Wahrheit

[Charl0tte]

Hallo Maxi,

na, dann mache ich es mir hier mal gemütlich und leg mich "brettlesbroit" auf's Sofa.

Das mit den abgetöteten Abwehrzellen kenne ich so noch nicht bzw. damals war mir das nicht bekannt. Du hast Recht, da werden alle paar Monate sehr widersprüchliche Infos durch die Medien gejagt. Und wenn wir dann hier noch die teilweise unterschiedlichen Meinungen der Ärzte hören, ob z.B. die Frühstadien die Chemo brauchen oder nicht, dann wird die Verwirrung komplett. Und wir frisch diagnostizierten, von der OP noch gebeutelten Frauen sollen über so eine einschneidende Therapie entscheiden. Manchmal habe ich das Gefühl, frau kann es nur falsch machen. Meine Entscheidung wurde durch das mir ausgehändigte Studienprotokoll bestärkt, in der - gefühlt - bei jeder zweiten NW stand "auch mit tödlichem Ausgang". Das habe ich halt wörtlich genommen. Nachdem ich das insgesamt zwölf (!!) mal in dem gesamten Text gefunden hatte, reifte in mir der Entschluss, dass ich dann lieber an der Krankheit sterbe statt möglicherweise an der Behandlung. Primum nihil nocere - zuerst nicht schaden lautet ja seither mein Grundsatz. Bis jetzt hat's funktioniert. Schau'n wir mal.

An der Rentenfront ist gerade Ruhe, seit vier Wochen kein Brief. Ich nehme an, die brüten in Berlin über meinen Metastasen .

Liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

ihr Lieben!

Da ich gerade mal wieder am Avastin hänge, hab ich ja Zeit noch über weitere Wahrheiten in meiner Kuscheltiergeschichte zu spekulieren!

Nach der Op wars ja nun noch nicht vorbei, schon beim Aufwachen aus der Narkose gab es die nächste ungeschminkte Wahrheit:
"Aaaaaah, n Stoma???" "Ja, klar, hat se!" Uuuuuuups, iiiiiiich? Schnell wieder ab in die Narkose und weiter Dann: "Zieh mehr, die is so unhandlich!" Waaaaaaas? Iiiiich unhandlich??? Und weiter

Tja und was soll ich sagen, dann war auch noch mein Franziteddy nicht da! Das allergrößte Drama!

Nach recht kurzer Zeit war ich so fit, dass ich lauthalsest nach dem Chirurgen gebrüllt hab, der aber nicht kam, weil er längst nicht mehr im Hause, sondern auf dem Weg zu einem Kongress war!

Ich entwickelte -Phantasien. Dann kam ein netter Doc, der zwar nicht bei der Op dabei war, aber immerhin so viel sagen konnte, als dass man Reste im mm-Bereich habe belassen müssen, weil man sonst den ganzen Darm hätte wegschnippseln müssen! Hmmmmmmpf!
Und dass der Ap-li theoreeeeeeetisch rückverlegbar wäre, wenn denn dann.......

Auf diesem Infostand blieb ich eine Woche, dann endlich kam "Gottväterli" von seinem Kongress wieder und besuchte mich mit den Worten: "Sie und ihr Messi - das war der Hammer!"
Und wieder die gleichen Infos zur Op und Ap-li, Chance da, versprechen könne er nix, weil man ja auch als Gesunder nicht wisse, blafasel, blafasel.... Immerhin, keine sooooo netten Prognosen wie bei uns hier!

Nix Genaues weiß ich so eigentlich bis heute nicht - is vielleicht auch ganz gut so!
Andererseits hsb ich ein Höllenangst, vielleicht sogar mehr, wenn ich ans Sterben mit diesem Mistmessi denke, als vorm tot sein!

Na immerhin is nix mehr zu sehen, die TMse sind unten, wer hätte das vor fast einem Jahr gedacht (ED21.10.2013)??? Und ich bin trotz der netten Prognose von diesem netten O.A.(l) "Ahja, ein paar Monate schon!" immer noch da! Und es geht mir bis auf ein paar psychische und körperliche Winzigkeiten so richtig guuuuuut!

Machts es gut! auf fast ein Jahr!

[chrissi1969]

Hallo liebe Christine ,
ein wirklich spannendes Thema . Grundsätzlich bin ich ein Mensch der gerne weiss woran er ist.Mir ist es am liebsten wenn die Fakten auf den Tisch kommen,wichtig ist aber immer das WIE .Ich möchte nicht angelogen werden,auch nicht vom Doc. Zur Zeit geht es mir wirlich gut und ich habe eigentlich keinen Grund mir Sorgen zu machen ,aber für mich ist es eine Horrorvorstellung am Ende des Weges , ehr tottherapiert zu werde als an der Krankheit zu sterben( Charlotte).Ich kann nur hoffen das meine Artzwahl richtig war.
Hier noch ein Beispiel für "Ohne Hirn"
Eine Woche nach der großen Op sagte ich zu einem Assistenzarzt : Ich wolte hundert werden,aber das wird jetzt wohl ein enes Ding?
Die Antwort : Der Krebs kommt wieder ,wenn Sie Glück haben nicht gleich .
Sprachs und verschwand aus meinem Zimmer .

Herzliche Grüße
Christina

[Tündel]

Hallo Chrissi und Co!

"Also, ich hab ja beschlossen, dass ich so alt werd, wie ich mich gleich nach der OP gefühlt hab - mindestens 120!

Aber dann hab ich mir gedacht, dass 119 ja auch reichen!"

Den Spruch hab ich dann angebracht als bei einer Visite ein etwas unterbelichteter Doc so einen Spruch abgelassen hat wie: "Naaaaaaa, mit den Resten da sieht es ja wohl nicht so toll aus mit Ihnen!!!???"


So ein Depp, ich hab schallendes Gelächter geerntet von Seiten der Truppe und von der Oberschwester ein Riesenlob, dass ich diesem Hirni auf die feisten Füßchen gestiegen bin! Der wär immer so unsensibel!

Un nu isser weg, der Dreck!

Und heit bleib i aufm Kanapee, mei is des schee!

Servas

[Charl0tte]

Hallo Chrissi,

oh mein Gott, da hast Du ja einen besonders hirn- und mutfreien Doc erwischt.
Noch was zum Thema: Bei unserer Erkrankung scheint diese Option irgendwie ganz selbstverständlich im Gesamtpaket mit enthalten zu sein. Meine Operateurin in der Besprechung des Pathologieberichts und der Vorstellung der weiteren Therapie im O-Ton: "Das ist eine aggressive Erkrankung, der muss man aggressiv begegnen." Nun, ich fühlte mich extrem verwundet und bereits zu diesem Zeitpunkt "aggressiv" therapiert. Mir war so kurz nach der OP eher nach Harmonie, Schutz und Ruhe als nach (noch mehr) Aggression. Und meine Hammerdiagnose gab mir den Mut, gegen alle Widerstände zum ersten Mal in meinem Leben nur (!) nach meinem (!) Gefühl zu handeln. Viel schlimmer als nach 5 Jahren ungfähr zu 80 % tot zu sein, konnte es ja kaum noch kommen. Da würde ich meine (Rest-)Lebenszeit GANZ nach MEINEN Bedürfnissen ausrichten. Den Rest habe ich ja schon weiter oben hier im Thread beschrieben. Entscheidungen kann ich immer nur für das heute treffen. Welcher Weg mir dann am Ende mehr lebenswerte Restlebenszeit verschaffen wird, wird sich aber erst in ferner (!) Zukunft herausstellen. Wir können das dann in vielen, vielen (!!!) Jahren alle miteinander im Himmel ausdiskutieren .

Liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Hallo Ihr Lieben ,
da will ich doch meinen Senf auch mal beisteuern.
Danke Christine .
Meine ED war ja am 30.9.2011.
Damals war ich bei meinem Internisten/Diabetesdoc zur Darmspiegelung.
Er erklärte mir die Bilder und teilte mir doch recht einfühlsam mit, dass er den Tumor als fortgeschritten ansieht, da er mit dem Instrument garnicht durchkam.
Da dachte ich schon - oh oh !
Nach der OP im zertif. Darmzentrum Wetzlar 14 Tage später teilte mir die eine Chirurgin mit, dass der Tumor zwar entfernt werden konnte, aber erhebliche Metas im Bauchfell wären, was sie als "nur noch palliativ behandelbar" einstufte.
Das weckte meinen Kampfgeist !!!
Bei der Psychoonkologin hab ich dann ein bissl geheult, aber mir war schon klar, dass ich ohne Hoffnung und Optimismus mich gleich hätte einbuddeln lassen können.
Und seitdem hat sich/habe ich vieles in meinem Leben verändert und mir geht es relativ gut dabei.
Ganz wichtig ist die Information, damit man den Ärzten ein bissl auf gleicher Höhe begegnen kann.
Bis jetzt bin ich damit gut gefahren und sage auch, was ich will und ob es nicht doch so geht, wie ich mir Manches vorstelle.
Liebe Christine,
das mit dem Hundi kann ich so gut verstehen,
wir sind ja auch nun schon fast sieben Wochen hundelos.
Und mein Mann will keinen mehr, er ist auch erheblich älter als ich und müsste ja meistens "ran" bei den Gassigängen.
Na ja, mal schauen...
Übrigens, soweit ich weiss, kann der Vermieter Kleintiere nicht verbieten !
Ich knuddel Euch alle mal , bereitet Euch auf das Wochenende vor und macht's Euch schön.
Liebe Grüsse
die mucki

[Maxi3]

Meine Lieben,

also, ich habe die „Schnauze gestrichen voll“! Mein Hausarzt hat ja mitten im Jahr und für alle überraschend aufgehört. Bei meiner Suche nach einer internistischen Hausarztpraxis, die auch Hausbesuche macht, bin ich noch nicht weitergekommen.
Für mich ist es ja wichtig, dass ich eine ärztliche Betreuung zu Hause habe und nicht in ein Pflegeheim muss, also im Fall der Fälle. Das steht uns ja als Kassenpatient mittlerweile zu.
Natürlich keine schweren Fälle, aber einfach so, dass jemand vorbeischaut, wenn man nicht in die Praxis kann und nicht gleich in ein Krankenhaus oder Pflegeheim muss. Gut, nun genug davon.


Liebe Christina,
es freut mich wirklich sehr, dass Du momentan keinen Grund zur Sorge hast. So soll es bleiben, das wünsche ich Dir!

Auch ich bin grundsätzlich ein Mensch, der gerne – also unbedingt - wissen möchte, woran er ist.
Jetzt wo mein Lebenswille wieder erwacht ist, gibt es für mich nix als die Wahrheit, die ich über meine Krankheit wissen will!!!Wenn der Oberarzt mich damals nicht geleitet hätte, wäre es für mich sicher nicht weitergegangen. Fragen an ihn, wie lange oder dergleichen, kamen mir damals überhaupt nicht in den Sinn. Verstehe ich zwar heute noch nicht ganz, aber es ist halt so.
In der Nachsorgephase nur bla, bla - diese Ungewissheit hält mich weiterhin etwas bedrückt. Kein Mensch findet es z. B. für nötig, dem erhöhten CEA nachzugehen.


Liebe Mucki,
es freut mich, auch von Dir zu hören. Bist ja auch so ein Nachtgespenst wie ich. Denn ich setze mich immer an den PC, wenn ich wieder mal nicht schlafen kann und lese hier im Internet.

Meine Mutter ist an Darmkrebs gestorben. Sie hat nie an sich gedacht und nur an andere. Als sie mit dem Hund spazieren war, ist sie im Wald zusammengebrochen und noch in der Nacht als Notfall operiert worden. Sie hat nie davor geklagt. Ich wohne ja in einer anderen Stadt wie sie und erst als ich im Nachhinein sah, wieviele Tropfen und Mittelchen sie gegen Übelkeit und dergleichen vorrätig hatte, wurde mir klar, wie schlecht es ihr schon länger gegangen sein muss.
Sie wurde im November mit Darmverschluss operiert, der Tumor war so groß, dass er alles verstopft hatte. Aufgemacht und zugemacht. Von den Ärzten kein Wort, was los ist. Die haben später nur gesagt, sie hätten gedacht, dass meine Mutter sowieso nicht lange überleben wird und „es erledigt sich von selber“.
Meine Mutter verstarb im Januar, also 2 Monate danach. Meine Mutter lebte ja im Ausland, und ich fuhr so oft wie ich konnte zu ihr. Es war ein strenger Winter, mit sehr viel Schnee und Eis. Ich fuhr mit dem Auto und hatte zu kämpfen, immer wieder ein paar Tage Urlaub vom Arbeitgeber zu bekommen.
Für meine Mutter wurde nichts mehr gemacht. Gut, damals vor mehr als 20 Jahren waren ja noch nicht die Möglichkeiten so wie heute. Aber ich bin ganz sicher, man hätte meiner Mutter heute noch helfen können und sie hätte nicht so elendiglich zugrunde gehen müssen.

Ich bin seitdem immer bei der Darmspiegelung, weil ich dieses Gen scheinbar vererbt bekommen habe. Es werden immer Polypen gleich mit der Schlinge herausgefischt. Einmal war ich deshalb im Krankenhaus, weil zu viele herausgeräumt werden mussten. Vor einigen Jahren war einer schon wieder bösartig verändert. Nun gibt es aber die Darmspiegelung für mich trotzdem nur alle 3 Jahre. Letztes Mal wurde wieder einer mit 4 mm herausgezogen.

Nun, ich wollte Dir keine Angst mit meiner Schilderung meiner Mutter machen, denn heutzutage muss das ja kein Todesurteil sein, wenn man dahinter ist und sich nicht von den Ärzten billig abschieben lässt.

Danke für Dein Verständnis für meine Hundeliebe. Aber ich kann Deinen Mann ja auch verstehen. Die Verantwortung für viele Jahre für ein Hundeleben zu übernehmen, muss wahrlich gut überlegt sein. Wenn es Dir schlecht geht, Du wieder ins Krankenhaus müsstest, jedes Mal müsste er mit anpacken. Das kann man ja bei aller Liebe zum Tier nicht einfach auf andere übertragen, auch wenn es der Partner ist. Für mich stellt sich das Problem mangels Mann bzw. Partner oder Kinder nicht, daher für mich aussichtslos. Ich habe gesehen, wie meine Papageien aus der Pflegestelle kamen, mir kommen gleich wieder die Tränen. Das schlimmste ist, man kann es einem Tier nicht erklären, warum man es weggeben muss, egal ob für immer oder auch nur für die Pflegezeit.

Es stimmt, das der Vermieter Kleintiere nicht verbieten kann. Aber Hund und Papageien fallen nicht darunter. Kleintiere wären Singvögel, evtl. Kaninchen oder sonstige Tiere. Beim Krach, den manche Papageien machen, kann ich es auch verstehen, aber Vermieter jaulen beim Wort Papagei gleich auf, denn sie wissen nicht, dass es da sehr laute und eher ruhige wie meine gibt.

Liebe Grüße an Euch alle!

Christine