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  #1  
Alt 17.03.2014, 19:51
Krake Krake ist offline
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Standard AW: Novaminsulfon + Tramadol

Liebe Schnaddi,

du tust mir so endlos Leid - was Du alles mitmachen musst.

Vielleicht sollst Du für Deine Mama über einen Hospizplatz nachdenken. Das scheint die beste Alternative für die letzte Zeit des Lebens zu sein. Die Hospizen arbeiten eng mit palliativen Diensten / Ärzten / Stationen zusammen und machen liebevoll eine Ganztagspflege in einer netten, häuslichen Umgebung - kein Krankenhaus. Du könntest Deiner Mutter so eine Einrichtung zeigen - wenn es Probleme mit Fahren gibt, dann im Internet. Sie liebt Dich und wird sich vielleicht aus Liebe zu Dir dafür entscheiden. In einer Hospiz gibt es sogar Übernachtungsmöglichkeiten für die Familie. Für Dich wäre es wahrscheinlich eine große Entlastung. Es ist schrecklich, sich den ganzen Tag das Leiden seiner Lieben ansehen zu müssen. So hättest Du ein bisschen Zeit gehabt, Abstand zu nehmen.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Krake
__________________
Adenokarzinom der Lunge, ED 02/2013
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Lungen-, Knochen- und Lebermetastasen
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  #2  
Alt 20.03.2014, 21:11
schnaddi schnaddi ist offline
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Standard AW: Novaminsulfon + Tramadol

Vielen Dank, liebe Krake

Ja, ans Hospiz hat sie auch schon gedacht. Mir gehts dabei nur so halb gut, weil ich weiß, Mama möchte eigtl. zuhause bleiben. Und das kann sie ja eigtl auch. Wenn sie nicht oft so furchtbar schwierig wäre, und das ist sie nicht erst seit kurzem, das war sie immer, nur bei so einer Krankheit dringt das arg nach außen, und das macht es soooo schwierig.

Bin ja doch gelassener geworden, und sage mir jetzt, okay, wir werden sehen, wie es weiter geht. Ich werde mal wieder die Chemo absagen, und dann schauen wir, ob der doc was sagt, oder eben nicht. Man kann zur Zeit nicht viel machen. Mama ist schwach, heute haben wir etwas wichtiges erledigt, wo sie dabei sein musste, und wir haben es irgendwie geschafft, aber fragt lieber nicht wie. Ende vom Lied war, dass sie fast einen Erstickungsanfall hatte, als sie nach den Treppen wieder auf der Couch saß, und dass sie sich nur noch ganz hektisch die Sauerstoffbrille aufgesetzt hat. Es geht nichts mehr. Die Luft ist nicht da. Und für die Chemo ist sie zu geschwächt. Sie hat dann nur noch gesagt, das war das letzte Mal, dass sie runtergegangen ist. Gut, das hoff ichi jetzt mal nicht. Denn morgen kommt der Rollstuhl, und ich würde schon gerne ein wenig mit ihr spazieren gehen, damit sie auch ein bissel Sonne bekommt. Tut ja doch ganz gut. Mal sehen, ob wir das schaffen.

Dann sagt sie zu mir vorhin am Telefon, dass sie nicht mehr kann und will. Und das Traurige und Schlimme ist, ich weiß fast gar nicht mehr, was ich dazu sagen soll, denn ich kann sie verstehen. Das ist wirklich kein Leben, wenn man gar nichts mehr machen kann. Sie ist ja schon fertig, wenn sie einmal aufs Klo geht. Also nicht mal in der Wohnung kann sie sich uneingeschränkt bewegen. Und sie leidet schon arg darunter. Mir tut das weh, und ich hab mich schon dabei ertappt, dass ich gewünscht habe, dass es dann schnell geht. Damit sie es hinter sich hat. Auch wenn ich mein Mamilein eigtl so gerne noch behalten würde. Ich weiß ja ungefähr was jetzt kommt, da wünscht man sich manchmal es bereits hinter sich zu haben Natürlich möcht ich sie gerne behalten, aber nicht mehr in diesem Zustand.

Bin ruhig aber kraftlos
Euch wünsch ich bessere Ergebnisse
und ganz viel Kraft
LG
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  #3  
Alt 21.03.2014, 08:53
Krake Krake ist offline
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Standard AW: Novaminsulfon + Tramadol

Arme, arme Schnaddi!
Du tust mir so Leid, ebenfalls Deine Mama. Ich kann es mit ihr füllen - vor zwei Monaten war ich auch fast so weit. Ich meine es zu wissen, wie sich Deiner Mutter jetzt fühlt. Meinen Kindern würde ich sagen: Lasst mich gehen... Besser ein Ende des Schreckens, als ein Schrecken ohne Ende.
Wenn Du Deine Mama bis zum Ende zu Hause betreuen möchtest, lass es Dir zumindest von einem ambulanten Hospizdienst helfen, so dass Deine Mama so wenig wie möglich leiden muss.

Alles Gute und viel Kraft
Krake
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  #4  
Alt 22.03.2014, 08:41
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RudiHH RudiHH ist offline
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Hallo
Google doch mal nach SAPV oder Paliativ Pflegedienst in Verbindung mit deiner Stadt, dann wirst du sicher etwas finden.
Wir haben den ja auch zu hause und das ist wirklich sehr Hilfreich!
Außerdem Bezahlt den Dienst die Krankenkasse also auch ohne Pflegestufe!

Lieben Gruß zu euch.
__________________
.
Rüdiger
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Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

Wir werden Kämpfen!
Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
http://krebs-infozentrum.de/index.ph...sch-Nein-BSDK/
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  #5  
Alt 24.03.2014, 08:07
schnaddi schnaddi ist offline
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Standard AW: Novaminsulfon + Tramadol

Hallo Ihr Lieben,

soooo.....ein wenig hat sich die Situation entschärft. Meiner mom gehts etwas besser. Also klar, die Luftnot bleibt bei jedem Schritt den sie tut. Aber immerhin, sie steht wieder auf, und kann das Notwendigste verrichten. Sie sagt sie fühlt sich von innen wieder stärker. Und ich denke mal, das liegt doch an der Ernährung, zugenommen hat sie noch nicht, weiß man ja auch, dass das bei Kachexie eh schwierig ist. Aber sie fühlt sich etwas gestärkt.

Lange Rede, kurzer Sinn...........sie will morgen zur Chemo. Das hat sie so entschieden. Ob das jetzt gut ist oder nicht, wird sich herausstellen. Aber ich kann sie voll verstehen. Man kämpft doch dass man noch ein wenig länger auf diesem Erdball bleiben darf. Ich hab immer gesagt, mir wären ein paar Wochen am Ende nicht so wichtig, mir wäre die Lebensqualität wichtiger, aber das kann man wohl nur wirklich sagen, wenn man da selber drinsteckt. Aber wir sind erstmal positiv und denken, sie schafft es. Doc meint, wenn sie gut anschlägt, könnte das ihre Luft nochmal verbessern.

Ich bin sehr skeptisch was die Chemos angeht. Wir hatten nie Verkleinerungen, immer nur Stillstand, wenns mal wirklich positiv war. So dass wir ja eigentlich gar nicht wissen, ob der Verlauf ohne Chemo nicht evtl. derselbe gewesen wäre. Ich hab halt so viel über Chemotherapie gelesen. Dass die meisten Ärzte sagen, sie würden bei einer unheilbaren Krebserkrankung auf die Chemo verzichten. Dass es keine Beweise gibt, dass Chemo im fortgeschrittenen Stadium wirklich hilft, weils keine Vergleichsstudien gibt. Nach erfolgreicher OP ist das keine Frage, dass Chemo die letzten verbliebenen Zellen greifen kann, aber ohne OP wäre das wohl eher fraglich. Es kann auch sein, dass Mama ohne Chemo gar nicht mehr da wäre. Aber skeptisch bin ich da. Ist ja auch ein Riesengeschäft mit den Chemos. Wo ich immer sage, wenn die längst was in der Schublade hätten, was dem Krebs den garaus machen könnte, die rückens net raus, weil sich mit der ganzen Chemo soviel Geld verdienen lässt. Naja, ihr kennt das ja....

Okay, war mal was Kritisches......

Also dann ab morgen gehts in die Chemo mit Alimta.....

Euch einen wundervollen Tag
LG
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  #6  
Alt 27.03.2014, 17:44
schnaddi schnaddi ist offline
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Hallo Ihr Lieben!

Ich lebe noch, aber fragt lieber nicht wie. Meine mom möchte mich gerne mit auf ihre Achterbahnfahrt mitnehmen, aber ich mag und kann da nicht mitfahren. Sie reisst mich derzeit psychisch ganz schön runter, wofür sie natürlich nichts kann. Aber sie ist im Moment jeden Tag anders. Einen Tag ist sie voller Mut und Hoffnung, und den nächsten möchte sie ins Hospiz und sterben. Ja, sicher verständlich aber es kostet soviel Kraft. Weiterhin macht sie fast nichts mehr allein. Also nur so Dinge wie wenigstens Ihre Tabletten zu nehmen. z.b. nach der Chemo die Übelkeitsprophylaxe. Komm ich gestern nach der Arbeit zu ihr, da liegt sie da wie ein Häuflein Elend, weil der bauch so weh tut. Da liegen die Tabletten auf dem Tisch vor ihrer Nase mit dem Zettel wie sie was einzunehmen hat. Und sie tuts einfach nicht. Dabei kann sie das noch. Ich verstehs manchmal nicht. Mein Sohn sagte schon, lass sie machen, sie ist halt desöfteren unvernünftig und manchmal muss sie es vielleicht einfach fühlen, dass sie schon machen sollte was der arzt sagt.

Muss lernen mich mehr abzugrenzen. Bei meiner mom muss ich manchmal wirklich sagen STOP!. Wenn sie mir erzählt, dass sie irgendwas auf ihrem Sparkonto nicht durchsieht udn meint, die Bank will ihr Geld unterschlagen. Wie kann man so verquer denken? War ich auch ungehalten, und hab dann gesagt:"Mama, hör endlich auf mit deinem unrealistischen Kram! Ruf da an und lass es dir erklären" Vorher bin ich immer auf alles eingegangen udn hab versucht sie zu beruhigen, die sieht überall nur schwarz, und jeder will ihr was Böses. Ich kann das nicht mehr. Ich hab dafür nicht mehr die Kraft. Also sag ich ihr mittlerweile dass sie einfach aufhören soll mit diesem Sche....! Und ich glaube, das wirkt bei ihr besser als die ganze Tuddelei.

Immerhin hat sie eingesehen, dass sie einen Krankentransport braucht, nachdem sie wirklich mit dem Auto zur Chemo gefahren ist, der Parkplatz natürlich in Buxtehude war, und sie auf dem Weg zur Praxis dachte ihr letztes Stündlein hätte geschlagen, weil sie keine luft mehr bekommen hat. Aber wieso weiß sie das denn nicht vorher? Es war doch völlig klar, die Luftnot ist doch nicht erst seit gestern da, ich hab ihr das auch gesagt. Manchmal muss ich sie wohl einfach machen lassen, damit sie es selber einsieht.

Ich verstehe ja, was da alles hintersteckt und wie schwer das ist. Aber ich frag mich manchmal, ob sie dasselbe Verständnis für mich hat. Wie es mir damit geht. Wie ich das alles im Moment nach der Arbeit wuppe, weiß ich selber manchmal nicht, aber das Resultat davon ist, ich krauch jetzt langsam auf dem Zahnfleisch. Sie weiß auch nicht, wie das ist, denn als ihre Mutter krank und pflegebedürftig war ist sie einmal die Woche dort hin gefahren. Die hatten aber auch kein gutes Verhältnis. Ich bin fast jeden Tag da, an den zwei Tagen, wo ich nicht bei ihr bin, bin ich dann bei der Krankenkasse, Bank, Arzt etc.

Ja Mama leidet ganz gemein an ihrem Zustand und das tut mir sooo weh. Aber sie versucht mit aller Kraft mich mit in ihren Strudel zu reissen, und das ist so nicht fair. Sie braucht eigt. unbedingt psychologische Betreuung, weil ich mit ihren Problemen völlig am Stock gehe inzwischen. Aber sie will das nicht, nichtmal mit dem Hinweis, dass sie mich damit wahnsinnig entlasten würde, weil sie Themen mit sich hat, für die mir einfach die Kompetenz fehlen und ich mich damit überfordert fühle. Darauf geht sie nicht ein. Ich glaube auch, meine mom ist dem Lebensende nah und sie ist nicht völlig mit sich im Reinen. Sie hat ihr Leben lang alles verdrängt. Aber das funktioniert jetzt nicht mehr und daher das Verhalten. Da könnte ihr ein Psychologe sehr gut helfen.

Ja.....und dann kam noch hinzu, und das ist auch ganz schlimm. Meine mom wird harninkontinent. Das geht wohl schon etwas länger so und sie hats mir nicht gesagt, nun hat sie sich im Treppenhaus in die Hose gemacht und da war sie echt fertig. Und meinte, der erste schwupp geht neuerdings immer in die Hose. Das tut mir sehr weh, zu sehen wie meine mom abbaut. Wie schlimm das für mich wäre, wenn ich das nicht steuern könnte.

tja........aber zum Schluss auch noch was Positives, meine mom verträgt die Chemo bisher ganz gut, seitdem sie auch die Tabletten nimmt. Und den Krankentransport hab ich auch geregelt bekommen. Die Verordnung war nur für den einen Tag wo sie mit dem Taxi gefahren ist. Die Frau von der TK war aber so nett und rief in der Praxis an und die haben die neue Verordnung gefaxt. Und der Transport ist auch bereits geregelt dank unseres Onkodocs Also wenn in Berlin jemand einen guten Onko sucht, kann mich gerne per PN anschreiben, ich kann diese beiden hier nur wärmstens empfehlen.

Euch allen einen ruhigen entspannten Abend
LG
schnaddi


P.S. Der Titel passt ja nicht mehr zu diesem thread, hat sich ja irgendwie verstelbstständigt. Mir tuts gut mir das von der Seele zu schreiben. Ob ich das später nochmal lesen möchte......glaube eigtll eher nicht. Sind ja nicht die schönsten Erinnerungen. Ich selber kann das glaube ich nciht ändern, vielleicht sollt ich mal die Admins fragen, ob das geht, dass der alte Titel nur in Klammern noch da steht oder sowas....
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  #7  
Alt 27.03.2014, 18:56
The Witch The Witch ist offline
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Zitat:
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Ja.....und dann kam noch hinzu, und das ist auch ganz schlimm. Meine mom wird harninkontinent. Das geht wohl schon etwas länger so und sie hats mir nicht gesagt, nun hat sie sich im Treppenhaus in die Hose gemacht und da war sie echt fertig. Und meinte, der erste schwupp geht neuerdings immer in die Hose. Das tut mir sehr weh, zu sehen wie meine mom abbaut. Wie schlimm das für mich wäre, wenn ich das nicht steuern könnte.
Ich hab keine Ahnung, was für eine Chemo deine Mutter bekommt. Aber alles, was Nervenschäden macht, kann das als Nebenwirkung haben - allem voran Cisplatin.

Ich hab das auch bekommen und habe ab der zweiten Runde an den Chemotagen und den Tagen danach schlicht kaum noch bemerkt, wenn ich aufs Klo musste. Es war irgendwie immer etwas zu spät. Ich bin dann immer mit Binden rumgelaufen. Nach ein paar Tagen hat sich das bei mir immer wieder gegeben.
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  #8  
Alt 04.05.2014, 00:16
dicke tilla dicke tilla ist offline
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Zitat:
Zitat von RudiHH Beitrag anzeigen
Hallo
Google doch mal nach SAPV oder Paliativ Pflegedienst in Verbindung mit deiner Stadt, dann wirst du sicher etwas finden.
Wir haben den ja auch zu hause und das ist wirklich sehr Hilfreich!
Außerdem Bezahlt den Dienst die Krankenkasse also auch ohne Pflegestufe!

Lieben Gruß zu euch.
Hallo,ich habe dringend eine Frage zur SAPV. Diese Versorgung besteht schon seit Dezember 2013 bei meinem Vater. Sein Tumor ist seit drei Wochen am Bauch aufgebrochen, dann zwei Wochen Krankenhaus und er musste und wollte nach Hause. Krankenbett beantragt, ging auch schnell, aber jetzt möchte der Pflegedienst einen Vertrag unterschrieben haben, zur Grundpflege( 600€ im Monat).Sollen wir selber bezahlen, da noch keine Pflegestufe festgelegt wurde, beantragt schon im Krankenhaus.Also führt der Pflegedienst die Grundversorgung nur extra aus? liebe Grüße aus Rathenow, Ina
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  #9  
Alt 04.05.2014, 19:12
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Liebe Ina,
in deinem Thread hatte ich schon ausführlicher geschrieben. Die SAPV bezahlt die Krankenkasse, das Waschen und Betten wird über die Pflegeversicherung finanziert. Manchmal ist die Abgrenzung schwierig zu verstehen.

Elisabethh.
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  #10  
Alt 19.05.2014, 19:52
schnaddi schnaddi ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

zur SAPV kann ich noch nicht so viel sagen, ganz soweit sind wir ja noch nicht. Allerdings mach ich mir auch ziemlich Gedanken darum. Also unser Onko hat Kontakte und würde uns das dann auch vermitteln. Die Frage ist, ob ich das mit ihr zuhause hinkriege. Denn ich bin ihr einziges Kind, und die Familie ist ziemlich gesplittet. Es gibt noch Freunde, aber denen kann ich das kaum aufbürden, wenn dann müssen sie das alleine anbieten. Manchmal denk ich mir wäre ein KH lieber, aber ich denke mom würde lieber zuhause bleiben. Okay, während ich mir den Kopf zermarter wie das alles zu händeln ist, laufen die Dinge eh meist wie sie wollen und viel Planung ist da wohl nicht drin.

Nachdems meiner Mom ja die letzten Tage und Wochen Relativ "gut" ging, gehts nun grad wieder bergab. Die Luft ist seit gestern nun auch schon im Sitzen knapp. Ob das nur eine Phase ist, weiß ich nicht. Das Hauptproblem ist, Mom droht mir depressiv zu werden, wenn sie es nicht bereits ist. Sie liegt nur noch und starrt in den Fernseher. Heute hat sie geweint und gesagt, sie hat große Angst vor dem Sterben. Tja....wer soll ihr das verdenken? Problem ist nur, ich weiß überhaupt nicht was ich machen soll. Hab ihr den Vorschlag gemacht, doch Antidepressiva zu nehmen. Sie braucht unbedingt was stimmungsaufhellendes. Sie sagt Nein, will sie nicht. Ich hab sie aber überzeugt, dass wir am Donnerstag mit onkodoc darüber reden werden. Sie meint, sie liegt nur noch da und wartet auf den Tod. Lebensqualität ist das alles nicht mehr. Manchmal frag ich mich, was verstehen Ärzte am Ende unter Lebensqualität? Dass man keine Schmerzen hat? Find das schon komisch da noch von Lebensqualität zu sprechen. Btw....Schmerzen....die kommen auch grad wieder durch, aber noch aushaltbar. Wir haben ja Donnerstag den Termin beim Onko. Nehme an, das fentanylpflaster muss höher dosiert werden. Sie ist zur Zeit bei 50 mikrogramm, was ja noch relativ niedrig ist. Dass mom sagt, sie hat Angst, macht mich aber am meisten fertig. Weil diese Angst so schrecklich sein muss. Wer hat denn keine Angst, aus diesem Leben zu scheiden? Gibt ja nur ganz wenige, die so tough sind und da ganz gelassen bleiben. Aber auch schon gesehen, allerdings nur bei Männern und wer weiß, ob die nicht nur so tun. Aber ich kann ihr die Angst nicht nehmen, und ein psychologisches Gespräch würde ihr helfen. Wollt sie ja noch nie. Heut hab ich ihr gesagt, dass ihr ein guter Psychologe sicher ne Menge von der Angst nehmen kann. Wird man sehen, ob sie sich doch noch durchringt. Chemo bekommt sie ja auch noch. Aber sie hat gesagt, sie will jetzt nicht mehr, und das ist das Letzte was sie macht. Ich denke, viel mehr hat Doc da auch nicht mehr in petto, sie kriegt ja jetzt schon Chemo, die wir am Anfang auch schon hatten. Sie hat bereits alles durch. Vielleicht sollte auch aufhören. Die Schmerzen werden stärker und die Luftnot auch, klingt nich wirklich nach erfolgreicher Chemo. Ich bin ja kein Arzt, aber ich sehe, dass sie furchtbar leidet. Die chemo macht das nicht wirklich besser. Sie hat auch nur noch 34 kilo und Essen geht nicht rein. Ihr wird sofort übel oder sie hat Krämpfe. Sie hat im Prinzip nur noch die parenterale Ernährung. Und sie leidet unter ihrem Gewicht. Sie zieht sich im Dunkeln aus, weil sie sich nicht mehr sehen mag...........das tut weh. So schlimm es klingt, irgendwann kann der Tod nur noch eine Erlösung sein, nur der Weg dahin ist so schwierig. Sie wünscht sich so, über nacht wegzuschlafen. Aber sowas hab ich im Hinterbliebenenforum bisher eigentlich nicht gelesen. So gnädig ist diese Erkrankung scheinbar nicht.

Ach menno.....sorry, wenn ich mich grad echt negativ anhören, aber ich bin ziemlich....ich weiß es auch nicht wirklich, was ich grad fühle......Überforderung und Hilflosigkeit.......glaub das triffts ganz gut.

@strassfurter, Novamin bekommt mom ja nicht mehr, sie hat ein fentanylpflaster, also Morphine. Wir wissen auch gar nciht, wo die Mundtrockenheit herkam, Chemo, Morphin, xgeva.....sind ja so viele Baustellen, wo das herkommen kann........aber zur Zeit gehts damit eigtl ganz gut. Mit anderen Sachen eher gar nicht.....

Liebe Grüße
von einer ziemlich ausgebrannten
Schnaddi
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