Ich suche Austausch und Ideen (Zervix, Figo IV)

[nikita1]

Hallo Ramona,
laut deinem Behandlungsbericht, hat man alles den Vorgaben gemäss gemacht. Man hat vor der Ersttherapie nach den Lymphknoten geschaut und dann das Strahlenfeld bis zur Aorta erweitert. Vor sieben Jahren war das noch kein Standart, jedenfalls nicht in dem Land, in dem ich behandelt wurde, und so musste ich, wie schon geschrieben drei Jahre später wieder unter die "Strahlenkanone". Die Chemo in 2007 (Cisplatin) scheint damals nur soweit etwas gebracht zu haben, dass der Tumor durch Bestrahlung sich rasch verkleinert hat und bis heute "inaktiv" ist. Nur die Mikrometas in den Lymphen ... die sind geblieben und dann innerhalb 2/3 Jahre angewachsen.

Ich habe gelesen, dass sich nicht alle Mikrometastasen in den Lymphknoten festsetzen, viele werden vom Imunsystem erkannt und zerstört, aber leider nicht alle. Bei mir waren es drei sichtbar befallene Lymphknoten, die angeschwollen waren, einer wurde an der Wirbelsäule vorbei mit einer Nadel biopsiert. Ich konnte ihn auf dem Monitor sehen .... den Mistkerl....
Seit der Bestrahlung an der Aorta hat sich der Krebs nicht mehr manifestiert.
Im Mai muss ich zum Röntgen.

Wenn man bei dir schon Becken und Aorta bestrahlt hat und nun den einen LK am Hals rausoperiert hat, gehe mal nach dem Prinzip Hoffnung davon aus, dass es genau die Lymphknoten waren, wo sich Mikrometas festgesetzt hatten und alle anderen hat die Bestrahlung/Chemo/OP/dein Imunsystem zerstört.

Ich habe gelesen, dass sich vor dem Hals die Lymphknoten im Lungenbereich festkrallen und die können nicht so leicht bestrahlt oder rausoperiert werden. Da dort bei dir alles "sauber" ist, bedeutet doch: noch mal Schwein gehabt !!!!!!

Siehst, man kann sich alles schön positiv zurechterklären. Muss und sollte man auch. Nun stärke dein Immunsystem, also spazierengehen, Obst, Gemüse... also alles, was deinem Imunsystem hilft, sich zu erholen. Vielleicht Akkupunktur, um die Raucherei zu lassen...aber was rede ich... ich habe viel geschafft: abgenommen, Sport, arbeite, gesunde Ernährung... nur das Rauchen aufzugeben, steht noch im Terminkalender
Natürlich hilt ein gewisser Optimismus nicht gegen Krebs, aber es hält deine Phsyche und dein Imunsystem fit.

[Ramona80]

Hallo Nikita,

vielen Dank für deinen Beitrag. Der war echt total lieb und so positiv, wie du es mir aufgezeigt hast, habe ich das ja auch noch gar nicht gesehen.

Die Bestrahlung und das Cisplatin haben den Dicken wirklich ganz schön platt gemacht, aber naja, ich habe in meiner Gutgläubigkeit gar nicht in Erwägung gezogen, dass sich da dann trotzdem eine Fernmetastase bilden kann. Die Ärzte meinten gestern, sie hätten damit auch nicht gerechnet und eigentlich war alles nach Erstbefund ganz klar kurativ ausgelegt gewesen, seufz.

Ich hoffe natürlich, dass mein Immunsystem jetzt wirklich hart ackert und den Kerlen in den Hintern tritt. Irgendwo habe ich gestern gelesen, dass sich nur 0,02 % aller Micrometastasen überhaupt festsetzen können. Die sollen sich einfach verdrücken und gut ist.

Und ich drücke dir auch ganz fest die Daumen, dass sich im Mai alles so einwandfrei unbefallen zeigt, wie es sein soll.

Ja, das mit dem Rauchen ist halt so eine Sache. Ich hatte schon vor der großen OP damit aufgehört gehabt und das bis zum zweiten Chemozyklus auch durchgehalten, also wirklich wochenlang. Aber da ich meine Ernährung umgestellt habe, war da schon das Gefühl da, auf vieles zu verzichten. Dann die Erkrankung an sich und das allerschlimmste für mich waren die Lymphödeme. Nach der OP musste meine Schwester in den Laden und für mich einkaufen, da ich meine Höschen Gr. 36 gegen welche Gr. 56 ersetzen musste - dementsprechend sah das dann auch aus, denn obenrum war ja alles beim alten geblieben. Das hatte ich dann psychisch nicht mehr gepackt. Da hat mich dann die blöde Sucht wieder erwischt, war aber psychisch für mich in dem Moment wichtig. Die Lymphödeme sind inzwischen nur noch ganz ganz leicht da, was sich hier nur schwer erklären lässt, aber ich überlege auch gerade, ob ich nicht doch nochmal einen neuen Rauchen-Aufhörversuch starten soll, seufz. Ich mach es wie du und setze es in den Terminkalender.

Dein Beitrag hat mir für heute sehr viel Optimismus geschenkt. Danke, liebe Nikita. Ich hoffe, die Angst holt mich nicht so schnell wieder ein (zumindest wäre ein "freier Tag" heute gar nicht mal so schlecht nach dem ganzen Chaos). Schaffst du es denn, das Ganze für einen längeren Zeitraum so weit wegzuschieben, so dass man gar nicht mehr daran denkt? Ich habe das Gefühl, dieses "Du hast keine Zeit, Beeilung, Beeilung!" bestimmt gerade alles Denken ...

Liebe Grüße,
Ramona

[nikita1]

Hallo Ramona,
wie ich die Angst wegschiebe ? Ich versuche, mein normales Leben weiterzuführen. 2 Monate nach Therapieende habe ich wieder gearbeitet, am Anfang nur wenige Stunden und dann wieder voll. Es war sehr schwer, da ich Wortfindungsstörungen hatte, enorme Vergesslichkeit, Darm-und Gewichtsprobleme und auch eine Treppe nur mit vielen Pausen dazwischen hochgekommen bin.

Der Schock kam, als ich mich drei Jahre später wieder einigermassen fit fühlte, auch die Schuhe wieder allein zubekam... und das Rezidiv entdeckt wurde. Ich hatte mich sogar schon fast vom KK verabschiedet. Dazu kam, dass meine damalige Ärztin nicht sehr einfühlsam war und ich im Bestrahlungsraum einmal Panik bekam, als die Machine plötzlich stoppte und piepte und ich sah mich schon "verstrahlt"... Daran erinnere ich mich nicht gern.

Ansonsten trotze ich meinen negativen Gedanken und die Zeit hilft mir dabei.
Ich denke nur noch an den Krebs, wenn ich hier schreibe. Und das mache ich bewusst. So wie ein bisschen Aberglaube: verabschiede ich mich nicht, kommt nix zurück und helfe ich anderen, helfe ich mir auch. Es ist schon eine grosse Dosis mentale Gymnastik, aber ansonsten lebe ich gern und bin dem Schicksal für die nun 7 geschenkten Jahre unendlich dankbar.

Ich lebe intensiver, freue mich nach dem Aufwachen über jeden neuen Tag und plane ihn (meist) voller Freude. Die Ferien sind schon organisiert, im Moment steht Ostern an... es gibt immer was, worüber ich mich freuen (und auch ärgern) kann, womit ich wieder im normalen Leben angekommen bin. Was dann im Mai bei der Nachsorge kommt... oooch, bis dahin ist es noch weit.

Warum schreibst du nicht wieder an deinen Büchern ? Versuche, nicht nur von Nachsorge zu Nachsorge zu leben. Fülle die Zeit sinnvoll aus und freu dich daran

[Ramona80]

@ Nikita
Mensch, du bist echt stark. Sieben Jahre sind aus meiner jetzigen Sicht eine sehr lange Zeit und ich freue mich total, dass du das so lange so toll meisterst, auch wenn da sicherlich unendlich harte Zeiten dabei waren, sind und sein werden. Ich hoffe, ich schaffe es auch, nicht durchgehend an das alles zu denken.

Puh, deinen Schock kann ich total verstehen. Bei mir war die komplette Therapie kurativ ausgelegt und ich hätte nie daran gedacht, dass es anders laufen könnte. Nach der Ersttherapie dachte ich eigentlich, ich wäre bald wieder auf dem Damm. Mit einem Rückfall bzw. dessen Folgen habe ich mich erst sehr, sehr spät beschäftigt und selbst da dachte ich immer, das kriegt man dann schon wieder hin. Dass der Palliativfall eintreten könnte, war für mich nicht vorstellbar. Vor nicht einmal vier Wochen sagte mein Arzt noch: "Darüber brauchen Sie gar nicht nachdenken ..." und tadaaa, schon ist es passiert. Ich glaube sogar, dass ich den Schock noch gar nicht an mich rangelassen habe, geschweige denn, es tatsächlich richtig realisiert. Nunja, ich weiß es ja jetzt erst auch seit wenigen Tagen ...

Was die Arbeit betrifft - da habe ich nie aufgehört. Es gibt natürlich den Brotjob, der in einem Büro stattfindet ... der hat sich erledigt, so gerne ich die Kolleginnen hatte. Aber das Schreiben habe ich durchgehend weitergemacht (das ist ja auch ein Job, er hat nur finanziell noch "etwas" Potential nach oben), auch weil es Deadlines gab und gibt. Ich habe sogar im Krankenhaus während der Chemo geschrieben (im Nachhinein tat mir das Lektorat zwar leid, da man einfach zu unkonzentriert ist, um alle Fehler zu finden), zuhause jeden Tag wie jetzt auch, eigentlich immer, das hat nie aufgehört und hält mich am Leben. Das ist Normalität. Wenn ich aufhöre zu schreiben, dann habe ich aufgegeben. Aber ich hoffe, das wird noch sehr lange nicht passieren ...

Das Problem ist, dass ich noch so viele Pläne habe. Das war vorher schon ein Zeitproblem, aber ich dachte mir "Immer eins nach dem anderen und dann schaffst du das alles nach und nach." Jetzt habe ich aber eventuell nur noch begrenzt Zeit und weiß gar nicht, was ich zuerst machen soll, wo ich Prioritäten setzen soll, was ich vernachlässigen darf etc. Das macht mich verrückt und tut mir im Herzen weh. Ich habe das Gefühl, mir läuft die Zeit davon und Angst, dass ich nicht mehr fertigbekomme, was ich tun wollte und es dann alles umsonst war. Meine Eltern sagen zwar, ich solle mich jetzt nicht stressen, sondern ausruhen. Aber das ist leichter gesagt, als getan, wenn man sich dauernd beeilen will, weil man nicht weiß, ob man sich in ein, zwei Monaten immer noch gut genug fühlt, um ein Projekt fertigzustellen ... Es ist kompliziert ... auch, weil die Frage, ob beim nächsten PET-CT wieder was rauskommt, so allgegenwärtig ist. Die Gedanken, dass das jetzt in diesem Moment ein Teil der letzten drei "normalen" Monate meines Lebens ist, lassen sich nicht wegschieben, obwohl ich es so sehr versuche ...

Ach Mann. Genug geschrieben, sonst werde ich nur traurig ... Wer weiß, vielleicht geht es noch ganz lange weiter und dann habe ich die Zeit nur mit dunklen Gedanken gefüllt. So soll es auch nicht sein ...

Liebe Grüße und euch einen schönen Tag (auch wenn es hier gerade etwas trübe und regnerisch ist),
Ramona