Speiseröhrenkrebs bei meinem Mann

[Elisabethh.1900]

Liebe Regenlilie,
in Berlin bestehen Pflegeberatungsstellen, dort sind Pflegefachkräfte oder Sozialpädagogen mit einer speziellen Ausbilung angestellt, um Angehörige zu beraten.
Es gibt ambulante Palliativdienste, die mit ehrenamtlichen Helfern zusammenarbeiten, so dass man die Möglichkeit hat, den pflegenden Angehörigen zu entlasten. Die ambulanten Dienste sind Teil eines Netzwerkes, zu dem auch die Hospize gehören.Es gibt sehr strenge Kriterien, um in einem Hospiz aufgenommen zu werden.
Gibt es in dem Krankenhaus,wo Dein Mann zur Zeit behandelt wird, eine Palliativstation, vielleicht kann er dort ein Stück verbleiben, um stabilisiert zu werden.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Paradies]

Liebe Monika,

das du nach 6 Jahren immer noch Angst hast kann ich gut verstehen.
Bei dieser schweren Erkrankung wird sie uns wohl immer begleiten, mal mehr und mal weniger.
Du hast Recht, es ist schon eine große Belastung die auch mich die letzten Kräfte kostet. Ich kann mir gar nicht vorstellen wie Du das alles durchhalten kannst. Ich bin manchmal einfach nur tief traurig wenn ich am Morgen meinen
Mann anschaue. Er sitzt am Frühstückstisch abgemagert bis auf die Knochen,
blass und ausgemerkelt. Ich nehme ihn dann oft einfach nur in den Arm und das tröstet mich und ihn. Auch habe ich manchmal die Gedanken ,wie ich das selbst durchhalten kann und Angst davor, das meine Gesundheit, die ja auch sehr angeschlagen ist, mich niederlegt.

Liebes Tinele,

ja du kennst sie auch nur zu gut, diese Angst und deine Gesundheit
ist auch sehr angeschlagen.Auch du musst immer funktionieren für deinen Mann und deine Kinder.
Ja das war bestimmt sehr schwer in die Klinik zu gehen und deinen kranken Mann mit den Kindern zurück zu lassen. Manchmal haben wir aber keine Wahl und müssen Entscheidungen treffen, die uns sehr schwer fallen.

Was wäre denn wenn wir schlapp machen, fragt ihr euch das manchmal auch?

Liebe Reigenlilie,

leider fehlt manchen Schwestern und Ärzten die Empathie für die Angehörigen und ihre Sorgen. Kann verstehen das du völlig fertig warst.
Eigentlich müsste man denen dann die Meinung sagen um sie etwas zu sensibilisieren. Genau in dieser Situation ist man dann so kraftlos und kann sich kaum noch wehren.

Ich finde es gut das du ein offenes Gespräch mit deinem Mann hattest.
Das war bestimmt sehr schwer für Dich und ihn.

Oje Reigenlilie, da hast du ja auch noch schweren Kummer mit deinem Sohn!
Ach Mensch, ist das hart, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
Das tut mir alles unendlich leid für Dich. Ja und da schleicht sich auch der Gedanke ein, das deine Wundrose eben auch ein Resultat dieser schweren Sorgen sind.
Ich schicke Dir eine liebe Umarmung! Ich denke jeden Tag an Dich!


Mein Mann geht am Donnerstag zu AHB. Mir ist etwas mulmig zu mute.
Am liebsten würde ich mitfahren und acht geben, das er sich nicht übernimmt. Er nimmt vieles nicht so ernst, was ja nicht unbedingt
negativ ist. Aber er achtet nicht so auf sich und verlässt sich immer nur auf mich.Ich muss ihm seine Medis schon vor die Nase stellen und ihm seine Thromposespritze am Abend geben, sonst vergisst er das.

Mir ist etwas schwer ums Herz alleine zurückzubleiben und auch Angst vor der Einsamkeit. Das trübe neblige Wetter tut noch den Rest. Leider schafft es bei uns an der Donau die Sonne nicht mehr zu strahlen.

Allen hier wünsche ich viel Kraft und alles Liebe
Aggi

[monika100]

Hallo Aggi,

ich versteh dich gut.
Auf der einen Seite wird es dir vielleicht auch ganz gut tun, wenn du die Verantwortung für deinen Mann auf die Ärzte und Pfleger in der Reha-Klinik abladen kannst. Aber auf der anderen Seite hast du auch Angst, dass was versäumt wird und es deinem Mann vielleicht noch schlechter geht.

Kannst du deinen Mann denn an den WE evtl. besuchen gehen??
Die meisten Kliniken bieten das für die Angehörigen an, teilweise können Angehörige den Partner auch die komplette Zeit begleiten.
Wohin kommt er?

Mein Mann hat die Reha damals nicht gemacht. Er konnte Krankenhäuser und auch "krankenhausähnliche Gebäude" nicht mehr ertragen. Seine Reha war im Fernsehsessel in unserem Wohnzimmer - und das hat nach Anfangsproblemen auch gut geklappt.

LG Monika

[Tinele]

Mein Mann wollte auch keine Reha machen . Schließlich hat die Krankenkasse ihm gedroht sein Geld zu streichen . Und als er Rente beantragt hat , fing die Rentenkasse an zu drohen . Er war dann in der ambulanten Reha , war schade um seine Zeit .

[Reigenlilie]

Hallo Ihr Lieben!

Also am Donnerstag ist es soweit: Mein Mann kommt nach Hause.
Pflegedienst ist schon beauftragt. Er bekommt auch künstliche Ernährung.
Eigentlich soll er nächste Woche in die AHB in Wandlitz. Ich war aber heute noch mal bei unserem Onkologen und wir haben ganz offen über alle Punkte gesprochen. Er ist nicht der Meinung, dass mein Mann jetzt schon in die REHA soll. Lieber ersteinmal aufpäppeln, sonst hat er gar nichts davon.
Ich soll eine Pflegestufe beantragen. Und alles weitere werden wir angehen, wenn mein Mann beim Onkologen war. Er will ihn sehen und kann Einspruch gegen die AHB einlegen, sodass mein Mann diese später nachholen kann.

Liebe Elisabethh!
Den Pflegedienst kenne wir schon. Er ist spezialisiert auf Tumorpatienten. Es sind sehr nette Pfleger und Pflegerinnen, die mich sicher entsprechend beraten werden.
Im Krankenhaus ist leider keine Palliativstation.

Liebe Aggi!
Ja, leider fehlt den Ärzten und auch Schwestern oft das richtige Einfühlungsvermögen. Mein Onkologe ist da ganz anders.

Liebe Monika! Liebe Tinele!

Vielleicht ist das auch die bessere REHA, Zuhause!

Danke für Eurer liebes Denken an uns.

Liebe Grüße

Reigenlilie
Danke für die Umarmung.

[Paradies]

Liebe Monika,

mein Mann kommt nach Triberg im Schwarzwald. Ich war dort selbst vor 3 Jahren und habe sehr gute Erfahrungen gemacht. Nach einer Knochenmarkpunktion habe ich einen Virus in der Lunge bekommen, war eine Woche intensiv, musste beatmet und auch über einen Pot künstlich ernährt werden. Nach vier Wochen Krankenhausaufenthalt kam ich in einem sehr geschwächten Zustand zu Hause an. Ich konnte die zwei Stufen meiner Hauseingangstüre nicht mehr alleine hochgehen. Drei Tage später kam ich dann in diese Klinik und habe mich dort sehr gut erholt.Wir als Frauen haben es glaube ich auch etwas schwerer. Mein Mann ging ja den ganzen Tag arbeiten und Kochen kann er gar nicht. Ich umsorge meinen Mann den ganzen Tag und denke du und auch Tinele haben das auch getan.
Ich werde meinen Mann am Wochende ein oder zweimal besuchen. Ich kann
hier nicht so einfach weg, da unsere Tiere ja versorgt werden müssen.
Wieder eine Ferienwohnung zu nehmen ist im Moment finanziell leider nicht machbar.

Nun habe ich leider heute von meiner Onkologin einen Anruf bekommen,
dass meine Tumormarker stark erhöht sind. Sie wird einen Termin für eine PET Untersuchung der Lunge für mich vereinbaren. Die letzte hatte ich vor einem halben Jahr aus dem selben Grund. Das Ergebnis waren starke Vernarbungen durch den Virus. Ich hoffe sie finden auch dieses mal nichts.
Allerdings liegt jetzt noch ein zusätzlicher Brocken auf meiner Seele und ich habe Angst.

Tinele mein Mann will ja selbst gerne in die Reha. Er ist eher ein gemütlicher Mensch und ist sich bewusst das er von selbst kaum von der Chouch hochkommt.

Liebe Reigenlilie,

es ist gut das sich euer Onkologe deinen Mann erst mal persönlich anschauen will. Meinem Mann haben die paar Wochen zu Hause auch sehr gut getan!
Ich muss aber schon zu geben, dass sie für mich selbst eine große Herausforderung waren. Ich bin wirklich vollkommen am Ende und weiß nicht, wie lange ich das hier noch durchgehalten hätte. Ich bewundere alle die das geschafft haben sehr, aber was nützt es wenn ich selbst auch noch schlapp mache.

Ich hoffe ihr findet einen Weg der auch für Dich machbar ist.


Alles Liebe Aggi

[SmartM]

Die Reha im März d. J. bin ich auch nur angetreten, weil Krankenkasse und Rentenversicherung Druck gemacht haben. In der ersten Woche war ich auch ziemlich unglücklich, dort zu sein.

Aber: In den drei Wochen konnte ich durch die gezielte, auf meine Bedürfnisse abgestimmte, Ernährung mein Körpergewicht von 77 kg auf 81 kg (bei 182 cm) verbessern. Auch hat es mir sehr viel gebracht, Entspannungstechniken zu lernen. Dies ist sehr hilfreich, wenn man nicht schlafen kann oder auch sonst den Kopf nicht so ganz frei bekommen kann.

Also, nach anfänglicher Skepsis musste ich feststellen, das jeder REHA-Gast nach seinen Fähigkeiten und Möglichkeiten betreut wurde. Wenn man davon noch etwas mit nach Hause nehmen kann, ist es eine gute Sache.

Alles Gute

Walter