melanom mit lymphknotenmetastasen

[doris2710]

liebe zuckerbieni..

danke für deine antwort...gut, dass sie gefunden wurden, um es positiv zu sehen...wobei das natürlich dir nix hilft....

[Sänger1107]

Moin,Moin,Zuckerbieni

Tja, wenn ich dir auf all deine Fragen Antworten geben könnte...wäre ich auch glücklicher.

Ich bin, wie schon geschrieben, selbst auch erst vor kurzem an Krebs erkrankt.

Ich habe nur insofern "Schwein" gehabt, das nach Entfernen der Metastasen und der Wächter keine weiteren Anzeichen für Metastasen bzw. Tumorzellen gefunden worden sind. Wobei nicht auszuschließen ist, das doch noch irgendwo was lauert.

Nun, ich hatte heuet mein Studiengespräch, sehr angenehm, fast schon Privatpatientenatmosphäre in einen ruhigen Rahmen, wo mir der behandelnde Arzt alles genau erklärt hat und auch auf all meine Fragen eingegangen ist.

Interferon hat er auch angesprochen und auch bestätigt, das dieses Medikament nicht so der Brüller ist...Heilchancen 15%, gut besser als gar nichts, aber die Studienmedikamente, die ja schon mal getestet worden sind, versprechen eine Heilchance von 65%.

In Sachen Nebenwirkungen mit oder ohne Plazebo: Kann ich nicht viel zu sagen. Der Doc meinte, das die Nebenwirkungen bei den beiden Medikamenten stark sein KÖNNEN, aber nicht müssen. Es gab Probanten, die hatten sehr wenig bis gar nichts und welche, die hatten halt mehr. Auch er weiß nicht, welcher Patient Plazebos bekommt und wer die echten Medikamente erhält. Ds wissen nur die Institute, die diese Studien betreiben.
Er sagte mir nur, das, wenn bei mir neue Metastasen oder Tumorzellen auftauchen sollten, er dann prüfen kann, ob ich Plazebos oder die Medikamente erhalte. Erhalte ich die Plazebos, würde ich bei Neuenddeckung von Tumorzellen bzw Metas sofort die richtigen Medikamente erhalte. Habe ich die Medikamente schon bekommen und es hat sich trotzdem neuer Krebs gebildet...dann habe ich ein Problem. Also, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Tja, Arbeitgeber...ich habe das Glück in einen großen Betrieb zu schindern, der mich sehr unterstützt.Ich habe aber auch gleich mit meinen Chef, Betriebsärztin und Betriebrat gesprochen. Fand ich nur fair und gerecht meinen Arbeitgeber gegenüber. Trotzdem habe ich Schwerbehinderung beantragt, um auch unter anderen meinen Arbeitsplatz zu sichern.

Nun, all die Untersuchungen...bringt die Geschichte nun mal leider mit sich.
Da ich aber schon durch eine Herzerkrankung, die ich auch habe, vieles mitgemacht habe und daduch sowieso alle 1/4 zur Nachsorge muß, ist das für mich nicht mehr so schlimm. Magenspiegelung, wenn sie denn überhaupt gemacht wird...unangenehm, aber erträglich. Proktologisch...na, ja, es gibt schlimmeres, wobei ne` Darmspiegelung habe ich auch noch nicht genossen Aber alles, was mir hilft, diese Krankheit zumindest einzudämmen, werde ich war nehmen. Bis jetzt ist der Stand, 1 Kontrolluntersuchung im Monat, die ersten 12 Monate. Nur jetzt am Anfang ist es ein wenig mehr, da ich komplett auf den Kopf gestellt werde. EKG,MRT,CT,Blut,Augen,Haut,Echokardiogramm des Herzens,Enddarm.

Und es ist doch schon mal gut, das du in einer Studie drin bist. Die Kontrolle ist, wie ich schon schrieb viel enger als sonst vorgesehen.

So, jetzt habe ich dir genug zu lesen gegeben...und Euch anderen auch.

Ich hoffe, es hilft dir,Zuckerbieni, ein wenig weiter. Melde dich mal, wenn du bei dir mehr weißt. Und fragen,fragen,fragen, am besten vorher alles aufschreiben und dann löcherst du die Ärzte. Keine Bedenken davor, die helfen wirklich gut. Und du wirst dann auch sicherer, mit unserer gemeinsamen Krankheit umzugehen.

Also, kopf hoch und munter bleiben

Liebe Grüße

Der Sänger

[Sänger1107]

Hab` ich vergessen...sorry, Zuckerbieni

Warscheinlichkeit von Neuentstehung nach Enddeckung von Metastasten, auch wenn die entfernt sind, sagte mir mein Doc, liegt bei 70%.
Aber das sind Statiskiken, mach` dich bloß nicht verrückt deswegen

Arbeiten gehen bei Einnahme der Medikamente...muß ich auch erstmal sehen, bisher habe ich noch keine erhalten. Aber da melde ich mich dann nochmal, wie`s läuft.Und auch da denke ich positiv.

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger,

ich bin begeistert, wie ausführlich du antwortest. Es hilft mir sehr...DANKE
Am Donnerstag habe ich auch bereits mein Vorgespräch...bin sehr gespannt, neugierig und habe Bammel wie 1000 Schafe.
Morgen werde ich mir einen Fragekatalog erstellen, der mich hoffentlich gut vorbereitet durch das Gespräch bringt, denn ich bin immer noch unentschlossen..
Heute hatte ich in der Uni einen Termin bei einem Psychoonkologen (?)...
Es war ganz nett, bin etwas aufgeräumter, aber die Entscheidung(en) muss man letztendlich doch allein treffen...

Melde mich nach Donnerstag mit meinem Ergebnis wieder...
Zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

Hallo an ALLE ,

heute hatte ich meine Vorbesprechung zur Studienteilnahme mit Vemurafenib.
Mehr als unentschlossen und mit noch mehr Fragen im Handgepäck bin ich bei meinem behandelnden Arzt angekommen.
Er hat sich sehr viel Zeit genommen, Verständnis für meine Fragen, Ängste und Unsicherheiten gezeigt und sichtlich versucht, alles Negative wie Voruntersuchungen oder Nebenwirkungen zu relativieren.
Alles in Allem habe ich mich nun 100 % auf die Seite der Studie geschlagen und wünsche mir von ganzen Herzen, kein Placebo schlucken zu müssen....
Aber ich versuche mich einfach auf alles mit positiven Gedanken einzulassen, sehe Untersuchungen als zusätzliche Sicherheit und hoffe trotzdem, dass alles auch einmal gut verläuft.

..vielleicht bekomme ich ja auch Nebenwirkungen (in abgeschwächter Form), die mir flüstern, dass sie vom Medikament stammen....Das wäre toll!!!

Liebe Grüße an alle, die schon lange oder wie ich seit sehr kurzer Zeit diese Last auf ihren Schultern tragen!!!

Bis bald,
Zuckerbieni

[birgit52]

Viel Glück Zuckerbieni!

[birgit59]

Halt die Ohren steif und fühl dich über die Schulter gespuckt, Zuckerbieni.