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#1
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Heimaturlaub war recht schön, aber wie immer viel zu kurz!
Heute waren wir zur vierzehntägigen Kontrolle mit Hautärztin. Blut ist weiterhin sehr schön und auch sonst ist alles soweit okay. Nur hat Zoe am Kopf seit einigen Wochen mehrere Stellen die immer wieder bluten und die Haut wie abgeschabt ausschaut (ohne Jucken und Kratzen). Diese Stellen sollen nun noch einer Biopsie unterzogen werden weil die Hautärztin dazu keine Idee hat und sicher gehen will das es nix mit dem Lymphom zu tun hat. Ich glaube das aber eher nicht weil es ganz anders ausschaut. Naja schauen wir mal. Leider war heute die Psychologin krank, dabei hätten wir den Termin ziemlich gebraucht. Zoe schläft ja schon immer extrem schlecht ein und seit zwei Wochen liegt sie jede Nacht komplett wach im Bett und kann nicht einschlafen. Teilweise schläft sie erst um acht oder neun Uhr morgens ein und dann lassen wir sie aber nicht ewig schlafen damit sie dann vielleicht Nachts schlafen kann - klappt nur leider nicht! In den Ferien ging das irgendwie, aber jetzt mit Schule ist es die reinste Katastrophe! Naja ich hoffe die Phsychologin ist bald wieder fit und hat eine Idee dazu. Liebe Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
#2
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Hallo an alle Mitlesenden!
Heutige Kontrolle war super - perfektes Blut, sauberer Ultraschall - super Gefühl, ein Bergauf auf der Achterbahn :-) Das Schlafproblem wird immer mehr zum Problem, aber die Psychologin geht es jetzt gemeinsam mit der Kleinen an. Mal schauen ob uns das ein wenig weiter bringt. Ich hoffe sehr da ein ständig Tagsüber müdes Kind meiner Meinung nach auch anfälliger für Infekte ist. Kommt mir zumindest so vor mit der ständig ein wenig erkälteten und kränkelnden Maus. In zwei Wochen ist die Biopsie an den merkwürdigen Stellen am Kopf. Ich denke immer vielleicht heilt es doch von allein, aber es sind nun doch drei Monate und immer wieder gehen die Stellen auf und bluten ohne Kratzen. So ist unser derzeitiger Stand der Dinge :-) Liebe Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! Geändert von zoemichelle (06.03.2014 um 22:27 Uhr) |
#3
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Liebe ZOE!
nicht böse sein,dass ich mich hier kaum einbringe...... das mit den schlafproblemen kennen wir.....ein guter schlaftee mit hopfen und baldrian und die Geschichten von Ulrike Petermann "Die Kapitän- Nemo- Geschichten helfen immer wieder einmal.... dieses Buch gibt es bei Thalia ich freu mich mit euch über den schönen befund.
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Plexuspapillom |
#4
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Glückwunsch, liebe Yvonne, liebe Zoe und Papa!!!
Das mit dem Einschlafen, Yvonne, kann leider viele Gründe haben. Mein Großer hat z.B. eine Hochbegabung, die über die Schlaflosigkeit erkannt wurde. Als es mal wieder ganz schlimm war, hatte ich mein Leid dem "neuen" Kinderarzt geklagt. Der alte Doktor hatte uns immer wieder mit Tipps und Hausmittelchen geholfen. Der inzwischen in die Praxis mit eingestiegene Sohn hat uns nach einem ausführlichen Gespräch umgehend zum Kinderpsychiater, wegen des Verdachts auf Hochbegabung, geschickt. Keine Ahnung wie er das so schnell erkannt hat, aber es war ein Volltreffer und wir können seitdem besser auf ihn ein- und damit umgehen. Zum Siebenschläfer wird er dennoch nie mutieren. Dazu arbeitet das Gehirn zu viel. Danke für die schöne Nachricht und herzliche Grüße Simi |
#5
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Hallo Firenze,
ist doch kein Problem das du nicht viel schreibst, man hat eben viel um die Ohren und manchmal auch keine Reserven mehr für andere Krankengeschichten frei. Schlaftees haben wir alle möglichen ohne Effekt probiert und lesen tut Zoe manchmal sechs Stunden und wird nicht müde, das gleiche bei Hörgeschichten. Aber danke für die Tipps! Hallo Simi, das mit dem Schlafproblem bei Hochbegabten habe ich schon sehr oft gehört, es soll sogar Internatsschulen für Hochbegabte geben in welchen aus diesem Grund erst ab Mittags Unterrichtet wird. Zoe scheint auch sehr in diese Richtung zu tendieren, ist Klassenbeste mit alles Einsern obwohl sie so oft fehlt, nie etwas nachholt, nie lernt (keine Lust) und immer müde zur Schule geht. Keine Ahnung ob man das mal testen sollte!? Aber was würde es bringen das zu wissen? Sie muss ja trotzdem den Schulalltag im Gymnasium meistern und kann nicht erst ab Mittags Unterrichtet werden. Was tut ihr denn bei eurem Sohn wenn er nicht schläft? Unterstützt ihr seinen Schlaf mit irgendetwas? Wie klappt es bei ihm mit Schule und früh aufstehen? Es ist schön dass ihr euch mit uns über den aktuell guten Befund bei Zoe freut! LLiebe Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! Geändert von zoemichelle (07.03.2014 um 23:31 Uhr) |
#6
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Hallo Yvonne,
wir haben bezüglich des Schlafens bei unserem Sohn, in Absprache mit dem Kinderarzt, folgendes geändert:
Er selbst steht morgens von sich aus 30 Minuten vor der Zeit auf (05:20 Uhr), um in Ruhe wach zu werden, verschlafen vor sich hintrödeln zu können und nicht hetzen zu müssen. Optimal ist das natürlich nicht, aber es hat ihm sehr geholfen, dass der Druck von außen nun völlig weg ist. Alles Gute für euch Simi Geändert von simi1 (08.03.2014 um 14:41 Uhr) Grund: Tippfehler |
#7
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AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Liebe Simi,
Dankeschön für die tollen Tipps!!! Einiges machen wir eh schon immer so, aber anderes fällt uns schwer, klingt aber nach lohnenswerten Versuchen (zum Beispiel das Schlafen nicht ständig zum Thema zu machen und Zoe selber entscheiden zu lassen wann sie schlafen geht). Fernsehen ist ihr eh nicht so wichtig und außer Donnerstag (Topmodel) schaut sie Abends nicht. Lesen hilft beim Müdewerden leider nicht, oft liest sie sechs Stunden und länger und ohne Bücherei wären wir arm bei mind. vier Büchern pro Woche. Die Schule ist bisher noch kein Problem - immer alles Einser, obwohl sie so oft fehlt und oft müde ist. Wir haben jetzt ein paar mal fest gestellt dass Zoe viel früher (ca. 23.00 Uhr) einschläft wenn sie bei Freundinnen schläft oder Freundinnen bei ihr. Ich glaube es könnte an der Ablenkung liegen. In Gesellschaft kommt sie nicht zum Grübeln in der Einschlafphase. Hm wir werden uns wohl noch ein Kind adoptieren müssen :-) Wie gesagt, danke für die Tipps, es sind wirklich wertvolle, wie immer von dir :-) Liebe Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
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