Plexuspapillom...

[Firenze]

wir wurden kurzfristig angerufen, dass wir am montag den 21.10. stationär aufgenommen werden.... am mittwoch war dann die operation....
es geht meiner tochter den umständen entsprechend....jetzt heisst es warten auf den befund vom pathologen.....

die ersten 2 tage war ich im stimmungshoch, dass mein mäuschen die OP ohne schaden überstanden hat.
jetzt kommen die emotionen der letzten wochen, monate hoch....und ich weiß nicht wohin damit....muss erst anfangen das ganze zu verarbeiten....
ging es euch genau so?

[simi1]

Hallo Firenze,

ich freue mich sehr, dass deine Tochter diese Operation gut überstanden hat und drücke euch fest die Daumen für eine vollständige Genesung!

Deinen momentanen Zustand kenne ich sehr gut. Immer, wenn meine Maus auf dem Weg der Besserung war, hatte ich massive physische und psychische Probleme. Die Anspannung, die Angst, das ständige sich Zusammenreißen fällt ein Stück weit ab und damit fehlt - so widersinnig es klingt - das Korsett, das einen in den schlimmen Wochen und Monaten beisammen und aufrecht gehalten hat. - Gib dir Zeit und suche dir Hilfe!

Alles alles Gute für euch
Simi

[Firenze]

Meiner Tochter ginge es so weit recht gut, wenn nicht dieser Dauerschwindel mit immer wiederkehrenden Doppelbildern wäre.
Keine Kopfschmerzen mehr, die Narbe wunderschön....
Die Ärzte können sich den Schwindel nicht erklären.
Augenärztlich abgeklärt, HNO auch ohne Befund, weiteres CT wurde gemacht...letzte Woche wäre sie die Stiegen runtergeflogen hätte es mein Mann nicht gesehen und sie noch rechtzeitig zurückgezogen.

ich bin ratlos....

Hat wer von euch mit solchen Folgewirkungen Erfahrung und Tipps für mich?

[Firenze]

so viele wochen habe ich nichts unversucht gelassen und den ärzten im KH immer wieder von den schwindelattacken, den doppelbildern erzählt. und die letzten 3 wochen sind kopfschmerzen wieder hinzu gekommen.....
ich fühlte mich um monate zurück versetzt....
jetzt hat das ganze seit ende letzter woche einen namen "Trochlearisparese"

[zoemichelle]

Hallo Firenze,

oje....
Auf der einen Seite super endlich einen Grund für die Beschwerden zu haben, andererseits natürlich kein schönes Ergebnis. Das ist jetzt praktisch die Folge der Tumorentfernung!? Wie kann bei deiner Maus jetzt therapiert werden? Geht es mit Prismengläsern oder ist eine Neue OP nötig?

Ach es tut mir so leid das die OP nicht das Ende eures Leidens war und drücke deiner Tochter und natürlich der ganzen Familie die Daumen das es bald eine deutliche Besserung gibt!
Es ist toll wie ihr kämpft und dran bleibt!

Liebe Grüße
Yvonne

[Firenze]

im moment sollen wir ein kopfweh- tagebuch führen bis anfang april....
von prismenfolien war bis jetzt keine rede,sondern nur vom beobachten. eine OP deswegen auch nicht.....
wird bei so einer diagnose nicht nur operiert, wenn betreffender patient sehr stark zu schielen beginnt?

du...wir sind froh, dass es nur ein tumor und kein krebs war...alles was jetzt noch dazu kommt, ist mühsam...und trotzdem, bei den schlimmen sachen die man hier zu lesen bekommt ...... ist man trotzdem noch dankbar.

[zoemichelle]

Klar ist es super das es Gott sei Dank kein bösartiger Tumor war, aber trotzdem ist es ein echter Mist und ihr meistert das toll!

Naja ich weiß nicht was es sonst noch für Optionen gibt neben den Prismengläsern und OP, aber sicher ist doch hoffentlich das irgendetwas getan werden kann gegen den schlimmen Schwindel und die Doppelbilder. Ob ich wegen Schielen eine OP machen lassen würde weiß ich nicht, aber die Symptome deiner Tochter sind ja heftiger.

Ich wünsche euch einen Weg der ins Bessere führt!
Liebe Grüße
Yvonne

[MR1968]

Meine Tochter wurde vor 4 und vor 2 Jahren wegen eines atypischen Plexuspapilloms operiert. Sie war damals 14 Jahre alt, jetzt ist sie 18 und es geht ihr, mittlerweile, den Umständen entsprechend, gut. Nach 2 Jahren krankheitsbedingter Pause beginnt sie in diesem Jahr eine Lehre. Wir haben sehr viele Höhe und Tiefen hinter uns, mit Psychologen nicht unbedingt nur gute Erfahrungen gemacht. Auch krankheitsbedingte körperliche Einschränkungen sind bis heute da. Unsere Erfahrung hat uns gezeigt, dass auch Ärzte nicht unfehlbar sind und es immer wichtig ist, eine wirklich kompetente Zweitmeinung einzuholen. Hätte wir das nicht gemacht, sähe es bei meiner Tochter heute, und das ist wirklich beunruhigend, sehr viel schlechter aus. Wenn du irgendwelche Informationen brauchst, bin ich gerne für Dich da. Was war denn jetzt bei deiner Tochter die genaue Diagnose? Und wo genau lag de Tumor? Alles gute für euch!