Fehldiagnose "Lungensarkoidose" nach Nierenzellkarzinom?

[Drulli]

Vielen Dank für Eure Antworten.
Nein, es wird nichts gemacht, angeblich kann man nichts mehr machen. Das geht seit 2 Wochen so. Morgen wird eine Sonographie im Unterbauch gemacht. Der Himmel weiß warum... Es bekommt eine Schmerztherapie, wenigstens leidet er nicht mehr.
Das Problem an dieser ganzen Geschichte ist wahrscheinlich, das mein Paps bei Feststellung des Nierenzellkarzinoms in Berlin gelebt hat und auch dort operiert wurde.
Da meine Mutter durch einen Schlaganfall pflegebedürftig ist und mein Paps nach Entfernung der Niere auch etwas geschwächt war, holte ich beide zu mir nach Hamburg. Ich bin hier beruflich gebunden und Einzelkind, es gab also keine andere Lösung.
Die weiteren Nachuntersuchungen wurden dann in Hamburg gemacht und nein, es wurde nie ein CT gemacht. Der Arzt in Hamburg hat sich irgendwie an der Lunge festgebissen. Ich weiß nicht warum, habe mir auch nie Gedanken darüber gemacht. Einen pathologischen Befund habe ich gerade nicht zur Hand, aber ich kann den sicher besorgen. Es handelte sich um einem Klarzellkarzinom PT3a. Ist das aussagekräftig genug?
Jetzt liegt er in einer Lungenfachklinik. Die Ärzte dort müssen sich selbst eine andere Meinung einholen und so heißt es weiter warten. Müsste er nicht auf die Onkologie oder Urologie? Oh man... sorry, aber so hilflos daneben zu stehen ist einfach an Grausamkeit nicht zu überbieten.

[Jan64]

Hallo Drulli,

weshalb wollen die Ärzte nichts mehr machen? Ist dein Vater in einer so schlechten gesundheitlichen Verfassung? Weshalb liegt er in einer Lungenfachklinik, hat er Beschwerden beim Atmen? Wie geht es ihm sonst, ist er mobil? Interessant wäre auch noch die pathologischen Angaben über G, N, M, und R; aber klarzelliges Nierenzellkarzinom pT3a reicht erst mal. Den aktuellen Befund haben wir ja.

Die größte Gefahr geht aktuell von der Hirnmetastase aus, die muss primär behandelt werden. Hirnmetastasen können sehr schnell zu Ausfallerscheinungen führen (Schwindel, Sprachschwierigkeiten, Lähmungserscheinungen, Verhaltensänderungen, Doppelsehen bis hin zum Verlust der Lebensfunktionen, je nach Lage im Gehirn). Eine einzelne Hirnmetastase kann man oft, für den Patienten recht einfach, mittels stereotaktischer Bestrahlung (Radichirurgie z.B. Cyber- oder Gammaknife) unschädlich machen. Hat bei Heino, mir und anderen hier im Forum gut geklappt.

Warum man keine Therapie mit den recht neuen Targetmedikamenten (Multityrosininhibitoren, mTor-Hemmern oder dem Antikörper Avastin ) macht, solltet ihr auch mal fragen. Dies sind die nach EAU Leitlinien zugelassenen Medikamente zur Behandlung des metastierenden Nierenzellkarzinom und sollten auch zur Anwendung kommen. Das sind keine Chemo's im herkömmlichen Sinn, diese Medikamente wirken auf verschiedene Rezeptoren der Tumorzelle und verhindern unter anderem die Anbindung der Metastasen an das Blutsystem (den Tumor "aushungern"). Chemotherapien wirken beim Nierenzellkarzinom nicht wirklich.

Bei den Knochenmetastasen kennt sich Sigrid am besten aus, lies da mal nach oder schreib ihr eine PN.

Ihr müsst bei einem Spezialistenteam in Behandlung, am besten in einer Uniklinik mit Expertise beim Nierenkrebs. In Eppendorf gibt es sowas. Wie sagt eine Mitpatientin immer so schön: "haste einen VW, gehst du in die VW-Werkstatt, gibt es an jeder Ecke; mit 'nem Porsche geht man in eine Porschewerkstatt, die muss man schon suchen; dein Vater hat aber einen Ferrari".

Der Umzug ist bestimmt kein Grund für die ungenügenden Kontrollen, Hamburg ist ja auch nicht gerade die hintere Walachei. Was war das für ein Arzt der die Nachsorge machte? Hausarzt? Dies ist aber nicht vorrangig zu klären. Es muss jetzt etwas geschehen, Befunde und CT-Bilder (am besten auf CD) zusammenpacken und eine Zweitmeinung bei einem Tumorzentrum einholen. Ihr müsst nicht auf die Ärzte in der Klinik warten, ihr habt das Recht selbst tätig zu werden. Für die Zweitmeinung muss dein Vater nicht unbedingt selbst vorstellig werden. Nierenzellkarzinome werden vorrangig von den Urologen behandelt, jedoch immer zusammen mit den jeweiligen Spezialisten für die Organe bei Schwierigkeiten (Interdisziplinär). In großen Kliniken gibt es dafür eine Tumorkonferenz.

Viele Grüße

Jan

[Drulli]

Hallo Jan,
vielen Dank nochmal. Habe mir deine Antwort mal abgeschrieben und fahre damit in die Klinik.
Ich habe den Bericht vom CT in den Händen, ganz schön lang, ich schreibe hier mal zur Hirnmetastase und der Lunge. Vielleicht ist da die Antwort versteckt, warum er in der Lungenfachklinik liegt. Ich habe da keine Antwort drauf. Er hat keine Beschwerden wie Atemnot, Husten usw...

1. Zentral in der rechten Kleinhirnhemisphäre (Marklager) zeigt sich ein kräftig kontrastierter metastasentypischer Herd mit ca. 2x1,9cm transversal. Sehr intensive FDG-Anreicherung (SUVmax. 14,2) Die Speicherintensität liegt deutlich über der von grauer Substanz. Mäßiges perifokales Ödem. Die Läsion liegt direkt dorsolateral des 4.Ventrikels, der mäßig beengt wird. Kein Anhalt für eine relevate Liquorzirkulationsstörung. Im übrigen Zerebrum sonst keine weiteren metastasenverdächtigen Herdbefunde. Ansonsten volumenäquivalente seitensymmetrische FDG-Speicherung.

2.Die Tumormanifestationen am linken Lungenhilus und mediastinal links (aortapulmonale) Fenster-Station 5, präaortal- Station 6 bis nach 3a reichend) zeigen ebenfalls eine sehr intensive FDG-Mehrspeicherung (SUVmax. 14,2). Gesamtausdehnung in der FDG-PET ca. 9cm. In der CT randständig kräftig kontrastmittelaufnehmende Tumormanifestation mit zentralen Hypodensitäten. Verdacht auf Einbruch/DD umschriebene Thromben in der linken Vena brachiozephalika und in eine Pulmonalvene links. Langstreckige Ummauerung/Kompression der linken Oberlappenarterie.

FDG- Speicherung, FDG-Mehrspeicherung und FDG-Anreicherung steht in dem Bericht bei jedem der 9. Befundpunkte. Ich weiß nicht was das bedeutet.

Ganz liebe Grüße
Drulli

[The Witch]

Du hast offensichtlich nicht einen einfach CT-Befund in der Hand, sondern einen von einer PET-CT (Positronen-Emissions-Tomographie mit "normaler" Computer-Tomographie kombiniert). Für die PET verwendet man einen radioaktiv markierten Zucker namens Fluordesoxyglucose, abgekürzt "FDG". Er reichert sich im Körper überall dort an, wo eine verstärkte Stoffwechsel-Aktivität findet, beispielsweise in Entzündungsherden oder eben auch in Krebsherden wie Metastasen.

[Jan64]

Hallo Drulli,

das FDG ist das Kontrastmittel welches sich in den Metastasen anreichert (siehe @ theWitch). Kenne mich da nicht so genau aus, beim Nierenzellkarzinom wird normalerweise kein PET-CT gemacht.

Die einzelne Metastase im Kleinhirn sollte mit Radiochirurgie behandelt werden können.

Evtl. haben eure Ärzte Angst wegen der Thromben in der Lunge, welche die Durchblutung behindern können. Nimmt dein Vater Blutverdünner? Einen Grund muss der Klinikaufenthalt haben, ist da noch mehr im Busch?

Gruß

Jan

[Rudolf]

Hallo Drulli,

ein Arzt meint, man (= er) könne nichts mehr machen. Wieviele andere Ärzte habt ihr gefragt?

In Urin oder Blut findet der Hausarzt oder Urologe keine Hirnmetastasen!
Und einen "Schatten" in der Lunge mag man beim Röntgen sehen, beim CT spricht man nicht von einem Schatten.

Dein Vater gehört in die große Urologie einer Universitätsklinik, die viel Erfahrung mit dem eher seltenen NZK hat und die sich mit allen Fachbereichen austauscht, wo mehrere Ärzte gemeinsam (!) über einen Patienten beraten (interdisziplinär), wenn mehrere Organe betroffen sind.
In Hamburg gibt es sowas, da bin ich ganz sicher!
Jan hatte dir ja auch schon einen Hinweis gegeben.

Viel Erfolg wünscht
Rudolf

[The Witch]

Zitat von Jan64

Evtl. haben eure Ärzte Angst wegen der Thromben in der Lunge, welche die Durchblutung behindern können. Nimmt dein Vater Blutverdünner? Einen Grund muss der Klinikaufenthalt haben, ist da noch mehr im Busch?

Thromben werden im Bericht als Differentialdiagnose angeboten, die Hauptdiagnose lautet auf einen neun Zentimeter langen Tumor an der Stelle, an der die Gefäße in die Lunge eintreten (Lungenhilus), der bereits in zwei Venen eingebrochen ist. Eine davon (Vena brachiozephalika) führt das sauerstoffarme Blut aus Kopf-, Hals- und Armregion ab, die Pulmonalvene gehört zum Lungenkreislauf und führt das wieder mit Sauerstoff angereicherte Blut von der Lunge zum Herzen (im Lungenkreislauf sind Funktion von Arterien und Venen vertauscht). Die beschriebene Oberlappenarterie, die vom Tumor ummauert bzw. eingeengt sein soll, gehört ebenfalls zum Lungenkreislauf. Insgesamt würde das bedeuten, dass ein beachtlicher Teil des Lungenkreislaufs über kurz oder lang nicht mehr regelgerecht am Gasaustausch beteiligt sein könnte. Um welche Art von Tumor es sich handelt, ist im Übrigen erstmal völlig ungewiss gemäß dem Befund.

[Und noch eine Kleinigkeit: Beim PET wird kein Kontrastmittel benutzt (nur für den CT-Teil, wenn es sich um ein PET-CT handelt). Stoffe wie die hier benutzte FDG bezeichnet man als "Tracer", es sind radioaktive Arzneimittel. Im Gegensatz zu einem Kontrastmittel nehmen sie am Stoffwechsel des untersuchten Körpers teil und bilden von daher auch nur die Stoffwechselvorgänge ab.]

[Drulli]

Hallo, guten Morgen,
nachdem durch den Tumor in der Beckenschaufel jetzt das Becken gebrochen ist, (Grausam und ich weiß nicht wie das passiert ist. So ein Becken bricht doch nicht von selbst?) wird mein Vater jetzt endlich ins UKE verlegt. Der Gesunheitszustand verschlechtert sich enorm. 3,8Kg abgenommen in nicht ganz einer Woche, bekommt jetzt "Astronautenkost", weil nichts mehr drin bleibt. Liegt nur noch im Bett, vor einer Woche konnten wir ihn noch im Rollstuhl in
Die Caffeeteria mit nehmen. Ich hab' echt Angst und die Ärzte rücken nicht mit der Sprache raus, was wirklich ist. Er bekommt jetzt zusätzlich zu dem Morphin, Kortison und Blutverdünner. Ansonsten wird weiter nichts getan. Der Beckenbruch war gestern, verlegt wird er Montag. Ganz ehrlich, muss so ein Beckenbruch nicht operiert werden?
Liebe Grüße