Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

[Hyttynen]

Hallo Rudolf,

nimm meine Frage bitte als ein Zusammentragen von durchaus auch konträren Meinungen, die aufzeigen, welcher Weg nun ein gangbarer wäre. Den einzig richtigen, für alle Patienten gültigen, wird es ohnehin nicht geben.
Und nimm meine folgenden Kommentare als die eines Neulings auf diesem großen Gebiet.

1. Infrage kommen nur Menschen, die keine erkennbaren Metastasen haben (also keine Patienten!).
Wozu brauchen sie eine Therapie?????

Es soll das krankheitsfreie (ich übersetze es als "das ohne Neuauftreten erkennbarer Metastasen") Überleben teil- oder vollständig nephrektomierter high-risk Patienten unter Pazopanib im Vergleich zu Placebo getestet werden. M. E. hat selbst die Placebogabe (ohne Aufwand / Belastung für den Patienten zu berücksichtigen) durch eine engmaschigere Kontrolle (siehe andere Antworten) für den Patienten einen Vorteil (?)

2. Wenn Menschen dieser Studie auch nach 10 Jahren noch metastasenfrei sind, wird das als Erfolg des Arzneimittels (oder des Placebos?) gewertet,
auch wenn sie nie Metastasen bekommen hätten.

Ich würde mir wünschen, dass mein Mann so lange als möglich metastasenfrei leben kann und insofern wäre es für uns unerheblich, ob dies auf Pazopanib, auf Placebo oder auf eine gut funktionierende Immunabwehr zurückzuführen ist...das jeweilige Ergebnis wäre nur für die Gesamtheit aller Studienteilnehmer und die Beurteilung der Studie relevant. Vielleicht habe ich aufgrund der doch noch frischen Situation aber auch einen völlig unpassenden Blickwinkel, der sich im Laufe der Zeit um 180 Grad dreht...

3. Metastasen entstehen ja aus Krebszellen, die der Primärtumor vor der Op. verloren oder ausgesendet hat.
Die TKIs beeinflussen aber nicht die Krebszelle, sondern nur den Zellhaufen, den Tumor.

So, wie ich das verstanden habe (verstehen möchte), hungern TKI eine im Entstehen befindliche Metastase aus und hindern sie u. a. daran, Blutgefäße zu bilden. Würde vermutlich bedeuten, dass ein gewisser Stillstand, wenn auch vielleicht keine endgültige Heilung, zu erreichen wäre (?)

Aktuell erreiche ich im UKE niemanden, der mir etwas zur Aktualität dieser Studie sagen kann. Ich bleibe aber am Ball, und wenn mein Mann teilnehmen darf und möchte, unterstütze ich ihn, kann aber genausogut sein, dass er sich letztendlich dagegen entscheidet, und dann ist es auch gut.

Er ist der Steuermann, ich maximal der Maat oder Smutje.

Viele Grüße

hyttynen