Was soll ich sagen, alls1000?

[Stern 2014]

Hallo liebe Paulmeinheld,

ich fühle mit Dir.

Wie Birgit kann ich zunächst wieder einmal nur den Kopf schütteln über das deutsche Gesundheitssystem mit seinen Unzulänglichkeiten in der Abklärung Deiner Beschwerden.
Kenne dies auch aufgrund der Krankheit meiner Mutter.

Ihr wurde die Chance auf eine komplettes Debulking/ Ausräumen durch einen erfahrenen Operateur in einem zertifizierten Zentrum nicht eingeräumt. Sie wurde in einem kleinen KH operiert. Leider erfuhr ich durch familiäres Durcheinander erst am Vorabend vor ihrer der OP von ihrer Erkrankung. Und nun hat vor wenigen Tagen, also ein halbes Jahr nach der OP, der behandelnde Onkologe mir gegenüber zum ersten Mal eingeräumt, dass bei der OP leider nicht alles ausgeräumt werden konnte, weil sie eben nicht von spezialisierten Operateuren, die es in unserer Ecke nicht gäbe, operiert wurde.

Da sag ich nur: - So what! Dann schickt man/ überweist eben weiter!
Das möchte doch JEDES MENSCHLEIN!!!

Meines Erachtens sollte ein Arzt über die Bedeutung der Erst-OP und deren Folgen bei zuvor diagnostiziertem Verdacht auf EK-Krebs verpflichtet sein, über die Qualität und Wichtigkeit der ERST-OP und deren Folgen zu informieren.
-MUSS er scheinbar aber nicht.-

Und so werden etliche zu Tode verschreckte Frauen mit der Verdachts-Diagnose EK-Krebs operiert, obwohl es woanders Spezialisten gibt und ALLGEMEIN BEKANNT IST, dass DIE QUALITÄT DER ERST-OP bei EK-Krebs entscheidend für den weiteren Verlauf ist.

Warum ich dies schreibe: Um dich noch einmal für das zertifizierte Zentrum zu sensibilisieren: E. ist so nahe!
Nutze diese Möglichkeit.
Versuche, dort oder in B bei Prof S. Deine weiteren Termine zu machen.
Wie viele hier.


GLG
Stern

[Tündel]

Hui Sternderl,

du nimmst mir die Worte von den Tasten!
Leider hat es deine Mam ja auch so erwischt wie viele andere!
In der "Diagnose-EK-Situation" sind ja die meisten so perplex und geschockt, dass sie überfahren werden von: "Wir müssen da reingucken, wie es da drinnen aussieht!" oder von "Es eilt sooooo sehr, das muss sofort operiert werden!"

Und in dem Schock lassen sie dann alles machen, denn woher sollen sie denn wissen, dass es irgendwo in unserem Lande Leute gibt, die genau dafür echte Spezialisten sind?
Denn sagen wird es niemand, denn es hätte den Touch, dass man etwas nicht kann!

Ich glaube, dass viele dann Angst haben, das Gesicht zu verlieren, wenn sie zugeben, dass sie dafür eben keine Spezialisten sind!
Das heißt doch aber nicht, dass jemand ein unfähiger Arzt ist, sondern er ist eben nur kein Spezialist auf DIESEM Gebiet!

Mein Doc sagte nach der OP neulich zu mir: "Neee, das mit Ihrem Blutdruck und dem Zucker, da sollen doch bitte die Internisten/Diabetologen dran, ich bin dazu zu blöd! Ich bin Gynäkologe! Da kenn ich mich aus!" Sprachs, rief auf der internistischen Station an und orderte den enstsprechenden Internisten für mich! Der kam und beseitigte die Problematik mit neuen Pillekens und eben Spritzen fur den Zucker!

Was ich damit sagen will, liebe Pauli, nur die wirklichen Spezialisten solltest du an deinen Bauchi dran lassen!

Und noch was:
Ich mach heute trotz der langen Narbe und meinem Ap-li (Stoma) alles, wozu ich Lust hab! Dazu gehört auch, mein Radl ins Auto zu laden irgendwo hin zu fahren und weeeeeit zu radeln, Ski fahren, Motorrad fahren, in die Therme gehen und auch mit meinen Schülern Völkerball spielen!
Warum nicht?
Es ist alles eine Sache des "Mich kriegt dieser Scheixx-Krebs nicht!"

Klar, wir haben alle unsere Heul-Flenn-die-Wohnung-wird-überschewmmt-Phasen, die müssen sein, der Frust muss raus!
Und dann, Moment, wie hat unsere Mucki doch geschrieben?
Hinfallen, aufstehen, Krönchen zurechtrücken uuuuund weitermachen!
Du bist im Moment schon nach dem Fallen, du sortierst dich gerade zum Aufstehen, ergreif alle Hände, die du fassen kannst und dann "STEH AUF!"

Du schaffst das!
Du bist eine tolle, starke Mami und das wirst du immer bleiben!
Dein Mann und du, ihr habt viel geschafft, denn sicher war auch die Nachricht, dass euer Kleiner so ist, wie er ist, erstmal nicht leicht zu verdauen! Das habt ihr geschafft, ihr seid tolle Eltern und das bleibt ihr auch, auch mit der Diagnose!!!!

So, und nun auf und
WEG MIT DEM DRECK

[Paulmeinheld]

Hallo Stern
Nach euren eindringlichen Aussagen bezug der op wird mein Arzt
mich richtung Essen verschiffen.
Hu hu Tündel was zum lachen hab dreimal meinen eigenen Nick vergessen
jedesmal die meldung das er falsch ist (kopfschüttel).
Nun zum kleinen Paul
nein es war kein schock, die Ärzte fanden es schlimm und haben versucht
uns dies als grosses dramer zu verkaufen
bin aber Heilerzieherin und Menschen
mit Down Syndrom sind die besseren Menschen
Nie falsch, herzlich und Empathiefähig
Emotional einfach Engel ohne Flügel
Paul ist mein Geschenk
Er zieht jeden in seinen Bann.
Auch mein Mann wollte keine Fruchtwasseruntersuchung
obwohl schnell klar war das er ein besonderes Kind sein wird.
Durch meine jahrelangen Erfahrungen weiß ich das jedes leben lebenswert ist
wenn es ohne schmerzen gelebt werden darf.
Diese Schätzchen haben aus mir das gemacht was ich heute bin.
Glaub mir es ist eine ehre an ihren leben teilhaben zu dürfen.
Man darf nicht denken wir sind normal jeder einzelne ist ein Teil dieser bunten
Welt. Was ist die norm wer legt die fest?
Frag mal rum und du wirst sehn das normal ist was man selbst als normal empfindet
Fühl dich gedrückt
Bin grad nach meiner norm auch nicht normalheul lach heul und und und
Jeder Psychologe würde mir jetzt eine schwere Psychosomatische Störung attestieren.
Bin einfach grad in einer Achterbahn aber auf den Weg richtung Ausgang dank euch

[Tündel]

Huhu Pauli,

Meine beste Freundin arbeitet bei der Lebenshilfe, ganz in deiner Nähe, ich war mal mit ihr in der Wohngruppe und muss auch sagen, dass ich diese besonderen Menschenkinder toll finde, herzlich, nie falsch. Fröhlich und traurig, dabei aber immer ehrlich!

Leider werden immer noch zuviele abgeschoben, weil ein solches Kind nicht ins Bild passt, die Leute blöd gucken oder sonstwas idiotisches tun!
Und das meine ich mit :"Ihr habt viel geschafft"
Immer wird es nicht leicht sein, denn diese Sonnenscheinchen können auch seeeeeehr dicke Köpfe haben, hab ich festgestellt, als ich mal mehreren Skikurse gegeben hab! War trotzdem klasse!

Und ich finds klasse, wie ihr das meistert!

Gute Nacht!

[frankdortmund]

Auweia PaulmeinHeld, das ist ja echt böse was ich da lesen muss.
Vor allem erstaunt es mich immer wieder wie leichtfertig manche Ärzte mit der
Gesundheit von Menschen umgehen, Aber Du hast noch alle Chancen das Blatt zu deinen Gunsten zu wenden. In E bist Du was den operativen Eingriff angeht bestens aufgehoben. Bei der Pflege ist durchaus noch Luft nach oben.
Das wichtigste ist aber jetzt eine Op bei der wirklich erfahrene Ärzte Hand anlegen. Da kann man dann schonmal über leichte Schwächen bei Der Pflege auf der Station hinweg sehen. Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, das die Ärzte auf der Intensivstation und die operierenden Ärzte wirklich mit Leib und Seele ihren Job machen und das Beste für dich herausholen. Das ist die halbe Miete, trotz der schlimmen Diagnose noch auf einen guten Verlauf hoffen zu dürfen. Ich wünsche die alles Gute für die Op. Wenn Du Fragen zu E hast kannst Du dich gern melden

LG
Frank

[Tündel]

Huhu Frank!

Wie gehts Carmen! (Sorry, Paul-Mama für die Zwischenfrage)

[Paulmeinheld]

Lach ja Tündel die können gut ihren willen ausdruck verleihen
Das möchte mein Sohn auch gerne aber zwischen möchten und kriegen liegen
sagen wir mal erziehungsversuche von papa und mama

Hallo Frank,
Schon von dir gehört und ja denke wenn es losgeht werd ich euch quälen mit fragen
Bin grad so in auf und ab das ich mehr verdränge als mich wirklich damit auseinander zu setzen. In meinen Kopf sind zurzeit nur meine Zwerge
Ich weiß nicht ob dies dazu gehört um zu begreifen was grad passiert.