MEK Dabrafenib und Tramelinib

[123tina]

Hallo Sänger, tut mir leid ich antworte erst jetzt war wieder krank, und das kostet mich Kraft. Zur Nasenspülung : ich nehme 9%ige Kochsalzlösung (kann man leicht selber zubereiten- 1/2l Wasser mit 1/2 TE Meersalz aufkochen, füll ich in eine Flasche ab)Ich erwärme dann ca. 2x am Tag 1 Glas Lösung gebe 2-3 Tr. Propolis dazu und schnief es über die Hand in die Nase. Geht tief rein und hilft sehr gut.
Warst du eigentlich während der Behandlung arbeiten oder Krankgeschrieben?
Bei mir soll jetzt nächste Woche die Nemostudie anfangen und ich muß sagen auf der einen Seite bin ich froh dass es endlich anfängt und auf der Anderen habe ich ordentlich Muffen. LG Tina

[Sänger1107]

Moin, 123tina
Hört sich ja nicht so prickelnd an bei dir. Hoffentlich kommst du schnell wieder auf die Füsse, ich wünsche dir alles Gute dafür.
Ja, vielen Dank für die " Mische ", ich werde das mal testen. Momentan nehme ich halt normales Nasenspray, damit ich nachts überhaupt schlafen kann, aber auf Dauer ist das,glaube ich, auch nicht so gut.
Zur Arbeit: Ja, ich habe normal weiter gearbeitet, ausser, es ging gar nicht mehr. Letztes Jahr war ich mit Unterbrechungen ca. 50 Tage krank, die Nebenwirkungen der Medis waren meist die Ursache dafür. Manche Tage habe ich mich auch durchgequält, war nicht immer einfach. Ich bin in der Produktion als Prüfer für Feuerlöschanlagen tätig, das sind in der Regel große, stationäre Dieselmotore mit Pumpe, schwere Anlagen mit schweren Prüfequipment. Keine leichte Arbeit, aber ich hab`s geschafft. Ich habe aber auch einen sehr großzügigen Arbeitgeber, der auf meine Erkrankung echt Rücksicht genommen hat. Ich hatte und habe keine Nachteile zu befürchten, wenn`s mal nicht so läuft. Und gute, hilfsbereite Kollegen, die haben mir öfter den Rücken frei gehalten. Da bin ich auch sehr dankbar für.

So, und was ist denn nun eine Nemostudie ? Kannst du mir das mal erklären ? Hast du denn auch die Studienmedikamente Dabrafenib und Tranetinib eingenommen ? Wäre schön, wenn du dich nochmal melden würdest, ich würde mich freuen.

Und werde wieder gesund...

Liebe Grüße

Der Sänger

[123tina]

Hallo Sänger, ich hoffe die Salzpropolislösung hilft dir. Also die Nemostudie besteht aus 2 Armen, ein Teil der Patienten erhält Dacarbazin und ein Anderer bekommt MEK162, der Zufall?? entscheidet in welchen Arm man kommt. Dacarbazin ist schon aus Studien herausgenommen worden (aus ethischen Gründen) MEK verspricht mehr, allerdings sagte man mir in Heidelberg die Tumore werden sehr schnell resisstent und man könnte dann auf Ipi umsteigen. Dafür wären die Nebenwirkungen bei Dacarbazin geringer. Heute kam der Anruf aus der Uni voraussichtlich geht es am Dienstag los. Erst war der Montag genannt und bestätigt, mein Mann und ich haben extra Urlaub genommen. Jetzt muß ich sehen wie wir das wieder geregelt kriegen. Aus 3 Wo, Vorbereitung sind schon 4 geworden. Aber Hauptsache es passiert endlich was und den Biestern geht es an den Kragen. LG Tina

[Sänger1107]

Hi, Tina
Dann wünsche ich dir ganz viel Kraft dafür und das du eine Medi bekommst, die dein Schalentier den Garaus macht. Jetzt habe ich die Nemostudie verstanden.
Das war bei der Medikation mit Dabrafenib und Tranetinib ähnlich. Man wusste auch nicht vorher, ob man die " scharfen " Medis bekommt oder nur Plazebos. Ich hatte die " scharfen ", aufgrund der Nebenwirkungen, die ich hatte, war mir das sehr schnell klar. Die Doc`s wussten auch bei der Vergabe nicht, ob man die echten Medis bekam oder nur Plazebos.
Mögest du die Medizin erhalten, die dir hilft, halte den Kopf hoch und lass` dich nicht unterkriegen. Bleib tapfer und Aufgeben zählt nicht.

Ganz liebe Grüße aus den hohen Norden

Der Sänger

[seluluki]

Hi Sänger,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort! Es freut mich sehr für Dich, dass die Medis bei Dir so gut gewirkt haben und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es Dir jetzt langfristig gut geht. Ich wünsche mir natürlich, dass es bei meinem Mann genau so gut wirkt. Auch die Geschichte von Deiner "CT-Bekanntschaft" macht Mut, auch wenn ich mir darüber im Klaren bin, dass nicht jeder so viel Glück hat und dass die Tumorlast bei meinem Schatz halt auch leider sehr hoch ist.

Er hat vor 2 Tagen mit Dabrafenib (Tafinlar) angefangen und seit gestern Abend mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen - Erbrechen, 39° Fieber (nach 1 Stunde wieder gesunken, sonst hätte ich ihn zum Doc gefahren), Schweißausbrüche, starke Müdigkeit etc. Jetzt geht es ihm wieder etwas besser, ich hoffe, dass er das Zeug insgesamt einigermaßen verträgt. Das andere Medikament Trametinib bekommt er erst in ca 2 Wochen, da es erst durch die Rechtsabteilung muss, weil es noch nicht zugelassen ist. Ich hoffe, dass das dann die Nebenwirkungen lindert... Ich melde mich dann mal wieder und berichte, wie es so läuft.

Viele Grüße

seluluki

[Sänger1107]

Hallo,seluluki

Tja, das mit den Nebenwirkungen...ich hatte die selben Probleme, hohes Fieber, Krämpfe, Müdigkeit und höllische Kopfschmerzen waren ständig vorhanden. Was mir ein wenig half, war Cortison, begrenzt eingesetzt
( Prednisolon 10mg, 1x täglich ) und IBU 400.
Gegen das Fieber die altbewährten Wadenwickel und auch Propoilis.
Ganz habe ich die Nebenwirkungen nie weg bekommen, erst nach mehreren Dosisanpassungen hatte ich die gröbsten Nebenwirkungen in den Griff bekommen. Ich weiß ja nicht, mit welcher Dosis dein Mann begonnen hat, bei mir waren es seinerzeit 2x150mg Dabrafenib, jeweils morgens und abends 150mg und 2mg Tranetinib, morgens. Erst nach mehreren, verschiedenen Dosisanpassungen wurde es besser bei mir, zuletzt habe ich 2x75mg Dabrafenib, jeweils 1 mal morgens und 1 mal abends eingenommen, dazu morgens 3x0,5mg Tranetinib genommen.
Ich kann nur empfehlen, falls die Nebenwirkungen nicht weniger werden sollten, mit euren Doc`s wegen einer Dosisanpassung zu sprechen. Und wenn dein Männe die Medis im Rahmen einer Studie einnimmt, hat er bestimmt auch eine Notfallnummer bekommen und eine Verhaltensliste, wann er sich melden soll. Nutzt das, wenn die Nebenwirkungen nicht weniger werden sollten. Lieber im Krankenhaus unter Beobachtung als zuhause rumquälen. Zumal die Dabrafenib auch auf die Pumpe gehen könnten. Ich will Euch da keine Angst machen, aber unterschätzt nicht die möglichen Nebenwirkungen, die könnten auch kritisch werden, was ich für Euch nicht hoffe. Bei mir waren z. B. die Herzleistung in den Keller gegangen, erst nach Absetzen der Dabrafenib und dann erneuter Dosisanpassung wurde es wieder besser.
Und glaubt daran, das die Medis wirken. Ich denke mal, bei mir haben die gewirkt. Mir sagte die Doc`s vor einen Jahr, das die Rückfallquote bei meinen Hautkrebs innerhalb eines Jahres bei 70% liegt. Ich denke mal, die Medis haben das verhindert und bei mir mögliche noch vorhandene Krebszellen zerstört. Gut, ich hatte keine weiteren Tumore oder Metastasen, dennoch glaube ich, das das Medikament wirkt. Mittlerweile gibt es ja darüber schon diverse Untersuchungen über die Wirksamkeit zu lesen, ich selber habe mal einen Artikel in unserer hiesigen Zeitung gefunden, der auch hier nur Positives zu berichten hatte. Deswegen, kämpft gemeinsam, nicht aufgeben, seit gemeinsam stark, ihr schafft das, beißt Euch da durch, auch wenn`s schwer fällt.
Ich wünsche dir und deinen Mann das alleralllerallleraller Beste, was ich euch wünschen kann: Ganz viel Kraft, ganz viel Energie und immer positives Denken. Ihr packt das, macht den Krebsluder den Garaus.

Meldet Euch mal wieder.

Ganz liebe Grüße an alle da draussen.

Der Sänger

[123tina]

Hallo Sänger, in der Nemostudie soll es kein Placebo geben. Da hätte ich mich auch nicht drauf eingelassen. Da vergeht wertvolle Zeit die ich nicht habe. Die haben mir nach dem Befund im Januar doch ordentlich Angst gemacht. Nach deren Prognose habe ich selbst wenn die Medis gut anschlagen höchstens 5 Jahre. Darum verstehe ich auch nicht warum das alles so lange dauert. Am Donnerstag bei der letzten Untersuchung war der Doc recht erschrocken wie groß besonders eine Meta (10cm) am Bauch geworden ist. So jetzt habe ich genug gejammert, ist doch Wochenende und das will ich genießen. LG Tina
Euch auch allen ein schönes wochenende