Leben mit MDS

[Florentine82]

Hallo liebe fioni,

ich bin letztes Jahr im Alter von 32 Jahren auch an MDS erkrankt und habe mich daher auch mit dem Thema "Chemo und Kinderwunsch" auseinandergesetzt.

Also Kinder austragen können sollte dein Körper hinterher (nach einer Regenerationszeit) auf jeden Fall noch, wenn denn alles gut läuft. Du bist ja noch jung und hast die besten Voraussetzungen dafür. Die grundlegendere Frage ist eher, ob man noch fruchtbar ist. Aber um da Vorsorge zu treffen, kann man ja heutzutage durchaus den Weg gehen, Eizellen einfrieren zu lassen. So habe ich es auf jeden Fall vor meiner Transplantation gemacht und das hat mich beruhigt. Die Ärzte meinten allerdings auch zu mir, dass es heutzutage auch durchaus noch möglich ist, nach der Chemo auf ganz natürlichem Wege Kinder zu bekommen und dass ich mir darauf durchaus immer noch Hoffnung machen könnte. Von daher war das Einfrieren der Eizellen wirklich nur der Notfallplan und ich beabsichtige immer noch eine Schwangerschaft auf ganz natürlichem Weg.

Vorher "noch schnell" schwanger zu werden, empfinde ich persönlich als riskant. Auch wenn deine Blutwerte noch einigermaßen stabil sind, können sie sich ja jederzeit verschlechtern und dein Leben und das vom Kind gefährden. Ich weiß auch nicht, wie riskant eine Geburt mit niedrigen Thrombozyten ist, weil man dabei ja viel Blut verliert. Mir persönlich wäre das zu riskant.

Wie sieht denn bei dir die weitere Therapie aus? Gibt es eine Empfehlung, wann du dich transplantieren lassen sollst? Meine Werte haben sich ja auch lange ganz gut gehalten, trotzdem war die einhellige Meinung der Ärzte, es nicht lange auf die Bank zu schieben. Je fitter man in die SZT rein geht, desto besser kommt man da durch.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!



Liebe Iggele,

dir wollte ich auch nochmal kurz alles Gute für deine Schwiegertochter wünschen und dir zugleich dafür danken, dass du hier immer mal Updates gegeben hast. Über MDS-Erkrankungen findet man leider nicht allzu viel im Internet, schon gar nicht bei jungen Leuten. Und da war ich froh, dass ich eure Geschichte entdeckt habe, zumal sie ja auch bisher so gut verläuft und mir viel Mut gemacht hat.



LG,
Flo

[fioni89]

Liebe Flo,

danke für deine Antwort. Hat mir persönlich schon mal ziemlich geholfen.
Jetzt schwanger zu werden ist sowieso erst einmal keine Option, da ich Single bin :P - war jetzt erst mal rein hypothetisch.

Ja ich denke das Einfrieren ist wohl die einzige Möglichkeit - leider auch eine sehr teure, die ich mir jetzt erst einmal nicht leisten kann. Würde ja aber schon
Sinn machen, das jetzt zu machen, denn wenn eine SZT unumgänglich ist, ist vermutlich kene Zeit mehr für eine Hormonbehandlung und Entnahme.

Die weitere Therapie besteht eigentlich darin watch & wait. Ich werde engmaschig kontrolliert und momentan sind keine medikamentöse Therapie oder Bluttransfusionen notwendig. Klar ist es immer besser jünger zu sein bei der Transplantation, aber ich würde gerne mein Studium beenden (klar Gesundheit geht vor) und das Team aus drei Ärzten war unentschlossen in meinem Fall. 2 waren gegen eine SZT zum jetzigen Zeitpunkt 1 dafür.
Ich habe mich daher entschlossen noch zu warten, da eine SZT ja auch kein Spaziergang ist
Ist momentan nicht ganz einfach das alles zu verdauen, aber wem sage ich das?

Danke vielmals jedenfalls für deine Antwort!

[Iggele]

Hallo Florentine82,
hallo fioni89,

meine Schwiegertochter hat sich einen Eileiter entfernen und einfrieren lassen. Sie ist ja auch erst 26 Jahre alt und es besteht bei ihr und meinem Sohn auch noch der Wunsch nach weiteren Kindern. Aber es muss auch noch einige Zeit abgewartet werden, bis er wieder eingepflanzt werden kann.

Ich wünsch Euch alles Gute und seid positiv gestimmt.

Liebe Grüße - Iggele

[Florentine82]

Hallo ihr beiden,

ich wusste gar nicht, dass man sogar seinen Eileiter einfrieren lassen kann. Es ist schon faszinierend, was heutzutage alles möglich ist.

Das Einfrieren von Eizellen ist leider wirklich sauteuer. Und die Krankenkasse zahlt keinen Cent dazu, nicht mal, wenn eine Krebserkrankung der Grund dafür ist. Aber für uns war es trotzdem klar, das zu machen. Und ich denke, unsere Familie hätte uns da finanziell auch unterstützt, wenn wir es selbst nicht gewuppt bekommen hätten.

Fioni, ich kann das gut verstehen, dass du dein Studium erst fertig machen möchtest. Das MDS verläuft ja meist sehr schleichend und verschafft einem hierdurch glücklicherweise Zeit. Das ist ja irgendwie auch das Verrückte an der Krankheit: man fühlt sich ja eigentlich noch total fit und gesund, ist gleichzeitig aber schwerkrank. Das wollte nie in meinen Kopf... Mich hat auch niemand dazu gedrängt, die Transplantation sofort zu machen, ich selbst wollte es dann einfach hinter mir haben. Zudem war auch bei mir meine Schwester meine Stammzellenspenderin, die nun gerade selbst mit ihrer Kinderplanung beginnt. Und wenn sie schwanger ist, kann sie ja keine Stammzellen spenden. Also wollte ich sie da auch nicht ewig im Unklaren lassen.

Wenn du sonst noch Fragen hast, melde dich gerne!

Liebe Grüße,
Flo (die heute Tag +54 nach SZT hat )

[Cecil]

Zitat von Florentine82

...
ich wusste gar nicht, dass man sogar seinen Eileiter einfrieren lassen kann.
....

Ein Mißverständnis, nehme ich an. Ich denke eher, dass der halbe Eierstock gemeint ist. Der Eileiter allein, ohne Zellen, bringt ja nichts.

[Iggele]

Hallo Cecil,

stimmt, hab´ mich vertan. Es wurde ein Eierstock entfernt und eingefroren.

Gruß Iggele

[Florentine82]

Hallo ihr Lieben,

von mir gibt es zum Glück gute Nachrichten. Die 100-Tage-Kontrolluntersuchung hat ergeben, dass keine MDS-Zellen (und auch keine CML-Zellen) mehr nachweisbar sind.

Von daher bin ich weiter auf einem guten Weg.

Liebe Grüße