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AW: Fragen zu Sutent
Hallo Miky,
ich möchte mich Jan unbedingt anschließen, ein PET CT bringt Dir bei einem NZK keinerlei neue Erkenntnisse, außer dass es dich viel Geld kostet. Bei anderen Krebsarten, z.B. Brustkrebs ist das unter Umständen anders, Krebs ist halt nicht gleich Krebs, insbesondere der Nierenkrebs. Du bist jung und Du solltest statt dessen auf ein regelmäßiges 1/4 jährliches Kontroll CT/MRT achten, das ist beim NZK mit Metastasen Standard. Weiterhin bin bin ich der Meinung, da du ja leider Gottes mehrere Metastasen hast, auch unbedingt eine systemische Therapie brauchst, ob mit Sutent, Votrient oder, oder, oder. Die Entscheidung welches Medikament, wird dein Arzt von verschiedenen Faktoren abhängig machen. Natürlich haben all diese Medikamente, wie Jan ja schon aus Erfahrung schreibt, leider oft Nebenwirkungen, muss aber nicht sein, aber diese kann man ggf. mit entsprechenden Mitteln oder Maßnahmen meist gut in den Griff bekommen. Mein Mann ist in der glücklichen Lage so gut wie gar keine beeinträchtigenden Nebenwirkungen zu haben und somit führen wir ein weitest gehend normales Leben, mit geringen Einschränkungen. Meinen Hinweis " Knochenmetastasen sind schwer zu therapieren" möchte ich dir dahingehend interpretieren, unser unser Onkologe hat uns von Anfasng an erklärt, dass Knochen nicht so "intensiv" auf die Medikamente reagieren wie z.B.andere Organe. Das hat etwas mit der Durchblutung bei den Knochen zu tun. Trotzdem sind diese Medikamente unerläßlich, da sich die Metastasen ja nicht noch vermehern sollen. Auch Bisphosphonate sind unbedingt angesagt, auch wenn diese unter Umständen gravierende Nebenwirkungen mit sich ziehen könne, wie wir selbst leider erlebt haben. Bei der Größe deiner Knochenmetastasen die du angibst, denke ich, dass eine Bestrahlung auf jeden Fall noch sinnvoll ist. Trotzdem würde ich, wie schon beschrieben IMMER regelmäßig begleitend nach den Kontrolluntersuchungen einen Tumororthopäden hinzu ziehen um ggf. frühzeitig reagieren zu können und nicht erst, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist, wie es bei uns leider der Fall war. Meist reagiert man erst wenn die Schmerzen unerträglich werden. Aus welcher Gegend kommst du denn überhaupt? LG Sigrid Geändert von gitti2002 (01.08.2014 um 12:54 Uhr) Grund: PN |
#2
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AW: Fragen zu Sutent
Hallo Sigrid und Jan,
Ich danke Euch erst mal für Eure sehr umfangreichen Antworten, haben mir schon sehr viel weiter geholfen. Versuche jetzt meine Einstellung zu Sutent & Co. etwas zu überarbeiten. Wenn es was neues bei mir gibt, melde ich mich wieder. Ich wohne übrigens in Bochum. LG bis bald Michael |
#3
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AW: Fragen zu Sutent
Hallo Miky,
jedes Mal, wenn ich PET-CT lese, muß ich an Ulrike und Jürgen denken. Vor 8 - 10 Jahren. 2 x wurde bei Jürgen (beide Nieren betroffen, Lungenmetastasen . . .) ein PET-CT gemacht. 2 x hieß es erst "Situation verschlechtert". Beide Male große Aufregung. Bis dann ein erfahrener Arzt die Bilder "richtig" deutete. Aufregung umsonst. Und keine neue Erkenntnis. Seitdem bin ich dem PET-CT gegenüber skeptisch. Insgesamt wurde hier ziemlich wenig darüber geschrieben. Sicher nicht ohne Grund. Siehe Sigrids und Jans Beiträge. LG Rudolf |
#4
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AW: Fragen zu Sutent
Hallo Rudolf,
Vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde es dann mal mit einem Ganzkörper-MRT ( falls das die Krankenkasse bezahlt) versuchen, dann kann ich auch mit einer Aufnahme alles sehen. LG Miky |
#5
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AW: Fragen zu Sutent
Ein ganz herzliches Hallo an alle, die bis jetzt durchgehalten haben, auch an ihre Familien und Freunde,
Ich lebe auch noch, habe aber lange nichts von mir hören lassen. Ich wollte nur mal wieder ganz normal mit meiner Familie leben, wenigstens eine Zeit lang. Ohne an die Krankheit zu denken, ohne schlimme Nachrichten, die mich runterziehen. Aber jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, wo ich einen Rat brauche. Miky soll mit Sutent anfangen- das hilft nach den Aussagen der Ärzte nur gegen Metastasen in Lunge, Leber usw., jedenfalls eher nicht in Knochen. Ich habe auch Knochenmetas, die nach 2 Jahren Gabe von Zometa völlig sklerosiert, d.h. inaktiv sind.Zometa ist ein Bisphospat,( hoffentlich richtig geschrieben )und wird speziell dafür eingesetzt. Sutent wird in niedriger Dosierung als Vorbeugung gegen die anderen Metastasen gegeben, davon habe ich schon gehört. Da sind die Nebenwirkungen sehr gering, wenn überhaupt welche auftreten, Diebezüglich würde ich mir auf jeden Fall eine zweite Meinung von einem Spezialisten einholen, stehen oben irgendwo aufgelistet. Ich habe Sutent 2 Jahre genommen. 50 mg, zuletzt 37,5 und es hat mich fürchterlich geschlaucht. Danach hatte ich Afinitor- tolles Medi, kaum Nebenwirkungen. Dann Votrient 1 Jahr mit Übelkeit und dauernd Durchfall. Hab sehr abgenommen, hatte nut noch 45kg. Dann hab ich 3 Wochen Pause gemacht und noch mal mit Sutent angefangen. Die erste Runde hab ich duch, fange Freitag die nächste an. Viel mehr werdens wohl nich, weil ich nach 2 Wochen Pause immer noch die Nebenwirkungen spüre und es wurde beim ersten mal 2009 auch immer heftiger. Mitlerweile habe ich im rechten oberen Lungenflügel eine fast 10 cm große Meta, die den oberen Lungenlappen schon lahmgelegt hat, d.h. der arbeitet nicht mehr und ist zusammengefallen. Wäre nicht so schlimm, wenn die Meta nicht wachsen und weiter Blutgefäße zerstören würde, Mir graust es bei der Vorstellung, an meinem eigenen Blut zu ersticken, an was anderem genauso. Hatte gerade eine Bronchoskopie mit örtlicher Betäubung, da hab ich einen Vorgeschmack darauf bekommen. wie Ersticken sich anfühlt. Seitdem hab ich wieder Angst. Jetzt zu meiner Frage: es gibt verschiedene Zyklen zur Einnahme von Sutent, hab sie leider nicht gefunden. Wer kann mir da bitte Weiterhelfen? Ich versuche, das Schonendste für mich zu Finden, vielleicht kann ichs dann doch noch ne Weile nehmen. So viele andere Optionen gibt es ja nicht mehr. Mir bleibt nur noch Nexavar, torisel- da will mein Doc wohl nicht so recht ran und dann Inlyta .Dieses Jahr wurde ja nichts Neues zugelassen, ich hatte gehofft, das es Tsavotanib schafft. Von anderen neuen Substanzen in der Endphase hab ich noch nichts gehört oder gelesen. Jemand vo Euch vielleicht? Das reicht erst mal für heute. Haltet alle die Ohren steif und seid ganz lieb gegrüßt von Petra |
#6
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AW: Fragen zu Sutent
Hallo Petra,
ich habe mich gefreut, Dich hier wieder einmal zu sehen, einige hatten sich schon Sorgen um Dich gemacht. Da hätte ich mir allerdings einen besseren Statusbericht von Dir gewünscht! Uber andere Einnahme-Schemata ist hier im Forum schon einmal berichtet worden, da kommen sicherlich noch Hinweise hier. Ich hatte damals nach einiger Zeit auch so heftige Nebenwirkungen von Sutent, dass ich die Dosis auf Anraten meines Onkologen reduzierte. Ein Durchgang mit 37,5 mg brachte keine Besserung, als ich dann den nächsten Durchgang mit 25 mg begonnen hatte, tauchten im CT wieder Rundherde auf, da war ich aber schnell wieder bei 50 mg! Mittlerweile nehme schon seit 5 Jahren und 5 Monaten Sutent und kann berichten, dass die Nebenwirkungen deutlich erträglicher geworden sind. Vielleicht solltest Du bei der Dosierung Dein geringes Gewicht berücksichtigen? Ich fühle mich mit meinen 117 kg der Therapie ganz gut gewachsen. Hoffen wir, dass Deine Metastase mit Sutent gebremst werden kann. Ist eine OP denkbar, oder hast Du schon einen guten Thorax-Chirurgen gefragt? Herzliche Grüße, Heino. |
#7
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AW: Fragen zu Sutent
Hallo an alle,
Ich habe jetzt den 1. Zyklus mit Sutent 37,5 mg gemacht und werde den 2. Zyklus auch mit der gleichen Dosis machen. Danach werden Kontroll-CTs gemacht und ich hoffe das die Dosis ausreicht. Die folgenden Nebenwirkungen traten nach 10 Tagen auf, ich hatte leichte Verdauungsbeschwerden, Kopfschmerzen, allgemeine Schwäche, Bluthochdruck, Hitzewallungen aber kein Hand und Fußsyndrom. Gegen die Nebenwirkungen spritze ich zwei mal die Woche ein Mistelpräperat, was sehr gut wirkt und die allgemeine Schwäche unterbindet. Kann ich nur empfehlen. Mein Onkologe ist auch mit der Mistelbegleittherapie einverstanden. Gruss Miky |
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nebenwirkungen, sutent |
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