Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

[Werner K]

Ok,
habe bisher alle Beiträge und PNs gelesen.
So wirklich eine klare Richtung, wie ich mich entscheiden sollte ist für mich nicht erkennbar-
habe es aber auch in etwa so erwartet.
Es hängt schon sehr von den Feinheiten der Erkrankung und auch der Persönlichkeit und körperlichen Verfassung des/der Erkrankten ab, welche Behandlung für demjenigen die Beste ist.

Da ich gestern keinen (versprochenen) Anruf von der Klinik erhielt, wegen nächstem Beratungstermin, habe ich heute mal selber angerufen.

Die kannten mich zwar schon noch, aber von einem versprochenen Anruf wussten sie nichts. Da ich gestern schon - eben wegen diesem erwarteten Anruf - den ganzen Tag das Haus hütete, nutzte ich heute das schöne Wetter für eine ausgiebige Radtour.
Bei meiner Rückkehr war tatsächlich eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter, ich solle mich kommenden Montag um 8:45Uhr bei deren Bestrahlungsabteilung zwecks Beratungsgespräch melden.
Von dem versprochenen Gespräch mit einem Kehlkopfoperierten war keine Rede mehr-
aber kein Problem, das werde ich auf eigene Faust auf alle Fälle noch nachholen.

Ich werde dann am Montag Abend hier berichten, wie das Gespräch ablief.

Gruß an alle
Werner

[Brynhildr]

Hallo Werner,
hoffentlich verliefen Deine Montagsgespräche mit viel Information, und ohne Zeitdruck , und bringen Dich einer guten Entscheidung näher.

Zwei Sachen hatte ich Freitag noch vergessen zu schreiben, zu Deinen Fragen.

Eine OP im bestrahlten Gebiet hinterher zu schieben, was ich ja auch am Anfang so als Idee hatte, wurde mir auch von vorne herein ausgeredet: die Gewebeschichtung würde sich durch die Bestrahlung stark verändern, wie bei einer Brandwunde zusammenschmelzen, so daß sich ein Operateur nicht mehr gut darin orientieren würde können.

Bei mir war jetzt im Nachhinein eine OP auch völlig unnötig:
Die 3 Chemozyklen schmolzen den Tumor um 96% zusammen (Vorangekündigt durch die Ärzte waren 20 bis 80%) , und die folgende Bestrahlung (33 Stück) erledigte den Rest.
Also, es kann funktionieren....

Alles Gute!
Bruni

[Werner K]

Hallo Bruni,
ich bin richtig froh über deinen Beitrag.
Denn der Strahlemann meinte heute auch, die Erfolgsaussicht auf Heilung sei bei mir durch Bestrahlung genauso hoch wie die bei Operation.
Da klickte es bei mir natürlich- bei OP Kehlkopf weg, bei Bestrahung+Chemo nicht.
+ gleiche Erfolgschancen.
Deshalb habe ich mich jetzt auch gegen die OP entschieden.
Über sämtliche (mögliche) Nebenwirkungen wurde ich natürlich informiert.
Bisher geplanter Ablauf:
7 Wochen Bestrahlung (Montag bis Freitag)
Woche 1 und Woche 5 zusätzlich Chemo, die dann stationär in der Klinik.

Da ich ansonsten kerngesund bin, gehe ich optimistisch in die Behandlung.
Der Beginn wird wohl noch zwei Wochen auf sich warten lassen und der Doc meint, es wäre auch kein Problem, wenn ich mich bis dahin wieder anders entscheide.

Danke euch allen und Gruß
Werner

[Wangi]

Hallo Werner,

gut wenn du für dich eine Entscheidung getroffen hast, die auch von den Ärzten unterstützt wird.
Die Radio/Chemo wird kein Spaziergang. Ich hätte nie und nimmer dabei arbeiten können.
Ich hatte T4, habe vor Anfang der Bestrahlung Zähne gezogen bekommen, weil an denen Taschen waren in denen sich Bakterien ansiedeln können und wenn die bestrahlt worden wären hatte es mir Löcher in die Wange gefressen.
Vor der Bestrahlung habe ich eine Woche, also 5 Tage, jeden Tag eine 18 Stunden Chemo bekommen, um den Tumor schon mal mürbe zu machen . Da war ich auch stationär aufgenommen.
Dann gab es 6 Wochen Bestrahlung, mit einem Linearbeschleuniger mit hochenergetische Strahlung, 33 Stück mit insgesamt 72 Gy und dazu jede Woche eine Chemo. Die Chemo war mit Cisplatin und 5Fu, also so ein richtiger Giftcocktail wie eine Arzt später mal sagte .
Am Anfang bin ich jeden Tag mit dem Auto zur Klinik gefahren, nur am Chemo-Tag bleibt man Übernacht da.
So ab der Mitte der Therapie ging das nicht mehr mit dem Auto, da hab ich dann ein Taxi genommen, bezahlt die Krankenkasse.
Nach 2/3 Der Behandlung sollten es dann 2 Bestrahlungen täglich geben und weiterhin wöchentlich eine Chemo. Da hätte ich die 2x täglich Anfahrt, obwohl die Klinik bei uns in der Stadt ist, nicht geschafft und wurde stationär aufgenommen.
Es wurde daraus ein 5 wöchentlicher Krankenhaus Aufenthalt, weil sie mich nach Ende der Therapie erst mal wieder aufbauen mussten. Muss dazu sagen ich bin alleinstehend, meine beiden Söhne waren zu der Zeit im Ausland. Meine Schwester kümmerte sich zwar um mich, aber ich war so platt, dass ich es gerade mal so, an der Wand entlang, bis zum WC geschafft habe.
Zwischendurch wollten sie die Behandlung auch abbrechen wegen meines sehr schlechten Zustandes, war kurz vor einer Lungenentzündung und der Körper hätte dann keine Kraft mehr gehabt da gegen anzugehen.
Ich habe aber durchgesetzt dass weiter gemacht wurde und das war auch gut so. Nach den 5 Wochen bin ich dann sofort zur AHB gefahren. Ich konnte gar nichts essen und trinken, wurde komplett durch eine PEG ernährt und zwar die durch die Bauchdecke, nicht durch die Nase, die wurde mir auch noch vor der Behandlung gelegt. War auch gut so, sonst wäre ich wohl zwischendurch verhungert .
Bei der AHB habe ich durch eine Logopädin erst mal wieder schluckweise Trinken gelernt und dann gingen auch Cremesuppen, später weiches Gemüse und Kartoffelbrei. Das war dann monatelang meine Nahrung, zusätzlich weiter über die Peg ernährt. Durch einen Tip hier habe ich mir dann auch einen Logopäden zu Hause gesucht und den besuche ich auch heute noch einmal wöchentlich (damals waren es 2 mal).
Meine vordere Halsmuskulatur ist durch die Bestrahlung sehr geschädigt und das erschwert das Essen, weil die für das Heben und Senken des Kehlkopfes und damit das Öffnen der Speiseröhre zuständig ist. Und deshalb macht mein Logopäde weiterhin Schlund-Gymnastik mit mir, zur Stärkung und Entspannung der Muskulatur.
Ich möchte dir durch meinen ausführlichen Bericht keine Angst machen, aber du solltest auch wissen worauf du dich einlässt.
Weniger hier können während oder gleich nach der Behandlung arbeiten und haben schon heftige Neben- und Nachwirkungen. Meine Behandlung war übrigens 2009, also noch nicht so lange her.
Und mir blieb nach der Diagnose auch keine Zeit mehr für eine Vorbehandlung, (Glück gehabt Maria ).
Also bei mir ist es heute so dass ich keine schärferen Sachen essen kann, ich merke sofort wenn eine Prise Curry drin ist. Auch Säure geht gar nicht, da merke ich auch einen Spritzer im Käsekuchen . Ausserdem gehen keine trockenen Sachen und sehr Feste auch nicht. Das heißt Fisch geht am Besten der Pangasius und Scholle, Lachs ist zu fest und bei Fleisch geht Hähnchen Filet und Kalbfleisch ganz gut.
Aber man wird erfinderisch und somit kann ich trotzdem sehr gut leben und freue mich über jede Verbesserung wegen des Essens, die es auch heute noch, nach 4 Jahren, gibt.
Werner, das Alles muss bei dir nicht kommen oder es kann auch noch schlimmer sein, das weiß niemand vorher.
Aber das Wichtigste ist dass du die Behandlung durchziehst und den Krebs in den Allerwertesten trittst.

Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei

Liebe Grüße
Wangi

[Werner K]

Hi Wangi
Zahnuntersuchung machte ich heute auch gleich mit. Passt alles.
Ich hab dem Strahlemann erzählt (natürlich nicht von diesem Forum und auch ohne irgendwelche Namen), dass man im Internet doch schon sehr abschreckende Beispiele findet, wie so eine Radio/Chemo verlaufen kann.
Er meinte, dass sowas natürlich vorkommt und es man nie ganz ausschliessen kann, dies aber eher selten passiert.
Ausserdem gäbe es zu bedenken, dass Menschen, denen durch diese Therapie geholfen wurde, dies weniger publik machen, als jene, die damit Probleme hatten.
Klang für mich irgendwie einleuchtend.
Natürlich konnte auch er keine 100%-Garantie abgeben.

Irgendwie muss ich mich aber entscheiden und ich versuche nun Radio/Chemo.
Sollte es nicht klappen oder ich aus irgendwelchen Gründen diese Entscheidung bereuen müssen- naja, dann kann ich nur sagen: Pech gehabt.

Gruß Werner

[wolfgang46]

Hallo Werner,

Du darfst gerne Deinen Ärzten vom Krebs-Kompass erzählen, denn wir sehen dieses Forum auch als Unterstützung für die Ärzte an.
Das hier vorhandene Wissen kann kein Arzt, sei er auch noch so gut, seinen Patienten bieten. Hinzu kommt, dass wir hier bereits alle Therapien durchgemacht, durchlitten haben.
Unsere Erfahrungen sind wertvolle Hilfen für die Ärzte. Sie dürfen diese gerne nutzen.

Und man darf auch nicht vergessen, wie viel positive Berichte hier zu lesen sind.

Bei Dir mache ich mir auch keine großen Sorgen, dass Du es gut schaffst.
Ich habe das Gefühl, dass Du angefangen hast zu kämpfen und das ist das Wichtigste bei dieser Krankheit.
Du wirst nun eine harte Zeit haben, denn Strahlentherapie ist für sich schon hart, aber die Kombi mit der Chemo ist schon ein Brocken der zu bewältigen ist.

Irgendwann wirst Du schreiben, dass Du es geschafft hast.

Wir begleiten Dich sehr gerne auf diesem Weg bis zum Ziel.

Ich wünsche Dir jetzt die Stärke und Kraft die für Diesen Weg notwendig ist.

Alles Gute
bis bald
Wolfgang


.

[Werner K]

Hi Karinelke,
ist toll wenn dein Werner den Krebs besiegt hat.
Ich stehe ja erst am Anfang der Durststrecke, aber Erfahrungsberichte wie der deine lassen einen doch schon die Zukunft positiver sehen.
Dass es kein Spaziergang wird ist mir völlig bewusst.
Doch die Vorstellung, den Rest meines Lebens ohne Kehlkopf zu verbringen raubte mir die Lust auf den Rest meines Lebens.
Nichts lässt sich mit dem Gefühl vergleichen, wenn man auf der Bühne ein schwieriges Solo gemeistert hat und sich bei der jubelnden Menge bedanken darf

No risc, no fun

Gruß Werner

[Wangi]

Hallo Werner,

das sollte auch nicht so gemeint sein dass deine Entscheidung nicht die Richtige ist, hätte wahrscheinlich genauso entschieden .
Du solltest auch nur einen Bericht lesen der nicht NUR Positives aussagt.
Mein Tumor war sehr flächig und verzweigt, deshalb musste auch grossflächig bestrahlt werden, auch deshalb wohl die Einschränkungen.

Und trotzdem lebe ich heute wieder ein gutes Leben, erst gestern war ich wieder Cappu trinken und heisse Waffeln essen, Beides mit Sahne, die Waffeln sogar doppelt, denn ohne rutscht es nicht .
Und meinen Bericht sehe ich durchaus auch als Positiven an, denn ich habe es geschafft den Krebs bis jetzt zu besiegen, das darfste den Ärzten ruhig weiter sagen

Wäre schön wenn wir dich durch die Behandlung begleiten dürfen, ich habe hier immer sehr viel und gute Hilfe erfahren.

Liebe Grüße
Wangi

[karinelke]

Halle Werner,

ich muss Wangi in vielen Dingen Recht geben. Es war warhaftig, wie du sagst, kein Spaziergang. Mein Mann war 3 Tage immer stationär und 1 Tag ambulant während der Strahlen-Chemotherapie. Fahrten zum Krankenhaus werden von der Kasse übernommen. Er konnte auch Wochenlang nichts essen. Nach und nach wohl wieder Stückchenweise mit viel trinken und vielen Schmerz- und Betäubungsmitteln. Durch die Strahlen war sein ganzer Hals verbrannt. Allerdings, heilten die Wunden nach Beendigung der Therapie relativ schnell obwohl er Diabetiker ist.
Auch heute noch hat mein Mann Probleme beim Schlucken, hat auch noch Geschmacksstörungen. oder starke Hustenanfälle, da der Schleim ziemlich fest sitzt. Rasieren brauch er sich auch nicht mehr. Vor der Therapie wurden ihm auch die letzten Zähne gezogen. In dieser Zeit hat mein Mann ca. 12 kg an Gewicht verloren, es gab viele Probleme, aber mit einem eisernen Willen ist alles zu schaffen. Aber nicht nur der Patient selber leidet, sondern auch die Angehörigen ( Ehefrau/Mann). Ich selber war 4 Wochen lang beim Arzt in Behandlung und habe mir Beruhigungsspritzen abgeholt.
Aber immer positiv denken, es kommen auch wieder bessere Zeiten und es gibt in deinem Leben bestimmt auch vieles für das es sich lohnt den Kampf aufzunehmen.

Gruss
Karinelke

[Brynhildr]

Zitat von Werner K

....gleiche Erfolgschancen.
Deshalb habe ich mich jetzt auch gegen die OP entschieden.
Über sämtliche (mögliche) Nebenwirkungen wurde ich natürlich informiert.
....

Guten Morgen
und gute Entscheidung. Positives Herangehen ist immer gut!
Es ist drin, das das neue "gesund" dann hinterher anders ist, als das "gesund" vorher - aber es ist absolut lebenswert

Meine Stimme ist monatelang noch beeinträchtigt gewesen, und der Mund ist immernoch etwas trockener als früher.... aber das geht.

Ich spiele kein Instrument, aber ich pfeife manchmal vor mich hin - und das ging direkt nach der Behandlung auch nicht mehr .... und nun kann ich wieder , aber diese Triller-Töne, die ich früher konnte, gehen noch nicht wieder (bin 9 Monate nach Bestrahlungsende) ..., dafür braucht man wohl etwas mehr Feuchtigkeit auf der Zunge, muss diese etwas rollen ... , wobei rollen geht - also, die Beweglichkeit der Zunge ist zurück... Das kann man dann trainieren

Liebe Grüße!
Bruni

[karinelke]

Hallo Werner,

mein Mann, der übrigens auch Werner heisst und 58 Jahre alt ist, hatte im Oktober 2011 ein Larynx CA-links RcT3N0M0. Wir wurden ebenfalls vor die Wahl gestellt: Kehlkopf raus oder nur Strahlen-chemo-Therapie.Da mein Mann noch ein bisschen seine eigene Stimme behalten wollte, hat er sich für die Strahlen-Chemo-Therapie entschieden. Ausserdem erfuhren wir noch, daß bei Total-OP ebenfalls vorsichtshalber bestrahlt wird. Er bekam 35 Bestrahlungen und 6 Chemo. Es war bestimmt nicht leicht für Ihn in den ersten Wochen, da er auch noch zudem eine Trachestoma hatte. Er hatte sehr viele Nebenwirkungen, in den ersten Wochen konnte er nur mit Flüssig-Nahrung leben. Aber es wurde von Woche zu Woche besser. Heute, kann er wieder alles essen, manches halt nur mit viel Flüssigkeit, aber es geht ihm im grossen und ganzen wieder gut.Mein Mann kann z.Zt. nicht selber schreiben, da er sich in der REHA befindet und in Rente geschickt werden soll von der ARGE.
Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft und die richtige Entscheidung.
Melde dich mal wieder, wie es Dir geht.

Karinelke

PS.: die Strahlen-chemo-Therapie war 11/2011 bis 1/2012. Bis heute nichts mehr vom Tumor zu sehen.

[Sarina99]

Hallo, bin neu hier, habe eure Berichte gelesen m brauche bitte euren Rat, bei mir wurde vorgestern eine Biopsie am Kehlkopf gemacht, und gestern kam schon der Arzt und sagte komplette Kehlkopfentfernung, das Ergebniss war noch gar nicht da, ich bin fertig.
Liebe grüße
Astrid

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Ludwig,

der Werner ist doch zur Reha in Bad Gögging. Die haben da ein kleines Restaurant, da wird er sich einen "Kurschatten" angelacht haben. Sonst kann man nämlich in Bad Gögging nichts machen. War auch dort zur AHB. Die Ärzte sind ja gut, aber wie soll ich dir das sagen:die haben nicht mal eine eigene Postleitzahl. Wenn du ein Brötchen willst mußt du in eine andere Stadt fahren.

Vielleicht hat der Werner seinen Laptop nicht dabei.

Wie geht denn dir? Noch 9 Bestrahlungen?

Ich war damals auch Mitte Dezember fertig. Hatte ja meine PEG. Werd nie vergessen wie ich Weihnachten eine Gans gemacht habe und ich hab mich über die PEG ernährt. Aber es geht alles rum. Ich sollte damals mit meinen Lieben mit Sekt anstoßen.Eine Katastrophe. Der Geschack und die Kohlensäure fürchterlich. Aber jetzt gehts wieder.

Hoffe dir gehts gut. Meld dich mal!

Liebe Grüße und alles Gute
Renate

Weißt du Ludwig, damals in Bad Gögging hat der Chefarzt einmal wöchentlich eine Untersuchung mit dem Schlauch durch die Nase gemacht. Das tat fürchterlich weh. Mir kamen die Tränen ohne daß ich es wollte. Seitdem hab ich entschieden,daß die mich nie mehr sehen.
War im April in München. Die haben diese Untersuchung auch gemacht. die konnten das aber. Tat überhaupt nicht weh. Hätte ich 10x am Tag machen können. Tja, so unterschiedlich sind die Ärzte

[Jürgen 123]

Jetzt hat es mich auch getroffen. Ich war 2 Tage zur Diagnose im Klinikum und bekam heute Kehlkopfkrebs diagnostiziert. Der Knorpel scheint wohl bereits erheblich in Mitleidenschaft gezogen worden zu sein. Auf eine Komplett OP scheint es heraus zu laufen.

Könnte Bestrahlung/Chemo für mich (52J., männl.) eine Alternative sein? Falls ja, welche Zentren in BaWü stehen für eine Beratung zur Verfügung.

Ich bin für jede Hilfe dankbar.

[Werner K]

Hallo Jürgen,
das ist auf jeden Fall eine Lebensentscheidende Diagnose.

Wie Du in diesem Thread sicher mitbekommen hast, habe ich hier meine Erfahrungen
mit dieser Krankheit -und auch meine Zweifel und Sorgen an einer richtigen und angemessenen Behandlung hinterlegt.

Leider scheint es keinen Rat zu geben, welcher den einzig richtigen Weg beschreibt.
Egal wie Du Dich entscheidest- es ist immer ein Risiko dabei.

Ich kann Dir nur mein ureigenes Fazit anbieten, welches ich für mich persönlich getroffen
habe und nicht beliebig auf gleichartige Fälle anwendbar ist:

1. Was wegoperiert wird ist weg und kommt nicht wieder (Organ/Körperteil meine ich,
Tumor....weiss man nie)
2. Was bestrahlt wird kann wieder nachwachsen, aber die ursprüngliche Funktion
des Organs/Körperteils wird nicht mehr voll erreicht. Ganz abgesehen von etlichen
"Kollateralschäden" bei Bestrahlung
3. Und wenn es Dir von allen versichert wird, beschworen und mit drei Kreuzen versehen:
"Bei uns steht der Patient und dessen Gesundheit im Mittelpunkt".
Egal wo Du bist, egal wer das sagt: GLAUBE ES NICHT!
Alle wollen nur Dein Geld, oder das Deiner Versicherung - ohne Ausnahme!
Dies ist auch der einzige Grund, warum versucht wird möglichst erfolgreich bei der Behandlung zu sein.

Du musst für Dich selbst abwägen, was für Dich richtig ist und auch ganz allein mit den Folgen leben. So ist es leider.

Deshalb war für mich die bei weitem größte Hilfe hier im Forum zu finden.
Ich stöberte durch den gesamten "Halsbereich"-Komplex und fand schließlich zu einem
Entschluss- den ich bis jetzt jedenfalls nicht bereut habe.

Ich hoffe zumindest ein wenig geholfen zu haben und wünsche Dir alles Gute.

Gruß Werner