich habe gelernt damit zu leben und aktiv etwas dagegen zu tun Ich bin noch so jung, BRCA versaut MIR jedenfalls nicht das Leben!!!

Ich wünsche allen, auf den individuellen Wegen, natürlich nur das Beste!!

<3 Sina.

[tasajo]

ihr lieben,
umstritten, aber möglich und speziell im falle von paaren, die sich wegen gendefekten GEGEN eine schwangerschaft entscheiden, durchaus zu überdenken:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...-a-899744.html

lg

[suze2]

liebe sina, ich verstehe gut, was du schreibst. ich bin ja auch froh, dass ich geboren bin, trotz BRCA.
der gedanken, dass man mich deswegen nicht wollen hätte können, würde mir angst machen. allerdings habe ich (aus anderen gründen) keine kinder und als ich von BRCA erfuhr, war ich schon 47.

aber lilie, die medizin wird sich weiter entwickeln und ich denke, was uns heute als furchtbarer defekt scheint, wird vielleicht kein sooo großes problem mehr sein (vielleicht dann etwas anderes? die zuukunft kennen wir ja nicht)

alles gute für eure entscheidungen!
suze2

[Artep]

Ich habe leider erst nach meiner BK Erkrankung den Test gemacht. Als das Ergebnis kam und ich wußte der ist pos., hab ich mir direkt die Eierstöcke entfernen lassen (mit 43 J) und etwas später das Brustdrüsengewebe. Eigentlich soll ich noch ein zweites Mal unters Messer da ich "nur" Silikonplatzhalter über dem Muskel implantiert bekommen habe, ein Diep sollte also noch folgen. Allerdings bin ich mit dem jetzigen Ergebnis so zufrieden, man sieht fast keinen Unterschied zu vorher und auch die Narben fallen kaum auf, so dass ich es erst mal so belasse.
Hätte ich vor der Erkrankung gewußt von dem Gendefekt dann hätte ich mich vorher operieren lassen!!!!! Jetzt leide ich nur noch unter den Folgen der Chemo und darunter das ich diese blöden Aromtasehemmer einnehmen muss. Dadurch hab ich oft solche Knochen und Gelenkschmerzen das ich kaum laufen kann.

Ich wünsche allen "Mutanten" Mut sich operieren zu lassen!

Liebe Grüße