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#1
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AW: Angiosarkom G3
Hallo,
als Patientin eines von meiner Brustkrebsbestrahlung hervorgerufenen Angiosarkoms (G3) kann ich euch nur empfehlen schnellstens ein Sarkomzentrum aufzusuchen, wenigstens als Zweitmeinung. In meinem Thread "Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung", das ich eben gerade wieder aufgerufen habe, erwähne ich auf Seite 1, dass ich eine antiangiogenetische Therapie durchgeführt habe, die normalerweise auch zusammen mit einer speziellen Chemo verabreicht wird. Prof Dr. V. der Hautklinik des Uniklinikums Homburg/ Saar hatte mir diese Behandlung empfohlen. Ich habe sie allerdings ohne Chemo ein halbes Jahr lang gemacht. Außerdem stoßt ihr, wenn ihr den Begriff Angiosarkom googelt sehr schnell auf einen Artikel über AS, der sich mit den Leitlinien der Behandlung befasst. S1 - Kurzleitlinie - Angiosarkom der Haut und Kaposi-Sarkom ... ado-homepage.de/wp-content/uploads/2012/03/Angiosarkom.pdf Ich wünsche euch viel Kraft, Energie und Durchhaltevermögen für die anstehende Behandlung Angie Geändert von gitti2002 (19.07.2013 um 18:38 Uhr) Grund: Eigenes Thema eröffnet |
#2
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AW: Angiosarkom G3
Hallo
Ich als selbst betroffener Angiosarkom Patient, kann euch nur raten sofort in das nächst gelegene Sarkomzentrum zu gehen und dort eine 2 Meinung einholen! Das kann Lebens wichtig sein!!!!! Auch wenn dieses sehr weiter weg ist, ich habe damals auch meine Behandlung 350 Km von meinem Heimatort machen lassen. Die Behandlung geht nur mit so eine Chemo Bombe allerdings sollte man auch den Haupt Tumor finden und wenn möglich Operieren. Auch wenn Euch eure Ärzte versichern das sie das machen können fragt sie mal wie Patienten sie kennen die ein Angiosarkom haben/hatten. Um zu sehen welche Erfahrungen sie damit haben selbst in einem Sarkomzentrum sind solche Ärzte selten!!!In einem Sarkomzentrum hat man die Bessere Diagnostik verfahren wie in einem kleineren KH. Von der Ernährung her da gibt es Viele Wege die helfen können oder auch nicht!! Hört auf euer Bauchgefühl was Ihr machen wollt und was nicht. Genau so ist es mit der Homöopathie die sollte wenn dann nur begleitend sein! Die Zeit über die Behandlung geht vorüber auch wenn man weiter weg ist!!!! Ich Wünsch Euch alles erdenklich gute und vor allem viel Kraft das Ihr das Durstehen Könnt Markus/Marlem |
#3
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AW: Angiosarkom G3
Hallo Schutzengel,
wir, Marlem und ich, als Angiosarkombetroffene haben dir freundlich und hilfsbereit geantwortet und dir unser Wissen über dieses hochaggressive Sarkom übermittelt. Ich verstehe deine PNs überhaupt nicht. Was soll dieses Ping-Pong Spiel im Frage- und Antwort -Stil? Ganz ehrlich mit solchen PNs weiß ich nichts anzufangen. Also bitte ich dich hiermit höflich, mich nicht mehr über PNs zu kontaktieren. Was du wissen musst, hast du erfahren. Und was du mit diesem Wissen tust, das ist ganz allein deine Sache. Also mach mit unseren Tipps was du willst. Angie Geändert von gitti2002 (22.07.2013 um 10:30 Uhr) Grund: NB |
#4
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AW: Angiosarkom G3
Hallo ihr fleißigen Helfer, danke dass ihr euch gemeldet habt!
Ich war leider verhindert in den letzten 1 1/2 Tagen an meinen Rechner zu kommen und konnte nur vom Handy ab und an hier rein schauen und nur sehr kurze Kommentare oder PN´s schreiben. (Mit Handy ist es sehr umständlich in einem Forum) Ich lege gleich mal los: Hallo Angie, Zitat:
Zitat:
Vielen Dank für deine Unterstützung! Hallo Markus Zitat:
Zitat:
Wir haben in der Nähe eine Heilpraktikerin die durch eine besondere Therapie (sie schaut dabei nur in die Augen mit einem Vergrößerungs Gerät) und kann angeblich vieles im Körper sehen. Unter anderem wo der Tumor sitzt. Wir haben auch ein wenig Erfahrung bereits mit ihr gemacht (gute) und noch viel mehr Gutes von ihr gehört. Es ist keines Weges 100% Wissensquelle aber jeder Versuch ist es wert. (Ich weiß viele halten es für Hokus Pokus) Meine Lebensgefährtin hat heute die letzte Chemo für den ersten Zyklus bekommen und soll eventuell am Dienstag nach Hause. Dann wollen wir sie kurz der Heilpraktikerin vorstellen und hoffen einen Hinweis zu bekommen, den wir dann beim Sarkomzentrum erwähnen werden. Zitat:
Meine Lebensgefährtin hat die Chemo bisher ganz gut überstanden, war nur sehr sehr müde. Sie hat sehr viele Medikamente gegen Übelkeit bekommen (da sie sowieso sehr empfindlich ist) und das ging ganz gut bisher. Danke dir für deine Wünsche, wir werden kämpfen und alles geben was wir können. Zitat:
Ich denke wir sollten erstmal von uns erstellten Plan angehen step by step: 1.Unterlagen an Sarkomzentrum schicken mit Bitte um Rat und Aufnahme 2. Unterlagen an ein Hyperthermie Zenter in der Nähe vom Sarkomzenter schicken und auch um Rat bitten. (Wir möchten diese Therapie nebenbei laufen lassen, wenn es geht. Wir haben viel Gutes darüber gelesen). Dazu eine Frage: Gibt es eine richtige Hyperthermie Klinik in Berlin? Ich habe irgendwo gelesen, dass in Tübingen Sarkomzentrum unter anderem auch Hyperthermie Therapie angeboten werden soll (wenn ich mich nicht irre). In Berlin scheinen aber die meisten irgendwelche Heilpraktiken zu sein und keine richtig medizinische Kliniken. Weiß da jemand was? 3. Unterlagen an Doktor V. schicken und mit Bitte um Rat. (empfohlen von Angie) 4. Solange die Unterlagen rausgehen versuchen wir mit der Heilpraktikerin den Tumor auszumachen. So ich danke euch für die Unterstützung und Wünsche! Ich werde hier weiterhin vorbeischauen und Neuigkeiten mit euch teilen. Geändert von gitti2002 (22.07.2013 um 10:11 Uhr) Grund: unnötige Zitate entfernt/gekürzt |
#5
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AW: Angiosarkom G3
es ist wichtig als Patient das man Weiß wie es um einem Steht gerade bei so einer Diagnose. Erfahrungs gemäß nimmt man es als Betroffener besser auf wie Angehörige ging mir selbst auch so und einigen Bekannten die auch Krebs hatten.
Man sollte schon wissen was gemacht wird und warum, du und deine Schwiegermutter seit nicht 24 Std im KH (was auch ganz gut so ist) und könnt alles von deiner Lebensgefährtin abhalten. Überlegt es euch noch mal es ist besser man weiß über alles als Patient Bescheid und kann dann auch reagieren wenn mal was nicht so ist wie es sein sollte!!!! Zu Ernährung will ich noch eines Sagen Überlegt es euch gut ob es wirklich das ist was ihr machen wollt. Gerade während einer Chemo sollte der Körper alles das bekommen was er brauch und noch einiges mehr!!! Man sollte bei den Studien auch immer berücksichtigen um welche Krebsart es geht!!!! Und ein Angiosarkom ist leider sehr selten und dadurch auch nicht sehr gut Erforscht!!! Alles Gute Markus Geändert von gitti2002 (22.07.2013 um 10:02 Uhr) Grund: Zitat entfernt |
#6
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AW: Angiosarkom G3
Hallo Leute,
nun sind ein paar Tage vergangen und ich habe ein paar Sachen zu berichten. Meine Lebensgefährtin hat ja wie bekannt den ersten Zyklus überstanden (mit viel Übelkeit) und sobald sie wieder Zuhause ankam hat sie wieder gegessen, als wäre sie nie krank gewesen. Wir haben alle Unterlagen angefordert und an das Sarkomzentrum in Mannheim und Berlin geschickt. Nach einiger Korrespondenz entschieden wir uns letzten Freitag zur Beratung nach Berlin zu fahren (ca 200 km von uns entfernt). In Berlin kannte der Doktor bereits alle Fakten und sprach offen zu uns. Ein Angiosarkom in diesem Stadium (Metastasen Wurf) ist nicht heilbar. Was man machen kann: versuchen den Sarkom mit einer Chemo zurück zu drängen und wenn die erfolgte, eine Tabletten Therapie für immer einführen die den Angiosarkom dauerhaft unterdrückt. (Da kommen 2 Tabletten Therapien in Frage, eine davon ist dieses Antiangiogenetisches Targeting, welches von "angie fuerst" bereits erwähnt wurde). Frage an angie fuerst: Der Doktor in Berlin meinte, er tendiere lieber zu einer anderen Therapie, da diese sehr hohe Nebenwirkungen hat. Hattest du Probleme mit deiner Therapie? Im Allgemeinen sagte der Arzt, dass er es etwas kritisch sieht ein Angiosarkom in einem "normalen" Krankenhaus behandeln zu lassen und er selbst würde uns empfehlen nach Berlin, zu ihm, zu gehen. Das ist so ziemlich die gleiche Meinung wie hier in den Foren auch und so entschieden wir uns trotz der Meinungen der Krankenhaus Ärzte ("Alles das selbe, sie können hier bleiben") nach Berlin zu gehen. (Ich bin die ganze Zeit über auch hier bei ihr, nur übernachte ich wo anders) Seit gestern sind wir in Berlin (Bad Saarow - ein Kurort mit beinahe keinen Pensionplätzen, denn sehr gefragt). Meine Lebensgefährtin ist natürlich sehr erschüttert, dass die Krankheit unheilbar ist. Wir glauben trotzdem fest an ihre Genesung und bauen sie damit auch auf. Wir hoffen, dass diese Nachtherapie mit Tabletten ihr ein normales Leben ermöglicht und es nicht nur eine Frage der Zeit sein wird. Der Doktor sagte, man weiß nie welche neue Erkenntnisse gemacht werden und wenn welche gemacht werden, dann sind wir hier in Berlin genau richtig um als erste davon zu profitieren. Heute bekam sie ihren Port rein operiert (sie war sehr aufgeregt, aber zum Glück ist alles gut verlaufen). Die Schwestern hier sind sehr nett (wir haben auch schon andere Erfahrungen gemacht, was die ganze Sache erheblich unerträglicher machen kann). Morgen früh bekommt sie ihren 2. Zyklus und dieses mal eine andere Zusammensetzung: statt 3 Präparate (im 1. Zyklus) nur 2. Ein Präparat der gleiche (nur um einiges höher dosiert) und der zweite Präparat ähnlich einem aus der alten Chemo (nur etwas niedriger dosiert). Wir hoffen, dass sie diese Chemo etwas besser vertragen kann. Diese Chemo ist nur bei Sarkomzentren üblich, rein aus der Erfahrung und nicht aus den Büchern. Deshalb können die normalen Krankenhäuser diese Chemo nicht anbieten, weil sie beinahe keine Erfahrung mit Angiosarkomen haben. Auch möchte der Arzt hier die Kontrolle bereits nach dem 2. Zyklus machen, und nicht erst nach dem dritten. Was wir schön fanden ist, dass wir heute eine Ernährungsberatung hier in der Klinik bekamen und nun wissen was zu tun ist. Sie muss Gewicht halten oder gar zunehmen da sie sehr viel abgenommen hatte. Sie soll sich auch viel mehr bewegen (sie liegt nur). Ich war ganz überrascht als ich sah, dass die Patienten hier ihren Frühstück und Abendbrot selbst holen müssen - um etwas Bewegung rein zu bekommen. Ihr Zustand: -Sie hat manchmal "Hustschübe" die ziemlich lange andauern. Das tut auch im Brustkorb weh. Das liegt sicher an den Metastasenherden in der Lunge. -Sie hat immer noch Fieber, wahrscheinlich Tumorfieber und das seit 6-8 Wochen, ich denke das ist auch der Grund warum sie so viel abnahm. -Sie ist schon ziemlich lange schwach. Sie hat sich kaum bewegt seit vielen Wochen und somit viele Muskeln verloren. Das wollen wir ändern und legen immer wieder kleine Spaziergänge ein. Ich hoffe wir können sie auch während der Chemo machen (bei der letzten war es nicht möglich, sie war zu erschöpft). -Psychisch ist sie immer mal down und immer mal up. Im allgemeinen ist sie sehr tapfer! Letzte Rückenmark Ergebnisse liegen vor: kleine Veränderungen in den Knochen sichtbar. Ob sie im besten Fall damit leben kann und es nicht nur eine Frage der Zeit ist, trauen wir uns gar nicht zu fragen. Wollen wir auch eigentlich nicht wissen, denn egal welche Antwort käme, für uns selbst wäre es trotzdem alles offen, denn Hoffnung stirbt zuletzt. Unser Leben hat sich innerhalb von paar Wochen abrupt verändert. Alles was mal wichtig war ist nun absolut nichtig. Autos, Geld, Wohnungen, Urlaub? Alles völlig egal. Man weiß das normale Leben erst zu schätzen, wenn es einem entrissen wird. Soweit von mir. Wenn Fragen oder Ratschläge auftauchen bin ich sehr erfreut sie zu lesen. Beste Grüße Schutzengel1 Geändert von Schutzengel1 (07.08.2013 um 22:48 Uhr) |
#7
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AW: Angiosarkom G3
Hallo Schutzengel,
was das antiangiogenetische Targeting betrifft, so habe ich es insgesamt für nur 6 Monate durchgeführt. Wichtig war dabei die kardiologische Kontrolle zu Beginn, in der Mitte und am Ende der Therapie. Insgesamt habe ich die Therapie recht gut vertragen. Wie sich die Therapie auf den Körper während einer längeren Einnahmezeit auswirkt, kann ich, aufgrund der kurzen Einnahmezeit, nicht beurteilen. Weiterhin alles Gute für euch wünscht euch Angie Geändert von angie fuerst (08.08.2013 um 13:57 Uhr) Grund: Fehlerteufel |
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