Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Grisu62]

Hallo Hilde,

schön dass du hierher gefunden hast !

Ich weiß, wie lang solche 10 Tage sein können - bei meinem Mann dauerte es letztes Jahr vier Wochen, bis sich endlich etwas tat. Aber wenn du dich hier umschaust, dann wirst du schnell feststellen, dass zehn Tage ein eher kurzer Zeitraum sind... manch anderer braucht sehr viel länger, bis die Behandlung startet.

Eine ähnliche Haltung wie dein Mann hatte meiner bei seiner Diagnose übrigens auch. Bei uns stand von Anfang fest, dass es inoperabel ist (und bleibt) und seine erste Frage beim Lungen-Doc war "Lohnt sich denn eine Behandlung noch?". Heute - neun Monate später - kann ich zumindest sagen, dass sie den Primartumor spürbar verkleinert und damit die Lebensqualität meines Mannes erhalten hat. Auch wenn an anderer Stelle weitere Metastasen aufgetreten sind.

Der Austausch hier hilft mir sehr ... weil ich hier Frauen/Leute treffe, die wissen wovon ich rede,weil sie in der gleichen oder ähnlichen Situation sind. Außenstehende können vieles eben doch nicht nachvollziehen, z.B. das Gefühlschaos, das sich breit macht, wenn man als Angehörige eine solche Diagnose verkraften muss...

Ich drück euch für morgen die Daumen... bei uns ist nächsten Montag der große Tag, an dem das nächste CT zeigen wird, wie in der Lunge meines Mannes jetzt aussieht...

Nicole , um deinen Urlaub beneide ich dich ... gerade jetzt, wo es so schön ist, hätte ich auch gern ein paar Tage frei. Aber ich hatte schon vor den Ferien angekündigt, dass ich meine Urlaubstage aufhebe...irgendwie hab ich das Gefühl, ich brauche sie dieses Jahr noch... Dass ihr zwei Wochen auf die Ergebnisse warten müsst, finde ich allerdings echt hart !!

Kolibri , wann löst sich denn die Frage ob "in Progress" oder nicht bei euch eigentlich auf ??

LG + gute Nacht
Grisu

[Kolibri62]

Hallo @ all!
Also die Frage, ob in Progress oder nicht, hat sich Joachim gestern selbst beantwortet!
Er hat ja alle ct's hier! Also hat er sie alle verglichen und ist der meinung, der Krebs "schläft"!!!!! Und ob ihrs glaubt oder nicht, er hat es mir erzählt! Ganz freiwillig!!!!!!!!!!
Also hat die Onkologin hoffentlich recht! Wie gesagt, vor Mitte September werden wir keine neuen Ergebnisse bekommen!

Nicole, dir drücke ich gaaaanz fest die Daumen, dass nix passiert und ihr die Zeit zu hause geniessen könnt!!

Hallo Hilde,
Herzlich Willkommen! Klingt doof, aber wir sitzen ja alle im gleichen Boot!
Ich versuche mich kurz zu fassen, und hoffe dir ein wenig Mut zu machen!
Diagnose bei meinem Mann 5/2012, Lungentumor 8x4 cm, re. Untere Lungenlappen. Nicht operabel, da Knochenmetastasen und Lymphknotenbefall. Schock pur, beide wie gelähmt! Mein Mann war überzeugt, Weihnachten erlebt er nicht mehr!! Ich war so im Schock, dass ich 2 Wochen körperliche Schmerzen hatte!! Es fühlte sich an, als würde ich jeden Moment tot umfallen!! Warum er, Nichtraucher, Sportler! Warum nicht ich? Raucher, übergewichtig, faul......????????
Aber gut, irgenwann habe ich für mich akzeptiert, dass er bald nicht mehr da sein wird! Die Schmerzen gingen weg, wir haben unser Testament gemacht , alle wichtigen Menschen informiert, und abgewartet was passiert!

Die Warterei betrug 6 Monate!!!!! Auch weil mein Mann jegliche Chemo verweigerte!! Er war vom ersten Tag an Stunden im internet und hat die Ärzte überzeugt, dass erst mal alle Tests durchgeführt werden, bevor er einer Behandlung zustimmt! Nachdem er Ende Juli EGRF negativ war, stimmte er einer Bestrahlung zu! Und schlagartig ging es ihm schlecht!
Sein Brustraum füllte sich immer mehr mit Flüssigkeit und er konnte kaum atmen! Es wurde ein Katheter gesetzt und 2x pro Woche 500 ml abgesaugt!
Nach 5 Bestrahlungen war Schluss, Flussigkeit blieb, Katheter auch! anfang September die gute Nachricht, ALK positive! Einen Tag später der Hammer! Xalkori kommt in Frage, wird aber nicht bezahlt! 9000$ im Monat!!!

Eine Bekannte von uns arbeitet in der Krebs Klinik. Sie machte sofort einen Termin bei einer Onkologin die hier klinische Studien macht! Er wurde aufgenommen, aber die Studie war noch nicht "offen"! Also wieder warten.....bis Mitte Oktober! Papierkram erledigt.....Blutwerte ok......ABER ct zeigte Hirnmetastasen! Ausschluss aus der Studie!!!
Da er aber keine neurologischen Ausfälle hatte, wurde er letztendlich aufgenommen! Kontroll ct im December.......Hirnmetastasen weg, alle anderen am Schrumpfen! Primärtumor auf 4x2 cm verkleinert!
Ärzte gratulierten.......sie haben alles richtig gemacht! Wenn Ganetespib nicht mehr wirkt, haben wir 5 weitere Optionen!
Sorry, wenn ich mich hier vielleicht wiederholt hab! Aber ich denke, egal wie aussichtslos es scheint! Nieaufgeben!
Übrigens war der Krebs nach 6 Monaten im ganzen Körper! Li. lunge, Hirn, Knochen, Milz, Nebennieren und Leber!!!

Mir geht es wieder besser! Die Magenschmerzen sind erst mal weg und ich freue mich sogar auf unseren Urlaub! Hoffe nur, es kommt nix dazwischen!

Gaanz liieebe Grüsse an alle Simona

[Nicole13]

Hallo Hilde!

Von mir auch ein HERZLICHES WILLKOMMEN!!Ich hoffe, ihr habt die Diagnose weitestgehend gut verdaut. Aber kann man das überhaupt?
Bist hier gut aufgehoben. Jeder hört zu und kann helfen. Unter Gleichgesinnten ist es doch einfacher.
Und wenn Du ganz viel Glück hast, findest Du hier sogar jemanden, mit dem Du Dich über dieses Forum hinaus austauschen kannst. Das vereinfacht vieles...

Hallo Grisu!

Ja, ich zähl schon die Stunden. Bin aber auch mit meinem Urlaub ziemlich knickerig. Wer weiß, was noch so kommt.....!!!

Hallo Simona!

Man, ihr habt aber auch viele Baustellen, oder? Ich habe gestern den Entlassbericht gelesen und bin aus allen Wolken gefallen.Und hier wurde meine Vermutung wieder bestätigt, dass MIR nicht alles gesagt wird.
Nach dem CT hieß es, Tumor nicht gewachsen, auch nicht geschrumpft, immer noch verdickte Lymphknoten, die dem Arzt Sorge bereiten, daher eine andere Chemo. Gut. Gestern lese ich, dass es viele Lymphknotenmetastasen gibt. Und das schöne Wort "in progess" wurde auch erwähnt. Werde jetzt mal gucken, ob ich ein Gespräch mit der Ärztin bekomme bzw. weil er ja jetzt zu Hause ist, der Palliativarzt den Bericht ins Deutsche übersetzen kann. Denn so, wie es da steht, hat sich alles verschlechtert.

Wünsche Euch dennoch einen schönen Tag und genießt die Sonne.

LG Nicole

[Nicole13]

Noch was, eine persönliche Frage: bei uns ist es so, dass unsere Beziehung momentan nur auf diese schreckliche Krankheit reduziert ist. Ich komme damit nicht klar. Habt oder hattet ihr auch dieses Problem und wie kommt ihr damit klar??

LG

[hildegard kreuer]

Hallo,

Haben die Magenspiegelung hinter uns alles OK.
Er ist wieder mit Heim gegangen weil Morgen erst um 12 Uhr der Port gesetzt wird.
Geht Montag mit Chemo los erst mal 2 Zyklen dann nachschauen ob es angeschlagen hat..

wünsche allen viel Kraft und noch einen schönen Nachmittag

[Grisu62]

Hi Nicole,

diese Fokussierung auf die Krankheit haben wir abwenden können, nicht zuletzt, weil mein Mann sich meist ja weigert, diese zur "Kenntnis zu nehmen" und auch nicht darüber reden will, wenn es sich irgendwie vermeiden lässt.

Die Kehrseite dieser Medaille ist aber, auch weil er nach wie vor (für die Umstände) ziemlich fit ist, dass wir - gerade auch unsere Tochter - nicht wirklich im Kopf haben, wie krank er ist. Und dass er natürlich besondere Rücksichtnahme erwarten darf... wenn wir dann also "business as usual" fahren, ist er schnell beleidigt bis empört, weil er diese Rücksichtnahme vermisst. Das macht den Umgang im Alltag mitunter schwierig, weil man praktisch nie weiß, was er eigentlich gerade will...

Liebe Grüße an alle
Grisu

[Kolibri62]

Im täglichen Alltag ist alles recht "normal"!
Ich geh allerdings mit der Krankheit schlafen und wache damit auf! Sie ist immer bei mir, 24/7!!!!!!
Hab alles versucht, kriege es aber nicht aus dem Kopf! Egal wie gut es ihm geht!
Versuche es als chronische Erkrankung zu sehen, gelingt mir aber nicht wirklich!