Bitte um Hilfe scharzer Hautkrebs und nun Metastasen

[Thinkpositive]

Diese Klinik wird bei der Melanoma Internation Foundation als Hauttumorzentrum in Polen aufgelistet:

Poland

Maria Sklodowska-Curie Cancer
Center and Institute of Oncologyul.
02-781 Warsaw, Poland
022-546-20-00
www.coi.pl

[Rosenfee]

Hallo Janine und Chrisi,

vielen lieben Dank für eure Antworten.

@Janine: Freut mich, dass die Medikamente bei deinem Mann so gut anschlagen und ich drücke euch die Daumen, dass er tatsächlich bald tumorfrei sein wird.
Danke für die Adresse in Polen. Habe sofort weitergeleitet, damit sie dort anrufen können und sich informieren in wieweit die Möglichkeit besteht dort aufgenommen zu werden.

Habe mittlerweile auch erfahren, dass die Familie ein MRT vom Kopf für kommenden Dienstag organsiert hat.

Wegen der B-Raf Bestimmung usw. weiß ich jetzt nicht ob das noch möglich ist, da der Tumor (Muttermal) ja schon vor 1 Jahr entfernt wurde und sie damit ja als geheilt galt.

Überhaupt verstehe ich nicht, wie es sein kann, dass sie plötzlich diese Metastasen in den Organen hat, wo doch in den Lympfknoten vor 1 Jahr keine Mteastasen waren.
Ist der Tumor zurückgekehrt oder wie kann man sich das vorstellen?

Ich befürchte auch, dass sie eine Chemotherapie nicht überstehen wird, zumal ihr Körper durch die lange Antibiotikereinnahme auch etwas geschwächt ist.

Ich habe vorgestern gegoogelt, dass diese stereotaktische Bestrahlung sich sehr gut für Leber, Hirn und Lungenmetastasen eignet und ohne Nebenwirkungen ist.

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Hallo Rosenfee,
ich kann Dich gut verstehen, auch wir haben uns gewundert, dass zunächst "nur" alles rausgeschnitten wird und danach nur Kontrollen durchgeführt werden und die einzig angebotene adjuvante Therapie heftigst auf ihre Wirksamkeit diskutiert wird (Interferon).
Uns wurde erklärt, dass die Melanomzellen sich sowohl über die Lymphbahnen (zum größten Teil) als auch über die Blutbahnen streuen können, somit gibt es keine Garantie, dass sie trotz freier Lymphknoten nicht doch gestreut haben. Dass sich erst zu einem späteren Zeitpunkt Metastasen bilden ist wohl relativ normal. Man geht wohl von einer Art Schläfertumorzellen aus, die irgendwann wieder aktiv werden.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Deine Schwiegermutter bald in guter Behandlung ist. Spitze, dass ein MRT für den Schädel bereits terminiert ist.
Alles Gute, Janine

[Rosenfee]

Hallo Janine,

vielen Dank nochmal für deine ausführliche Antwort.
Hat dein Mann also keine Interferon Therapie gemacht?

Die Töchter meiner Schwiegermutter haben heute in der Spezialklinik die du mir gegeben hast angerufen und sie hat einen Aufnahmetermin für Donnerstag bekommen.

Ich hoffe nur, dass in dieser Klinik das mit der B-Raf-Bestimmung gemacht wird.
Die Befunde von dem Primärtumor hat die Familie bereits angefordert und auch schon erhalten. MRT wird ja am Dienstag gemacht, so dass sie dann alle Befunde mit nach Warschau nehmen können.

Meine Schwiegermutter liegt nun schon seit 1 Woche im Krankenhaus und es hat sich noch niemand aus der Familie getraut ihr zu sagen, wie es um sie steht, weil alle befürchten, dass sie zusammenbrechnen wird und sich der Stress negativ aus die Gesundheit auswirkt. Sie denkt wohl immer noch, dass sie eine Lungenentzündung hat.
Heute wollen die Töchter zusammen mit dem Oberarzt und einem Psychologen es ihr sagen.

Ich freue mich zwar, dass sie am Donnertag endlich in einer Spezialklinik aufgenommen wird, andererseits habe ich Angst, dass es dann schon evtl. zu spät sein könnte.

Weißt du vielleicht wie schnell sich die Metastasen im Körper ausbreiten?

Was mich noch interessieren würde, hatte dein Mann viele Metastasen in der Lunge oder nur vereinzelt werlche?
Bei meiner Schwiegermutter sind nämlich beide Lungenflügel befallen, wobei d. linke mehr als d. rechte aber es sind schon insgesamt wohl ziemlich viele.

In dem englischen Forum habe ich mir einiges durchgelesen, leider ist mein Englisch jetzt nicht so gut als dass ich alle Fachbefriffe verstehen könnte und die Übersetzungsmaschine spuckt manchmal Sachen raus, die keinen Sinn ergeben ;-)

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Zunächst einmal ein großes Lob an Dich und die Familie. Ihr macht das wirklich super, dass Ihr die Schwiegermutter so unterstützt. Die Idee mit dem Psychologen ist sehr gut. So schlecht scheint die Klinik dann ja doch nicht zu sein . Mein Mann erfuhr sowohl Erstdiagnose als auch alle anderen Befunde per Telefon!!!!!!! Wir, frischgebackene Eltern, hatten komplett den Boden unter den Füßen verloren...
Das Wachstum der Metastasen ist glaube ich immer unterschiedlich und hat bestimmt viele Einflussfaktoren...Aggressivität und Stoffwechseltätigkeit des Tumors, Immunsystem des Erkrankten, Psyche, Ernährung etc.. Das wäre hier wirklich orakeln. Denke bitte nicht, dass es zu spät sein könnte...ich weiß, leichter gesagt als getan...wir haben gelernt die Hoffnung nie und nimmer aufzugeben. Und Du wirst es nicht glauben, meinem Mann wurde neulich am Telefon von der Ärztin sowas gesagt wie, dass er ja nun viel besser die Zukunft planen könnte. Hättest Du mir das damals gesagt...
Mein Mann hatte übrigens nur ein paar Wochen Interferon genommen (eine andere adjuvante Therapie war nicht möglich)...dann überschlugen sich die Ereignisse...Hautmetas...PET/CT...Metas überall. In der Lunge waren zwei oder drei Metas, wenn ich mich richtig erinnere, bis zu 10mm. Gerade weil die Tumorlast noch so klein war, hatte er dann erst einmal Ipilimumab bekommen. Dieses hatte bis auf zwei Stellen ja auch alles vernichtet.

Alles Liebe, Janine

[Rosenfee]

Als ich in deinem Profil gelesen habe, dass ihr ein Baby bekommen habt und kurz darauf die Diagnose mit dem Hautkrebs bekommen habt, da, habe ich mir sofort gedacht, dass es für euch ein Schock gewesen sein muß.

Meine Schwiegermutter hat es heute erfahren, jedoch war der Psychologe doch nicht dabei gewesen sondern nur der Arzt und die älteste Tochter.
Der Arzt sagte ihr wohl, dass sie nicht mehr gesund wird, aber dass sie es nach der Gen-Bestimmung (ich denke, es handelt sich um die von dir erwähnte B-Raf Bestimmung) mit entsprechenden Medikamenten, versuchen könnten aufzuhalten.

Soweit so gut, nun sind sich die Töchter aber nicht mehr so sicher, ob sie meine Schwiegermutter in die Spezialklink nach Warschau am Donnerstag hinfaren sollen, weil es ja ein langer Weg ist (ca.350km) und weil das mit dem Gen ja auch in fast jedem Krankenhaus gemacht wird.
Aber ich denke, dass so eine Klinik die auf diesen Krebs spezialisiert ist, mehr Therapie-Möglichkeiten bietet als ein normales Krankenhaus. Z.B. eine stereotaktische Bestrahlung die millimetergenau die Metastasen abtötet, solche Geräte haben normale Krankenhäuser doch gar nicht.

Wie denkst du darüber?
Mir und meinem Mann wäre es lieber, sie würden sie in dieser Spezialklinik behandeln lassen, nur fehlen meinem Mann bald die Argumente um die Töchter davon zu überzeugen, dass es die beste Lösung ist :-(

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Hallo Rosenfee,
nun bin ich auch mal wieder online.
Die Entscheidung ist natürlich schwierig und ich würde mir nie zutrauen, hier irgendeinen Rat zu geben, welche Behandlungsmöglichkeit jeweils die beste ist oder ob die andere Klinik vielleicht besser wäre. Wichtig ist natürlich auch, dass Deine Schwiegermutter die Entscheidung mitträgt und dass die Menschen um sie herum wissen, was es für Möglichkeiten gibt. ihr könntet auch als Kompromiss alle Unterlagen und Befunde (inkl. Gentest bzgl. der B-RAF Mutation) an die Warschauer Klinik schicken und dort eine Zweitmeinung einholen. Uns hat am Anfang mal ein guter Onkologe gesagt, dass nun sehr klug entschieden werden muss, welche Behandlung gemacht wird. Und sie haben recht behalten...Ipilimumab hat das schnelle Fortschreiten ausgebremst und die B-RAF Hemmer haben die Zeit überbrückt bis Pembrolizumab erhältlich war.
Ich drücke Euch die Daumen, dass die Untersuchungen jetzt gut laufen und Deiner Schwiegermutter schnell geholfen werden kann.
Alles Gute Janine