Speiseröhrenkrebs bei meinem Mann

[Tinele]

Es ist soooo hart , wenn ein Mensch anfangen muss zu begreifen , daß seine Zeit gezählt ist . Und wenn jemand nach so einer großen OP nach Hause kommt , da hat man wirklich viel respekt .


Mein Mann wurde am 3.12.14 operiert . Kam zwei Wochen später nach Hause und am 30.12.14 musste ich in die Klinik auf die Psychosomatik . Fragt nicht mit welchem Gefühl ich meinen Mann mit den zwei Kindern alleine gelassen habe . Aber er hat mich damals gedrängt , ich hatte auch nicht wirklich eine Wahl , weil ich völlig am Boden war .

Und ja Monika , wenn er nachts aufwacht und hustet werde ich auch immer wach und lieg in Lauerstellung quasi . Ich muss aber dazu sagen , daß ich ihn nicht anders kenne . In den 12 Jahren musste er öfter nachts spucken - Magensäure . Von einer Sekunde auf die Andere hastete er aufs Klo und jappste so Fufchtbar nach Luft jedesmal . Was hab ich da manches Mal Angst gehabt ! Und er hat sich um dieses Problem nie gekümmert . Quittung , sie meine Signatur

[Reigenlilie]

Hallo Ihr Lieben!

In den Telefonaten mit meinen Söhnen kam der Gedanke auf, dass mein Mann wirklich nicht weiß, was mit ihm ist. Also suchte ich die Schwesternschaft auf und fragte nach einem Arzt. einen Arzt am Wochenede zu einem GEspräch zu bekommen, dass sei unmöglich. Ich versuchte der Schwester meinen Situation zu schildern, worauf sie meinte: "Ihr Mann macht doch alles selbständig. Da haben sie doch gar nichts zu tun." Ich war völlig fertig und habe sie stehen lassen. Aber innerlich brodelte es. Und mein Mann muss das gemerkt haben. Nach allgemeinen Austausch fasste ich Mut und fragte ihn, was denn der Arzt, der ihn eigentlich aufklären sollte, gesagt hat. "Das da etwas im Kopf ist und deshalb bestrahlt werden sollte." Da habe ihn gefragt, was er es wissen möchte und nachdem er bejaht hatte, habe ich ihm die volle Warhheit gesagt. Die Bestürzung war groß, aber er meinte, dass ich es richtig gemacht habe, ihn darüber zu informieren.
Ich bin immer noch sehr sauer, über den arroganten Tonfall der Schwester.

Liebe Monika!

Danke für die Aufklärung. Ich habe immer gedacht, ein Hospitz sei ein Ort, um zu sterben. Ich möchte auch wirklich für ihn Zeit haben.
Du hast es auf den Punkt gebracht: Alle Verantwortung auf den eigenen Schultern und bei jedem Symptom immer wieder die Angst.

Liebe Susi!

Das kann durchaus sein, dass er noch eine Weile lebt und es ihm - den Umständen entsprechend - gut geht.
Danke für alle Kraft der Welt.

Liebe Aggi!

Nein, ich bin schon Jahren Zuhause. Vor meiner Krebserkrankung habe ich unseren schwer kranken jüngsten Sohn gepflegt, der an einem Immundefekt leidet und gerade wieder heftige gesundheitliche Probleme hat. Er wartet auf seine Stammzelentherapie, die im Januar stattfinden soll.

Also das mit dem Hospitz werden wir überdenken. Am Dienstag habe ich einen Termin bei unserem Onkologen. Dort wird die weitere Vorgehensweise besprochen. Es wird natürlich ersteinmal nach Hause kommen, aber das kann keine Dauerlösung sein.

Liebe Tinele!

Ich kann mir gut vorstellen wie Dir zumute war, als Du in die Klinik musstest.... Und das Du völlig am Boden zerstört warst, vollziehe ich auch nach. Bei mir hat mein Immunglobulinmangelsyndrom wieder zugeschlagen und einen Wundrose produziert. Zum Glück habe ich es in den Anfängen sofort gemerkt und gleich Antibiotika geschluckt. Wenn ich das sofort mache, wird es nicht ganz so schlimm.

Viel Kraft weiterhin für Euch alle.

Liebe Abendgrüße

Reigenlilie

[Elisabethh.1900]

Liebe Regenlilie,
in Berlin bestehen Pflegeberatungsstellen, dort sind Pflegefachkräfte oder Sozialpädagogen mit einer speziellen Ausbilung angestellt, um Angehörige zu beraten.
Es gibt ambulante Palliativdienste, die mit ehrenamtlichen Helfern zusammenarbeiten, so dass man die Möglichkeit hat, den pflegenden Angehörigen zu entlasten. Die ambulanten Dienste sind Teil eines Netzwerkes, zu dem auch die Hospize gehören.Es gibt sehr strenge Kriterien, um in einem Hospiz aufgenommen zu werden.
Gibt es in dem Krankenhaus,wo Dein Mann zur Zeit behandelt wird, eine Palliativstation, vielleicht kann er dort ein Stück verbleiben, um stabilisiert zu werden.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Paradies]

Liebe Monika,

das du nach 6 Jahren immer noch Angst hast kann ich gut verstehen.
Bei dieser schweren Erkrankung wird sie uns wohl immer begleiten, mal mehr und mal weniger.
Du hast Recht, es ist schon eine große Belastung die auch mich die letzten Kräfte kostet. Ich kann mir gar nicht vorstellen wie Du das alles durchhalten kannst. Ich bin manchmal einfach nur tief traurig wenn ich am Morgen meinen
Mann anschaue. Er sitzt am Frühstückstisch abgemagert bis auf die Knochen,
blass und ausgemerkelt. Ich nehme ihn dann oft einfach nur in den Arm und das tröstet mich und ihn. Auch habe ich manchmal die Gedanken ,wie ich das selbst durchhalten kann und Angst davor, das meine Gesundheit, die ja auch sehr angeschlagen ist, mich niederlegt.

Liebes Tinele,

ja du kennst sie auch nur zu gut, diese Angst und deine Gesundheit
ist auch sehr angeschlagen.Auch du musst immer funktionieren für deinen Mann und deine Kinder.
Ja das war bestimmt sehr schwer in die Klinik zu gehen und deinen kranken Mann mit den Kindern zurück zu lassen. Manchmal haben wir aber keine Wahl und müssen Entscheidungen treffen, die uns sehr schwer fallen.

Was wäre denn wenn wir schlapp machen, fragt ihr euch das manchmal auch?

Liebe Reigenlilie,

leider fehlt manchen Schwestern und Ärzten die Empathie für die Angehörigen und ihre Sorgen. Kann verstehen das du völlig fertig warst.
Eigentlich müsste man denen dann die Meinung sagen um sie etwas zu sensibilisieren. Genau in dieser Situation ist man dann so kraftlos und kann sich kaum noch wehren.

Ich finde es gut das du ein offenes Gespräch mit deinem Mann hattest.
Das war bestimmt sehr schwer für Dich und ihn.

Oje Reigenlilie, da hast du ja auch noch schweren Kummer mit deinem Sohn!
Ach Mensch, ist das hart, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
Das tut mir alles unendlich leid für Dich. Ja und da schleicht sich auch der Gedanke ein, das deine Wundrose eben auch ein Resultat dieser schweren Sorgen sind.
Ich schicke Dir eine liebe Umarmung! Ich denke jeden Tag an Dich!


Mein Mann geht am Donnerstag zu AHB. Mir ist etwas mulmig zu mute.
Am liebsten würde ich mitfahren und acht geben, das er sich nicht übernimmt. Er nimmt vieles nicht so ernst, was ja nicht unbedingt
negativ ist. Aber er achtet nicht so auf sich und verlässt sich immer nur auf mich.Ich muss ihm seine Medis schon vor die Nase stellen und ihm seine Thromposespritze am Abend geben, sonst vergisst er das.

Mir ist etwas schwer ums Herz alleine zurückzubleiben und auch Angst vor der Einsamkeit. Das trübe neblige Wetter tut noch den Rest. Leider schafft es bei uns an der Donau die Sonne nicht mehr zu strahlen.

Allen hier wünsche ich viel Kraft und alles Liebe
Aggi

[monika100]

Hallo Aggi,

ich versteh dich gut.
Auf der einen Seite wird es dir vielleicht auch ganz gut tun, wenn du die Verantwortung für deinen Mann auf die Ärzte und Pfleger in der Reha-Klinik abladen kannst. Aber auf der anderen Seite hast du auch Angst, dass was versäumt wird und es deinem Mann vielleicht noch schlechter geht.

Kannst du deinen Mann denn an den WE evtl. besuchen gehen??
Die meisten Kliniken bieten das für die Angehörigen an, teilweise können Angehörige den Partner auch die komplette Zeit begleiten.
Wohin kommt er?

Mein Mann hat die Reha damals nicht gemacht. Er konnte Krankenhäuser und auch "krankenhausähnliche Gebäude" nicht mehr ertragen. Seine Reha war im Fernsehsessel in unserem Wohnzimmer - und das hat nach Anfangsproblemen auch gut geklappt.

LG Monika

[Tinele]

Mein Mann wollte auch keine Reha machen . Schließlich hat die Krankenkasse ihm gedroht sein Geld zu streichen . Und als er Rente beantragt hat , fing die Rentenkasse an zu drohen . Er war dann in der ambulanten Reha , war schade um seine Zeit .

[Reigenlilie]

Hallo Ihr Lieben!

Also am Donnerstag ist es soweit: Mein Mann kommt nach Hause.
Pflegedienst ist schon beauftragt. Er bekommt auch künstliche Ernährung.
Eigentlich soll er nächste Woche in die AHB in Wandlitz. Ich war aber heute noch mal bei unserem Onkologen und wir haben ganz offen über alle Punkte gesprochen. Er ist nicht der Meinung, dass mein Mann jetzt schon in die REHA soll. Lieber ersteinmal aufpäppeln, sonst hat er gar nichts davon.
Ich soll eine Pflegestufe beantragen. Und alles weitere werden wir angehen, wenn mein Mann beim Onkologen war. Er will ihn sehen und kann Einspruch gegen die AHB einlegen, sodass mein Mann diese später nachholen kann.

Liebe Elisabethh!
Den Pflegedienst kenne wir schon. Er ist spezialisiert auf Tumorpatienten. Es sind sehr nette Pfleger und Pflegerinnen, die mich sicher entsprechend beraten werden.
Im Krankenhaus ist leider keine Palliativstation.

Liebe Aggi!
Ja, leider fehlt den Ärzten und auch Schwestern oft das richtige Einfühlungsvermögen. Mein Onkologe ist da ganz anders.

Liebe Monika! Liebe Tinele!

Vielleicht ist das auch die bessere REHA, Zuhause!

Danke für Eurer liebes Denken an uns.

Liebe Grüße

Reigenlilie
Danke für die Umarmung.