Mein Kind hat ALL

[Mauseohr83]

sind heute wieder im krankenhaus über nacht zur gabe von vincristin und daunorubicin. da müssen wir immer 24 h bleiben. blutwerte waren super, hb ist auf 8,6 geklettert und die leukos auf 5,2. unser onkologe war hell begeistert. am samstag ist tag 33, nächste woche montag oder dienstag gibts dann wahrscheinlich die nächste kmp und wenn die werte weiterhin so gut bleiben dann gehts direkt in 1b...davor hab ich etwas angst weil die erste und letzte chemo aus dem block ja recht heftig sein sollen...

kortison gab es heute die erste niedrigere gabe....und die launen...und der heisshunger...naja, ich brauch euch ja nix zu erzählen.

schön zu hören dass es bei euren mäusen so gut läuft. das macht mir echt mut...hab die letzten tage wieder öfter meine schwachen momente in denen ich einfach nur heulen will...obwohl ich mich was den therapieverlauf bis jetzt angeht gar nicht anstellen darf.....ich hab dann immer ein schlechtes gewissen weil ich denke dass ben der einzige ist der grund zum jammern hat und er erträgt alles so tapfer und ich sitz hier und heul rum...da möchte ich mich manchmal selbst ohrfeigen...

[steffi681]

Hey Mausohr,
natürlich hast Du jedes Recht dazu traurig wütend oder verzweifelt zu sein. Und es ist auch ganz wichtig diese Gefühle zuzulassen und zu akzeptieren sonst gehst Du daran kaputt. Und das hilft Ben dann gar nicht. Klar ich habe auch immer versucht vor Lea stark zu sein. Aber wenn die Tränen dann kamen und Sie fragte warum, dann habe ich Ihr gesagt das ich traurig oder sauer auf den Krebs bin und das er Ihr das antut. Sie hat es verstanden, es half Ihr das ich ehrlich bin. Schön das Du Dich in der Klinik gut aufgehoebn fühlst. Darf ich fragen wo Ihr behandelt werdet. Wir waren/ sind in Hannover (MHH) und da bin ich bis auf die Wartezeiten sehr zufrieden.
@Zetti: Hallöchen, schön das es deinem Jungen ebenfalls gut geht.

[Mauseohr83]

sooo...wieder daheim...konnten schon um 12 wieder nach hause...fand ich sehr angenehm weil ich mir diesmal das zimmer teilen musste. hatten die letzten wochen den luxus ein einzelzimmer zu haben.

wir sind im kemperhof in koblenz. wohnen außerhalb von ko, ca 10 km weiter. von daher ist es alles händelbar. bei uns gibt es die elterninitaitive krebskranker kinder koblenz. von denen haben wir einmalig eine aufwandsentschädigung von 250 € bekoemmen und die kümmern sich auch sonst sehr viel und setzen sich ein, z.b. gibt es direkt ggü der klinik eine elternwohnung. ich bleibe nachts immer bei ben, da er daheim auch bei uns im bett schläft aber ansonsten find ich das ne gute sache.

leukos waren heute nach der chemo bei 3600 und hb bei 8,4.

[Zetti]

Steffi-ja,die Zeit vergeht gell? Und schön,dass die Zwerge so fit sind

Mauseohr- ach das geht alles vorbei.... So schlimm fand ich Protokoll 1b damals gar nicht, außer,dass die Thombos immer niedrig waren....
Schlimmer ist eigentlich 2a, weil dann Dexametason wieder dazu kommt

Das war jetzt genau vor 2 Jahren um die Weihnachtszeit. Furchtbar

Wir waren übrigens damals in der Uni Jena und sehr zufrieden.

LG

[steffi681]

Hallo Ihr Beiden,
in Hannover gibt es auch den Verein für krebskranke Kinder Hannover e.V. . Das ist so wertvoll, die finanzieren auch Elternwohnungen, eine Elternzimmer auf der Station, Austattung für die Zimmer und das Spielzimmer, verschiedene Angebote wie Kunsttherapie Musiktherapie, usw. Das ist super.
Hey Mausohr, schön das Ihr wieder zuhause seit. Und weiterhin Gute Werte.
Ich habe auch bei Lea übernachtet, das hätte ich nicht hinbekommen Sie allein zu lassen. Und Sie auch nicht.
Hey Zetti, ja bei uns ist bald Jahrestag ( 19.12 ) das war das schlimmste Weihnachten das ich je hatte. Grmpf ja Dexa, ohne Worte.

[Mauseohr83]

helft mir nochmal auf die sprünge....dexamethason? das ist aber nixht das kortison, oder?

[steffi681]

Dexametason ist böse Schwester vom Prednisolon, du wirst es im letzten Block kennenlernen. Beides ist Cortison. Aber wie gesagt jeder reagiert unterschiedlich auf die Medikamente. Also mach Dir net zu viele Gedanken.

[Zetti]

Steffi- ja, Dexa ist die böse Schwester vom Predni....Ich hab es nicht geglaubt ,aber es ist so....

Aber-- Mauseohr: es geht vorbei...


Bei Predni kannte uns jeder Imbiss in Jena, Mc Donalds etc....

Bei Dexa kannte uns auch jeder Imbiss, dafür roch unser Haus aber früh um acht zusätzlich nach: Fischstäbchen, Gulasch sonstwas.... Und es gab noch pro Tag 10 Eis uns unendlich viele Nudeln...

Aber wie ich schon schreibe
---es hat sich gelohnt