2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[Sannchen]

Liebe Kathrin,
ich habe deinen Thread gerade nochmal ganz durch gelesen.
Also SEI FROH das dein TM so weit gefallen ist und HÖR ENDLICH AUF dich Wild zu machen und andauernd über das Rezidiv nach zu denken.
Wie Birgit schon schrieb deine EINSTELLUNG hat viel mit dem Krebs zu tuen:
Je POSITIVER du an die ganze Sache rangehst um so besser: die Chemo und das Avastin haben den TM unter 25 gedrückt!!!
Im Moment heißt es damit Totalremission!!! also freu dich!!!

Du kommst mir gerade so vor als möchtest du schnell wieder den Krebs.

Okay bei deiner OP ist einiges nicht optimal gelaufen, gegenüber einem Team das diese OP pro Monat mindestens 10x macht.
Aber du hast jetzt mit diesem TM als " normale" Krebspatientin doch wirklich eine sehr gute Chance lange Zeit tumorfrei zu bleiben. Da gibt es hier einige Frauen als Beispiel.

Also genieße dein Leben, wie Birgit schon schrieb, keiner weiß wann und wie sein Ende kommt und ist.
Vielleicht solltest du mal deinen Hausarzt oder einen guten Internistischen Onkologen fragen ob er weiß wie du mit den Nebenwirkungen der Chemo besser klar kommen kannst. Hast du eigentlich deiner behandelnden Onkologin gesagt was du alles aus der komplementär Medizin während der Chemo an unterstützenden Medikamenten und sonstigen Mitteln nimmst und ob es da evtl. zu Kreuzreaktionen oder Gegenreaktionen kommen kann.
Nicht alles was gut fürs Immunsystem und die " Seele" ist ist auch gut für einen Körper der gerade eine Chemotherapie durchsteht. Manches ist sogar sehr kontraproduktiv!!!
Und wenn es dir auch kein Trost seien wird, es ist nicht gesagt das du mit einem viel niedrigeren TM wirklich lange Tumorfrei bleibst.

Bei mir war die Erstop eine 13 Std Geschichte mit letzter Metastase im aktiven Zwerchfellmuskel re. Op Situation R0
Pathologie Ergebnis dann Rx( bzw R1) durch PC unter anderem.
Die Chemo Carbo/Pacli 6x brachte den TM im Mai 2009 auf 11 runter!!!!
Ich war selig und genoss meine neu gewonnene Kraft. Im Nov 2009 rannte ich jeden Tag 5-10 km ohne irgendwelche Anstrengung. Da war der TM wieder auf 76 und man sah im CT, das erst auf Grund des TM Anstiegs gemacht worden war die Metastasen. 12/2009 erneute OP und auch wieder Carbo/Pacli und wieder kam es zur Totalremission. Ich habe stets mein Leben genossen und sehe auch heute noch die schönen Tage. Denn die überwiegen stets die schlechten Momente!!! Auch heute noch!!!

Die Nebenwirkungen der Chemo sind nicht schön, da hast du Recht, aber gegen die Polyneuropathien hilft viel mit den Fingern machen(ich mache z.B. Schmuck und stricke viel), in der AHB haben sie da immer Linsen- oder Erbsenbäder gemacht. Und wenn's schlimmer wird kann dir der Arzt was aufschreiben. Und die Knochenschmerzen gingen mit der Zeit nach dem Chemoblock von alleine vorbei bzw wurden weniger.
Du mußt dir viele Sachen suchen, die du gerne machst und die dich wieder aufbauen. Ich wollte auch erst nicht zur AHB, unsere Tochter hatte 4Wochen vorher erst erfahren, sie ist Mutationsträgerin, genau wie ich. Sie sagte dann: "Mama Fahr doch, es wird dir bestimmt gut tuen mal ganz hier raus zu kommen und was anderes zu sehen und zu erleben."
Sie hatte recht, die drei Wochen in Freyung in der Bavaria Klinik waren schön und haben mir auch sehr geholfen wieder körperlich auf die Beine zu kommen.
Vielleicht wäre eine AHB doch nicht so falsch für dich???
So nun kann ich dir nur nochmal den Tipp geben, freu dich dass der TM soweit unten ist und du dich nun wieder auf dein Leben einstellen kannst.
Wegen einer 2. Meinung, das kannst du ja machen, wenn du sagst du hast noch kein neues CT können sie bestimmt vor Ort auch eins machen.
Und wegen dem ersten CT auf dessen Kopie du ja immer noch wartest, wende dich doch direkt an das Archiv des Krankenhauses, bring einen Rohling hin und sage wann es war und sie sollen es dir auf CD brennen. Meist geht es da dann problemlos und kostet nur eine Kleinigkeit.
Ich wünsche dir ein langes glückliches und krebsfreies Leben
Liebe Grüße Sanne
PS ich hoffe du bist jetzt nicht sauer? Aber ich glaube es wurde mal Zeit dass dir jemand sagt, jetzt ist es Zeit nach vorne zu schauen und sich darüber zu freuen das es nach all den Problemen doch noch so gut geworden ist und du mit diesem Ergebnis wirklich gute Chancen für die Zukunft hast.
Und außerdem sin Statistiken dazu da, dass man sie widerlegt!!!

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

wie Du in Deinem vorletzten Post geschrieben hast:
Es ist tatsächlich so dass bei EK-Rezidiven erst etwas gemacht werden "soll" wenn Beschwerden vorliegen.
Das ist nicht nur an Deinem EK-Zentrum so sondern Leitlinienkonform.

Jedenfalls ist es das, was ich so sinngemäß den Leitlinien den Leilinien entnehme(weiß nicht ob Du die S3 Leitlinien vom Juni 2013 schon "studiert hast?)

Ich verstehe es so, dass es keinen Sinn machen soll, wenn ein Rezidiv zu früh entdeckt wird, weil das nur die krankheits- und behandlungsfreie Zeit verkürzt, die Lebensqualität senkt und der Patientin keinen Überlebensvorteil bringen würde.
Deshalb gehören labortechnische Untersuchungen (also auch TM) und über US hinausgehende apparative Diagnostik (also CT, MRT, PET, PET-CT) nicht zur Nachsorge bei symptomfreien Patientinnen.

Mir persönlich fällt es schon schwer, dass so hinzunehmen, da ich eher Angst hätte, dass ein Rückfall so spät entdeckt wird dass man nichts mehr tun kann und es mir nicht wirklich in den Kopf geht wieso es zu früh für die Entdeckung sein kann (auch wenn man dann noch nicht mit der Behandlung anfangen würde)..

ABER:
Du bist doch noch in Deiner ersten Behandlung. Du hast einen super TM-Wert. Versuche wirklich ein ganz kleines bisschen zur Ruhe zu kommen. Die Behandlung anzuschließen. Kümmere Dich dann in aller Ruhe um die Nebenwirkungen die eventuell übrig bleiben und versuche Dir irgendwas schönes zu gönnen.

Grüße
Sandra

P.S.
Wegen Deiner CD:
Ich war einfach in der Röntgenpraxis meiner Klinik und habe nach der CD gefragt und sie - nach einer Stunde Wartezeit - auch bekommen,

[SunnyCat]

Liebe Sanne,

ganz vielen Dank für deine Anteilnahme und deine ausführliche Antwort!
Ich gratuliere dir sehr zu deinem tollen Erfolg mit deiner derzeitigen Chemo – dass der TM in den Normalbereich rutscht finde ich ganz, ganz toll!

Erst einmal liebe Sanne, vermute ich, dass du mich aufmuntern bzw. wachrütteln willst – vielen Dank dafür! Und ich bin natürlich nicht sauer auf dich!
Nur ist mir ein etwas ungeduldiger Ton aufgefallen an einigen Punkten.
Iich verstehe, dass es für Frauen, die ein Rezidiv erleiden mussten und sich dementsprechend mit Chemotherapien plagen, sich seit Jahren mit der Erkrankung befassen, u.U, schwer zu ertragen ist, mit Frauen zu kommunizieren, die gerade von der Erstdiagnose betroffen wurden.
Ich kann mir vorstellen, dass es für Frauen, die ein Frührezidiv erlitten, schwer ist zu hören, dass andere Frauen gerade davor insbesondere Angst haben, weil sie nach der 1.Op und 1. Chemo gerade nicht wissen, wie sie die weitere Behandlung in Bälde überstehen können.
Das ist UNGÜNSTIG von der Kommunikation für beide Seiten:
Für die Frauen, die lange dabei sind, weil es ihre Trauer über ihren Krankheitsverlauf auf perfide Art antriggert und aber auch für die 1“.OP-Frauen“, weil auch „wir“ ja ein Recht auf unseren Schmerz und unsere Ängste, auf unseren eigenen Umgang mit der Erkrankung, haben, ohne durch unseren Umgang Verärgerung zu erzeugen. Denn auch ich bin letztlich schwer erkrankt, wenn auch in einer anderen Phase als andere hier, mit entsprechender Trauer, mit entsprechendem physischen und psychischen Leid, dem unbändigen Wunsch zu leben und mit der Wahrscheinlichkeit konfrontiert, dass dieses Leben nun bald endlich sein kann..

Verstehst du: Mein SCHMERZ, meine ANGST, dies ist ANGEMESSEN, es gehört dahin und ich muss und will einen UMGANG damit finden. - einen der MIR und MEINEM Leben entspricht.
Ja, und es ist nicht optimal bei mir gelaufen, weder mit der Op noch mit der Chemo.
Und selbstverständlich habe ich es sowohl mit den Onkologen als auch mit einem Facharzt aus dem Bereich Komplementärmedizin abgesprochen, was ich tue.
Zudem haben wir alle (ich, Hä, Onkologen und der Facharzt aus dem Bereich Komplementärmedizin) natürlich von Anfang an, als ich allergisch auf CP reagierte, versucht die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen und so habe ich immerhin 5 Zyklen der Chemo machen können.
Ja, die Nebenwirkungen sind IMMER noch sehr schlimm und ich kann leider zur Zeit nicht Sport machen, schade für mich. Aber genau deswegen rieten meine Onkologen ja auch zum „Weglassen des 6. Zyklus“.
Ich lese immer wieder erstaunt, wie fit während der Chemo einige der Frauen hier im Forum waren, joggen, Ausdauersport usw.

Ja, liebe Sanne, es ist so schade, dass du und andere Frauen hier ein Rezidiv, und leider auch zum Teil Frührezidive, bekommen haben! Es tut mir wirklich aufrichtig leid für jede einzelne hier, die immer wieder diese harten Behandlungen über sich ergehen lassen muss.
Ich wünschte, es wäre anders! Ich wünschte, die Krankheit wäre anders!
Und ich weiß, dass viele Frauen einen superniedrigen TM hatten und dass auch das letztlich kein Schutz vor einem Rezidiv ist.
Ich sage es nochmal: Da ist meine Angst doch eine angemessene Reaktion...Und auch ich bemühe mich, mein Leben zu genießen und gemäß dieser Erkrankung neu zu strukturieren, so dass es für mich Sinn macht und irgendwie auch wieder so schön gestaltet wird, wie ich es mir vorher gestaltet habe.

Nach wie vor witzig finde ich den Spruch: Statistiken sind dazu da, dass man sie widerlegt.
Ja, ich würde es sehr, sehr schön finden, wenn wir, die wir hier anwesend sind, die Statistiken komplett auf den Kopf stellen würden.
Da haben Flipaldis, Frieda und einige andere ja schon einen guten Anfang gemacht.
Und ich drücke allen Frauen, die sich hier mit Rezidiven herumschlagen, ganz doll die Daumen, dass sie die Statistiken gründluich auf den Kopf stellen.
Und allen Frauen mit 1. Op`s dito!

Viele Grüße und alles Liebe für dich,
Kathrin


PS: Liebe Sandra, wie geht es dir? Hoffentlich bekommst du bald mal Klarheit und hoffentlich ist bei dir alles gut! Ich schreibe nochmal was zu deinem post, schaffe es aber gerade nicht. Bis später also...

[berliner-engelchen]

Liebe Sonnenkatze,

der beitrag von Sanne hat mich noch mal zum Nachdenken gebracht, wie meine Einstellung am Ende meiner 1.chemo war.
Und tatsächlich war es so, dass ich felsenfest davon überzeugt war, geheilt zu sein und zu bleiben. So sehr, dass ich mich überhaupt nicht informiert habe über ein Rezidiv - ich recherchiere ja auch nicht, wie hoch die wahrscheinlichkeit für einen Autounfall, einen schlaganfall oder eine Sepsis oder so was ist.

Auch wenn die WEge des Schicksals für mich anders vorgesehen waren - ich glaube, dass Sanne insofern ganz richtig ermahnt: ja, deine Gedanken wandern oft zu sehr in Richtung Rezidiv. Ist das Ausdruck deiner Angst davor? Es gibt ja nicht viele Anhaltspunkte dafür.

Wichtig als Ausgangspuntk für dein Leben nach der Chemo ist doch, dass du felsenfest überzeugt bist, jetzt ALLES getan zu haben, krebsfrei zu sein und zu bleiben.

Niemand greift Deine Art der Verarbeitung an. Niemand die Trauer, den Schmerz und die Angst. Es ist nur gut, eine Waage in Ausgleich zu halten. Und auf deiner anderen SEite liegt eine Schale voll vieler Dinge, die viele andere Frauen gar nicht mehr haben ....
Du kannst noch in die "vollen greifen", um diese Seite der Waage zu füllen. Und das ist wundervoll, oder??

Weisst Du, dieser Satz (den ICH KEINESFALLS jetzt auf die Waagschale legen möchte nein nein),
am Ende bekomme ich bald ein Rezidiv und habe mein wunderbares Leben mit sowas vertrödelt ....
das ist eine komische Aussage. Eine Reha ist keine Vertrödelung, sondern die Fortführung von Therapie für ein möglichst krebsfreies Leben !!! Also, da muss ICH jetzt mal deutlich werden. Sorry

und davon auszugehen, du könntest ein REzidiv bekommen --- Ne ne da setzt das dann mit dem eisernen Willen und der festen Überzeugung und der Beeinflussung des Körpers durch den Willen ein ...
Dazu gibt es mittlerweile auch sehr sehr interessante Studien und auch Literatur, die mich zuerst beeindruckt und dann auch beeinflusst hat.


Uff, ich mach jetzt schluss, ich sitze im Spitzboden am Arbeitsplatz und fühle mich gerade an meine Afrika-Zeiten erinnert, so heiss ist es hier ....
LG
birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Sunny,

ich möchte Dir heute mal - nachdem Sanne und ich wohl ein wenig zu dolle geschimpft haben - sorry sorry - meine allerliebsten aufmunternden Grüße da lassen.

Ich wünsche und hoffe, dass dein Gesundheitszustand scih endlich etwas bessert und Du dann ganz POSITIV in eine rezidiv-freie Zeit startest.

Wie geht es denn jetzt eigentlich mit dem Avastin weiter? Machst Du das?

Eine gute, möglichste beschwerdearme Woche wünscht dir
Birgit

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,
liebe Birgit,

vielen Dank für deine Grüße!
Ich lass einfach mal die letzte Diskussion unkommentiert so stehen, ja?
Wir haben alle gesagt, was wir denken und es ist, aus meiner Sicht, im Moment diesem nichts hinzuzufügen. Und jede Sicht hat ihre Berechtigung, auf unterschiedlichen Grundlagen und Lebenssituationen basierend.

Ich versuche zur Zeit ganz doll, auf die Füße zu kommen und dann haben jetzt bestimmte Arbeitsprozesse angefangen, die ich jetzt bewältigen möchte und auch muss, wenn ich teilhaben möchte an diesen Prozessen.
Ich habe mir also hier im Forum eine Weile Auszeit genommen und sehr viel zu tun mit den Prozessen meines „real life“.
Ich mache immerhin mittlerweile doch Schritte, dass es mir körperlich wieder besser geht, ich bleibe eisern dran.
Allerdings ist mein derzeitiger körperlicher Zustand mit dem vor der fünften Chemotherapie leider noch nicht zu vergleichen.

Avastin nehme ich weiter nach einer „Erholungspause“ (man darf in der Zeit einmal pausieren und die Ärzte haben mir auch dazu geraten bzw. befürworten dies) und ich hoffe und bete, dass ich Avastin denn nun einigermaßen komplikationslos vertrage...

Ich habe nun leider kaum etwas hier gelesen – ich werde mich sicher bald wieder sorgsamer einlesen.
Bitte nicht böse sein, dass ich gerade hier nicht Anteil nehmen kann, aber das Schreiben erfordert SO VIEL ZEIT und zusätzliche ENERGIE, die ich gerade unbedingt für etwas anderes brauche.

Ich wünsche allen hier alles Liebe und schöne Stunden,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

Ich hoffe Du bist im Moment gut abgelenkt und kannst in Deiner Behandlungspause Dein normales Leben ein bißchen genießen und Dich von der Chemo erholen.

Viele Liebe Grüße
Sandra