Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

[Dusty]

Nur eins noch Jungs - hat von euch auch einer dumpfen tlw.ziehenden Schmerz im gesunden Hoden??? Ich habe das nicht permanent ,nur 3-4 x am Tag.
Einbildung glaube ich auch nicht,da dies schon vor der Ablation des anderen Hodens war. Hatte das mit gesagt beim Arzt - wurde aber als psychosomatisch abgestempelt.

War bei mir auch eine Zeitlang, gerade am Anfang - aber da war immer alles in Ordnung. Die Psyche kann einem ganz schöne Streiche spielen. Bei jeder Nachsorge hab ich Rückenschmerzen und Atembeschwerden und bin mir zu 10000% sicher, dass das von Metastasen kommen muss. Und nach der Nachsorge, wenn die Nachricht kommt "alles gut", dann hört das sehr schnell wieder auf. Eine andere Erkärung zu solchen Schmerzen ist die folgende: mein Urologe sagte mir, dass man da eine Wetterfühligkeit entwickeln kann... bei Wetterumschwüngen kann es dann auch mal ziehen. Wir haben also quasi einen Wettersack

Eine Reha kann ich auf jeden Fall empfehlen! Es gibt auch diverse Programme für "jüngere" Krebspatienten (Klinik Bad Oexen), zu meinen die Altersgruppe 18-31 und darüber auch noch mal eine. Mit gleichaltrigen Betroffenen so eine Reha zu machen fand ich super, kannst dich da ja mal schlau lesen

[Tomba36]

Danke Dusty für deine Rehavorschläge.
Leider wird mir die Klinik nicht angeboten aber eine die auf Psychoonkologie spezialisiert ist.

Da habe ich mich jetzt angemeldet.
Obwohl ich 4 Wochen von Home Sweet Home auch etwas belastend finde.
Es wird denke ich schon was bringen - grad für den Blick in die Zukunft.

Komisch ist halt nur das die chronischen Schmerzen (3 Monate) beim Sitzbeinhöcker anfangen über die Prostata bis hin in den linken Hoden.

Auf der Seite wo operiert worden ist ,ist dies nicht so.
Man traut sich ja es vor seinem Arzt gar nicht zu erwähnen ... Ja ja psychosomatisch ...

Als ich das letzte mal psychosomatische Schmerzen angeblich hatte wars ein Hodentumor.
Der ja angeblich nicht schmerzen sollte .... Mhhhhhh alles klar ...

Aber ich werde es erst mal so halten wie du sagst Dusty - mein Körper spielt mir hier was vor ... Was natürlich gut möglich ist ...

Gestern nach 500 m laufen hatte ich wieder diesen dumpfen Nierenschmerz.
Hab dann Schmerzmittel genommen.

Weiß man was von Forenmitgliedern wie oft ein Rezidiv aufgetreten ist bei der "wait & see" Methode???
Stehe nämlich vor der Entscheidung ...

Pt1 Rest alles Null ... Uni sagt eben aktive Überwachung ,mein Urologe würde auf Nummer sicher gehen und 1x Carboplatin.

Man liest zu viel im Netz mit Prozenten und Nebenwirkungen nach Jahren usw. das man selbst total verwirrt ist und gar nicht weiß was man machen soll.

Grade auch weil sich die Fachwelt nicht einig ist .

Bin etwas ratlos.

Was muß ich Dr.Schrader schicken wenn ich ihn um eine Zweitmeinung bitten würde? Reicht eine Mail mit Verlauf und Entlassungsbericht oder sollte ich es schriftlich machen mit allen Unterlagen???

Muß die Zweitmeinung durch einen Arzt angefordert werden???

Viele Fragen - hoffe auf Antworten

[oli]

Hi,

Schrader kannst du direkt anschreiben, der antwortet auch sehr schnell.

Der wird dir auch seine Einschätzung bzgl. W&S mitteilen - der einzig validierte Risikofaktor ist lt. ihm eh nur die Größe.

Letztlich ist man selbst in der Situation ziemlich der Depp, ich wusste damals auch nicht was ich machen sollte, Chemo, Bestrahlung oder W&S - die Ärzte haben das mir überlassen bzw. jeder hat etwas anderes gesagt, ich selbst hatte auch das Gefühl unbedingt etwas machen zu müssen. Ausschlag hat dann mein Urologe gegeben. Ich denke, dass es das wichtigste ist, dass du jmd. vertraust und dann entsprechend handelst. Man weiss es einfach nicht... auch mit Carbo kann es zum Rezidiv kommen. Lass dir Zeit das zu entscheiden und setz dich nicht unter Druck, das ist eh schon alles anstrengend genug.

Bzgl. den Schmerzen, ich hatte das auch mal - kam vom Rücken. Ich würde mich an deiner Stelle einfach mal durchchecken lassen, das sollte gerade jetzt locker gehen.

[Tomba36]

Hi Oli,

Danke ... Du hattest dich damals für w&s entschieden?

Das Schlimme ist, dass mir mein Urologe dem ich vertraue gesagt hat: wenn der Tumor samt Hoden sofort entfernt worden wäre könnte man sicher w&s gut verantworten.

Nur ist es ja leider bei mir so das der Schnellschnitt vom Tumor nicht eindeutig war und somit der Hoden erst mal belassen wurde.

Und da beißt sich die Katze grad in den Schwanz - ist es hier sicherer Carboplatin zu nehmen ??

Die Entscheidung werde ich selbst treffen müssen ... Und ja du hast recht ... Man ist der Depp.

Ich würde gern w&s nehmen ... In der Hoffnung der Mist meldet sich nie wieder.
Aber was ist wenn ... Dann reicht eben 1 Singleshoot Carboplatin nicht mehr aus... Dann heißt es eben PEB ...

Ich habe vertraute Urologen ... jeder argumentiert anders ...

Auch die Histo zwecks der Größe des Tumors ist eigenartig ...
Da der Tumor zerschnitten war ist der Tumor als beide Stücken zusammen 3 cm

Moment mal habe ich gesagt ,wenn man eine Kugel teilt und nebeneinander legt ,dann ist alles doppelt so breit.

Dies könnte mir keiner bis jetzt eindeutig beantworten

Es ist schwierig und psychisch hart am verzweifeln ...

Gruß Thomas

[oli]

Hey Thomas,

Wie gesagt, schreib Schrader an - der wird dir sicher helfen!

Ich hab damals W&S gemacht, wobei ich auch erst mit 100 weiss, dass es letztlich die richtige Entscheidung war ;-) Das Leben ist voller Risiken.

Ggf. Lässt du den pathologischen Bericht anfordern oder kontaktierst den Pathologen selbst - die antworten einem auch. Nicht verzweifeln, sondern schreib endlich Schrader an

Gruß,
Oli

[Tomba36]

@Oli oder besser @all

Welcher Prof.Schrader aus Ulm ist das denn? Ich habe 2 gefunden.
Kann ich da direkt über seine Email gehen?

Welche Mail habt ihr genommen?

Gruß Thomas

[Tomba36]

Also ich war auf der Internetseite der Uniklinik Ulm.
Prof.Mark Schrader ist ja dort abgebildet und ebenfalls ein Link zur Zweitmeinungsanmeldung.

Und da war bei mir erst mal Ende ... Dort muß sich ja der behandelnde Urologe anmelden und nicht ich.

Wie habt ihr das gemacht das er euch persönlich zurück schreibt oder dessen Mitarbeiter???

Gruß Tomba36