Rundherd

[angie fuerst]

Liebe Sanne,
auch ich bin sehr traurig über deine geposteten Nachrichten. Vor allem diese Unsicherheit bezgl. der Diagnose ist ja nicht auszuhalten! Vielleicht entscheidet sich dein Mann ja doch dazu, nochmals von anderer Seite eine Expertenmeinung zum derzeitigen Therapievorschlag einzuholen? Das würde ich mir für dich und vor allem für ihn wünschen. Auch ich bin der Meinung, dass eine Chemo - gerade bei Sarkomen - immer zielgerichtet sein muss, d.h. es muss klar sein, was vorliegt, ein Rezidiv oder gar ein neuer Tumor. Und da dein Mann ja nun schon stationär behandelt wird, hat er ein Recht darauf, auf ein PET-CT zu bestehen.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es sehr schwierig ist ein PET-CT ambulant machen zu lassen, weil es da sein kann, dass sich die jeweilige Krankenkasse ohne vorherige Rücksprache weigert, es zu zahlen. Aber stationär ist ein PET-CT meines Wissens nach jederzeit möglich.
Ich sende dir und deinem Mann ganz viel Kraft und positive Energie in der Hoffnung, dass die Ärzte die bestmögliche Behandlung anwenden werden.
Liebe Grüße mit von
Angie

[sanne2]

Hallo!
Vielen Dank für Eure Antworten und die Gedanken, die Ihr euch gemacht habt. Wirklich vielen, vielen Dank!!!

Es ist ja zur Zeit so, dass mein Mann über 300 Km weg ist und ich nichts mehr hinterfragen kann. Mein Mann hat sich nie über seine Krankheit informiert und wollte sich nie mit Betroffenen austauschen und sagte mir nun am Telefon, dass er nicht ständig mit mir über seine Krankheit reden möchte.
Das muss ich akzeptieren.

Ich sagte ihm, er möchte sich doch bitte mal eine Meinung der Chirurgen dort in der Klinik anhören. Daraufhin erfuhr ich dann so nebenbei, dass am Freitag der Fall meines Mannes den Chirurgen vorgestellt wurde und sie sich auch für eine Chemo vor OP ausgesprochen hätten.

Die Krankheit ist leider fortgeschritten. Er hatte im August 2012 seine erste Lungenmetastase, ab September 2013 die zweite sichtbare Metastase und nun das Rezidiv. Es sind also aktive Zellen im Körper und eine Chemogabe erscheint mir jetzt plausibel.
Sie wollen durch das Rezidiv feststellen, wie und ob die Chemo wirkt.

Ob eine zweite Sarkomerkrankung besteht ist nicht sicher, aber nicht auszuschließen. Das pathologische Zentrum in Jena konnte es auch, trotz Nachbefundung, nicht mit Sicherheit sagen.

Das Pet-CT wird mein Mann morgen, sollte er dann nicht gerade den Port erhalten, ansprechen und die Suche nach dem eventuellen Zweitsarkom. Am Wochenende war keine Visite, somit wird er dann hoffentlich morgen eine Antwort erhalten.

Viele Grüße,
Sanne

[sanne2]

Mein Mann hat heute seinen Port erhalten.
Morgen erfolgt die Biopsie und er wird übermorgen bis zum Ergebnis entlassen.

Das Pet-CT hat er angesprochen, konnte mir es aber trotzdem nicht richtig beantworten.
Nach seiner Aussage wollen sie erst auf das Ergebnis der Biopsie warten, was ich nicht verstehe. Zur Not werde ich Dr. P. noch einmal anmailen, auch wenn er sicherlich inzwischen von mir genervt ist.

Was ich als sehr interessant und hilfreich empfinde, vielleicht auch für andere Betroffene die Probleme mit der Organisation bei so weiten Entfernungen hätten!
Das Krankenhaus organisiert am Mittwoch den Rücktransport nach Hause und in Zukunft den Hin-und Rücktransport zur Chemo und weiteren Behandlungen und wieder nach Hause.
Das erleichtert doch einiges!!!

Viele Grüße und einen schönen Resttag,
Sanne

[conquerer]

Hallo Sanne,

dann wünsche ich Euch das Ihr ein paar ruhige Tage noch habt, bis das Ergebnis der Biopsie kommt. Vielleicht nochmal Kraft tanken vor der Chemorunde.
Ich glaube das rote Zeug ist Doxorubicin, wegen dem muss man ja auch zum Herzecho.

Ich hatte letztens eine Nachsorge und da erklärte mir der Onkologe das er zum Beispiel PET-CTs nicht einsetzt, wenn es keine Begründung gibt. Das hat wohl bei der Nachsorge den Nachteil, das immer wieder eine PET-CT gemacht werden muss.

Das mit dem Transport hört sich doch auch ganz gut an. Ich frage mich manchmal warum es zig blaue Heftchen und andere Publikationen gibt, aber wenn man Informationen explizit braucht, steht man doch öfters wie der Ochse vor dem Berg.

Ich drücke Euch erstmal die Daumen...

Grüsse

[sanne2]

Hallo Con!
Mein Mann hat es noch immer nicht angesprochen, warum er nun tatsächlich kein Pet-CT erhält, aber er wird es wohl morgen ansprechen, sagt er.

Mein Mann ist seit gestern wieder in Berlin.
Das Rezidiv hat sich leider bestätigt.

Ab heute erhält er eine Dreifach-Chemo, aber eigentlich erst ab morgen.
Heute wurde er lange vorbewässert mit 3 Litern Flüssigkeit und Blasenschutz und nun hängt Ifosfamid.
Morgen soll er Ifosfamid mit Doxorubicin und ( so glaube ich) Epirubicin erhalten. Sie wollen mit einer aggressiven Chemo vorgehen und nach 2-3 Zyklen sehen, wie sie gewirkt hat. Die Chemo läuft über 5 Tage und dann soll er 2 Wochen Pause erhalten. Sie wurde reduziert, vom Wirkstoff her, da mein Mann schon einmal kardiotoxisch darauf reagiert hat.

Es sollen, wenn die Chemo anschlägt, insgesamt 6 Zyklen laufen und dann sehen wir weiter. Eine OP ist nach wie vor angestrebt, nach Chemoerfolg.

Nachtrag!
Mein Mann erhält nun doch "nur" Doxorubicin und Ifosfamid, keine Dreifach-Chemo.

Viele Grüße,
Sanne

[conquerer]

Was ich da den ganzen Tag über angehängt bekomme, verstehe ich schon nicht mehr. In der Onkologischen Tagespraxis hab ich stellenweise 10 Stunden Sitzungen. Das mit dem Herz darf man auf keinen Fall auf die leichte Schulter nehmen, mein Nachbar bekam auch während der Chemo einen Herzinfarkt.

Dann drücke ich die Daumen das die Woche ohne grosse Spirenzchen dann vorübergeht...

Grüsse

[sanne2]

Die Chemo hat keinen Erfolg gebracht.
Heute wurde ihm mitgeteilt, dass zwei weitere kleine Rundherde in der Lunge sichtbar sind und das Rezidiv gewachsen ist.

Wir müssen das erst einmal sacken lassen.

Donnerstag erfährt er vielleicht, wie es weitergeht.