Rezidiv nach Transplantation

[andre20096]

Halo, Haploidente Transplantation kommt wohl so weit wie ich gefragt habe nicht in Frage. Warum wurde uns nicht gesagt.

Ich habe jetz in zusammenarbeit mit der ITMS Suhl eine Typisierungsakton in Gotha und Erfurt mit mehreren Terminen gestartet. Eine Aktion haben wir schon rum und sie lief mit Extrem gutem Erfolg. Für die nächste kann ich ja mal ein Bild hochladen. Wir hoffen natürlich das es auch was bringt, wenn nicht für mein Kind dann auch für andere Menschen. Habe jetz auch schon Sponsoren gefunden und kriege Täglich anrufe mit Vereinen die mich Unterstützen wollen.


Erfurt_Plakat11.jpg

[simi1]

Hallo Andre,

ich finde eure Aktion großartig und wünsche euch viel Erfolg und noch mehr Glück!

Hoffe und bete für eure kleine Maus
Simi

[Cecil]

Hallo, Andre,

Eure Aktion finde ich sehr, sehr gut und ich hoffe, dass sie vor allem auch Eurer Tochter einen Nutzen bringt.

Wenn ich jedoch lese, man würde Euch nicht erklären, warum es keine haploidente Transplantation sein soll .... so etwas kenne ich nicht von "meiner" Uniklinik. Gemeinsam mit der Patientin, die ich weiter oben erwähnt habe, haben deren Angehörige (und ich, als Randfigur) gerade einen Klinik-Wechsel erlebt. Sie wird jetzt hier bei uns mit Knochenmark ihrer Tochter transplantiert. Als die Tochter/haploidente Spenderin (schriftlich/per Mail) nach der KM-Aufbereitung fragte, gingen die Ärzte in aller Ruhe auf ihre Fragen ein und erklärten ihr, aus welchen medizinischen Gründen man hier ein anderes Verfahren bevorzugt und auch anwenden wird.

Alles Gute für Eure Tochter und Euch.

[Rita@]

Hallo Andre,

als mein damals 2jähriger Sohn an AML erkrankt ist und es aufgrund der Risikoeinstufung von Anfang an fest stand, dass er transplantiert werden muss, gab es weltweit keinen einzigen Spender der eine über 60% Übereinstimmung hatte. Die Ärzte in der Uniklinik Erlangen sagten uns gleich, dass die Eltern immer in Frage kommen, Voraussetzung ist die eigene Gesundheit. Nach einer Überprüfung stand fest, dass beide Elternteile eine 50% Übereinstimmung haben, aber nur ich (Mutter) kam, aufgrund des Gesundheitszustandes, in Frage. Die Transplantation ist schon ein Jahr her und meine Sohn hatte eine leichte GvHD, nur einen Hautausschlag, den man gut mit Cortison behandeln konnten.

Uniklinik in Tübingen hat sich ebenfalls auf haploidente Transplantationen spezialisiert.

Ich drücke euch die Daumen!

[Rita@]

P.S.: die Stammzellen wurden nach CD3/CD19 Protokoll herausgefiltert. Das sind Zellen die zu einer schweren GVHD führen können.

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...lantation.html

[andre20096]

Hallo liebe Gemeinde.

Leider muss ich euch mitteilen das wir den Jahrelangen Kampf am Samstag den 9.8.2014
Verloren haben. Unser Engel ist nun Schlafen gegangen. Und wartet darauf das wir irgendwann wieder vereint sind.

[Cecil]

Mein tief empfundenes Mitgefühl.

[simi1]

Oh nein, ich hasse diese Krankheit!!!

Lieber Andre,

leider finde ich keine tröstenden Worte, denn ich weiß, dass es diese beim Tod des eigenen Kindes nicht gibt ... der Schmerz ist unbeschreiblich und unermesslich.
Viel Mut und Kraft für euch!

Stille Grüße
Simi