Wir kämpfen mit unserer Mutter gegen den Krebs

[Jabylein]

Hallo Yvonne, kann das nur bestätigen. Bei meinem Papa haben wir das letzte Woche beantragt und am Montag war Pflegebett schon da.

Wünsche dir alle Kraft der Welt

und liebe Grüße
Gaby

[etoile09]

Hallo,
mein Bruder hat nun vom HA ein Rezept für einen Rollator bekommen.

Habe vorhin mit ihm telefoniert und seitdem mache ich mir große Sorgen.
Unsere Mutter schläft eigentlich den ganzen Tag. Gestern hat sie untertags vergessen ihre Schmerzmedis zu nehmen, weil sie dauernd geschlafen hat. Die Nacht war dann wohl der Horror. Schmerzen ohne Ende, weil der Pegel im Körper abgesunken war. Als ich gegen 19 Uhr angerufen habe, war sie schon im Bett. Mein Bruder hat dann bemerkt, dass sie 2 heftige Schmertabletten knapp hintereinander genommen hat. Sie sagt, sie hat es nicht gemerkt! Irgendwie im Unterbewußtsein. Mein Bruder ist völlig am Ende. Er meint, sie hat aufgegeben.
Werde morgen nochmals mit der Palliativpflege vom Hospizverein telefonieren und um Hilfe bitten. Vielleicht kann jeden Tag jemand vorbeischauen, dass mein Bruder eine Auszeit bekommt.
Die 400 km Entfernung machen mich gerade wieder fertig!!!!
Ich hatte geplant, am 11.12. hinzufahren, weil da ein neues CT gemacht wird und ich gerne dabei sein will und auch mit dem Arzt reden möchte. Meine Mutter hinterfragt einfach gar nichts. Bin nun schwer am Überlegen, ob ich nicht früher fahren sollte.
Wenn das nur immer so einfach wäre mit schulpflichtigen Kindern!!!!!!!!!!!!!!!!

Habe vorhin den Beitrag von Aedan gelesen. Seine Mama ist am 128. Tag nach ED gestorben. Wir sind heute bei Tag 133

Ich habe Angst!
Yvonne

[loreley1000]

hallo yvonne,

wenn du es einrichten fahr hin. das klingt alles nicht sehr gut. ich glaub dein bruder könnte warscheinlich nicht nur ein paar stunden sondern länger eine pause gebrauchen. manchmal reicht es auch schon aus nicht alleine es durchzustehen. das allein kann schon viel kraft geben!

der 11.12 ist noch lange hin....

alles gute lore

[hm maria]

hallo yvonne.

weiss wie du dich fuehlst so hilflos nicht helfen zu koenen aber vielleicht kannst du was regeln fuer die kinder das du eine woche zumindest da sein kannst, wuerds probieren oder vielleicht bekommst fuer eine woche freistellung fuer die kinder. sodass die auch noch die oma sehen. wuerde was probieren denn weiss das es unertraeglich ist wenn man weit weg wohnt ich bleibe vorlauefig in linz kann nicht mehr weg , das ist mit meinem gefuehl nicht vereinbar.

lg maria

[flopu]

Hallo Yvonne,
ich bin neu auf der Seite, weil ich dich durch Google nach VAXIMM gefunden habe. Auch meine Mama (71) hat BSDK mit Metastasen im Bauchfell. Erstdiagnose im Feb. 13 ohne Meta, dann 3 Zyklen mit Gemci + Cisplatin, dann versuchte OP, die abgebrochen wurde, da die Metastasen im Bauchfell gefunden wurden. Die Ärzte wollten palliativ nur noch Gemci geben. Stehe in sehr gutem Kontakt mit Prof. Beger von der Stiftung Bauchspeicheldrüsenkrebs in Ulm. Habe ihm alle Befunde geschickt und immer eine offene und ehrliche Antwort bekommen. Die Stiftung arbeitet kostenfrei für Betroffene und Angehörige, ist aber auf Spenden angewiesen. Auf jeden Fall bekommt meine Mutter dadurch jetzt Gemci + Tarceva.
Wie weit sind deine Anfragen zu VAXIMM ? Habe auch schon davon gehört ?
Wir geben nicht auf !!!

Gruß
Christina:

[Jabylein]

Hallo Yvonne,

dass hört sich nicht gut an. Wie gerne würde ich schreiben: Kopf hoch alles wird gut!!!!!! Geht aber leider nicht. Diese blöde Krankheit lässt einfach nicht zu das man positiv denkt.

Kann dir auch nur seelisch zur Seite stehen

in diesem Sinne ganz viel Kraft

Gaby

[Luuna]

Hallo Yvonne,

sie gibt nicht auf, sie ist zu schwach und stellt sich ihrem Schicksal. Was bleibt ihr auch anderes übrig ?!
Sie ist schwer krank, was soll sie denn noch hinterfragen ?

Was die Medikation betrifft, ist Dein Bruder gefragt. Er muss halt drauf achten, das diese eingenommen werden. Wenn es sein muss, wird sie wach gemacht.

Ist ihm das zuviel, muss er sich ein Pflegeteam mit ins Boot holen.

Ich weiss sehr genau, wie schwer das alles ist, gerade für uns Angehörige, weil wir eigentlich bis zuletzt nicht verstehen und nicht verstehen wollen, weil nicht wahr haben wollen…..

Es ist aber enorm wichtig, für die Mama jetzt da zu sein, sie einfach nicht allein zu lassen und sie mir allem notwendigen zu versorgen.

Viel viel Kraft und großes Verständnis für die Mama, wünsche ich Euch !

(Ich plage mich heute noch mit Selbstvorwürfen, obwohl ich eigentlich alles richtig gemacht habe)

[flopu]

Hallo
ich brauche dringend Eure Hilfe ! Meine Mama ist für die VAXIMM Studie in Heidelberg genommen ! Aber: 27 Testpersonen, 18 bekommen den Impfstoff,9 den Placebo ! Hat jemand von Euch schon Erfahrungen mit Studien oder der Studie im Speziellen ?? Was sollen wir machen !! Seit 2 Wochen bekommt meine Mama Gemci + Erlotinib, das seit gestern mit Hautausschlag anfängt, anzuschlagen ! Lieber so weiter machen oder das Placebo-Risiko bei der Studie eingehen !
Bitte meldet Euch, die ihr schon Erfahrung habt - es gibt bereits eine Studie mit 95 Teilnehmern ! Wo seid ihr ??
'Wir sitzen alle im selben Boot' - Heidelberg sucht noch !!!!!!!!! (Vorraus. BSDK + Metastasen ohne OP)
Tausend Dank euch allen für jeden kleinen Hinweis oder Tipp !!

Christina

[etoile09]

Hallo ihr Lieben,
ich glaube, uns bleibt nicht mehr viel Zeit.
Bin seit Samstag Abend bei meiner Mutti. Mein Bruder rief mich mittags an, dass es rapide bergab geht. Sie ist sehr verwirrt und schwach. Ständig hat sie Schluckauf, der sie nicht zur Ruhe kommen lässt.
Seit 3 Wochen gibt es nun auch hier ein ambulantes Palliativteam. Wir sind eine der ersten. Habe gestern alles geregelt.
Seit heute Nacht hat sie krampfartige Schmerzen in der linken Brust. Sie meint, es sei nicht das Herz. Bin unsicher. Habe gerade beim Palliativteam angrrufen. Der Hausarzt hat heute keine Sprechstunde.
Ich hab Angst.

Yvonne

[etoile09]

Haben jetzt nach telef. Rücksprache mit dem Palliativ-Team noch Novaminsulfon gegeben und ein zweites Pflaster geklebt.
Um halb 4 kommt jemand vorbei.

Heute ist kein guter Tag.

Yvonne

[etoile09]

Gestern Abend war der Horror. Sie brauchte aller einer Stunde eine Schmerztablette.
Nach der vierten konnte sie dann schlafen.
In einer Stunde kommt der Arzt vom Palliativteam. Man wird wohl die Medikation ändern. Wir haben jetzt genau notiert, was und wann sie etwas nimmt.
Ich bin ganz unschlüssig. Eigentlich will ich hier bei ihr bleiben, aber nun sind mein Mann und die Kinder zuhause krank. Vermutlich werde ich doch heute oder morgen fahren und suf Abruf wieder herkommen. Alles sehr schwierig bei dieser Entfernung.

LG Yvonne

[etoile09]

neues von uns:

Seit gestern helfen nun Infusionen, weil sie auch nicht mehr richtig essen und trinken mag. Gegen die Übelkeit, die besonders nachts sehr schlimm war, half gestern sehr gut Vomex per Infusion. Das Zäpfchen hat nicht geholfen.
Wir haben das Schlafzimmer umgeräumt, damit Arzt und Schwestern besser zu ihr hin können und der Infusionsständer Platz hat.
Habe gestern noch ein ambulantes Pflegeteam kontaktiert, es geht nicht mehr ohne. Sie fangen heute Abend an. Ich bin froh, dass es nicht an meinem Bruder bleibt, der tut eh schon so viel. Ich war nun von Samstag bis gestern rund um die Uhr bei meiner Mutti, habe alles mögliche organisiert. Bin gestern Abend dann erstmal heim gefahren. Es ging zuhause nicht mehr ohne mich. Die Kinder haben jeden Abend gefragt, wann ich heimkomme, der Kleine immer geweint. Alle waren krank. Auch mein Mann. Es war sehr schwer, mich zu verabschieden. Aber ich fahre morgen gleich früh mit Mann und Kindern und Hund (Mutti liebt ihn) wieder zu ihr. Hoffe, dass ich nicht zu spät komme. Habe ihr versprochen, mit den Kinder zurück zu kommen.
Es ist so unsagbar schwer, anzusehen, wie es immer schlimmer wird. Es geht ihr sehr schlecht und sie realisiert es auch. Aber sprechen mag sie nicht darüber. Wir akzeptieren es.

Ich bin so dankbar für das Palliativ-Team. Alles funktioniert reibungslos. Wir haben ein richtiges Netz gespannt. Das P-Team mit einem super Arzt, den Mutti schon von der Station kannte, der Hospizverein, eine ehrenamtliche Begleiterin, die für meinen Bruder da ist, nun die ambulante Pflege, der Hausarzt und wir drei Geschwister. Mein anderer Bruder ist nun auch vor Ort, kann zwar nicht viel helfen (Arm gebrochen), aber der kleine Bruder ist nicht allein. Das war mir gestern sehr wichtig, bevor ich los bin. Ich bin so stolz auf ihn, er macht alles super, aber ich habe auch sehr viel Angst, dass er mir zusammenbricht.
Ich hoffe, ich komme morgen noch rechtzeitig zurück mit den Kindern und sie verlässt uns nicht ausgerechnet am Sonntag. Da hat mein Bruder Geburtstag. Das wäre schlimm, noch schlimmer.

Leider haben wir nun auch finanzielle Sorgen. Es sind keine Rücklagen da und eine bestehende Sterbegeldversicherung hat Mutti aufgelöst. Ich war sicher, dass sie noch besteht, aber leider wurde uns vorgestern bewusst, dass wir nun auch alle 3 ein finanzielles Erbe zu stemmen haben. Nicht ganz einfach.

So, muss hier weiter machen. Mein Alltag muss auch funktionieren, bin am Wäsche waschen und bügeln etc.
Mein Mann und meine Tochter (12) werden am Sonntag zurück fahren. Ich gehe im Moment davon aus, dass ich dort bleibe mit dem Kleinen (3). Er kann nicht ohne mich. Meine Schwiegermutter und Schwägerin werden sich kümmern unter Tags.

Ich hoffe, ich kann stark bleiben.

Traurige Grüße
Yvonne