Not-OP ( Darmkrebs ), "nebenbei-Diagnose" CLL... nun gehts zur Chemo

[Jessie41]

Zitat von dagehtnochwas

Verzeih mir die folgenden Zeilen, icb komme nocb eknmal mut der Brechstange...

Kein Problem, ich habe ja nach Meinungen gefragt

Zitat von dagehtnochwas

Mir scheint als würdest du immer noch glauben, rausschneiden, Chemo und alles wird gut...

Nein, ich selbst glaube das mittlerweile nicht mehr.... mich regt aber auf, dass genau DAS einem Patienten monatelang erzählt wird, er sich durch die Chemo kämpft, und dann kommt "haaaaaaaaaa, verarscht ! " ... und letzteres ohne jeglichen neuen Befund bisher ?

Ich geb durchaus zu, dass ich da anfangs wohl ein wenig zu "blauäugig" den ersten Aussagen der Arzte vertraut hab, dem ist heute nicht mehr so

Aber mal ganz ehrlich.... wenn man zum ersten Mal mit diesem Thema konfrontiert ist, und einem 4 ! Ärzte innerhalb 14 Tagen das gleiche erzählen... glaubt man es wohl erstmal ?


Wie gesagt, wir werden auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, bin gerade schon mit der Klinik im Nachbarort im Gespräch


Danke für Deinen Link, seh ich mir nachher noch an



LG Jessie

[Safra]

Hallo Jessie,
ich würde mich auch um eine zweite Meinung in einem guten Darmzentrum bemühen. Am besten in einer Klinik, die sich auch mit Leukämiebehandlung befasst. Sicher kommen da nur größere in Frage.
Ich hatte bzgl. Darm einen ähnlichen Befund,allerdings eben ohne Lymphknotenbefall. Das war 2011. Und lt. Ärzten war es nicht mal eindeutig geregelt, ob man in solchem Fall überhaupt eine Chemo machen muss. Es wurde mir aber von den Onkologen empfohlen, und ich hätte mich sicherhalber ohnehin dafür entschieden. Nicht, dass das Ding dann wiederkommt, und man denkt: Ach hätte ich nur, vielleicht wäre es zu vermeiden gewesen.
Ich bin bis heute ohne Befund, aber lt. Aussage des Internisten schon die Ausnahme. Und bei Euch waren ja noch so viele Lymphknoten befallen. Was die neuen Leitlinien sagen, weiß ich nicht, es sind ja Empfehlungen, die aus Statistiken und Forschung resultieren. Wenn Dein Mann es so nicht schaffen kann, würde ich schon nach einem anderen Weg suchen. Und da ist ja noch die Leukämie ...
LG! Safra

[Jessie41]

Hallo Ihr Lieben....

Nachdem vorletzte Woche das Kontroll-CT durchgeführt wurde, gab es am DO dann Besprechung beim Onko, wovon alles weitere abhängt, wie geht es weiter ( geht es überhaupt noch wirklich weiter ?? )

Unser Arzt hatte uns beim letzten Gespräch ja nicht allzuviel Hoffnung gemacht, dass der Befund wirklich positiv ausfällt, irgendwas wird beim CT garantiert gefunden, besonders was die Lunge betrifft ( der Doc hätte wohl am liebsten schon den OP-Termin vorweg geplant, um die sehr wahrscheinlichen Metastasen zu entfernen.... falls die OP überhaupt möglich wäre, das stand noch nicht fest )
Sollten im Bauchraum auch noch Metastasen irgendwo auftreten ( Lymphknoten / Leber / Darm ) - wovon er ebenfalls ganz überzeugt ausging -, dann wäre eine Lungen-OP nicht machbar, und es sähe insgesamt eher schlecht aus

Wir sind also am DO ziemlich zittrig, angespannt und mit einer gewissen Portion "Panik" zu diesem Termin gegangen, da entscheidet sich ALLES


Als endlich dran, schlug Doc seine Akte auf, und.... "hmm, ich hab noch keinen Befund vorliegen"...
Was ? Wie ? Kann doch nicht sein ?? ( sollte seit einer Woche vorliegen )

Nochmal raus ins Wartezimmer ( diese Warterei ist immer ne Katastrophe ), der Befund wird umgehend per Fax angefordert....

gefühlte "Stunden später" dann endlich da, wieder rein zum Doc



was dann kam, war echt unglaublich !!
entgegen aller völlig negativen Vorhersagen.... es wurde NICHTS !! gefunden momentan

die "eigentlich auf jeden Fall vorhandenen" Metastasen in der Lunge sind nun doch keine ( laut Aussage des Befundes handelt es sich "nur" um eine Art "etwas verhärtetes Bindegewebe"... kann durch alles mögliche verursacht werden, nicht weiter schlimm, muss nicht behandelt werden, ist einfach so, alles gut )

auch im Bauchraum wurde nichts weiter gefunden.... abgesehen von ein paar wirklich wenigen leicht entzündlichen Lymphknoten, aber die werden gerade eher der ja noch zusätzlich vorhandenen Leukämie zugeschrieben, und das ist dann halt einfach so und "völlig ok"

wow, juhuuu



trotz dieser fantastischen Nachricht wird die Chemo jetzt noch 4x fortgesetzt ( also noch für 8 Wochen ), um ganz ganz sicher zu gehen
allerdings endlich in angepasster Form, es gibt nur noch einen der beiden Hauptwirkstoffe, und damit wird es ihm hoffentlich viel besser gehen als bei den letzten

anschließend wird alle 3 Monate kontrolliert, es könnte ja jederzeit wieder irgendwas neu wachsen
aber, das ist ok !
damit rechnen müssen wir, ist klar.... wichtig war aber erstmal, dass es eben entgegen aller Befürchtungen jetzt gerade NICHTS nachweisbares ( bzw sichtbares ) gibt !!
also keine angekündigte Lungen-OP, keine "jahrelang-Dauerchemo"



mit dem Darmkrebszentrum im Nachbarort stehen wir trotzdem weiterhin in Kontakt, und werden dort im nächsten Monat alles nochmal ganz genau untersuchen lassen
( erst im nächsten Monat, weil wir nach dieser positiven Nachricht wohl noch die Zeit abwarten können, andere dringende Patienten nicht...)

auch alle dann anfallenden CTs usw werden wir wohl eher dort machen lassen, ich denke mal, nach den letzten Chemos ist für uns Schluss bei diesem Arzt
die Chemos aber dort noch, weil das Team ansich super ist und ihn bestens ( was in der Macht von Arzthelferinnen usw möglich ist ) betreut hat !


"nebenbei" wurde beim letzten Gespräch noch erwähnt, dass....

- während all der Monate und auch jetzt sämtliche Tumormarker komplett unauffällig waren....

- der Zuckerspiegel irgendwie immer etwas hoch war...

- die Leukos immernoch bei 290.000 liegen, aber "das macht ja nix"


von den ersten beiden Punkten haben wir bei dem letzten Gespräch zum allersten Mal gehört

die Leukos waren bekannt, und wir hatten ja drauf gehofft, dass nach der Chemo endlich mal was für bzw gegen die Leukämie getan wird

NEIN, wird es nicht !
Laut unserem Onko muss das nicht behandelt werden, und auch auf etliche Nachfragen meinerseits blieb er dabei

Aber gut, das werden wir dann demnächst woanders klären, Termin steht schon fest


wichtig und erleichternd war für uns das soooooo unerwartet positive Ergebnis des CTs... eben entgegen aller Vorhersagen

irgendwann wird es wohl wiederkommen, früher oder später, dessen sind wir uns sehrwohl bewusst
ABER, diese ganze Panikmache ( "am besten schonmal das Grab / Urne aussuchen gehen" ) ist JETZT erstmal vorbei !


uns wird hoffentlich noch einige Zeit bleiben, ich bin eh schon für jeden Tag dankbar, und nun werden es wohl noch Monate bzw Jahre

aber wie gesagt, wir werden trotz allem die Zweitmeinung holen, und nach Abschluss Chemo alles weitere bei Spezialisten machen lassen


vorerst.... ganz liebe und erleichterte Grüße an alle
Jessie

[dagehtnochwas]

Liebe Jessie,
Das freut mich wirklich für euch. Mal ein Ergebnis mit dem man im wahrsten Sinne des Wortes leben kann. Dieser Zustand hält hoffentlich laaaaaange an.
Ein Wechsel des Onkologen scheint mir auch angebracht. Die Informationspolitik ist ja mehr als mäßig gewesen. Ich weiß jetzt nicht mehr, ob der TM am Anfang abnormal gewesen ist, aber nicht bei jeden steigt dieser bei pathologischen Prozessen.
Wünsche euch nun alles Gute, dass ihr die CLL auch nocb in den Griff bekommt.

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[Elisabethh.1900]

Liebe Jessi,
herzlichen Glückwunsch zu den guten Untersuchungsergebnissen bei Deinem Mann.
Du erwähnst, dass der Blutzucker seit einiger Zeit erhöht gewesen ist. Eine Erklärung wäre, dass man während der Chemotherapie Cortison gibt, um allergische Reaktionen zu verhindern, dieses Medikament erhöht den Blutzuckerspiegel.Eventuell besteht die Möglichkeit, dass ihr zu Hause den Zucker regelmäßig kontrolliert und so einen Überblick bekommt, wie die Werte sich im Alltag bei deinem Mann verhalten.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Jessie41]

Ganz lieben Dank Euch beiden für die nette Antwort

( und natürlich auch noch an Safra ! die Antwort hab ich den Tag irgendwie wohl überlesen, vor lauter Freude des Befundes )


@Elisabethh

er hat aus genau diesem Grund anfangs Cortison bekommen, ja.... ( aber das sollte der Doc dann wohl doch auch wissen ?? ), wie lange genau bzw ob über die ganze Zeit hinweg, kann ich nicht sagen... denn UNS wurde dazu ( Zucker erhöht ) ja auch nichts gesagt
den Spiegel werden wir aber jetzt eh ganz genau im Auge behalten, denn das ist leider sehr verbreitet in seiner Family ( Vater, Geschwister usw )
vor der Chemo gab es nur nie einen Anhaltspunkt dafür ( auch beim Hausarzt nicht )


@dagehtnochwas

wir werden auf jeden Fall wechseln, der Termin in der Klinik steht ja schon für den nächsten Monat
über die TM wurde uns von Anfang an nie etwas gesagt, weder im KH noch beim Onko... erst letzten DO halt von wegen "die waren eh schon immer unauffällig und haben nie was angezeigt"
...aaaaahja

was die CLL betrifft, die soll ja laut unserem Arzt garnicht behandelt werden !
( auch nach der Chemo nicht )
aber auch das werden wir dann nächsten Monat bei der neuen Klinik abklären





heute war dann der erste Tag der nachfolgenden Chemo, und der verlief leider - entgegen der Vorhersagen des Docs - absolut garnicht gut

Schatzi bekam vorher Irinotecan und Avastin... Doc meinte letzte Woche, die lassen Irinotecan ab sofort weg, und dann sollte auch die Übelkeit und ständige weg sein..

Männe kam schon kreidebleich aus der Praxis, und kaum zuhause kurz danach, gabs ein längeres Date im Kachelstudio


irgendwie sollte dieser Arzt echt keine "Vorhersagen" mehr machen, zumindest bei uns nicht.... er lag JEDESMAL komplett falsch !


gewundert haben uns allerdings heute die neuen Werte im blauen Heftchen, bezüglich der Leukos....
während der Chemo immer so um 290.000 - 220.000..... ( mit 290.000 wurde er auch damals ins KH eingeliefert )

nun nach 6 Wochen Pause ( Chemo ) waren sie bei 160.000.... so tief vorher noch nie


soviel fürs erste....
GLG an Euch alle !
Jessie

[Rilux1983]

Hallo,
Wow sind das tolle Nachrichten!! Ich freu mich so für euch, jetzt heisst es einfach diesen Zustand "gesund" solang wie möglich zu halten.
Und sollte irgendwann irgendwo doch wieder was wachsen dann wird man das durch die 3 Minatskontrollen schon so klein erwischen das man immer irgendwie gegensteuern kann!
Ok und jetzt ab ins Leben mit euch und wenn es nur ein paar gemütliche Fernseh Abende sind, denn mit dieser Nachricht ist es egal.Denn diese Nachricht bedeutet Hoffnung und Leben und was gibt es schöneres?!
Lg Rilux