Nimmt hier jemand Lynparza....?

[Paula13]

Hallo Ihr Lieben,
zu dem Thema möchte ich kurz etwas positives beisteuern. Zwar nicht aus eigener Erfahrung, aber vermittelt bekommen.
Gestern war ich erstmals bei einem Treffen der hier ansässigen Selbsthilfegruppe EK. Da war eine Dame, die bereits seit Sommer Lynparza nimmt und damit sehr gut zurecht kommt. Sie sagte, ihr geht es gut und sie ist sehr zufrieden und vor allem froh, dass es diese Möglichkeit gibt.
Liebe Grüße
Paula

[Schtina]

Hallo liebe Lynparza Mitstreiterinnen,

hat jemand von Euch Erfahrung wann man von einem Erfolg der Therapie sprechen kann? Mein Tumormarker CA 125 ist nun nach 8 Wochen Tabletteneinnahme um 10 Punkte gestiegen (von 72 auf 82). Ist diese Entwickung im Rahman der Toleranz oder kann man schon davon sprechn, dass das Medikament nicht wirkt? Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Ich würde mich sehr über Eure Antwort freuen,
viele Grüße,
Schtina

[kerdy]

Hallo Schtina,

ich bin nur noch extrem selten hier im Forum. Meine Erstdiagnose liegt nun 7 Jahre zurück, ich hatte seitdem mehrere, sehr unterschiedliche Rezidive, die immer wieder irgendwie behandelt werden konnten.

Seit Juli letzten Jahres nehme ich Lynparza, komme damit auch gut zurecht. Die von meiner Mitstreiterin und Freundin Berliner Engelchen (wir sind seit Jahren eng befreundet und quasi Nachbarn) beschriebenen Nebenwirkungen sind bei mir nicht aufgetreten.

Mit dem Tumormarker war es bei mir so, dass 6 Wochen nach Therapieende ein Wert von 48 gemessen wurde (obwohl während der Therapie bei 25...).

Es kann aber auch damit zusammenhängen, dass mein letztes Rezidiv es echt in sich hatte, da sich eine Metastase um die Gallengangsgabel gewickelt hatte und ich permanent neue Stents legen lassen musste. Gallengangsentzündungen hatte ich im Herbst haufenweise nach Entfernung der Stents. Offenbar ist alles vernarbt, ich komme von den blöden Dingern wohl nicht mehr los.
Jedenfalls machen die Entzündungen im Bauchbereich jede Messung eines Tumormarders zunichte, daher habe ich ihn bis Februar diesen Jahres nicht mehr abnehmen lassen.

Febr. 2016: 320
April 2016: 640
Juni 2016: 1128

Das ist viel, ich weiß. Problematisch ist, dass man in den seither gemachten CT-Aufnahmen nix, aber auch gar nix sieht! Also auch keine Behandlung, ist so Usus.
Und Lynparza weiternehmen (Rat Prof. S.).
Jetzt haben wir ein PET-CT im Auge, da ich denke, dass diesmal das Bauchfell massiv betroffen ist und dann hoffentlich "leuchtet". So langsam könnte man mal eine Chemo machen, ehe es irgendwie eskaliert. Ich weiß von mehreren Fällen, wo es plötzlich rasend schnell geht und die Ärzte nur noch hilflos danebenstehen.

Was ich Dir damit sagen will ist: auch Lynparza ist kein Allheilmittel und verliert irgendwann seine Wirkung. Als ich beim Prof. S. -Termin saß, sagte er sehr direkt: "Seien Sie froh, die meisten Patientinnen sitzen schon nach einem halben Jahr wieder vor mir."

Ok, mein Rat ist: Entspann Dich!! Dein Tumormarker ist wirklich nur einen kleinen Tic angestiegen, das ist sogar noch im Bereich der Messschwankungen. Und er ist nicht wirklich hoch. Man würde ohne sichtbaren Befund sowieso nichts machen.
Die Kapseln machen schon irgendwas, verlass Dich darauf!! (Immerhin bin ich seit einem Jahr ohne Chemo, das hätte ich ohne die Dinger nicht geschafft.)

Lass ihn einfach nicht ganz so oft messen, alle 8-12 Wochen reicht. Es kommt sowieso, wie es kommt, versuch die Zeit dazwischen die Krankheit immer wieder auszublenden. Damit bin ich am besten gefahren, wobei mir im Moment auch nichts anderes übrig beleibt....

Halt uns mal auf dem Laufenden...
Liebe Grüße
Kerdy

[Schtina]

Liebe Kerdy,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, Du hast ja auch schon wirklich viel hinter Dir.

Ich habe heute den Tumormarker CA 125 auf anraten meiner Onkologin und des KEM ( Klinik Essen Mitte) nochmal abnehmen lassen, am Mittwoch bekomme ich das Ergebnis. Donnerstag habe ich dann einen Termin im KEM um die weiteren Schritte zu besprechen. Ich bin natürlich sehr gespannt, habe mich aber tatsächlich etwas beruhigt, da auch in einem amerikanischen Forum (inspire.com) Ähnliches, ein auf und ab des Markers- berichtet wird.

Ich habe übrigens momentan auch kaum noch Nebenwirkungen durch das Lynparza. In den ersten 6 Wochen war ich sehr schlapp und müde, zeitweise war mir auch mal übel, diese Nebenwirkungen sind aber nahezu ganz verschwunden.

Liebe Gße, und nochmals vielen Dank für Deine aufmunternden Worte,
Schtina

[Schtina]

Hallo liebe Mitstreiterinnen,

ich hatte heute meine Nachuntersuchung nach 3 monatiger Lynparza Einnahme.

Der Tumormarker, welcher in den erstne 8 Wochen zunächst von 72 auf 82 angestiegen ist, liegt nun - 4 Wochen später- bei 69,5. Der Arzt in den Kliniken Essen Mitte war zufrieden. Der Ultraschall und Tastbefund war unauffällig. Er rät dazu den Tumoromarker nur alle 12 Wochen zu kontrollieren, da ansonsten die psychische Belastung zu groß ist. Er bestätigte, dass Abweichungen im 10 er Bereich kein Grund zur Sorge sind und häufiger vorkommen. Nun freue ich mich auf einen relativ unbeschwerten Sommer!

Liebe Grüße,
Schtina

[Schtina]

Hallo,

nun habe ich die Tumormarkerkontrolle nach 6 Monaten Lynparza Einnahme hinter mir. Obwohl der Tumormarker ca 125 nach den ersten 3 Monaten der Einnahme leicht gesunken ist (von 82 auf 69) , ist er nach den nächsten 3 Monaten von 69 auf 193 angestiegen. Hat jemand ähnliche Ergebnisse? Bei Kerdy war es wohl vergleichbar. Ich bin am kommenenden Donnerstag in Essen um die weitere Vorgehensweise zu besprechen, ich denke als Nächstes folgt nun ein MRT. Ist es jemandem mit Lynparza ähnlich ergangen?

Lg Schtina