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AW: aggressives T-Zelllymphom
Liebe Claudia,
unter diesem Link findest Du Informationen der Deutschen Leukämie und Lymphomhilfe, auch gibt es dort Hinweise auf Veranstaltungen, eine ist z.B. am 29.November 2014 in Stuttgart. Hier ist der Link:http://www.leukaemie-hilfe.de/informationen.html Ansonsten gibt es in vielen Städten sog. Selbsthilfekontaktstellen, diese sind meistens bei den Landratsämtern zu finden und vermitteln den Kontakt zu Selbsthilfegruppen. Man kann auch bei den Landeskrebsgesellschaften nachfragen. Hier ist der Link zu Landeskrebsgesellschaft in BW:http://www.krebsverband-bw.de Außerdem möchte ich dir und deinem Sohn ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken. Liebe Grüße an euch beide, Elisabethh. |
#2
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Hallo Thomas, Hallo Elisabeth,
herzlichen Dank für Eure Nachrichten. Leider ist mir der 29.11 zu kurzfristig, da der Anmeldetermin schon vorüber ist. Werde mich aber trotzdem morgen telefonisch erkundigen. AHB ist die Anschlußheilbehandlung. Wenn er es gut übersteht, werde ich Ihn hoffentlich altersgerecht in eine Klinik bringen können. Wie lange muss man den "keimfreie Nahrung " zu sich nehmen? Da er jetzt gerade in der Stammzellenaufbauphase ist, geht es Ihm das erste Mal nicht sehr gut. Ihm ist übel, keine Kraft, und er hat mir leider schon fast 2 Kg in 5 Tagen abgenommen. Er hat nicht wirklich Hunger. Herzlichst,Claudia |
#3
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Liebe Claudia,
ich kann dir speziell zu deinem Thema leider nix Brauchbares liefern, aber ich kann deine Sorge sehr nachvollziehen, habe selbst zwei Söhne im jungen Erwachsenenalter und ich wünsche alles, alles Gute! Ich werde das hier weiter verfolgen, lass uns wissen, wie alles weitergeht. Allerherzlichste Grüße Gabi
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Diagnose Ende Februar 2013: Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa Insgesamt 8 Chemos. Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission. Am 24.07.13 letzte Chemo stationär. Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B. |
#4
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Hallo Thomas,
danke! Jetzt habe ich alles gelesen! Und.... es freut mich so sehr, das es deine Frau wieder sooooo gut geht! Das macht mit sehr viel Mut. Heute war ein ganz guter Tag, mein Junior hat heute wieder Appettit. War auch länger als 15 Min spazieren. Jetzt noch 2x tgl. die Spritze und am Montag zur Stammzellenabnahme. Hoffentlich sind genug da. Blut von gestern Leukos bei 65,3. Mal sehen, wie es bis Montag ist. Er war immer so ein Sonnenschein. Jetzt hat er mit seinen 21 Jahren schon eine Ernsthaftigkeit die doch schon zu früh gekommen ist. Na ja, wenigstens ist nur das Studium auf Eis gelegt. Das kann er auch nächstes Jahr machen. Er hat schon einen Beruf gelernt und das Abitur. Ich als Mutter leide vermutlich genau wie er. Ich werde wieder in den nächsten Tagen schreiben, bin sehr froh, das ich hier ein Austausch möglich ist. Grüße,Claudia Liebe Gabi, danke für deine netten Zeilen. Ja, Du als Mutter wirst mich gut verstehen können. Schön, das Du in Remission bist. Toi, Toi, Toi. Ich werde hier im Forum weiter schreiben. Herzlichst, Claudia Geändert von gitti2002 (28.12.2014 um 23:03 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt |
#5
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Halo Claudia,
konzentriert euch bitte nicht zu stark auf evtl. zu erwartende Nebenwirkungen. Geht einfach davon aus das sie bei deinem Sohn nicht auftreten , und wenn doch nicht so schlimm sind wie man immer ließt. Bekommt Dein Sohn nach der DHAP und vor der Stammzellrückgabe noch eine Konditionierung? Ich hatte die BEAM! Nach der Transplantation, die im übrigen weniger spektakulär ist als man immer annimmt, dauert es etwa 10-18Tage bis die ersten Leukos wieder nachweisbar sind. Von da an geht es täglich aufwärts. Da dein Sohn eigene Zellen bekommt ist mit Abstoßreaktionen nicht zu rechnen. Was in der Regel auftritt sind Schädigungen der Schleimhäute, (Kommt er schon mit klar) und eine komplette Abgeschlafftheit. Diese legt sich aber nach einigen Tagen wieder. Er muss halt versuchen so oft es geht aufzustehen und sich zu bewegen. Und wenn es 20mal am Tag nur für fünf Minuten ist. Die AHB ist eine wirklich gute Sache. Sprecht mit den Ärzten. Sobald es deinem Sohn einigermaßen gut geht solltet ihr diese beantragen. Man sagt so ca. 3Wochen nach Therapieende. Das kann bei Transplantationen etwas länger sein.Deshalb...in jedem Fall mit den Doks sprechen. In der Regel wird diese dann sehr schnell bearbeitet und dein Sohn ist dann ganz schnell weg. Das sind so meine Erfahrungswerte und ich hoffe das es Deinem Sohn genauso geht. Alles Gute für die DHAP und die anschließende autologe Transplantation Martin |
#6
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Hallo Martin,
danke für deine Zeilen. Wir wissen nur, falls am kommenden Montag genügend Stammzellen vorhanden sind, dass er dann am 11.12. in die Uniklinik muss, zur Hochdosis. Und dann einige Tage später die Rückgabe der Stammzellen. Er war letzte Woche für 4 Tage in der Klinik zur Mobilisierungschemo. Heute geht es Ihm wieder recht gut. Ist schon wieder den ganzen Tag unterwegs. Sogar mit dem Auto war er kurz weg. Sogar der Hunger hat in wieder eingeholt, juhu! Ich hab Ihn jetzt auch soweit, das er nach der Therapie und Erholungsphase in die AHB geht. Hab auch schon im Internet passende Kliniken gefunden. Aber das wird dann mit den Ärzten und Sozialdienst besprochen. Herzlichst, Claudia |
#7
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Hallo,
leider hat es heute mit der Stammzellenabnahme nicht geklappt. Er hatte zu wenig Thrombozyten. Jetzt hat er heute welchen bekommen und wir müssen morgen wieder in die Uniklinik. Hoffentlich klappt es morgen. Liebe Grüße, Claudia |
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