Wahrheit

[Charl0tte]

Liebe Maxi,

was für ein einladendes Zuhause Du Dir eingerichtet hast! Glückwunsch! Die vielen Besucherinnen in so kurzer Zeit zeigen, welchen Nerv Du mit Deinem Thread-Titel getroffen hast. Bin fast ein wenig stolz, dass unsere Diskussionen bei mir in der 'Nabelmetastase...' Dich dazu ein klein wenig mit angeregt haben. Ich möchte es Dir gleich mit einem 'Gegenbesuch' danken!

Ihr Lieben,
wenn ich Eure Geschichten hier so in der Zusammenschau und Dichte lese, wird mir bewusst, dass ich in mancher Hinsicht Glück gehabt habe. Die zwei Frauenärzte, die mich in Vertretung meiner eigentlichen Frauenärztin diagnostiziert haben, waren sehr einfühlsam, gründlich und sind trotzdem sehr nah an der Wahrheit geblieben. Sie haben aber keinerlei Prognose in den Mund genommen. Ich bin auch nur deshalb zum Gyn, weil mein Hausarzt mich dorthin geschickt hat. Ich wäre nicht auf die Idee gekommen, dass ich was Gynäkologisches haben könnte. Ich dachte, ich hätte was am Darm und es gehe nur um das Ausschließen einer gynäkologischen Problematik. Ich war deshalb eigentlich relativ ruhig während der Untersuchung. Die Ärzte, Vater und Sohn in gemeinsamer Praxis, haben mich dann noch einmal gemeinsam untersucht, nachdem der Sohn die erste Untersuchung beendet hatte und mich noch einmal ins Wartezimmer schickte, da er eben gerne noch gemeinsam drauf schauen möchte, es aber noch etwas dauere, da noch eine andere Untersuchung laufe, die er abwarten müsse. Ich durfte mich in einem separatem Raum hinlegen, da ich das Sitzen nicht aushielt durch den Druck im Bauch. Gefühlt dauerte es ewig, obwohl es wahrscheinlich nur eine halbe Stunde war und ich ja auch kurzfristig in den Terminkalender gequetscht worden war. Endlich wurde ich zum Gespräch gebeten. Allein saß ich also vor diesen beiden mir unbekannten Ärzten, die zuvor in mein intimstes Inneres geschaut hatten. Und sprachen ihr 'Urteil'. "Frau XXX, wir haben keine guten Nachrichten für Sie." sagten Sie wörtlich. Was danach kam erinnere ich nur bruchstückhaft. Es fielen die Worte: "Eierstockkrebs" "fortgeschritten" "OP" "Krankenhaus" "nicht mehr lange damit warten" und es wurde mir ein Zettel mit der Telefonnummer der Frauenklinik am örtlichen Krankenhaus gegeben. Hätte ich doch nur das Angebot meines Mannes angenommen, mich zu begleiten! Aber ich war ja so überzeugt davon, dass gynäkologisch alles in Ordnung ist. Ich hatte doch zwei Wochen zuvor ganz normal meine Tage gehabt. Keine Zwischenblutung, keine Schmerzen, die ich meinen "lady parts" hätte zuordnen können. Völlig perplex erwiderte ich: "Aber ich kann mir doch nicht vom Erstbesten den Bauch aufschneiden lassen! Und sollte ich da nicht noch eine zweite Meinung einholen?" Darauf meine zwei Gegenüber: "Die Operateurin am hiesigen Krankenhaus ist nicht die Erstbeste, sie ist spezialisiert auf diese OPs und sehr erfahren. Und eine zweite Meinung haben Sie bereits, deshalb haben wir noch einmal zu zweit untersucht." Da saß ich und wechselte innerlich zwischen mir bis dato unbekannten Aggregatzuständen hin und her. Wie gelähmt nahm ich den Zettel, ich glaube, ich bedankte mich sogar !!!??? bei den Ärzten, holte mein neues Auto, das ich gerade zwei Tage zuvor geliefert bekommen hatte (würde es länger leben als ich?), und fuhr heim. Es war Freitag der 12. Okt. 2012.

Am Wochenende schrieb ich meine Patientenverfügung, am Montag ging ich ins Krankenhaus, am Donnerstag wurde ich operiert. Die drei Krankenhaustage vor der OP waren ... ich finde gar keine Worte. In der Rückschau und im Vergleich mit den Rücksichtslosigkeiten, die Ihr ertragen musstet, wurde ich einfühlend und aufmerksam behandelt. Einzig die urologische Abteilung des Krankenhaus findet keine Gnade in meinen Augen. Sie legten die Harnleiterschienen und vergeigten die Sedierung, reagierten weder auf meine Ansagen, dass ich noch wach sei, noch auf meine nachfolgenden Schreie. Hinterher stellte sich heraus, dass meine Hand ganz nass war, die Sedierungsmedikatmente also nie den Weg in mich hinein gefunden hatten, sondern über meine Hand gelaufen waren. Irgend ein Schräubchen war nicht zugedreht. Und natürlich wurde alles abgestritten. Mein Mann stellte die Urologen zusammen mit der Chefärztin zur Rede, warum er mich als heulendes Elend im Bett vorfände, und wie es sein könnte, dass ich in solch einer Verfassung sei, wenn doch angeglich alles nach Plan und unauffällig verlaufen sei. Ich erinnere genau, dass ich vor dem Eingriff gefragt wurde, ob ich müde würde, was ich vehement verneinte mit den Worten: "Nein, ich bin hellwach!" Als ich dann schrie, weil es höllisch brannte, hieß es von hinter den blauen Vorhängen her: "Aber die hat doch null-fünfundzwanzig bekommen!?" Wenn ich sediert gewesen wäre, hätte ich wohl kaum diese genaue Erinnerung an den genauen (!!!) Wortlaut! In den drei Wochen meines Krankenhausaufenthaltes hat dann auch jeder diese Geschichte serviert bekommen. Bei der Entfernung der Schienen, auf die ich vor Entlassung aus dem KH bestand, war dann mein Mann anwesend, und zwar IM Behandlungsraum. Diesmal würde ich einen Zeugen haben, wenn sie was verbockten! Es wurde dann vom Chef-Urologen gemacht, der ÄUßERST zuvorkommend zu mir war. So nett war noch kein Arzt zu mir. Mann, das habe ich genossen. Ich glaube, der hatte Angst, dass ich seine unfähigen Untertanen verklage. Er hat sich sogar entschuldigt, dass sich der Termin bis mittags verschoben hatte, weil er eben noch ein paar Notfälle am Vormittag gehabt hätte. Während dieser Wartezeit, die ich unerträglich fand, hatte eine psychoonkologische Fachschwester das Pech, an mein Bett zu treten und säuselte mich mit salbungsvollen Worten an: "Wie geht es Ihnen den mit Ihrem Krebs?" Hier müssen mal ein paar Tündel'sche ( huhu Tündel!) Smileys ran: : . Ich glaube, die Dame musste ihren Beruf wechseln. Ich antwortete: "Mein SchXXX Krebs ist mir im moment XXXeißegal, wenn sie mir helfen wolle, solle sie den Urologen Beine machen, damit ich endlich meine Schienen loswürde ... . und ansonsten könne sie sich ja mal meinen Bauch anschauen, so würde ich mich nämlich fühlen: aufgeschlitzt!"

Die OP-vorbereitenden Gespräche absolvierte ich im Dauerschockzustand. Ich verhandelte um meine Organe! Ich widersprach der Entnahme der Lymphknoten. Mein Gehirn hatte in dieser Extremsituation irgendwoher die Information hervorgekramt, dass bei Krebs-OPs die Entnahme nicht unumstritten sei. Zu meiner Verwunderung, nickte die Chefärztin meinen Wunsch sofort ab, ja das sei so und wenn ich das nicht wolle, würden sie belassen. Es wurde verhandelt über eine Entnahme der Milz, um einen künstlichen Darmausgang (obwohl die Darmspiegelung nichts auffälliges ergeben hatte). Zum Glück blieben Milz und Darm in mir drin.

Um zurück zur Wahrheit zu kommen. Diese negierte ich bis zum Schluss. Bis zur Besprechung der Pathologie negierte ich die Tatsache, dass ich Krebs hatte. Hier fiel dann auch die gefürchtete Prognose: "Ohne die anschließende Chemo hätte ich vielleicht noch ein halbes Jahr". Seltsamerweise kann ich mich an diesen Satz gar nicht erinnern. Aber mein Mann. Er wich zum Glück nicht von meiner Seite in dieser Zeit. Ich lehnte die Chemo trotz dieser Todesdrohung ab. Was ich da in den Unterlagen zur AGO Ovar 17 las, überzeugte mich einfach nicht. Es musste einen Weg ohne geben. Wie lange er sein wird, weiß niemand. Aber das gilt für alle Wege - mit oder ohne. In wenigen Tagen habe ich mein Zweijähriges Jubiläum. Ist noch nicht lange, aber immerhin vier mal so lang, wie 'prognostiziert' von der Chefärztin. Und es geht mir bis auf ein paar auffällige Blutwerte, Verdauungsprobleme und eine lädierte Psyche ganz ordentlich.

Mein Fazit: Die Wahrheit ist irgendwo da draußen. Jeder (Arzt, Patientin, Umfeld ...) hat seine eigene Wahrheit. Und jede(r) hat ein Recht auf seine/ihre eigene Wahrheit. Vor allem wir Patientinnen mit so einer furchterregenden Krankheit, die uns so an unser Innerstes geht.

Liebe Maxi, danke, dass ich mir hier so ausbreiten durfte.

Liebe Grüße an Euch alle
Charl0tte

[Maxi3]

Meine Lieben,
Ulrikes, Wolfsherz, Gilda, Tündel, Rima, Birgit und Charlotte,

ja, ich war gestern schon erstaunt, dass dieses Thema doch einige User anspricht, und ich danke allen lieben Schreiberinnen ganz herzlich!!!
Jetzt muss ich doch gleich mal antworten...

Gestern, da ich nicht schlafen konnte, habe ich hier gelesen und bin auf das Thema Prof. S. gestoßen. Da war mir auf einmal so danach, über meine Erfahrung zu schreiben. Dieser OA und sein damaliges Verhalten waren für mein weiteres Leben ausschlaggebend. Völlig unter Zeitdruck, aber er ließ mich trotzdem nicht im Stich.

Ich habe schon oft hier gelesen, über was da alles bei der Mitteilung der Diagnose gesprochen wurde. Davon gab es nicht viel und das war in meinem Fall gut so. Das Thema Lymphknoten wurde natürlich auch nicht erwähnt, was mir auch dann sehr zu schaffen machte. Beine wie ein Elefant hatte ich dann. Aber das hat sich mehr oder weniger zurückgebildet, denn Kompressionsstrümpfe oder dergleichen sind für mich der Horror.
Von einer anschließenden Chemo war natürlich auch nicht die Rede, denn das hätte ja die Prognose des Oberarztes mit August ad absurdum geführt. Es ging ja nur darum, dass ich die OP mache, und das wollte ich damals definitiv nicht!!!!

Ich habe mich noch nie bei dem OA bedankt, denn offiziell war ja Frau Prof. K. für die OP zuständig. In die Kapelle im KH bin ich schon öfters gegangen und habe dort in das ausgelegt Buch meinen Dank geschrieben.

Vor der OP ging es damals bei der Stelle, wo die Narkosebesprechung stattgefunden hat, darum, dass ich die Einwilligung unterschreiben sollte, dass die Narkose nicht der Chefarzt machen würde, sondern der Vertreter. Die Rechnung bzw. die Kosten würden aber über den Chefarztsatz ausgestellt. Im Krankenhaus bin ich Privatpatient, zusatzversichert, ansonsten gesetzliche Kasse.
Viel mehr Details über die Narkose gab es nicht dazu. Außer, dass ich ihn über meine Herzprobleme informierte. Da bekam ich die Auskunft, die Narkose, die ich bei der vorher stattgefundenen Biopsie bekam, wäre ja auch gut gegangen, also würde es diesmal auch nicht schief gehen. Das wäre dann allerdings fast in die Hose gegangen....


Liebe Ulrikes,
es freut mich, dass Du mittlerweile auch 2 Ärzte hast, die auch mal ihre menschliche Seite zeigen können. Das ist unglaublich wichtig in unserer Situation! Ich drücke feste die Daumen, dass sich auch bei Dir alles zum Guten wendet.


Liebes Engelchen,
Dein „Weg“ bzw. Dein Schicksal hat mich sehr betroffen gemacht! Ich kann nur hoffen, dass das Avastin oder es sonst wie einen Weg gibt, Dir endgültig diese schreckliche Krankheit vom Leib zu halten! Deine positive Einstellung trägt sehr zum Erfolg bei, da bin ich mir sicher! Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen!
Übrigens, dieses Buch, von dem Du schreibst, habe ich auch.

Danke für Deine Ratschläge und Dein Mitfühlen bezüglich meines Hundes.
Nein, ich will und kann nicht mehr. Mit einer Krebserkrankung, ohne Partner und Kinder, die aushelfen könnten, kommt ein eigener Hund nicht mehr infrage. Da nützt es auch nix, wenn es ein alter Hund oder Pflegehund wäre. Als Gassigeher könnte ich auch nicht mehr gehen, da mir die Kraft fehlt, und ich es nicht übers Herz bringen würde, den Hund wieder im Tierheim abzuliefern.
Außerdem habe ich vor meiner Krebserkrankung beim Einholen der Erlaubnis vom Vermieter die Auflagen bekommen, wie HOCH (?) der Hund sein dürfe und keinesfalls ein Kläffer. Mein letzter Hund, dem ich so nachtrauere, da war ich in einer anderen Wohnung und da war der doch größere Hund, ein wunderschöner Dalmatiner, sogar sehr beliebt.
Bei uns in der jetzigen Wohnung gibt es daher so gut wie keine Hunde, denn die Mieter beschweren sich über jeden Laut!!! Umziehen könnte ich auch auf keinen Fall mehr, denn ich würde in der Stadt, in der ich lebe, keine neue Wohnung mehr finden. Nicht nur wegen der immens hohen Neuvermietungskosten in der teuersten Stadt Deutschlands, sondern es gibt einfach zu wenige davon und wenn, dann natürlich nur ohne Haustiere!! Ich muss aber in der Stadt wegen meiner diversen Ärzte bleiben. Daher hätte mein neuer Hund auf keinen Fall ein Kläffer sein dürfen, also sorgfältig auch diesbezüglich ausgesucht, denn ich hätte es nicht übers Herz gebracht, ihn wieder abzugeben. Meine Vögel muss ich ja schon dauern ruhig halten bzw. Fenster zu!!! Ich habe die Auflage, sobald sich einer beschwert, müssen die Vögel weg!!



Liebe Charlotte
danke für Deinen Glückwunsch zu meinem neuen Zuhause. War eigentlich nicht so vorgesehen von mir, denn ich wollte Deinen Faden nicht „zumüllen“. Aber anderseits, wenn es jetzt als mein Faden angenommen wird, umso besser. Ich hatte nämlich schon zweimal einen Faden mit Themen gestartet, es war aber dann nicht mein „Zuhause“.

Noch was, damit ich es nicht vergesse, ein nagelneues Auto hatte ich mir kurz davor auch gekauft. Meine Autos hatte ich bisher nur preisgünstig gekauft, d. h. Autos mit ca. 3 Jahren und ganz wenige km. Mein Auto hat jetzt 7.000 km drauf, weil ich fast nicht mehr fahre. Meine Werkstatt sagte, dass es schade drum wäre. Na ja, wollte eigentlich Städtereisen etc. damit machen, denn ich bin leidenschaftliche Autofahrerin und fahre alles lieber mit Auto als mit Bahn oder sonst was. Aber da geht jetzt nix mehr, aber das ist kein Problem für mich.

Es war unglaublich interessant, was Du über Deinen Verlauf geschrieben hast!
Ich weiß nicht, ob ich das hier schreiben kann. Aber zu der Chemo habe ich mir auch schon meine Gedanken gemacht. Schon vor einiger Zeit habe ich davon gelesen, dass es neue Erkenntnisse gibt, dass die Chemo kontraproduktiv wäre. Ich habe mir auch diesbezügliche Berichte ausgedruckt. Man geht dort davon aus, dass durch die Chemo quasi auch die Abwehrzellen abgetötet würden und das wäre letztendlich auch der Grund für die vielen Rückfälle beim Krebs. So ungefähr wurde das beschrieben, wortgetreu kann ich es natürlich nicht wiedergeben.
Da wurde es mir schon ganz schön mulmig und ich hätte da evtl. auch auf die Chemo nach der OP verzichtet, denn ich wurde ja tumorfrei, auch ohne befallene Lymphknoten, operiert.
Aber in letzter Zeit habe ich auch nichts mehr darüber gelesen, und ich weiß daher nicht, wie fundiert diese ganzen Berichte sind. Aber wie es im Endeffekt am besten wäre, das weiß sicher keiner so genau. Jeder Mensch und jeder Fall ist ja verschieden!

Liebe Charlotte, breitet Euch alle hier sehr gerne aus, dafür bist Du mir keinen Dank schuldig!
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der Rente. Ohne Kampf geht ja scheinbar nix, egal ob bei unserer Krankheit oder mit den Behörden.

Liebe Grüße an Euch alle und denkt immer daran „DAS LEBEN IST SCHÖN!!!“

Christine

[Charl0tte]

Hallo Maxi,

na, dann mache ich es mir hier mal gemütlich und leg mich "brettlesbroit" auf's Sofa.

Das mit den abgetöteten Abwehrzellen kenne ich so noch nicht bzw. damals war mir das nicht bekannt. Du hast Recht, da werden alle paar Monate sehr widersprüchliche Infos durch die Medien gejagt. Und wenn wir dann hier noch die teilweise unterschiedlichen Meinungen der Ärzte hören, ob z.B. die Frühstadien die Chemo brauchen oder nicht, dann wird die Verwirrung komplett. Und wir frisch diagnostizierten, von der OP noch gebeutelten Frauen sollen über so eine einschneidende Therapie entscheiden. Manchmal habe ich das Gefühl, frau kann es nur falsch machen. Meine Entscheidung wurde durch das mir ausgehändigte Studienprotokoll bestärkt, in der - gefühlt - bei jeder zweiten NW stand "auch mit tödlichem Ausgang". Das habe ich halt wörtlich genommen. Nachdem ich das insgesamt zwölf (!!) mal in dem gesamten Text gefunden hatte, reifte in mir der Entschluss, dass ich dann lieber an der Krankheit sterbe statt möglicherweise an der Behandlung. Primum nihil nocere - zuerst nicht schaden lautet ja seither mein Grundsatz. Bis jetzt hat's funktioniert. Schau'n wir mal.

An der Rentenfront ist gerade Ruhe, seit vier Wochen kein Brief. Ich nehme an, die brüten in Berlin über meinen Metastasen .

Liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

ihr Lieben!

Da ich gerade mal wieder am Avastin hänge, hab ich ja Zeit noch über weitere Wahrheiten in meiner Kuscheltiergeschichte zu spekulieren!

Nach der Op wars ja nun noch nicht vorbei, schon beim Aufwachen aus der Narkose gab es die nächste ungeschminkte Wahrheit:
"Aaaaaah, n Stoma???" "Ja, klar, hat se!" Uuuuuuups, iiiiiiich? Schnell wieder ab in die Narkose und weiter Dann: "Zieh mehr, die is so unhandlich!" Waaaaaaas? Iiiiich unhandlich??? Und weiter

Tja und was soll ich sagen, dann war auch noch mein Franziteddy nicht da! Das allergrößte Drama!

Nach recht kurzer Zeit war ich so fit, dass ich lauthalsest nach dem Chirurgen gebrüllt hab, der aber nicht kam, weil er längst nicht mehr im Hause, sondern auf dem Weg zu einem Kongress war!

Ich entwickelte -Phantasien. Dann kam ein netter Doc, der zwar nicht bei der Op dabei war, aber immerhin so viel sagen konnte, als dass man Reste im mm-Bereich habe belassen müssen, weil man sonst den ganzen Darm hätte wegschnippseln müssen! Hmmmmmmpf!
Und dass der Ap-li theoreeeeeeetisch rückverlegbar wäre, wenn denn dann.......

Auf diesem Infostand blieb ich eine Woche, dann endlich kam "Gottväterli" von seinem Kongress wieder und besuchte mich mit den Worten: "Sie und ihr Messi - das war der Hammer!"
Und wieder die gleichen Infos zur Op und Ap-li, Chance da, versprechen könne er nix, weil man ja auch als Gesunder nicht wisse, blafasel, blafasel.... Immerhin, keine sooooo netten Prognosen wie bei uns hier!

Nix Genaues weiß ich so eigentlich bis heute nicht - is vielleicht auch ganz gut so!
Andererseits hsb ich ein Höllenangst, vielleicht sogar mehr, wenn ich ans Sterben mit diesem Mistmessi denke, als vorm tot sein!

Na immerhin is nix mehr zu sehen, die TMse sind unten, wer hätte das vor fast einem Jahr gedacht (ED21.10.2013)??? Und ich bin trotz der netten Prognose von diesem netten O.A.(l) "Ahja, ein paar Monate schon!" immer noch da! Und es geht mir bis auf ein paar psychische und körperliche Winzigkeiten so richtig guuuuuut!

Machts es gut! auf fast ein Jahr!

[chrissi1969]

Hallo liebe Christine ,
ein wirklich spannendes Thema . Grundsätzlich bin ich ein Mensch der gerne weiss woran er ist.Mir ist es am liebsten wenn die Fakten auf den Tisch kommen,wichtig ist aber immer das WIE .Ich möchte nicht angelogen werden,auch nicht vom Doc. Zur Zeit geht es mir wirlich gut und ich habe eigentlich keinen Grund mir Sorgen zu machen ,aber für mich ist es eine Horrorvorstellung am Ende des Weges , ehr tottherapiert zu werde als an der Krankheit zu sterben( Charlotte).Ich kann nur hoffen das meine Artzwahl richtig war.
Hier noch ein Beispiel für "Ohne Hirn"
Eine Woche nach der großen Op sagte ich zu einem Assistenzarzt : Ich wolte hundert werden,aber das wird jetzt wohl ein enes Ding?
Die Antwort : Der Krebs kommt wieder ,wenn Sie Glück haben nicht gleich .
Sprachs und verschwand aus meinem Zimmer .

Herzliche Grüße
Christina

[Tündel]

Hallo Chrissi und Co!

"Also, ich hab ja beschlossen, dass ich so alt werd, wie ich mich gleich nach der OP gefühlt hab - mindestens 120!

Aber dann hab ich mir gedacht, dass 119 ja auch reichen!"

Den Spruch hab ich dann angebracht als bei einer Visite ein etwas unterbelichteter Doc so einen Spruch abgelassen hat wie: "Naaaaaaa, mit den Resten da sieht es ja wohl nicht so toll aus mit Ihnen!!!???"


So ein Depp, ich hab schallendes Gelächter geerntet von Seiten der Truppe und von der Oberschwester ein Riesenlob, dass ich diesem Hirni auf die feisten Füßchen gestiegen bin! Der wär immer so unsensibel!

Un nu isser weg, der Dreck!

Und heit bleib i aufm Kanapee, mei is des schee!

Servas

[Charl0tte]

Hallo Chrissi,

oh mein Gott, da hast Du ja einen besonders hirn- und mutfreien Doc erwischt.
Noch was zum Thema: Bei unserer Erkrankung scheint diese Option irgendwie ganz selbstverständlich im Gesamtpaket mit enthalten zu sein. Meine Operateurin in der Besprechung des Pathologieberichts und der Vorstellung der weiteren Therapie im O-Ton: "Das ist eine aggressive Erkrankung, der muss man aggressiv begegnen." Nun, ich fühlte mich extrem verwundet und bereits zu diesem Zeitpunkt "aggressiv" therapiert. Mir war so kurz nach der OP eher nach Harmonie, Schutz und Ruhe als nach (noch mehr) Aggression. Und meine Hammerdiagnose gab mir den Mut, gegen alle Widerstände zum ersten Mal in meinem Leben nur (!) nach meinem (!) Gefühl zu handeln. Viel schlimmer als nach 5 Jahren ungfähr zu 80 % tot zu sein, konnte es ja kaum noch kommen. Da würde ich meine (Rest-)Lebenszeit GANZ nach MEINEN Bedürfnissen ausrichten. Den Rest habe ich ja schon weiter oben hier im Thread beschrieben. Entscheidungen kann ich immer nur für das heute treffen. Welcher Weg mir dann am Ende mehr lebenswerte Restlebenszeit verschaffen wird, wird sich aber erst in ferner (!) Zukunft herausstellen. Wir können das dann in vielen, vielen (!!!) Jahren alle miteinander im Himmel ausdiskutieren .

Liebe Grüße
Charl0tte