Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[Himmelsstern]

Hallo Angie,

habe Deine Einträge zum Angiosarkom der Brust nach Radiatio gelesen. Ich bin 50 Jahre alt und 2012 an einem primären Angiosarkom der Brust, was noch viel seltener ist als das sekundäre nach Strahlentherapie. Fühle mich auch sehr alleine mit dieser Situation. Wurde letztes Jahr zunächst operiert, trotz Ablatio Mamma konnte nur ein geringer Sicherheitsabstand z.T. von nur 0,2 cm erreicht werden.
Zur Beratung einer adjuvanten Therapie war ich in der Sarkom-Klinik Bad Saarow in Berlin. Dort wurde mir eine Kombination zweier Chemotherapien in Kombination mit Strahlentherapie empfohlen. Ich wurde darüber aufgeklärt, dass es keine abgesicherten Studien gibt, die mir dadurch auch nur 1 % mehr Sicherheit garantieren, bei hingegen doch sehr schwerwiegenden evtl. stark gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen, so dass ich mich gegen diese Therapie entschieden habe.
Kenne die Studie über "Angiosarkom und Kaposi Sarkom" und weiß daher, dass ich eine recht schlechte Prognose habe. Habe mich über alternative Rückfall-Prophylaxen informiert und mich für regelmäßigen Sport, gesunde Ernährung und engmaschige Kontrollen entschieden. Da es aber auch für die Nachsorge keine Standards gibt, musste ich alles mühsam erkämpfen. Ich fühlte mich von meinen behandelnden Ärzten oft nicht richtig ernst genommen, mit meiner Angst allein gelassen und als hysterisch abgetan, wenn ich auf die schlechte Prognose aufmerksam machte.
Als ich im Juli dieses Jahres darauf hinwies, dass ich die gleichen Anzeichen wie im letzten Jahr einige Wochen vor der Entdeckung des Tumors habe, nämlich starke Erschöpfungszustände und ein extrem starkes Hungergefühl, wurde noch vier Wochen bis zur nächsten bereits terminierten Kontrolluntersuchung abgewartet.
Leider waren meine Befürchtungen mehr als berechtigt. Im August wurden dann ein Lokalrezidiv sowie Lungen- und Lebermetastasen diagnostiziert. Wurde noch mal operiert und das Lokalrezidiv sowie die Lungenmetastasen konnten entfernt werden. Die Erkrankung hat, wie die letzte Kontrolluntersuchung ergeben hat, aber inzwischen weiter gestreut, so dass Operieren jetzt keine Lösung mehr darstellt und ich mich zu einer Therapie zur Vermeidung des Tumorwachstums entschieden habe. Ich werde nun mit dem Anti-Angiogenese-Targeting mit Actos und Arcoxia beginnen, weil mir dies am aussichtsreichsten erscheint. Ich denke, wenn es anschlägt, dass ich die Therapie auf Grund des fortgeschrittenen Krankheitsstadiums dauerhaft durchführen werden muss. Ich würde daher gerne von Dir etwas über die Nebenwirkungen erfahren bzw. ob Du gut damit zurecht gekommen bist.

Liebe Grüße
Himmelsstern

[angie fuerst]

Hallo Himmelsstern,
es tut mir so leid, dass auch du zu den AS Betroffenen gehörst. Ich denke, du hast bisher sehr gut abgewägt, welche Behandlung du deinem Körper zumutest und welche nicht. Was die Chemo betrifft, so kann ich deine Entscheidung sehr gut nachvollziehen, denn eine, die unser AS ganz sicher plattmacht, scheint noch nicht gefunden worden zu sein. Außerdem wird in der Forschung immer mehr darauf geachtet, personalisierte Chemos zu entwickeln und da sind wir AS Betroffene zahlenmäßig einfach zu wenige, damit solide und aussagekräftige Ergebnisse entstehen können.
Was die Radiotherapie betrifft, so hat dich Prof. V. bestimmt auf die Möglichkeit der sogenannten hyperfraktionierten Bestrahlung hingewiesen, die ich trotz strahleninduziertem AS hätte machen lassen können. Da ich ihn aber erst ein Jahr nach der Diagnose konsultiert habe, kam das bei mir nicht mehr in Frage.
Die antiangiogenetische Therapie habe ich ca. 6 Monate durchgeführt. Ich habe sie recht gut vertragen und unterzog mich vor, während und danach kardiologischen Untersuchungen.
Was die Nachsorgesituation betrifft, so habe ich dazu einen exzellenten Hautarzt und einen supertollen Brustkrebsexperten, sowie eine Hautklinik, in der ich meine Hautproben machen lasse, wenn da mal wieder verdächtige rote Punkte auftreten. Die CT Thorax lasse ich auch immer im selben Radiologiezentrum mit demselben Radiologen durchführen - auch dies wurde mir von Prof. V. geraten. Ein weiteres Standbein bei ungeklärten und schwierigen Situationen ist für mich das Sarkomzentrum in Mannheim. Aber ich habe erkannt, dass es wichtig ist, sich ein eigenes Netz von Ärzten seines Vertrauen zu schaffen. Meine verstehen die Ängste und verschreiben mir sofort alle notwendigen Untersuchungen, die für die Abklärung notwendig sind.
Ich wünsche dir viel Glück, Kraft und Energie für die nächste Zeit und denke, dass du bei Prof. V., der zu den Angiosarkomexperten hier in Deutschland gehört, gut aufgehoben bist. Die von dir zitierte Leitlinie ist übrigens überarbeitet worden und steht als Entwurf im Netz.
Herzliche Grüße
Angie

[angie fuerst]

Hallo alle zusammen,
die offene Biopsie, die ich letzten Donnerstag stationär habe durchführen lassen, ergab ein 4 mm großes Mamma-Ca. Positiv ausgedrückt: Zum Glück wurde kein Angiosarkom gefunden!
Nun steht für Donnerstag eine OP an, d.h. Ablatio der linken Brust. Das erscheint meinem Brustkrebsexperten die sicherste Lösung - ich habe das für mich bereits schon seit längerer Zeit in Erwägung gezogen und so ist die Empfehlung stimmig mit meinen eigenen Überlegungen. Alle notwendigen Therapien bezüglich des Brustkrebses müssen natürlich immer mit meinen Angiosarkomexperten abgesprochen werden.
Seid lieb gegrüßt von Angie, die absofort wohl eher im BK-Forum schreiben wird!

[Thusnelda]

Liebe Angie, alles Gute für dich! Wir denken an dich am Donnerstag und drücken die Daumen. Wir finden dich auch i BK-Forum Liebe Grüße thusnelda

[Ilona 2010]

Angie, das sind ja nicht so schöne Neuigkeiten. Ich drücke trotzdem mal die Daumen, dass Du endlich sämtliche Untermieter los wirst. Und du darfst ja ruhig im BK-Forum schreiben, aber uns hier bitte nicht vergessen.

[conquerer]

Dann wünsche ich Dir auch für den Donnerstag alles Gute. Augen zu und durch...

[angie fuerst]

Liebe Daumendrückerinnen und -drücker,
die gute Nachricht zuerst: Kein Angiosarkom in Sicht! Das komplette Staging (MRT-Oberbauch, CT-Thorax und Knochenszintigramm) ergab, dass zum jetzigen Zeitpunkt keine Metastasen vorliegen!
Die offene Biopsie enthüllte ja, dass sich seit einigen Monaten ein unliebsamer und gut versteckter Mitbewohner in meine linke Brust eingeschlichen hatte, der sich in Form von gruppiertem Mikrokalk in der Mammographie darstellte. Die Histologie dieses „illegalen“ Hausbesetzers zeigte, dass es sich um ein 4 mm großes invasiv-ductales Mamma-Ca handelte, Grading 2. Also kann ich endlich einmal einen etwas weniger „exotischen“ Tumor vorweisen, denn 80% aller Mamma-Ca entfallen auf diesen Typ! Da mein Brustkrebsexperte während der Biopsie noch mehr von dieser Sorte in der restlichen Brust entdeckte, war auch er (wie ich schon von Anbeginn!) davon überzeugt, dass nur eine weitere Ablatio Ruhe in diese angstbesetzte Brust bringen konnte, die mir ja seit dem AS im Jahr 2010 regelmäßige Zitterpartien bei den vielen Probeentnahmen der Haut bescherte, wenn sich da und dort mal wieder ein roter bzw. violetter Fleck zeigte.
Nun zu den restlichen "Hausbesetzern": Es wurden weitere Genossen dieses "ordinären" Mamma-Ca gefunden, allerdings "in situ", d.h. diese haben noch keinen Kontakt zu den Blut-und Lymphknotenbahnen hergestellt. Sie wurden als mittelmäßig gefährliche Eindringlinge eingestuft, ebenfalls Grading 2. Alles zusammen reagiert gut auf Hormone. Da den Eindringlingen nun das besetzte "Haus" radikal weggenommen wurde, hoffe ich, dass ich maximal eine antihormonelle Mauer errichten muss, damit sie endgültig ihren wohlverdienten (Zell)Tod finden. Am Montag fällt mein Doc sein Urteil, wie gegen diese unliebsamen Mitbewohner weiter vorgegangen werden soll.
Es geht mir, 6 Tage nach dieser radikalen OP, schon wieder ziemlich gut. Ich bin überzeugt, dass die positiven Gedanken, die mir so viele Menschen „gesendet“ haben, dazu beitragen, dass ich das alles relativ gut überstanden habe. Die liebevolle Unterstützung von Mann, Kind und Freundinnen, sowie die jahrelange psychoonkologische Betreuung, die ich erhalten hatte und meine Antidepressiva, die ich weiterhin regelmäßig einnehme, haben natürlich auch entscheidend dazu beigetragen mit dieser neuen Tumorerkrankung zu Recht zu kommen.
Ich hoffe, dass mir nochmals eine Anschlussheilbehandlung genehmigt wird und dann werde ich über eine Wiedereingliederungsmaßnahme hoffentlich bald wieder arbeiten können.
Das einzig „Lästige“ wird wohl die von jetzt an ebenfalls engmaschige Nachsorge bei meinem Brustkrebsexperten sein, zusätzlich zu der viermonatlichen Hautkontrolle und der 6 monatigen CT-Thorax.
Ganz liebe Grüße sendet euch
Angie, die immer noch im Weichteilsarkomforum schreibt, weil sie sich hier verstanden und „zuhause“ fühlt!