Vorbereitung Diagnosegespräch mit Onkologen??

[emkolen]

Danke für eure Nachrichten.

Wir sind jetzt wieder zuhause und das Ergebnis ist mehr als Niederschmetternd, es ist ein kleinzelliges neuroendocrinen Carcinom (mit Nekrosen). Hat zufällig jemand Erfahrung damit?

Der Onkologe will sofort mit der Chemo anfangen und am Freitag bekommt meine Mama den Port gesetzt.

liebe Grüße

[veilchen76]

Hallo, bei meinen Eltern würde bei beiden kleinzelliges Bronchialkarzinom im Stadium 4 mit Metastasen in Leber und auch die weit entfernten Lymphknoten sind schon befallen.
Bei beiden würde 2 Tage nach Diagnose mit der Chemo angefangen und sie bekommen alle beide alle 4Wochen Chemo und nach der 4 ein Standing ob sie angeschlagen hat und dann noch 2 wenn es greift .Dann nach der 6 Bestrahlung für den Kopf als Vorsichtsmaßnahme.
Jetzt haben sie 2 hinter sich und bis jetzt geht es soweit ganz gut.
Mama hat die Haare verloren und muss jetzt Sauerstoff bekommen 16 h am Tag. Papa macht die Leber Probleme ,weil die Metastasen so groß sind und auf die Nerven ringsum drücken.
Die Ärzte haben gesagt sie haben beide den aggressivsten Tumor den es gibt.
Falls du noch fragen hast ,schreibe einfach, vielleicht kann ich dir ja weiter helfen.
Wünsche euch viel Kraft und einen guten weg um mit der Situation umgehen zu können. Ich hoffe bei deinem Papa schlägt die Chemo an und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
LG Veilchen76

[veilchen76]

Sorry ,meinte natürlich deine Mama ,bin durcheinander gekommen.
Veilchen76

[berliner-engelchen]

liebe Emkolen,

dieser Befund ist ein grosser Schock. ich kann das gut nachempfinden, da auch ich dies bei meinem Papa (diagnose: kleinzelliges Adenocarcinom Lunge) erleben mußte.

Eine wichtige Anmerkung habe ich deshalb:
bitte fragt doch bei deinem Onkologen danach, ob ihr Heparin spritzen könnt/sollt/müßt?
Bei meinem Vater war es so, dass das nicht gemacht wurde. Grundstätzlich ist es umstritten, ob man es macht oder nicht.
Tatsache ist, dass die Gefahr für Krebspatieten, vor allem im fortgeschrittenen Stadium, stark erhöht ist, eine Thrombose zu bekommen und in Folge an einer Embolie zu versterben.
Bei meinem Papa war es leider so, 10 Tage nach der Diagnose und 1 Tag bevor die Chemo begonnen werden sollte. Er hatte keine Chance. Und ich kenne hier aus dem Forum auch einige Menschen, denen das leider ebenso widerfahren ist.

Ich bin nun auch selbst palliativ krebserkrankt (Eierstock) und achte sehr auf Heparinisierung, vor allem bei Eingriffen, während Chemos etc.
Gerade die Chemo setzt viel Totes zellmaterial frei, dass in den Blutbahnen Gerinsel bilden kann - meist unerkannt. Löst sich das dann, und "verstopft" wichtige Gefäße in Lunge, Herz oder Gehirn ist das extrem gefährlich.
Ich selbst gehe diesbezüglich auf Nummer sicher.

Alles Gute für Euch
und gutes Anschlagen der CHemo!!

Birgit

[emkolen]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Nachrichten.

Nein leider weiß ich nicht in welchem Tumorstadium sie sich befindet, wobei es doch bei einem kleinzelligen doch nur fortgeschritten und Anfangsstadium gibt, oder? Da sie ja bereits einen kleinen Tumor (1,2cm) in der Leber und auch 4 Tumoren an der Wirbelsäule hat, wäre sie ja dann fortgeschritten.

Ja, den Mutationstest macht man wohl nur bei dem nicht-kleinzelligen.
Er sagte auch, dass sie einen sehr aggressiven, schnell wachsenden Typ hat und so wie ich jetzt im Nachhinein erfahren habe auch noch einen sehr seltenen Typ, da diese neuroendokrinen Tumoren bei nur 1-2% der Falls sind und sie soweit ich das richtig verstanden habe, entweder genetisch bedingt sind oder vom rauchen kommen.

@veilchen: welche Chemo bekommen deine Eltern denn? Der Arzt will bei meiner Mama mit Cisplatin und (ich glaube es war) Etoposid beginnen. Warum brauch deine Mama denn Sauerstoff? Es tut mir leid, dass auch bei dir beide Eltern betroffen sind.

Sie bekommt seitdem wir wußten, dass sie einen Lungentumor mit Metastasen hat schon etwas gegen Thrombosen gespritzt, was genau weiß ich gar nicht, aber das kann ich später mal schauen wenn ich bei ihr bin.

Leider komme ich gar nicht gut mit der Situation zu Recht, einerseits muss ich für Mama stark sein und sie aufbauen und andererseits habe ich so eine große Angst sie zu verlieren, dass es mich wahnsinnig macht.

Liebe Grüße

[veilchen76]

Liebe emkolen,
ja meine Eltern bekommen beide die gleiche Chemo wie deine Mama.
Mama bekommt Sauerstoff, weil die Sauerstoffsättigung so schlecht ist.
Weil der Tumor genau am Hiluspol liegt, das ist die Vene oder so die für die Blutzufuhr für den entsprechenden Lungenlappen zuständjg ist. Und die wird vom Tumor abgedrückt.
Ich kann dich verstehen das du nicht mit klar kommst, war bei der Diagnose von meinem Papa auch so, aber wo 3 Wochen später von meiner Mama das dazu kam. Habe ich mir gesagt ich kämpfe jetzt für sie so lange sie noch da sind und nehme alles so an wie es kommt, wenn ich mich jetzt so verrückt mache habe ich keine Kraft mehr für sie. Und meine Mama hat auch gesagt wir sollen nicht so traubig sein sie haben beide ihr Leben gelebt und das war gut.
Meine Eltern sind 70 und 73 Jahre und sind 51 Jahre verheiratet.
Also nehme ich es so wie es ist ,ich weiß nicht wie es ist wenn es ihnen schlecht geht.
LG Veilchen76

[Gina79]

Hallo Emkolen!
Ich habe gelesen dass ihr ja schon einen ziemlich langen Untersuchungsmarathon hinter euch habt. Tut mir leid, dass deine Mama auch die Diagnose Lungenkrebs bekommen hat.
Der Kleinzeller ist wahrhaftig ein sehr tückischer und schnell wachsender Tumor. Er spricht aber sehr gut auf Bestrahlung und Chemotherapie an! Die Chemo, die deine Mama erhält, ist die Chemotherapie der ersten Wahl. Etoposid und Cisplatin müssten die Tumore verkleinern oder vielleicht ganz verschwinden lassen.
Beim Kleinzeller gibt es die Stadien "limited disease" und "extensive disease". Extensive desease ist sozusagen das STadium 4, schon fortgeschritten, mit Metastasen.
Es ist gut, dass deine Mama jetzt so schnell mit der Chemo beginnt. Sie wird wahrscheinlich, je nachdem wie die Chemo greift und wieviel der Körper aushält, vier oder sechs Zyklen machen.
Es ist natürlich schon eine heftige Diagnose aber gebt nicht auf!
Ich wünsche euch viel Kraft und wünsche deiner Mama dass sich die Nebenwirkungen der Chemo in Grenzen halten!
Alles Gute und gerade deswegen ein GUTES NEUES JAHR!