Welche Entscheidung beim 1. Rückfall?

[Tündel]

Hallo Swabs!

Wenn du schon länger auf die Zweitmeinungen wartest, bohr doch einfach mal nach!!

Und Katzenjules Frage nach dem Avastin brennt mir auch irgendwie unter den Nägeln, genau wie die nach dem zertifizierten Zentrum! V.a. wegen des Avastins. Wissen die da überhaupt so richtig Bescheid?

Die Sache ist nämlich auch die, dass die R0-Rate und das Halten an die Leitlinien in einem Spezialzentrum erheblich höher ist, als in einem normalen chirurgischen Krankenhaus! Da arbeiten sicher keine schlechten Chirurgen, aber eben keine Spezialisten. Allein die Entfernung einer Bauchfellkarzinose braucht Leute, die das so richtig gut können, Spezialisten eben, mit zig-hundertfacher OP-Erfahrung!

Wir hatten das hier in letzter Zeit öfter, leider! Deshalb nur der Rat und die Bitte: Nicht aufgeben und immer wieder bei den Spezialisten nachbohren! I.d.R. gibt's die gewünschten Auskünfte nämlich sehr schnell!

Alles Liebe!

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,

um noch kurz auf Deine konkrete Frage zu antworten:
Meine erste Chemo war Carboplatin / Taxol
die beim 1. Rezidiv Carbo / Caelyx
dann hatte ich Carbo / Gemzar (+ Avastin, das gab es 2010 noch nicht in Standardawendung/leitlinie)

So und die heutige Besprechung hat ergeben, dass ich vermutlich noch einmal Carbo / Caelyx versuchen werde, ab nächster Woche. Carboplatin gibt man, solange es irgendwie geht, nicht mono. (So gehen zumindest die meisten Onkologen vor, aber es gibt auch andere Stimmen).

Beim 1. Rezidiv gibt es ja auch noch eine Leitlinien-Empfehlung für die Behandlung, und die wäre genau das, was man dir auch gesagt hat: Carbo/ Caelyx.
Alle Chemo-Zeiten waren hart für mich, ich gehöre leider nicht zu den frauen, die einfach so durch eine Chemo gehen ....

ich vermute, Du hast wegen einer Darmbeteiligung bzw. Gefahr von Perforation desselbigen kein Avastin erhalten, oder? Falls dem nicht so ist, solltest Du es ansprechen.

gute Nacht

[Swabs]

Guten Morgen Berliner Engel!
Ich danke Dir, dass Du mir trotz Deiner jetzigen Situation eine Antwort schreibst. Mir läuft es grad kalt den Rücken runter, wenn ich Deine Geschichte lese. Ich denke ganz fest an Dich!
Avastin war bei mir noch nicht angewendet worden, weil zuerst mal die herkömmlichen Medikamente gebraucht wurden und auf die hab ich ja so toll angesprochen..... Meine Ärztin hatte Avastin für mich beantragt, aber die KK hat nur für 3 Monate bewilligt, weil - mir ging es ja sooooo gut. Da gehen die Meinungen auseinander, aber neu steht Avastin wieder auf meinem Plan, falls die KK zahlt. Ich nütze jetzt mal die Medikamente die auf jeden Fall und für längere Zeit bewilligt werden und lasse die Avastin-Chance noch für später offen. Da sich bei mir wieder Wasser gebildet hat, muss ich sowieso noch eine andere Chemie dazu haben. Ich lass es Dich dann wissen, falls mir meine Ärzte andere Vorschläge machen, die Dir von Nutzen sein könnten. Das Trabectedin habe ich aber mal in den Wind geschlagen, die Nebenwirkungen (vorallem Leber) sind mir doch zu riskant. Und scheinbar liegt man da nach der Infusion ne ganze Woche flach .
Liebe Grüsse Swabs

[Katzenjule]

Liebe Swabs,
Es ist sicher eine persönliche Entscheidung, ob man Avastin aufgrund der möglichen Nebenwirkungen und Erfolgsaussichten nehmen will oder nicht. Da Avastin in der Firstlinetherapie und inzwischen auch in der Rezidivtherapie zu gelassen ist ,kann dir die Krankenkasse das aus Kostengründen nicht verwehren, denn du hast Anspruch auf die bestmögliche Behandlung.
Avastin ist übrigens kein Chemotherapeutikum wie z.B. Taxol, Gemzar..., dass gezielt Krebszellen abtötet. Avastin ist meines Wissens eine Erhaltungstherapie und soll den Tumor durch Abschneiden der Blutversorung aushungern und am Wachstum hindern und somit die progressionsfreien Zeit verlängern. Es wird meist nicht als Monotherapie, sondern zusätzlich zu anderen Medikamenten über einen längeren Zeitraum verabreicht. Das könnte dir unser liebes Engelchen sicher viel besser erklären als ich, da sie sich damit noch besser auskennt.
Ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber bei dem was du so schreibst habe ich das ungute Gefühl, dass du zwar in ordentlichen aber nicht in den besten, kompetentesten Händen bist. Eierstockkrebs ist aber eine so fiese Erkrankung, dass die allerbeste kompetenteste Versorgung lebenswichtig ist.Mein Gynonkologe hier vor Ort hat mir bei meinem 1.Rezidiv gesagt:"Es geht hier nicht um Entfernungen, sondern um ihr LEBEN!"
Bei gutem Allgemeinbefinden, braucht man auch bei einem TM von 400 nichts überstürzen und kann auch Wartezeiten, wenn sie nicht allzu lang sind, in Kauf nehmen. Du weißt bis jetzt ja noch nicht einmal, wo das Rezidiv sitzt. Vielleicht gäbe es ja auch die Option einer Operation. Ich weiß wie schwer es ist bei steigendem TM die Nerven zubehalten, es ging mir beim 1.Rezidiv genauso. Falls sich jetzt wieder was entwickeln sollte ,würde ich versuchen noch gelassener und überlegter an die Situation ranzugehen. LG

[Stern 2014]

Liebe Swabs,

"Meine Ärztin hatte Avastin für mich beantragt, aber die KK hat nur für 3 Monate bewilligt, weil - mir ging es ja sooooo gut." -???
Möchte nur ergänzen: traue nie nur einer Krankenkasse und nur einem Arzt. Und suche dir erfahrene EK-Ärzte.
Selbst ist die Frau.
Hier gibt es Unterstützung und Hilfe.
Nutze diese. Hier sind ganz viele Erfahrungen.
LG
Stern

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,
hatte dir heute morgen schon geschrieben, aber der Text ist "verschwunden" grrrr im wesentlichen die gleichen Infos wie von der lieben Katzenjule.

ja, Avastin ist Erhaltungstherapie und bei der Erstlinientherapie ist es Leitlinie und sollte Dir 1. weder vom behandelnden Arzt vorenthalten werden (außer es sprechen gravierende Gründe dageben...) und 2. kann und darf es von der Kasse nicht mehr verweigert werden. Avstin ist immens teuer, das sollte man wissen, und dementsprechend gibt es sicher an der einen oder anderen Stelle unpassenderweise doch mal die Bestrebung, um diese Kosten herumzukommen. Lass es nicht zu.
In der Rezidivsituation ist das allerdings nicht so eindeutig, aber ich würde ALLES daran setzen, es zu bekommen. um zu testen, ob es Dir etwas bringen kann.

Avastin ist im engeren Sinne keine weitere Therapiemöglichkeit wie eine Chemo. Es funktioniert ganz anders. Es ist, ganz richtig, eine Erhaltungstherapie, wie Tamoxifen, Olaparib und andere. Sie kommen zustäzlich zur anwendung in Kombi mit Chemo.

Trabectedin ist ein Zytostatikum, das gemäß Leitlinie NICHT erste Wahl ist beim 1.Rezidiv. Es hat schlechtere Ansprechraten als viele andere Mittel, die zur Wahl stehen und bringt häufig massive Nebenwirkungen mit sich. Es ist ein zellgift, das aus der einem Meerestier (glaube es heißt Seescheide) gewonnen wird. Hoch toxisch. Wird auch bei anderen Tumorarten wie Sarkom angewendet.

Vorher gibt es bei EK jedoch viele andere Mittel, die besser wirken, salopp gesagt. Gemzar, Topotecan, auf jeden Fall. na ja, die Leitlinie sagt Caelyx. Wobei nicht gesagt ist, dass Du da nicht auch ne Woche flach liegst - kann immer vorkommen.

Bitte schlage den Rat, kompetente Behandlung zu suchen, nicht aus.
Was hindert dich daran? Was ist es, was dich zögern läßt? Was ist es?

Darf ich Dich noch auf zwei derzeit offene Studien hinweisen? Sie sind speziell für Frauen beim 1. Rezidiv.
Zum einen ist es die AGO-OVAR 2.21 und zum anderen die AGO-OVAR OP.4 / DESKTOP III
In beide würdest du "hineinpassen". Weitere Infos unter: http://www.ago-ovar.de/studien-2.html

Nimm Dich wichtig und kämpfe gut für dich!
chen

[Swabs]

Guten Abend allerseits!
Will Euch über die Ergebnisse meiner Gespräche mit meinen Ärzten informieren.
Operieren geht nicht, da mein Untermieter an einem so doofen Ort hockt, dass sie mich förmlich in Kleinteile zerlegen müssten. Darauf lasse ich mich nur ein, wenn die OP Erfolg verspricht, hab keine Lust auf Experimente... Ich könnte das Wasser abpumpen lassen und so die Chemo hinauszögern, aber ich denke nicht, dass dies viel mehr bringt wie aufschieben.
Ende März darf ich somit zur Chemo antreten. Ich werde Caelyx / Carboplatin bekommen. Nach der 3. Chemo wird dann Avastin dazukommen...

Leider habe ich trotz mehrfachem Nachfragen noch keine 2. Meinung erhalten. Die sind super beschäftigt und bei mir steht keine dringende OP an, sondern eine "Nachbehandlung". Deshalb muss ich warten. Kann ich sogar verstehen.
Ich will/kann aber nicht mehr mit der Behandlung zuwarten. Es gibt sicher einige unter Euch, die einfach zuwarten würden, ich schaffe das nicht. Das Wasser in meinem Bauch nimmt nicht ab, sondern wird eher mehr und das könnte meine Darmgegend wieder belasten. Ich kann und will nicht ein zweites Mal einen künstl. Darmausgang riskieren. Ich fühle mich zur Zeit wirklich gut und deshalb starte ich die Chemo Ende Monat in der Hoffnung, dass ich jetzt noch mehr Kraft habe, das Chemo-Paket zu verdauen, wie in 2-3 Monaten, wenn mein System streikt, weil das Wasser gestiegen ist.

Die Caelyx/Trabectedin-Variante habe ich abgelehnt. Da gab es mir zu viele Fragezeichen bezüglich Verträglichkeit/Nutzen.

Wenn ich dann eine 2. Meinung bekomme, lass ich es Euch wissen. Vielleicht gibt es da ja einiges zu lesen, was für Euch auch interessant ist.

@ Engelchen - Danke für den Hinweis zu den Studien, meine Ärztin hat mir diese auch gegeben
@ Katzenjule - Danke für Deine Hinweise! mein Tumor sitzt irgendwo im tiefsten Eck = können sie nicht erreichen. Und das Wasser wird in der Bauchdecke produziert... Um genau festzustellen, wo die Übeltäter sitzen, müssten sie mich nochmals komplett aufschneiden und vielleicht finden sie es und vielleicht auch nicht. Meine Chirurgen haben mir versichert, dass sie den Winzling bei der 1. OP rausgenommen hätten, wenn sie ihn gefunden hätten... aber ich bleibe dran und frag immer wieder nach neuen Möglichkeiten.

Liebe Grüsse und allen einen dicken Knuddel
Swabs