Neu hier mit Nierenkrebs

[AndreaHelen]

Hallo, ich bin neu hier und kenn mich nicht so aus aber ich möchte einfach reden bzw schreiben und hoffen das mir jemand helfen kann. Es geht um meine Mama 50 Jahre alt,Dezember 2011 wurde bei ihr ein nierentumor festgestellt bösartig pT3a pN0 (0/9) cMß0 pR0 G2 Niere wurde komplett entfernt samt nebenniere und lymphknoten, keine metastasen nachweisbar. Wir dachten sie hat's überstanden und sie ist geheilt! Doch dann jetzt im April 2013 er hat gestreut in beide Lungenflügel multiple pulmonale metastasierung, diffuser tumorprogress mit tonsillärer zervikaler und intrathorakaler lymphknotenmetastasierung mit einer Ummauerung des unterlappenbronchus rechts und mehreren großen mediastinalen lymphknotenmetastasen. Man sagte uns man könne nicht mehr operieren das es nicht erfolgsversprechend ist,man müsse leider von einer Palliativen Situation ausgegangen werden. Sie nimmt seit Anfang Mai nun votrient 800 mg! Die Ärzte Sagen nicht viel nur das man mehrere Jahre damit leben kann aber was soll das heißen ich versteh das alles nicht, sie ist doch noch so jung gerade mal 50 Jahre alt mein Sohn ist 4 Jahre und nur er schafft es sie auf andere Gedanken zu bringen kann mir den jemand sagen wie es um sie steht, ärzte erklären kaum was oder nur oberflächlich, nehmen sich nicht viel zeit, und wenn man mal was frägt bekommt man das Gefühl das er keine zeit hat dem im Wartezimmer warten ja noch genug Patienten ich hoffe ich finde hier etwas Hilfe bin verzweifelt und hilflos

[Jan64]

Hallo Andrea,

willkommen hier im Forum.

Informationen kannst du bei der Anlaufstelle, welche im Ärztethema genannt wird, bekommen.

Sollte bei deiner Mutter eine OP nicht mehr sinnvoll sein (evtl. eine Zweitmeinung bei einem Lungenspezialisten einholen) ist eine Therapie mit den Angiogenesehemmern (z.B. Votrient) Stand der Medizin. Hier muss man leider von einer palliativen Situation ausgehen. Eure Ärzte haben aber schon richtig angemerkt, man kann Jahre, bei akzeptabler Lebensqualität, mit diesen Medikamenten überleben, siehe oben in den Mutmachgeschichten.

Diese Medikamente wirken, einfach ausgedrückt, auf Signale, welche von der Tumorzelle ausgeschickt werde um Blutgefäße zur Versorgung anzulocken. Diese Signalwege werden an verschiedenen Stellen von den Medikamenten unterbrochen. Die Tumorzellen werden an ihrer Nahrungsaufnahme gehindert. Dies funktioniert in der Regel recht gut, aber ein Verschwinden der Metastasen ist meist dadurch nicht zu erreichen. Landläufig bekannte Chemotherapien oder Bestrahlungen sind bei Nierenkrebs nicht sehr wirksam. Es gibt mittlerweile eine ganze Reihe dieser Medikamente, welche den großen Vorteil haben, nicht kreuzresistent zu sein. So kann man nach Versagen eines Medikamentes auf das nächste wechseln, damit kann man lange Überlebenszeiten realisieren. Wichtig ist hier die regelmäßige Einnahme nach Angaben des Arztes.

Seriöse Voraussagen auf die Lebensdauer und den Verlauf der Erkrankung kann euch niemand geben.

Kopf hoch

Jan

[AndreaHelen]

Hallo Heino, danke für deine Antwort, das ist ja unglaublich das du das schon seid 1993 mitmachst!!!! Wie war das den bei dir ? Ja ich lese viel im Internet über den nierenkrebs aber bei jedem Menschen verläuft es ja anders aber ich werde alles dafür tun um mich richtig zu informieren und für meine Mama da zu sein...

[AndreaHelen]

Hallo Jan, wir waren schon in Konstanz bei einem Thoraxchirurgen aber er sagte das wenn die metastasen nur in der Lunge wären wäre es evtl machbar sie zu entfernen. Momentan sind wir in einer Klinik beim Onkologen der spezialisiert auf nierenkrebs ist..ich finde einfach nur das man viel zu wenig Informationen bekommt, ihr letztes ct war am 3 August da kam raus das die metastasen in der Lunge gleich geblieben und die lymphknoten etwas kleiner geworden sind und das ihre Bronchien wieder verengt sind, ich denke da wäre eine bronchoskopie wieder angebracht,hat sie auch schon 3 hinter sich.. In dem Bericht steht auch was über einen Pankreasschwanztumor aber dazu hat er nichts gesagt, muss ihn darauf ansprechen weil davon wissen wir gar nichts. Ich bin damit selber überfordert

[Jan64]

Hallo Andrea,

ich hatte nicht herausgelesen, das deine Mutter noch Metastasen in anderen Organen hat, da ist eine OP nicht sinnvoll solange die Metastasen keine Schwierigkeiten machen. Ein Stillstand des Wachstums ist ein Erfolg des Medikaments. Der Tumor auf der Bauchspeicheldrüse wird wohl eine Metastase des Nierenzellkarzinoms sein. Hab ich auch, spür ich nicht und ist bis jetzt stabil. Müsst ihr mal gezielt nachfragen. Sind sonst wo noch Metastasen?

Da ihr anscheinend aus dem Süden der Republik seid, möchte ich euch auf eine Veranstaltung der von Heino genannten Patientenorganisation am 08.11.2013 in München hinweisen. Ein Forum für an Nierenkrebs Erkrankte und deren Angehörige. Dort halten Experten Vorträge über Nierenkrebs und seine Behandlungsmöglichkeiten. Alles verständlich für Patienten aufbereitet mit der Möglichkeit Fragen zu stellen. Kann ich nur empfehlen, aktuelle Info's aus erster Hand.

Wenn man sich mit der Sache auskennt, fühlt man sich auch nicht mehr so Überfordert und es gibt einem Sicherheit in dem was man macht (Therapie), weil das Vorgehen der Ärzte verständlicher wird.

Viele Grüße Jan

Habe gerade gesehen wo du wohnst, in Stuttgart-Hesslach gibt es auch eine Patientengruppe.

[AndreaHelen]

Ich dank dir Jan, das sind echt gute Infos ja sie hat noch metastasen in der Tonsille ja das in Stuttgart heslach ist ja super ist nicht weit von uns...

[TarasDad]

dann will ich mir mal wieder "meinen" thread "zurückholen"
ich war gestern bei meinem 2-jahres-post-op- check, diesal hab ich mir nicht nur ein abdomen- sondern auch ein Thorax MRT "erzwungen" weil ich in den letzten wochen immer wieder schmerzen in der brust hatte... da war aber nichts ersichtlich
auch die nieren sehen astrein aus, einzig meine aorta ist ein bisschen erweitert, das werde ich jetzt nochmal vom kardiologen checken lassen, und mein Hämangiom auf der leber ist auch unverändert 2cm klein, also alles im grünen bereich
meine brust schmerzen scheinen von blockaden in der brustwirbelsäule zu kommen, werd mein physiotherapeuten und meinen neurochirurgen mal drauf ansetzen
sollen die sich mal die MRT bilder anschauen - wegen meiner HWS ist mein NZK ja überhaupt entdeckt worden!
und weil "wartezimmer-hopping" ja so toll ist, darf ich jetzt meiner frau zuliebe noch zum lungen doc, damit der mich ins schlaflabor wegen meine (vermuteten) schlafapnoe steckt
ach wat freu ich mich ;(
aber sonst ist alles gut - es könnte ja wirklich schlimmer sein!
...
Thomas