Rasante Ausbreitung in nur 6 Wochen!? Was tun?

[Jürgen1969]

Hallo Manu,

ich hätte damals nach Augsburg oder Tübingen können, da aber mein Hautarzt vom Bundeswehrkranenhaus Ulm ist, bin ich da untergekommen. War wir wegen der Nähe zur Familie recht. Nach Tübingen sind es ja doch an die 90 km. Ob hier vom Forum jemand in Tübingen war, das weiß ich nicht. Auf die schnelle ist mir niemand eingefallen.
In Tübingen aber an die Uni angeschlossen ist das Südwestdeutsche Tumorzentrum, da kann man anrufen Montags bis Freitags 9-12 uhr. 07071/29870000.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[J.F.]

Hallo Manu,

eins verstehe ich nicht: Wenn schon eine Wächterlymphknotenentnahme vorgenommen worden ist, dann ist doch auch damals schon über eine Interferon-Therapie gesprochen worden. Und jetzt bei der Lungenmetastase ist man doch auch da nicht einfach über das Thema hinweg gegangen, denn schliesslich wurde ja auch ein PET gemacht. Wer war bei den Gesprächen mit dabei? Und was ist aus der Studienanmeldung vom Juli geworden?

Ich schliesse mich da Jürgen´s Meinung an: Familiär abklären wer aus der Familie bei den Arztgesprächen dabei ist und dann ab mit einem Zettel voller Fragen zu den Ärzten in Tübingen. Wir reden hier schliesslich nicht von einem Provinznest im tiefsten Urwald, sondern von einem interdisziplinären Hautkrebszentrum unter Teilnahme von Prof Garbe.

[Nastja13]

Hallo Manu,
ich bin in Tübingen in Behandlung. Ich habe auch schlechte Erfahrungen gemacht, kommt sehr auf die Ärzte darauf ein.
Prof. Röcken ist gut, aber er ist nur für Privatpatienten.
Viel Glück.

[Tenni]

Hallo Manu,

wir sind im NCT(Heidelberg) in Behandlung.
(http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...rmatologie.php) und über den Krebsinformationsdienst habe ich über eine Studie erfahren, die gezielt für meinen Vater hätte passen können.

Viel Glück!

Liebe Grüße
Tenni

[Thinkpositive]

Hallo Manu,
es tut mir sehr leid, dass Dein Vater vor solch einer Herausforderung steht.
Auch mein Mann war in Tübingen in Behandlung, alles sagten uns, dass wir dort doch in guten Händen sind. Dieses hat sich leider nicht bestätigt, im Speziellen haben wir mit Prof. Röcken leider so schlechte Erfahrungen gemacht, dass mein Mann beim nächsten Mal auf seinen Privatstatus verzichtete und für eine Nacht ins 4-Bett-Zimmer ging. Fachlich möchte ich der Klinik gar nicht absprechen, dass sie gut sind, vor allem das Studienzentrum, und wir hatten sicher immer gute Ärzte vor uns sitzen. Leider hatten wir aber auch immer andere Ärzte vor uns und haben immer andere Meinungen gehört. Auch bei einem umzugsbedingten Wechsel nach Kiel waren sie eher kontraproduktiv. Eine Schwester dort sagte mir mal, dass wir immer genau zuhören sollen und immer wieder nachhaken, da der Verwaltungsapparat doch seine Schatten wirft. Inzwischen verstehe ich, was sie meint.
Ihr seid bestimmt nicht falsch in Tübingen, aber ich denke Ihr müsst dort wirklich Druck machen, um was zu erreichen. Wir hatten damals die Hilfe vom Onkologen, Dr. Oettle in Friedrichshafen (vielleicht seid Ihr ja in der Nähe). Er hat vieles vorangetrieben. Außerdem ist eine Zweitmeinung bestimmt nicht verkehrt.
In Kiel erleben wir jetzt eine andere Behandlung, ein festes Team von Ärzten und ausführliche Gespräche bei jedem Kontrolltermin. Außerdem halten sie uns über alle Alternativen bzgl. Studien auf dem Laufenden.
Ich drücke ganz kräftig die Daumen, dass Dein Vater bald eine gute Behandlung bekommt.
Alles Gute, Janine

[Manu_1]

Hallo zusammen,
Danke schon mal für eure Antworten.
Wie läuft denn die Therapie in Tübingen grundsätzlich ab?
Mein Vater ist jetzt, 1 Woche nach der OP, nämlich immer noch sehr schwach und hat auch noch deutlich Gedächtnisprobleme...(ist gegenwärtig immer noch im Krankenhaus)
Wie wir nämlich gehört haben, ist die Therapie ja meistens ambulant...?
Könnte er denn in seinem Zustand denn überhaupt therapiert werden? Gibt es in Tübingen denn auch eine stationäre Behandlung respektive in welchem Zustand muss ein Patient sein, um eine Behandlung gut durchstehen zu können?
(Mit der Studie wird es leider nichts, da das benötigte Gen bei ihm nicht vorhanden ist :-(...)

Gruss, Manu

[Thinkpositive]

Hallo Manu,
als bei meinem Mann Metastasen entdeckt wurden, sagte man uns, dass sie noch sehr klein sind und deshalb haben sie zunächst Ipilimumab empfohlen, im Rahmen einer Studie. Er hat teilweise sehr gut angesprochen. Nach ein paar Monaten gab es dann aber wieder Wachstum in den verbleibenden Metas, inzwischen aber schon in Kiel in Behandlung. Deshalb nimmt er seit 9 Monaten Zelboraf, dass sehr gut wirkt. Hierfür brauchte er die B-RAF Mutation. Ist das die Mutation, die Dein Vater nicht aufweist?
Ob und wie Dein Vater behandelt werden kann, müssen die Experten entscheiden. Inzwischen laufen auch Studien mit Anti-PD1 in Deutschland, das vielversprechendste Medikamt zur Zeit, leider haben diese Studien auch einige Ausschlusskriterien. Ich würde es aber auf jeden Fall ansprechen.
Ich hoffe, dass Ihr ganz bald schon eine gute Beratung bekommt. Und denke daran, wer sonst als Ihr hat ein Recht auf ein Gespräch, mache ruhig Druck bei den Kliniken.
Alles Gute, Janine