Nebenwirkungen so schnell?Und heftig? Brauche Rat und Hilfe!

[carmen75]

Hallo zusammen,

heute hatte meine Mutter den Termin bei den Humangentikern der Uni düsseldorf.
Gestern kam sie aus dem Kh 4. Chemo. Sie ist psychisch etwas angeschlagen,auch die Chemo macht ihr Beschwerden.Starke Mißempfindungen in den Händen(wollten das oxaliplatin evtl weglassen).schlimmer sind aber Bauchkrämpfe und Durchfälle.Für die Bauchkrämpfe hat der Oberarzt keine Erklärung.
Nachdem der Oberarzt meinte,ich lese zuviel und ein Hnpcc wäre unwahrscheinlich bei meiner Mutter,wollte meine Mutter heute gar nicht mit hin zu den Humangenetikern. Konnte sie dennoch überzeugen. Und sie war entsetzt,als man ihr nach Erhebung des Stammbaumes und anhand der Tumorbefunde mitteilte,dass ein hochgradiger Verdacht auf HNPCC besteht.

Nun wurde Blut abgenommen und in ca. 6-8 Wochen haben wir hoffentlich ein Ergebnis.Was dann natürlich für mich auch eine Abklärung bedeutet.

Da der behandelnde Onkologe keine Antwort gab auf meine Frage,wie es sich nun mit der adjuvanten Chemo bei Mikrosatteliten Instabilität verhält,habe ich heute nochmals nachgefragt.
Dort sagte man mir,dass es den Verdacht gibt,dass die adjuvante Chemo tatsächlich ihren Nutzen verliert bei Mikrosateliten instabilen Tumoren.Dennoch wird immernoch nach "LEitlinien" therapiert. Zuwenig Patientenzahlen usw....

Nun ja,wie soll man sich entscheiden,wenn man den Tod vor Augen hat? Was ist richtig? Bricht man die chemo ab und sie bekommt ein Rezidiv sagt man: hätte ich die Chemo gemacht! Die Angst vor einer Entscheidung ist irgendwie das Schlimmste.Und ich möchte diese Entscheidung nicht treffen müssen.

Ich denke ,meine Mutter wird sich noch weiter durchbeissen.Eh bis wir Ergebnisse haben. Sollte sich dann tatsächlich ein Hnpcc zeigen,kann sie die Chemo noch abbrechn,auch wenn sie dann bestimmt schon 7-8 hinter sich hat.

Eine Empfehlung wurde uns mitgegeben,nach Beendigung der Chemo. Aspirin sollte meine Mutter dauerhaft einnehmen. es gibt Studien,die bei Hnpcc lern das Aufteten von Tumore um 50% senkt.Nicht nur im Darm! Unstimmigkeiten gibt es aber noch in der Dosierung. In der Studie wurden 600mg Aspirin täglich gegben. Davon riet er uns aber ab. Minimum 100mg(die hatte meine Mutter aber eh schon jahrelang), wenn Aspirin vertragen wird 300mg tägl.
Allerdings ist diese Empfehlung "Off-Label" ,da Aspirin ja nicht zur BEkämpfung von Krebs zugelassen ist!

So,dass war es von der Front!
Ich gehe mit einem unguten Gefühl ins BEtt.Habe das Gefühl,dass dieser Durchlauf meiner Mutter Schwierigkeiten machen wird. Sie hatte schon vor der Chemo ein CRP von 20,war etwas verschnupft und die Stimme ging weg!Bauchkrämpfe gingen heute auch schon los......

Drücke Euch allen hier die Daumen!

Lg Carmen

[anita_]

Hallo Carmen,
es tut mir Leid für deine Mutter,wie viel bekommt sie von Oxaliplatin,meine Mutter sollte nächste Woche ein drittel von Oxaliplatin-Enddosierung bekommen,wenn ich Geschichte deiner Mutter lese,habe ich dann sehr starke Angst.


alles Gute für deine Mutti
anita

[carmen75]

Hallo Anita,

wieviel meine Mutter wovon bekommt weiß ich nicht. Und leider wird es meiner Mutter auch nicht mitgeteilt. Immerwieder wird was verändert,und meine Mutter erfährt nix. Ich bin leider nicht immer vor Ort,weil ich 2 kleine Kinder habe und etwas entfernt wohne.

Nachdem sie im Krankenhaus war nach der 1. Chemo hat sie doch nochmal einen 2. Versuch gestartet.Eine Unverträglichkeit wurde ausgeschlossen und die Dosis auf 80% reduziert. diesen Durchgang hat sie gut verkraftet. Beim 3. hatte sie wieder Krämpfe und Durchfälle,aber erträglich.
Jetzt ist sie gerade raus nach dem 4. Durchlauf und gestern hatte sie erstmals Immodium gegen Durchfall genommen und es war auch gleich gut. Keine Krämpfe,kein Durchfall.Aber sie fühlt sich halt schlapp und müde.

3. und 4 . Durchlauf war volle Dosis,nur auf ein 5-Fu Bolus wurde verzichtet.
Mehr weiß ich nicht.

das Oxaliplatin verträgt sie nicht so gut und hat Mißempfindungen in den Händen.Kann sich nicht mit kaltem Wasser waschen,nichts kaltes aus dem Kühlschrank anfassen,nichts kaltes trinken. Meistens legt es sich nach 10 Tagen,also kurz vor der nächsten Chemo. der Oberarzt hatte überlegt,das Oxaliplatin rauszunehmen,da er bleibende Schäden fürchtet.
Aber dann nimmt er ihr möglicherweise ein Medikament,was bei MSI-high Tumore wirkt.... noch ist es drinnen.....

Im Moment plagt sie ein festsitzender Husten.Hoffe nicht,dass schlimmeres daraus wird.

anita,ich denke nicht,dass ihr Angst haben müßt. Es gibt für alles ein MEdikament.deine Mutter muss sich aber melden und nicht stillschweigend alles hinnehmen,so wie meine.Ich versuche immer ihr zu sagen,dass sie nicht alles ertragen muss....aber meine Mutter ist so: Augen zu und durch ist ihr motto.
Also: Viel Glück

[Jutta]

Hallo,

ein nur sehr sehr geringer Prozentsatz der Darmkrebspatienten erfüllt die HNPCC-Kategorie, deshalb sind Untersuchungen in diese Richtung auch kein Standard.

Bei den Voruntersuchungen, oder Unterlagen des Hausarztes steht eh, werden grundsätzlich auf Erkrankungen im engen Familienumfeld gefragt, bzw. erfasst. Fallen danach Häufigkeiten auf, wird grundsätzlich dies mit einbezogen.

[carmen75]

Hallo zusammen!

@Jutta

Es wird bereits diskutiert,ob eine Untersuchung des Tumors auf Mikrosatelliten

grundsätzlich gelten sollte.

Es tut mir leid,dass ich meinen vorigen Beiträgen etwas über die Pharmaindustrie geschrieben habe,was Du löschen musstest.Es soll keine Hetze über die Pharmaindustrie sein und es ist auch nicht mein Interesse betroffene hier zu verunsichern.Dafür ist das Thema zu wichtig.Dennoch bleibt es eine Tatsache,dass auch in dem Bereich Gesundheit Geld regiert! Und ganz sicher nicht immer das Wohle des Menschen im Mittelpunkt steht!


Ich kann nicht bestätigen,was Du sagst.der Hausarzt meiner Mutter hat den Bericht der Pathologen erhalten,ich habe sogar die Aussage: ..... MSI-H wie es für ein HNPCC charakteristisch ist und Expressionsverlust in.... wie es für ein HNPCC spricht gelb gemarkert! Er behandelt meine Mutter seit fast 20 Jahren,kennt das Problem ihrer Darmpolypen.....und er hat nichts zu dem BEfund gesagt. Klar,meine Mutter ist 64,da tritt sporadischer Darmkrebs auf.Und auch Tumore mit MSI_H können trtozdem ein sporadischer Krebs sein(bei 10% mit MSI-H)
Aber ich verlange von einem ARZT mehr.Ich möchte informiert werden.Ich hätte erwartet,dass er uns sagt: Familie .... der Tumor zeigt ein bestimmtes Profil auf....wie ist es denn mit Verwandten? Es besteht die Möglichkeit das in der uni weiter abklären zu lassen!..... Das hätte ich erwartet!
Vom Oberarzt der Onkologen hätte ich erwartet,dass er uns informiert wie es mit der Chemo bestellt ist.Das sie möglicherweise ihren Nutzen verliert,es aber nicht genügend Patientenzahlen gibt....auch von ihm der Hinweis,dass ein hnpcc vorliegen könnte..... Nichts....Gar nichts haben wir gehört!

Der Humangenetiker erklärte uns,dass Gendefekte nicht immer nachgewiesen werden können. Es ist wohl so,dass 70% der Patienten mit mikrosatelliten instabilen Tumoren auch ein Gendefekt nachweisbar ist. Bei den verbleibenden 30% ist es schwierig. Man macht dann eine Methylierung des Tumors und untersucht weiter (weiß nicht was und wie) und meistens findet man dann auch was. Nur bei etwa 10% findet man nichts.Was dann aber nicht heißt,dass es kein HnPCC ist.Vor allem bei jungen Patienten.
So erklärte er uns das.

Und ein GEndefekt nachzuweisen kostet ja auch richtig Geld. Wird ja leider nicht einfach so von den Kassen übernommen. Soweit ich weiss, bezahlt das die FElix-Burda-Stiftung. Deswegen wird natürlich vorher geschaut,wer in die Gruppen fällt.

Lg

[hope38]

Hallo Carmen
der Arzt hätte Euch auf jeden Fall aufklären müssen, das sehe ich auch so. Gut, dass Du Dich selbst schlau machst. Was ist mit all den Menschen, die das nicht können? Das darf eigentlich so nicht sein!

Alles Gute für Euch, hope

@Kai: Du brauchst mir kein Glück zu wünschen!