Medulloblastom mit 5 Jahren - Therapieende und ratlos

[Eleste]

Liebe Calissia,
meine Tochter erkrankte mit 12 Jahren an einem Medulloblastom. Der Krankheitsverlauf ist mit eurem ziemlich ähnlich (Ataxie, motorische Einschränkung etc.).
Heute ist sie 16 Jahre und es geht ihr gut. Bei ihr besteht noch eine Ataxie und die Motorik ist auch noch leicht eingeschränkt. Sie besucht die 9. Klasse eines Gymnasiums mit Hilfe eines Integrationshelfers.
Sie wird zusätzlich zu den normalen Nachsorgeuntersuchungen auch von einem Endokrinologen überwacht, da auch sie hormonelle Nebenwirkungen durch die Bestrahlung davongetragen hat. Sie ist zu klein, der Cortisolspiegel stimmt nicht und auch andere Hormone sind zu niedrig. Die Schilddrüse ist allerdings in Ordnung. Unser Endokrinologe sagt man kann alles mit Tabletten gegensteuern und gerade die Schildrüse geht sehr gut zu behandeln.
Ich würde an eurer Stelle zu einem Kinderendokrinologen gehn (was auch im Rahmen der Nachsorge vorgesehen sein sollte) und mir nicht allzu viele Gedanken machen. Hauptsache ist doch der Tumor kommt nicht wieder, für den ganzen Rest gibts Lösungen.
Hoffe ich konnte etwas helfen.

[calissia]

Hallo...und danke euch beiden

@Sandra: Mir tut der Verlauf eurer Geschichte sehr leid! Ich Drucke euch still und werde euren Sohn in meine Gebete einschliessen

@Eleste:

Danke für deine Geschichte.
Es stimmt man kann es mit Tabletten regeln.
Wir haben auch eine neues Problem....Wachstumshormonmangel.
Werden wohl jetzt spritzen müssen.

Werde mir jetzt auch den Strahlenplan zuschicken lassen...denn meine Vermutung liegt nahe dass du Hypophyse beschädigt wurde.
Welche ich dann kontrolliert haben möchte.

Momentan geht er zur Schule mit Schulbegleitung.
Dass gab ihm einen sozialen Push.
Dennoch merkt man ihn an dass es ihn sehr schwer fällt ein Kind zu sein

Welche Behandlungen macht ihr aktuell noch?
(Wir machen Physio, ergo, Logo und Reiten)

Geht ihr auch noch alle drei Monate zum MRT?

Wie geht ihr mit der Angst eines Rezidivs um?

Habt Ihr auch an der Studie: HIT 2000 Interim Register, teilgenommen?

Wie geht es deiner Tochter seelisch?

Im Grunde sind wir dankbar dass die Therapie gut verlief und der Tumor weg ist.

Wunsche mir halt einfach nur Kompetenzen in Sachen Nachsorge
Muss als Elternteil selbst Informationen sammeln und AIF Untersuchungen pochen

GLG
Calissia

[Eleste]

Hallo Calissia,

das die Hypophyse bei der Bestrahlung beschädigt werden würde und auch in welcher Form wurde uns ausführlich erklärt. Von daher kam nichts wirklich überraschend. Meine Tochter ist mit 145cm auch viel zu klein. Wir haben uns gegen Wachtumshormone entschieden weil zum einen noch keine 2 Jahre nach Therapieende vorbei sind und sie dann mit 16 wohl schon zu alt ist. Wir hätten früher beginnen können, was wir aber nicht wollten.

Wir gehen auch noch alle 3 Monate zum MRT bis nächstes Jahr dann werden die Abstände länger.

Die Angst vor einem Rezidiv ist bei mir ständig da. Ich kann nur besser damit umgehen. Vor dem Mrt ist es ganz schlimm und bis wir das Ergebniss haben auch (dauert oft 3Wochen weil immer die Tumorkonferenz abgewartet wird).

Auch wir nehmen an der HIT 2000 Studie teil. Ich hab mir die Behandlungs- und Nachsorgepläne ausgedruckt, was mir eine große Hilfe war. Als Eltern muß man immer mitdenken damit nicht versäumt wird.

Meine Tochter geht 3 mal die Woche zur Krankengymnastik und 2 mal im Monat reiten. Alles andere hab ich abgesagt, daß wurde mit Schule einfach zu viel.

Wie geht es meiner Tochter seelisch. Was schreibt man da. Als das Ärztekonsil am Tag vor der Op um sie rum stand, hat sie gefragt ob sie eine Alternative hätte. Die Ärzte sagten damals wortwörtlich : "Nein sonst wirst du sterben." Sie sagte :" Ok dann gehen wirs an". So hat sies gehalten bis heute. Sie ist stiller geworden, viel erwachsener, kaum Teenie. Trotzdem sehr fröhlich und Lebensbejahend. Uns beide hat die Erkrankung sehr zusammengeschweißt, was wir beide als sehr schön und positiv emfinden. Allerdings finde ich, ist sie einer sehr schönen Zeit ihres Lebens beraubt worden, dem Teenie sein, unbeschwert und sorglos, daß tut mir als Mutter in der Seele weh. Auch wird sie öfter ausgegrenzt weil sie körperlich nicht mithalten kann. Das macht mich auch traurig. Dann lachen wir wieder und weiter gehts.

GLG
Eleste