Der Anfang meiner Geschichte

[Jan64]

Hallo Christos,

Willkommen im Forum, auch wenn du wohl lieber nicht den Anlass hättest dich hier anzumelden.

Deine Story ist sehr typisch für ein Nierenzellkarzinom. Unlokalisierbarer Flankenschmerz, Rückenschmerzen, langes Suchen und Herumdoktern bis mal einer ne gescheite Bildgebung veranlasst.

Bei mir hat die PDK ganze Arbeit geleistet, ich war nach der OP so gut wie schmerzfrei, also Bademantel an und mit dem vollgehängten Infusionsständer im Schlepptau ins Erdgeschoß in die Cafeteria oder raus in den Park ans Neckarufer. Blöd waren nur nicht befestigte Wege.

Geklammert wurde meine Wunde auch und die ist einiges länger als ein Flankenschnitt, heute gibt es Stellen, da musst du schon genau schauen ob da was war.

Ob du zu einem Urologen oder Onkologen gehst ist wurscht, der soll sich mit dem Nierenzellkarzinom auskennen. In der Regel machen die Urologen die Nachsorge, die sind einfach näher dran.

Zu einer Nachsorge gehören immer ein CT Oberbauch, kleines Becken und Lunge mit Kontrastmittel. Ultraschall und Röntgen ist zu ungenau. Im Blut kann man mangels bekannter Tumormarker keine Krebsaktivität feststellen. Alternativ kann man auch ein MRT Oberbauch und CT Lunge machen. PET/CT gibt beim Nierenzellkarzinom keinen diagnostischen Vorteil.

Ich möchte auch dich auf die Organisation, die im Thema "Anlaufstellen beim Nierenzellkarzinom" genannt ist hinweisen. Es gibt in München auch eine Patientengruppe Nierenkrebs.

Damit wir hier alles richtig einordnen können, habe ich noch eine Frage an dich.
Kennst du die genaue Klassifikation deines Tumors, also die Unterart (genauer Name) TNM Klassifikation? Steht normalerweise im Entlaßbericht des Krankenhauses.

Viele Grüße Jan

[Christos]

Hallo Jan,

danke dir für deine Nachricht auf meinen Erstbericht.

Diagnose:
mehrkammeriges multizystisches Nierenzellkarzinom mit exzessiven regressiven Veränderungen rechte Niere pT 2a, cN0, cM0 L 0, V 0, lokal R 0, G 1 nach Fuhrman
Mayo-Score 4 von 11

Die Postoperative TNM-Klassifikation:
pT 2a, pN x, L 0, V 0, lokal R 0, G 1 nach Fuhrman
Mayo-Score 4 von 11

Da ich nicht weiß welches du von beiden brauchst habe ich einfach alle beide abgetippt.

Jetzt hätte ich auch eine Bitte an dich bzw. an diejenigen die solche TNM-Klassifikation ins Volksdeutsche übersetzen könnten, denn außer Nierenzellkarzinom verstehe ich gar nichts mehr.

Das einzige was ich bisher von allen Ärzten bei denen ich war zu hören bekam, war das ich verdammtes Glück hatte das so früh und von selbst entdeckt zu haben um es zu entfernen.

Und jetzt kommt der erhoffte Erfahrungsaustausch Jan. Wie lange ist es her seit deiner OP? Wie oft warst du bei der Nachsorge? Musstest du etwas beachten bei deiner Lebensweise (Ernährung, Sport, Arbeit, Freizeit, Sexualleben etc.) ?

Werde deine Empfehlungen beherzigen und mich über die Anlaufstellen für Nierenzellkrebs erkundigen.

Viele Grüße aus dem verregnetem Augsburg,
Christos

[Jan64]

Hallo Christos,

Die beiden Klassifikationen ergänzen sich, die sind der "Fingerabdruck" deines Krebses. Danach richtet sich alle weitere Maßnahmen. Es fehlt nur noch die bezeichnung deines Nierenzellkarzinoms. Irgendwo steht bestimmt so was wie klar- oder hellzeliges, papiläres, chromophobes Nierenzellkarzinom.

Die kleinen Buchstaben vor den Großen bedeuten p = nach der Operation vom Pathologen festgestellt (unter dem Mikroskop, das dauert seine Zeit, deshalb muss man auf das Ergebnis einige Tage warten). c= im CT/MRT festgestellt.

T2a = Tumorgröße 7-10cm beschränkt auf die Niere
N0 = keine Lymphknoten(Nodi) befallen (der Pathologe hat keinen Knoten zum Untersuchen bekommen, deshalb kann er nur Nx, schreiben)
M0 = keine Metstasen nachweisbar
L0 = kein Einbruch in das Lymphsystem
V0 = kein Einbruch in die Venen
lokal R0 = Kein Nachweis von Tumorresten an dem Rand des Resudialgewebes, d.h. der Tumor ist komplett entfernt worden.
G1 = Grading, Tumorzellen sind gut differenziert, sie haben noch viel Ähnlichkeit mit dem Ursprungsgewebe = weniger gefährlich (Skala geht von 1-3/4)
Der Mayo-Score ist auch ein Instrument der Risikobeurteilung, entwickelt von der Mayo-Klinik, habe ich aber auch erst kugeln müssen.

Der Chirurg, der bei der Entfernung deines 8cm Tumors die Hälfte deiner Niere noch erhalten konnte, war bestimmt kein Stümper, das macht nicht jeder.

Ansonsten bin ich ganz bei der Einschätzung deiner Ärzte, du bist Tumorfrei mit der berechtigten Hoffnung es auch zu bleiben. In dieser Situation sind keine weiteren Behandlungen vorgesehen. Die Nachsorgekontrollen solltest du aber gewissenhaft weiterbetreiben, um, falls doch was kommen sollte, schnell reagieren zu können. Solltest du die Sektkorken noch nicht knallen lassen haben, so hol es mit deinen Lieben nach.

Unsere beiden Situationen kann man nicht vergleichen. Bei mir waren schon vor der OP im Juni 2010 etliche Metastasen an verschiedenen Organen vorhanden, eine Heilung ist nicht mehr realistisch. So muß ich seither eine dauerhafte medikamentöse Therapie machen, mit dem Ziel das Wachstum der Metastasen zu verhindern, klappt seither ganz gut.. Genaueres kannst du in den Mutmachgeschichten lesen, da steht meine auch dabei.

Für dich gilt, du solltest Leben wie ein gesunder Mensch ohne Krebs, weil der ist im Moment ja weg. Also ausgewogen ernähren, moderater Ausdauersport ist immer gut, sich auch mal was gönnen, schlecht Gewohnheiten ablegen (Rauchen). Du kannst deine Nieren unterstützen, in dem die nicht übermäßig gesalzenes ißt und genug trinkst (Urin soll hell und mit möglichst wenig Geruch sein, wie eine Weißweinschorle, oder für Bayern wie ein Radler mit viel Limo. Aber euch darf man ja nicht Bayern nennen, auch bayrische Schwaben hört ihr nicht gerne, laut Fremdenführer einfach "Augschpurger".

Rudolf würde hier wieder sagen "Stell ab was dir über die Niere gelaufen ist", fahr negativen Streß runter und erfreue dich des Lebens. Lass dich nicht unnötig unter Druck setzen, entspann dich. Hast du damit Schwierigkeiten hol dir professionelle Hilfe.

Grüße Jan

[Rudolf]

Jawoll Christos,

Jan hat Recht, stell ab, was dir an die Nieren gegangen ist und genieße dein Leben.
Mach dir keine Sorgen, aber sorge für dein Wohlergehen.
Und geh sorglos zur regelmäßigen Nachsorge.

Rudolf

[Christos]

Zitat von Jan64

Es fehlt nur noch die bezeichnung deines Nierenzellkarzinoms. Irgendwo steht bestimmt so was wie klar- oder hellzeliges, papiläres, chromophobes Nierenzellkarzinom.

Hallo Jan,

herzlichen Dank für deine Nachricht.

Noch nie hat sich jemand befasst mir meinen Entlassungsbrief näher zu erläutern. Dafür danke ich dir.

Mein Nierenzellkarzinom war ein hellzeliges, was auch immer das bedeuten sollte.

Ich hoffe wirklich das deine Gesundheit weitgehend sorgfrei bleibt und das keine weiteren Komplikationen auftreten.

Bin leider ein depressiver Mensch schon immer gewesen, der das schlimmste immer befürchtet. Daher denke ich das ich mir den Krebs beigewünscht habe. Ich bin immer mit trüben Gedanken, also denke ich schon das die Ursache für die Entstehung war.

Aber egal, jetzt soll ich mir meine beste Gesundheit erfreuen, doch soviel zu erfreuen außer das man lebt habe ich leider nicht.

Ist zwar Thema eines Angstforums das hier bestimmt nicht hingehört.

Wünsche dir und allen die meine Zeilen lesen, ein frohes Leben. Ich verabschiede mich aus diesem Forum.

Danke nochmals.

Viele Grüße,
Christos

[Christos]

Zitat von Rudolf

Jawoll Christos,

Jan hat Recht, stell ab, was dir an die Nieren gegangen ist und genieße dein Leben.
Mach dir keine Sorgen, aber sorge für dein Wohlergehen.
Und geh sorglos zur regelmäßigen Nachsorge.

Rudolf

Hallo Rudolf,

dir auch vielen Dank für deine Nachricht.

Bin wahrscheinlich einer der wenigen hier im Forum mit einer zum Glück kurzweiligen Leidensgeschichte mit dem Krebs.

Verspreche mein Wohlergehen Priorität zu setzen, auch wenn meine düsteren Gedanken das meistens nicht erlauben mich an der Freude zu bedienen.

Viele Grüße,
Christos

[Rudolf]

Hi Christos,
hast du eine Leidensgeschichte, eine Geschichte des Leidens?

Ich leide nicht am Krebs, habe noch nie gelitten.
Seit 14 Jahren lebe ich mit meinem Krebsle . . . aber leiden?
Ich habe ja auch mein einsames Metastäsle noch.
Mal wächst es ein wenig, dann schrumpft es wieder.
Vielleicht mag es mich ja leiden . . .

Dir ein angst-, sorgen- und leidensfreies Leben!
Rudolf


PS
Ich glaube, der Krebs will uns lehren zu leben!

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