Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[dayo]

auch bei uns sind alle daumen gedrueckt !!!!

[KHK]

Hallo zusammen,

So, jetzt ist meine Untersuchungsserie des Monats Oktober beendet.

Es gibt leider eine schlechte Nachricht: Die Kontrastmittel aufnehmenden Zonen in den letzten MRTs und PET SCANs sind wohl doch ein 2. Rezidiv... Denn nach 4 Temodalzyklen ist eine Kontrastmittel aufnehmende Zone im MRT nicht mehr zu sehen, im PET SCAN ist die Zone zwar größer als beim PET SCAN im Januar '13, aber kleiner als die Zone in den MRTs zwischen den 2 PET SCANs und die metabolische Aktivität ist im Oktober deutlich geringer als im Januar. D.h. die Temodal Chemo wirkt zum 2. Mal. Ich hatte ja schon Ende 2009 schon einmal 7 Monate Temodal genommen und dann aufgehört, weil in MRT und PET SCAN nichts mehr zu sehen war. Das Reparaturgen MGMT ist allerdings auch methyliert.

Leider hatte sich die Zyste in der Nähe des Tumors in 4 Monaten wieder sehr gut gefüllt und ich hatte sehr große Schwierigkeiten, in Frankreich in meiner Nähe jemanden zu finden, der bereit war, sie über das Reservoir entleeren...

Also hat sich der Uniprof. dazu bereit gefunden, sie zu entleeren... Er hat eine Nadel, 3 Kanülen, Desinfektionsspray und Handschuhe geholt. Dann hat er das Reservoir unter meiner Kopfhaut gesucht und 2,5 der 10 ml Kanülen mit einer schwarzroten Flüssigkeit gefüllt. Dann hat er aufgehört, da ich was im Kopf spürte. Er wollte nämlich keine zu große Druckschwankung mit größeren Nebenwirkungen provozieren. Deshalb ist die Zyste sicher nicht ganz leer. Trotzdem hat sich kurz drauf eine bedeutende Verbesserung der Motrizität, vor allem des linken Arms eingestellt. Was das linke Bein angeht, ist auch eine Verbesserung eingetreten. Und Ganze ohne anstrengende REHA, ich brauchte nur ruhig auf dem Stuhl vor dem Schreibtisch des Neurochirurgen still sitzen zu bleiben.

Ich hoffe, daß sich mit der weiteren Reduktion des Restödems noch eine Verbesserung einstellt. Ich nehme ja noch 8 mg Prednisolone. Wenn da nichts besser wird, muß halt nochmal abgepumpt werden...

Ich hoffe aber jetzt auch, daß ich die 5 und 10 jährigen Jubiläen der Entdeckung des ersten Rezidivs bzw des ersten Tumors im März und Juni doch in relativ gutem Zustand erleben darf. Ist vielleicht auch ein Grund zum Feiern, weil das schafft ja leider nicht jeder?

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[legerdemain]

Zitat von KHK

Ich hoffe aber jetzt auch, daß ich die 5 und 10 jährigen Jubiläen der Entdeckung des ersten Rezidivs bzw des ersten Tumors im März und Juni doch in relativ gutem Zustand erleben darf. Ist vielleicht auch ein Grund zum Feiern, weil das schafft ja leider nicht jeder?

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

Das wünsche ich dir sehr.

[albenkind]

Lieber Kai-Hoger,

erfreulich ist es für mich zu lesen, dass Temodal auch beim 2. Rezidiv
anschlägt.

Nun hoffe ich für Dich, dass sich der Onkologe kommende Woche bereit
erklärt, aus der Zyste weitgehendst die restliche Flüssigkeit zu entleeren.
Ich bin gespannt, ob eine weitere Besserung Deiner Motrizität eintreffen
wird, die ich Dir sehr wünsche!


Ich habe mich mit deiner/dieser Krebsart ein wenig beschäftigt.
Eigentlich sehe ich bei keiner Krebsart einen "medizinischen Durchbruch".
Mich selbst nervt mittlerweile die Informationsüberflutung über den Kampf
gegen Krebs. Informationen, die aber letztendlich immer wieder zeigen,
dass man im Endeffekt nicht viel weiter gekommen ist oder gar diese
widersprüchlich sind.

Zum anderen glaube ich auch, dass es darauf ankommt, wie oft die eine
oder andere Krebsart vorkommt, um entsprechende Mittel für Forschung,
Entwicklung zu investieren.
Das Kosten- und Leistungsverhältnis muss leider auch bei lebensbedroh-
lichen Krankheiten stimmen. :-(

Desto mehr zeigst Du, dass nebst schulmedizinischer Therapie, die m.E.
unerlässlich ist, man selbst komplimentär einiges bewirken kann, um
zumindest eine Verzögerung des Rezidivwachstums, ein gutes eigenes
Körpergefühl und ein besseres Immunsystem zu erreichen.

Es fasziniert mich, dass Du verantwortungsvoll versuchst, das richtige
Maß der zusätzlichen Medikamente zu finden, um das Beste Deinem Körper
zugute kommen zu lassen.

Ich gehe davon aus, dass dies viele Betroffene tun, aber Deine Geschichte
(ich kenne nur diese über so einen langen Zeitraum) ist für mich vorbildlich.

So werde ich sie frohgemut weiter verfolgen :-)

[KHK]

Hallo,

Jetzt lebe ich schon fast schon 5 Jahre mit meinem GBM. Leider sind die deutlichen Schwierigkeiten, vor allem im Bein nicht viel besser geworden... Mit dem Arm ist es doch schon deutlich besser dadurch ohne anstrengende REHA. Die Schwierigkeiten kommen wohl hauptsächlich immer noch von der im Vergleich zum kleinen Tumorrezidiv von der sicher 30x (vor der Teilentleerung) größeren Zyste... Man hat die Zyste schon um 25 ml erleichtert, aber das reicht wohl noch nicht... Nächsten Mittwoch lasse ich nochmal die Zyste möglichst, falls möglich, vollständig entleeren und hoffe, daß es dann nochmal deutlich besser wird...

Morgen fange ich den 6. Temodal Zyklus an und hoffe, daß der kleine Tumor noch kleiner wird...

Daumen drücken ist ausdrücklich erlaubt! Ich bin es nämlich wirklich leid, meinen Puls unter der Kopfhaut bei größeren Anstrengungen wie auf einer Tastatur spüren zu können. Bein laufen taumele ich oft wie besoffen, obwohl ich völlig nüchtern bin, weil da beim Laufen Flüssigkeit im Kopf rumschwappt und je nach dem auf verschiedene Nerven drückt... Ebenso ist es mit bestimmten Bewegungen, die in nur in bestimmten Lagen oder Stellungen funktionieren weil sonst wohl der Druck durch die Zyste auf die betreffenden Nerven zu groß ist, damit sie korrekt funktionieren können... Oder hat jemand hier eine andere, bessere Erklärung?

Außerdem soll ich laut dem Pariser Radiologen, der das letzte MRT gemacht hat, in der Nähe der Zyste ne Menge Mikroblutungen haben. Weiß jemand, ob und was ich dagegen machen kann?

Tschüß und ne schöne Woche,

Kai-Hoger

[albenkind]

Hallo KHK,

konnte Dir am Mittwoch mit der Entleerung der Zyste geholfen werden?
Mit Mikroblutungen kann ich nun gar nichts anfangen. Hört sich für mich
sehr schlimm an :-(

Dass wir hier Dir die Daumen drücken, das ist doch wohl klar?!
Gestern musste ich an Dich denken, auch, weil mein Sohn zum MRT musste,
aber... ich könnte weinen... da ist NICHTS!

Jetzt hoffe ich, von Dir zu lesen, dass es zumindest zur Ablinderung der
Motorik geholfen hat. - Das wäre doch schon mal ein Meilenstein - oder?

Was passiert mit diesen Mikroblutungen. Wodurch/warum entstehen sie?
Wie kann man sie stoppen?

Ach, Curcuma nimmst Du doch mit Pfeffer ein?

Ich hoffe nur das Beste für Dich und drücke deshalb beide Daumen ganz
ganz fest.

Bis zum nächsten mal

LG Elvi

[KHK]

Hallo Elvi,

Das mit dem Daumen drücken hat leider nichts genutzt... Der Neurochirurg in Le Havre scheint im Gegensatz zu den beiden Onkologen nicht top zu sein... Und er scheint wohl auch nicht genug Patienten zu haben für seinen Geldbeutel. Sonst hätte er nicht alle möglichen Vorwände gesucht, um die (Teil)entleerung erst beim nächsten Termin am 12.12 zu machen... Also werde ich bis dahin warten. So schlimm scheint das aber nicht zu sein, da meine Motrizität trotzdem noch langsam besser wird. Es war ja auf dem letzten MRT noch ein Ödem zu sehen welches bis dahin vielleicht resorbiert ist. Trotzdem hätte ich die Entleerung natürlich lieber letzten Mittwoch gemacht...

Wo die Mikroblutungen genau herkommen weiß ich nicht.Ich habe allerdings auch 2 Radiotherapien 2004 und 2009 gehabt und die können halt ganz ordentliche Spätschäden verursachen bis hin zu neuen Tumoren. Man weiß z.B., daß dadurch Kapillargefäße veröden können und deshalb bestimmte Gehirnzonen schlechter durchblutet werden. Vielleicht sind auch durch die Entleerung und die dadurch hervorgerufene Druckveränderung einige Äderchen geplatzt oder so. Ob und wie man sie stoppen könnte, weiß ich nicht...

Also merke ich jetzt,daß Strahlenspätschäden wohl nicht so ganz ohne sind… Ich habe jetzt Mikroblutungen im Zystenbereich… Ich habe schon seit 2010 Knall Druckausgleichsgeräusche, die erst nur leicht waren und im Laufe der Jahre immer stärker geworden sind und vielleicht dadurch verursacht worden sind. Diese Knallgeräusche treten vor allem nach anstrengenden Bewegungen und bei Unterkieferbewegungen auf. Aber wer hätte 2004 bei der ersten Strahlentherapie schon geglaubt, daß ich 2014 noch erleben würde… Wenn mir das jemand 2004 gesagt hätte, hätte ich es nicht geglaubt… Normalerweise lebten die meisten Hirntumorpatienten ja nicht so lange....

Ja, Curcuma nehme ich mit Pfeffer ein.

Ne schöne Woche für Dich und die Anderen,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo zusammen,

Erstmal hoffe ich, daß ihr Weihnachten gut überstanden habt.

Ich habe Weihnachten dieses Jahr alleine bei Paris verbringen müssen... In Deutschland habe ich nach dem Tod meiner Mutter nur noch meinen Vater, der im Alter von 91 Jahren jetzt in einem Heim lebt. Und die keine Wanderung vieler Freunde mit Umtrunk in einem Berggasthof am 24. und 25 Dezember findet auch nicht mehr statt... Einige haben jetzt Familie, andere sind einfach älter geworden.. Aber na ja, 2013 war ja eh ein ziemlich schlechtes Jahr und ich hoffe, daß 2014 besser wird...

Ich habe es gerade noch geschafft, einen sehr schönen Segeltörn auf den Seychellen zu machen und es gab auch sonst noch einige schöne Momente. Aber ab kurz vor der Zysten OP an der Uniklinik Köln war mein Leben nur noch ein Albtraum. Ich habe gut 2 Monate in einem REHA Zentrum verbracht und konnte in der ersten Zeit mit meinem linken Arm quasi gar nichts machen so wie nur noch schlecht laufen. Und richtig gut in Form bin ich immer noch nicht, habe immer noch ganz schöne Schwierigkeiten mit dem linken Bein und Fuß... Dies macht es mir unmöglich, wie bisher mit einem Mietwagen zu Weihnachten zu meinem Vater in Deutschland zu fahren. Alleine mit dem Zug geht es auch nicht. Ich kann jetzt zwar wieder vorsichtig Treppen rauf- und runter laufen, aber nur mit einer kleinen Tasche in einer Hand und nicht mit einem Koffer. Da in den Bahnhöfen öfter Fahrstühle oder Rolltreppen außer Betrieb sind, ist das Risiko eines Sturzes mit einem Koffer einfach zu groß. Die Nachbarn, die ich am liebsten mag sind auch in die französische Provinz zu ihrer Tochter gefahren.... Ich dann wollte dann mal zur Mitternachtsmesse in der Kathedrale Notre Dame von Paris fahren, aber da das Wetter sehr schlecht war und ich in der Nacht nur sehr schwierig mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause gekommen wäre, hab ich es doch vorgezogen, zu Hause zu bleiben...

Aber gut, es gibt viele Leute, denen es noch schlechter geht. Ich bin nicht der Unglücklichste auf Erden. Ich hab es warm, genug zu essen und es geht ja immerhin deutlich besser als noch vor einem halben Jahr... Ich hoffe, daß ich in 2014 endlich wieder selbst auto- und Fahrradfahren kann.

Ansonsten hab ich immer noch sehr große Schwierigkeiten, in Frankreich jemanden zu finden, der bereit ist, mir meine Zyste über das Rickham-reservoir gelegentlich zu entleeren... ich kann ja wegen dieser kleinen, 10 Minuten dauernden Aktion nicht immer von Paris nach Köln in die Uniklinik fahren und die dortigen Ärzte damit belästigen...Nach 2-maligem Teilausleeren der Zyste in Köln und Le Havre funktioniert mein linker Arm wieder ganz gut, aber das linke Bein und der Fuß funktionieren immer noch nicht wieder richtig gut, weil die Zyste immer noch zu voll dafür ist...

Die Neurochirurgie eines bekannten Pariser Krankenhauses hat es kategorisch abgelehnt, die Zyste sei stabil, ich müsse mich eben an die Behinderungen gewöhnen...

Ein anderer Professor für Neuroonkologie wäre eventuell bereit, dies in seiner
Tagesklinik zu machen. Er hat mir erstaunlicherweise einen Besprechungstermin 2 Tage später gegeben. Ihm schien aber nicht besonders wohl dabei zu sein und er hatte auch eine Kollegin mitgebracht. Ich glaube, das es dieselbe Ärztin war, die mich im Jahr 2010 quasi wie einen schlechten Schüler ausgeschimpft hat, weil ich meine 1. Cheöo Temodal nach 7 Zyklen beenden wollte, was ich mir aber gut überlegt hatte. Zu 100 % sicher bin ich mir aber nicht ob sie das war... Dies Mal hat sie aber nur zugehört. Mal sehen,was das gibt. Ende Januar habe ich wieder eine Nachuntersuchung in Köln und der Prof. hat mir per Email geschrieben, daß er angesichts der Schwierigkeiten in Frankreich gerne nochmal machen würde...

Beim letzten Termin in Köln habe ich den Prof. gefragt, wie lange ich denn wohl noch zu leben hätte. Seine Antwort: Keine Ahnung, aber er hätte einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihm kämen. Allerdings wüßte er warum gerade diese Patienten und nicht die Anderen... Ich habe also ein kleines Email an den Pariser Prof. geschickt und ihn gefragt, ob er auch einige solche Patienten hätte. Seine Antwort: Ja, er hätte auch ein paar solche Fälle. Daraufhin habe ich ihm vorgeschlagen, die Fälle, eventuell auch mit den Kölner Patienten genauer auf bestimmte Faktoren wie DNA und andere zu untersuchen, ob man da Gemeinsamkeiten finden kann. Seine Antwort darauf war positiv und wir wollen nächstes Jahr mal sehen, was man machen kann...

Also gibt es mit einer positiven Einstellung und einen Quäntchen Glück eine Chance auf ein längeres Überleben!!! Ich frage mich nur,warum man den Patienten in Köln Mut macht und in Paris pessimistisch ist, was einen natürlich runterzieht Noch im Krankenbett in der Uniklinik hat mir ein an der OP beteiligter Arzt gesagt, daß die Situation sehr ernst wäre, er aber eine Reihe Patienten hätte, die schon 5 Jahre damit leben würden und die meisten nicht mal so schlecht... Der Diskurs in Köln nach der Mitteilung, daß es sich bei dem Rezidiv wohl um ein GBM handeln würde, hat mir wieder etwas Mut gemacht und ich habe noch in der Uniklinik beschlossen, alles mögliche zu tun, um später auch zu dieser kleinen Gruppe zu gehören und jetzt ist es fast so weit...


Mit dieser positiven Note mache ich Schluß und wünsche allen noch ein paar schöne Tage in 2013 und einen guten Rutsch,

Kai-Hoger

[dayo]

hi kai hoger,
du gehoerst schon jetzt zu dieser kleinen gruppe und ich wuensche dir von ganzem herzen, dass das so weitergeht !!!!
gruener tee und curcuma zeigen ihre wirkung..wie siehts aus mit chloroquine??
den heutigen todestag meiner kleinen hast du nun schon soo lange ueberlebt,
ich hoffe, dass du alle rekorde brichst !!!
die besten wuensche fuer das neue jahr aus suedfrankreich, von annemarie & dayo

[funtastik]

kai hoger Ich wünsche euch ein gesundes, fites, sorgloses Neues Jahr! Und Guten Rutsch!