Im Wechselbad der Gefühle - zwischen Hoffnung und Angst

[AHoo]

Liebes Bernsteinketterl,

danke für deinen lieben Worte. Meine Mutter war ihr ganzes Leben lang ein sehr verschlossener Mensch... die Krankheiten machen das nicht besser und erleichtern die Situation leider für beide Seiten nicht.

Bei "meinen Patienten" ist es einfacher

Ich hab dein Thema gelesen... mit deinem Schwiegervater. Keine leichte Situation für euch, ich hoffe für deinen Partner und dich, dass ihr euch gegenseitig genügend Kraft geben könnt, um durch diese schwere Zeit zu kommen.

Hoffe, dass es morgen mit der OP klappt... und dein Schwiegervater von seinen Schmerzen befreit wird.

lg Astrid

[Wind]

Liebe Astrid,

ich verstehe deine Verunsicherung sehr gut. Mein Papa ist in der Regel auch sehr verschlossen und lässt nur wenig nach außen. Am Anfang überrollt die Diagnose erstmal alle … den Betroffenen wie auch die Angehörigen. Allerdings glaube ich heute, dass dieses Überrollen auf zwei unterschiedliche Arten geschieht. Die Angehörigen denken … bitte, sterbe nicht! …. die Betroffenen denken … werde ich nun sterben, war`s das, wie werde ich sterben?
Dieses Wort „Krebs“ verändert einfach alles.
Dazu kommt, dass dann eine Menge Auswertungen, Arztberichte, weitere Vorgehensweisen auf alle einprasseln. Die muss man erstmal schlucken. Dann soll alles ganz schnell gehen und man hat gar keine Möglichkeit, sich so richtig wirklich damit auseinander zusetzen. Für mich war z.B. immer völlig klar, dass sich mein Papa selbstverständlich einer Chemotherapie unterzieht. Das stand für mich selbst außer Frage. Heute weiß ich, dass er im Sommer schon überlegt hatte, ob er sie überhaupt antritt. Und eigentlich hatte er dieses auch viel auf den Druck von uns und der Ärzte getan. Allerdings stand bei uns von Anfang fest, dass es nur eine palliative Behandlung zur Erhaltung der Lebensqualität werden soll. Vielleicht ist das auch nochmal etwas anderes.
Was ich damit eigentlich nur sagen will … niemand weiß am Anfang, was richtig oder falsch ist. Das kann niemand wissen. Und ich glaube auch nicht, dass man am Anfang wirklich viel falsch machen kann. Die Zeit wird die Gedanken ordnen und auch aufzeigen, wie es weitergeht.
Zweifel nicht an dir, ich wünsche euch alles Glück dieser Welt.

[Bernsteinketterl]

...hm...bei uns ist es auch so, dass Papa ein ganz verschlossener Mensch ist...sich eigentlich nie und niemandem öffnet...keine Angst zeigt...und dann fällt es glaub ich noch schwerer selber zu merken, dass man nicht mehr kann und sich auch nicht mehr wehren kann dagegen, dass der Körper seine Emotionen zeigt...bei uns sind das oft kleine unkontrollierte Momente...weinen, schreien...das einzige Ventil was hin und wieder einfach aufgeht...Gott sei dank...

Ich glaube auch, dass man intuitiv handelt als Angehöriger und nicht viel falsch machen kann...dennoch fragt man es sich oft, wenn der Mensch, dem man doch unbedingt helfen möchte, selber nicht sagen kann (sich vielleicht selber gar nicht eingestehen kann...?) was er möchte...braucht...

Unsere Op heute ist überstanden....war aber sehr kompliziert und er ist fast nicht ansprechbar... Jetzt ohne Morphium werden wir wohl erst sehen, ob der Gehirntumor für seine Verwirrung verantwortlich ist oder ob es die Schmerzmittel waren...

[AHoo]

Hallo liebe/r Wind,

ja, es geht alles irgendwie wahnsinnig schnell... und auch wenn es ja zum Teil wichtig ist, schnelle Entscheidungen zu treffen... der jenige, den es betrifft, hat das Gefühl keine Wahl zu haben, nicht genügend Zeit sich zu entscheiden (das hatten "wir" damals schon, nach der Dermato Fibrosarkom Geschichte, meine Mutter hat damals mit allen und auch mit sich selbst gehadert).

Ich habe mich bemüht, ihr sachlich zu erklären, ich weiß, dass gerade die Chemo und die bekannten Nebenwirkungen ihr eine Heidenangst machen. Habe versucht ihr deutlich zu machen, dass es ihre freie Entscheidung ist sie zu beginnen... und genauso, sie abzubrechen, wenn sie meint, dass sie das nicht ertragen will oder kann. Wie auch immer sie sich entscheidet... ich werde sie unterstützen so gut es geht... und ich kann nur hoffen, dass es auch so bei ihr angekommen ist.

Dann wiederum erwartet sie eine "Garantie"... á la "Wenn ich das jetzt mache, dann lebe ich unbehelligt noch x Jahre, als wäre nie was gewesen"... ich kanns irgendwo verstehen... aber niemand kann ihr irgendeine und schon garnicht diese Garantie geben *seufz*

Und ja.. ich habe auch Angst... schaffe ich das alles, was da in den nächsten Wochen und Monaten auch auf mich zu kommt?... Bin ich stark genug?... Glücklicherweise habe ich da bei unserem Hausarzt vollste Unterstützung... auch moralisch. Ich kenne ihn schon seit ner halben Ewigkeit, habe ihn als Studenten erlebt... habe mit ihm im Krankenhaus während seiner Ausbildung zusammengearbeitet... und ich brauche nur "piep" zu sagen... und schon bekomme ich, was ich brauche... sei es für meine Mutter, sei es für mich selbst - das ist schonmal etwas beruhigend.

Das flaue Gefühl in der Magengegend kommt aber immer wieder auf.... auch wenn ich mich immer wieder versuche zu distanzieren... und es "professionell" zu sehen.

Nun ja... Tag für Tag... und sich nicht jetzt schon "um ungelegte Eier" sorgen... ich versuche es!

lg Astrid

[AHoo]

Liebes Bernsteinketterl,

ja... ich glaube das "merken", dass man nicht mehr kann, ist es nicht.... das "sich selber eingestehen" ist es wohl eher, dass der ehemals nach außen hin immer starke Mensch plötzlich nicht mehr stark sein kann... und ja... irgendwann bröckelt die Fassade... und ganz kurz, für einen Moment blitzt das auf, was dahinter steckt...

Und zu deinem Schwiegervater... gut, dass die OP jetzt erstmal überstanden ist... bis man allerdings beurteilen kann, ob die Verwirrtheit vom Morphium kan, oder eine andere Ursache hatte... das kann noch etwas dauern, da bei älteren Menschen auch durch eine Narkose eine mehr oder weniger lang andauernde und mehr oder weniger ausgeprägte Verwirrtheit auftreten kann... erwartet nicht zuviel, jetzt so kurz nach der OP... aber ich drücke ganz fest die Däumchen, dass es wirklich nur am Morphin lag... und es besser wird, so wie auch die OP erfolgreich seine Dauerschmerzen beseitigt hat.

Ich wünsche euch viel Kraft...

lg Astrid

[Wind]

Liebe Astrid,

natürlich wirst du stark genug sein für die kommende Zeit. Es hört sich doof an, aber … schwach sein ist keine Alternative. Wir werden funktionieren, solange man uns braucht.
Ich finde es toll, dass du deiner Mama gesagt hast, du würdest sie in allen Entscheidungen unterstützen. Ich habe meinem Papa damals auch gesagt, dass ich komplett hinter ihm stehe … egal welche Entscheidung er für sich trifft und ich glaube, dieses machte es ihm etwas leichter auf weitere Behandlungen zu verzichten. Er hat wirklich sehr unter der Chemo gelitten und eine Erhaltung der Lebensqualität war es ganz sicher nicht. Ich denke, jeder der solch eine Chemo auf sich nimmt, glaubt und hofft … und erwartet eine Garantie. Würden wir das nicht auch, wenn wir an ihrer Stelle wären? Und natürlich kann niemand eine Garantie geben, aber wir können unsere Lieben bestärken bei allen Entscheidungen, die sie treffen.
Darf ich dich fragen, welche OP denn in Frage kommen würde, falls die Chemo so wirkt wie angedacht? Leber oder Bauchfell? Ich bin in solchen Sachen selbst sehr unwissend und völlig „fach-fremd“ (Peritoneum habe ich gegoogelt ), daher schreibe ich hier auch relativ selten. Ich komme mir immer etwas dumm vor. Und wenn ich gerade schon beim Fragen bin … woher bekommt man denn eine Lithium-Überdosierung?

[AHoo]

Es gibt Neuigkeiten...

Gestern waren wir zum Gespräch bei dem Gynäkologen, der meine Mutter operiert hat - wir sollten vorbeikommen, sobald die Uni Aachen feststellen sollte, dass sie z.Zt. nichts unternehmen können.

Ich bemühe mich sachlich zu bleiben, obwohl ich vor Wut schreien möchte... aber nun erstmal zum Thema...

Herr Professor vermittelte das Gefühl, als wüsste er garnicht, was wir von ihm wollten. Ich erinnerte ihn vorsichtig daran, dass er um Wiedervorstellung gebeten hatte, zwecks Besprechung der weiteren Vorgehensweise. Nun berichtete ich kurz über den Aufenthalt meiner Mutter in der Uni und den Therapievorschlag der dortigen Chirurgen und des dort hinzugezogenen Frauenarztes (welcher einen sehr netten und kompetenten Eindruck hinterließ, sich trotz des kurzfristig anberaumten Termins am späten Nachmittag sehr viel Zeit nahm, alles ausführlich erklärte und bereitwillig auf Fragen einging).

Während ich noch erzählte, fiel Herr Professor mir ins Wort und schaltete ganz offensichtlich in den "Zickenmodus".

O-Ton: "Was die sagen... Wir hier (sprich er) entscheiden wie es weitergeht. Machen sie einen Termin beim Onkologen... und mit dem werde ich mich dann weiter besprechen."

Geht es eigentlich nur um Kompetenzgerangel? Darum, wer "verdienen" darf?

Ich verspürte plötzlich den großen Wunsch, unverzüglich in Aachen anzurufen, um nachzufragen, ob sie die Therapie komplett übernehmen könnten. Meine Mutter jedoch himmelte Herrn Professor an und fragte, ob man das nächste Kontroll-CT nach den ersten 3 Chemogaben nicht "hier" machen könne. Die Vor-CTs, die sie dort haben, sind garnicht mehr aktuell... wie wollen sie das hier bei uns korrekt beurteilen können?

Auf meine Frage nach dem Warum, meinte sie... ich wüsste ja garnicht, wie es in Aachen "da unten" ausgesehen hätte... und es sei soooo kalt gewesen (ich weiß jedoch ganz genau, dass es auch in dem hiesigen Rö-Institut im CT einfach eisekalt ist) - ich möchte schreien... nicht meine Mutter anschreien... einfach nur einmal laut schreien!

Da der Onkologe im gleichen Krankenhaus sitzt, bin ich sofort dort zur Anmeldung geflitzt, nachdem ich meine Mutter bei Cappuccino und Eisbecher in der Cafeteria "geparkt" hatte. Die Dame dort war sehr nett und ermöglichte ein Gespräch für heute Vormittag, obwohl der nächste freie Termin erst nächste Woche gewesen wäre - wenigstens da ein Erfolg.

Also geht's nachher nochmal ins KH.. und dann hoffe ich, dass es endlich seinen Lauf nimmt... ein Port müsste noch gelegt werden... das dauert ja auch nochmal bis dieser dann einsatzbereit ist.


____________________________


Liebe Wind,

Du kannst garnicht ahnen, wie gut es gerade tat deinen lieben Kommentar zu lesen. Und ob Du Fachwissen hast oder nicht, ist doch völlig nebensächlich - schreibe... bitte! Außerdem... man muss (und kann) nicht alles wissen (man muss nur wissen wo man es nachlesen kann )

Ich muss mein erlerntes Wissen auch erst wieder auffrischen - mein erster und letzter Einsatz in der gynäkologischen Onkologie liegt über 20 Jahre zurück (noch in der Ausbildung) - da hat sich 1. viel verändert und 2. ist vieles in Vergessenheit geraten.

Tja... welche OP käme in Frage... da steht mehreres zur Auswahl... Leberteilresektion, "verschmurgeln" der geschrumpften Metastasen mittels Mikrowellensonde, Entfernung des Bauchfells, HIPEC (da wird eine erhitzte Chemo-Lösung in den Bauchraum gegeben, um auch die letzten unerwünschten "Scheißerchen" zu erwischen und klein zu kriegen)

Wie es zu der Lithium Überdosierung kam... tja, da kann ich auch nur spekulieren. Es ist so, dass meine Mutter schon seit mehreren Jahren (2009 nach der Kopf-OP) an Depressionen leidet. Dagegen bekommt sie einen "hübschen" Medikamenten Cocktail.. da ist eben auch Lithium dabei, welches sehr giftig ist.. und nur einen sehr kleinen therapeutischen Wirkungsbereich hat. Ich schätze, es nahm damit seinen Lauf, dass meine Mutter erst nicht ausreichend getrunken hat... dann kam die Verwirrtheit, Durchfall, Trinken völlig sein gelassen... es ist wie ein Teufelskreis.. eine Spirale, die sich immer höher schraubt...


Oh Himmel, was für ein Roman ... daher sag ich erstmal... bis später.

lg Astrid

[Wind]

Liebe Astrid,

ich weiß, es ist nicht der rechte Zeitpunkt dafür, aber … ich muss in mich hinein lächeln. Dieses Anhimmeln, welches du beschreibst … fast möchte ich es in meinem Fall als leichte Unterwürfigkeit bezeichnen … ich kenne das so genau. Man selbst ist kurz vor dem Ausrasten und der Andere sitzt da und himmelt. Ich schreie gerade mit dir, denn genau das oder zumindest sehr ähnlich habe ich es auch erlebt. Und ich lächle, weil es sich jetzt … mit Abstand … einfach so skurril anfühlt, dass du genau das beschreibst, was ich damals dachte.
Als ich das erste Mal in der Klinik vor dem Arzt saß … mit meinem ausgearbeiteten Fragenkatalog … hat mich meine Mama gar nicht wirklich zu Wort kommen lassen. Es ging hauptsächlich um ihr Befinden, ihre Situation, ihre Überforderung … verstand ich ja auch alles. Wir wurden alle überrollt, aber es ist nun mal so in der heutigen Zeit, dass Ärzte … die, die ich kennenlernen durfte in der Klinik … nicht die massige Zeit für so ein Gespräch zur Verfügung haben. Man sollte also relativ bald auf die wichtigen Punkte zu sprechen kommen. Nun ja … das erste Gespräch lief also schon mal etwas suboptimal und das war mein erster Schrei-Moment. Von meinen Fragen konnte ich zwar die wichtigsten stellen, aber eben nicht alle. Mein Papa ist bei solchen Gesprächen übrigens nie dabei … wahrscheinlich aber auch, weil er weiß, dass ich da sehr genau frage und allzu genau will er es dann doch nicht wissen.
Die Chemo wurde dann ja direkt gestartet und am zweiten Tag war mein Papa dann ganz doll aufgedunsen und aufgequollen. Wir haben uns alles sehr erschrocken und auf meine Nachfrage, was die Ärzte denn dazu meinen, sagte er, es wäre ja alles gar nicht so schlimm und es gäbe ja Patienten, die die Ärzte mehr bräuchten und er wolle da jetzt nicht auch noch mit seinen Befindlichkeiten daher kommen. Mein zweiter Schreimoment! Ich wollte dann direkt zum Arzt und meine Mama sagte dann ganz kleinlaut:“ Hach, vielleicht haben die gerade keine Zeit und wir brauchen doch erstmal einen Termin. Wir können da nicht einfach einfallen, sonst kümmern die sich nicht mehr so nett um den Papa.“ Mein dritter Schreimoment. Und selbstverständlich konnte ich einfallen … mit Mama im Gepäck … ich auf 180, Mama ganz leise und sich für die Tochter entschuldigend im Hintergrund. Und klar, der Arzt hat uns die Zusammenhänge erklärt … viel Flüssigkeit im Körper und so … alles gut.
Vor dem zweiten offiziellen Gespräch musste ich dann der Mama den Fragenkatalog … selbstverständlich wieder vorbereitet … vorlegen und sie wollte allen Ernstes ein paar Fragen rausnehmen. Das könne man so ja nicht fragen und die würden dann denken, wir zweifeln an, was sie tun und lassen das am Papa aus. Häh???? Schreimoment Nummer vier! Bei dem Gespräch habe ich mich dann aber nicht mehr so von ihr unterbuttern lassen und klar die Führung übernommen. Das war dann ein sehr viel besseres Gespräch und ALLE Fragen wurden beantwortet. Die Ärzte wussten gar nicht, wie schlecht es dem Papa mit der Chemo geht und wie stark er mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Naja, die Nebenwirkungen fanden ja auch daheim statt und er hat sich in der Klinik dazu nie wirklich geäußert, immer nur: „Alles gut!“.
Oh Gott … was ein Mega-Text! Aber es hat mich so sehr daran erinnert, wie unsere Arztgespräche liefen. Aber am Ende ist es doch so …. unsere Lieben müssen das Vertrauen in die Ärzte verspüren und sie müssen mit einem guten Gefühl zu den Behandlungen gehen. Und ihre Wahl ist nicht immer unsere, aber auch das müssen wir dann akzeptieren. Aber zwischedurch darf / muss man schreien !!!!!!!
Ich hoffe, euer Onkologengespräch wird erfolgreicher und ich drücke euch dafür ganz doll die Daumen.