Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[joggerin]

Hallo Robbs,

herzlichen Glückwunsch für das super Ergebnis! Weiter so!

LG
joggerin

[Robbs]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich nur kurz melden.
Momentan in der Pause zwischen vor dem 4. Sutent-Zyklus.
Nach dem 4. Zyklus dann Mitte Februar gibt's das zweite Kontroll-CT.
Haarausfall ist verschwunden, im 3. Zyklus war gar nichts mehr mit Haarausfall.
Meine Frau hat nur mit Plantur-Shampoo und Ell-Cranell unterstützt und vorgebeugt.
Was letztendlich geholfen hat oder ob es auch nur Zufall war, kann ich nicht sagen.
Ansonsten passt alles. Manchmal vergessen wir die Krankheit, und das ist gut so denke ich

Viele Grüße
Robbs

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

will mal nachfragen, wie es deiner Frau geht., Hattet sie inzwischen wieder eine Untersuchung? Ich hoffe, dass ihr weiter positiv gestimmt seid!
Wünsche euch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Heidrun
never give up!

[Robbs]

Hallo Heidrun, Joggerin und alles anderen!

Nun, ein paar Monate sind vergangen.
Momentan sieht es nicht mehr so rosig aus, gelinde ausgedrückt.

Haarausfall war mein letzter Beitrag - Plantur war der relativ günstige Retter nebenbei bemerkt.

Wir hatten im Februar und im April CTs.
Im Februar Progress, wenn auch minimal.
Daraufhin wurde der Zyklus und die Dosierung geändert:
62.5mg mit 3 Wochen - 1 Woche Pause.
April CT war dann ein zunehmender Aszites, Metastasen unverändert zu berichten.
Unschöner Nebeneffekt war zunehmende Nebenwirkungen. Besonders im Intimbereich - nicht angenehm.

Ebenfalls war zu beobachten, dass in der Sutent-Pause der Bauch dicker wurde, der Aszites reagierte während der Pause sofort.

Folge des Aszites oder auch der höheren Dosierung von Sutent geschuldet:
Aufstossen ohne Ende, Erbrechen teils mit Kaffeesatzoptik (Blut mit Magensäure), Völlegefühl und daraus resultierende Appetitlosigkeit.

Das führt dann in Verbindung mit den Durchfällen zur Gewichtsabnahme, Kraftlosigkeit und der Strudel aus Erschöpfung, Intimbereich etc. zieht einem nach unten.

Um eine Ausweg aus dieser Situation zu finden, wurde meine Frau in der urologischen Sprechstunde in MUC punktiert, 2 Liter.

Es wurde aber nicht wirklich besser. Essen oder Trinken kommt meist nach 10 Minuten nach oben. Übelkeit ist aber dabei nicht der Grund.
Meine Frau sagt es ist ein mechanischer Würgereiz, als wenn man die Speiseröhre von unten nach oben auswindet.

Nach zwei weiteren Wochen nach der Punktion in der Sutentpause wie auch im Zyklus unverändert ohne Fortschritte, Babynahrung probiert, Kamillentee etc. getrunken baten wir um stationäre Aufnahme um die Sache in den Griff zu bekommen. Professionell.

Aber Grosshadern Urologie für Frauen ist zur Zeit dicht, sind abgemeldet.
Herr Dr. St. geht in Pfingst-Urlaub und hat uns an die Palliativstation der Barmherzigen Brüder in MUC verwiesen.

Schock!

Diese sollen meine Frau aufpäppeln und wieder auf die Füße bekommen.
Über eine Änderung der Therapie wird anschließend evtl. gesprochen.

Aber Palliativstation! der Hammer! auf der Webseite wird ständig von Sterbebegleitung gesprochen...

Morgen 10 Uhr ist also Antritt auf der Palliativ
Machen die denn überhaupt Maßnahmen wie CT oder Magenspiegelung, oder geben die nur Opiate und streicheln einen...

[joggerin]

Ach Robbs, das tut mir aber sehr leid.

Ich weiss, dass das Wort "palliativ" für viele einen sehr bitteren Nachgeschmack hat. Palliativ ist aber nicht gleich Hospiz. In der Medizin gibt es grundsätzlich zwei Ansätze zur Behandlung eines Erkrankten, und zwar einen kurativen Ansatz (d.h., mit den Ansatz geht man davon aus, dass der Patient geheilt wird) und einen palliativen Ansatz (d.h., der Patient ist nicht mehr heilbar, es wird geschaut, dass er mit der Erkrankung bei guter Lebensqualität weiterlebt). Sicherlich wird es auf Palliativstationen auch Sterbende geben, es geht aber hierbei grundsätzlich nicht um Sterbebegleitung sondern tatsächlich um das "Aufpäppeln", damit man weitere Therapien aushalten kann. Wenn Prof. St. der Meinung gewesen wäre, dass es für deine Frau keine Hoffnung mehr gäbe, dann hätte er sie nicht auf die Palliativstation geschickt, sondern in einem Hospiz. Wenn Prof. St wieder da ist und es deiner Frau besser geht, wird es sicherlich mit einer anderen Therapie weitergehen.

Nach meiner Erstdiagnose habe ich mir bewusst als Hausarzt eine Palliativärztin gesucht und ich war noch nicht metastasiert. Sie hat mich sehr kompetent begleitet während meiner Immuntherapie und ist nicht so schnell in Panik geraten, bei abnormen Blutwerten.
Alle die metastasierten Nierenzellkarzinom haben und Medikamente nehmen sind Palliativpatienten, denn bis jetzt gibt es mit den zugelassenen Medikamenten keine Heilung für diese Krankheit.

Ich wünsche deiner Frau, dass sie schnell wieder zu Kräften kommt und dass die Lebensqualität wieder zunimmt, damit sie weitermachen kann. Bitte sprich ihr Mut zu!
Halt uns am Laufenden.
Liebe Grüße
joggerin

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

ich kann dir gar nicht sagen, wie leid mir eure Situation tut!
Unter Sutent hatte ich auch starke Magenprobleme. Ich habe ständig Schaum aufgestoßen, Sodbrennen usw. Ebenso Schleimhautprobleme im Intimbereich. Und das bei 50mg! Aber bei deiner Frau scheint das ja schlimmer zu sein.

Palliativstation ist erst einmal ein Schock. Ich dachte auch immer, da geht man zum sterben hin. Stimmt aber nicht. Joggerin hat das schon gut beschrieben. Die wollen einen wieder soweit bekommen, dass man einigermaßen eine Lebensqualität hat. Inwieweit das unter der bestehenden Sutent-Therapie klappt weiß ich natürlich nicht. Eine Bekannte hat mir erzählt (deren Mann war auch palliativ), dass sehr qualitativ hochwertiges Personal vorhanden ist. Ich hoffe, das trifft auf andere Kliniken auch zu.

Letzten Endes wird es wohl auf einen Therapie-Wechsel hinauslaufen. Ich musste ja auch relativ bald das Medikament wechseln.

Ich wünsche Euch viel Kraft und hoffe inständig, dass sich deine Frau stabilisiert und sie wieder zu Kräften kommt.

Herzlichste Grüße von Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Robbs,

also die beschriebenen Nebenwirkungen hören sich extrem heftig an. Ich frage mich auch warum man bei einem Progress die Dosis von Sutent erhöht und nicht das Medikament wechselt. Immerhin sind die Nebenwirkungen bei Inlyta etwas geringer, das trifft allerdings nur auf die Mehrheit der Patienten zu.
Vllt. bekommt Deine Frau bei einem Therapiewechsel auch Nivolumab verschrieben (ist seit 5 Wochen zugelassen). Es gibt zwar wenig Erfahrung damit, aber es hat in den Studien eine durchschnittliche progressfreie Zeit von 5 Monaten bewirkt (i.Vgl. Sutent 11 Monate). Ein Strahlentherapeut hat mir erzählt, dass man bei Einnahme von Nivolumab nur noch einen unbedeutenden Herd bestrahlen muss. - Dann lernt das Immunsystem die Krebszellen kennen, und kann den Krebs im ganzen Körper bekämpfen. Es sind auch längere Pausen als unter Sutent möglich, und die Wirkung hält an.
Aber wie gesagt, da es noch wenig Erfahrung damit gibt, gibt es auch wenige Ärzte, die es verordnen möchten.
Meine Ärztin hat mich übrigens direkt gefragt am 11.04.16, ob ich Inlyta oder Nivolumab haben möchte.

Für den extremen Gewichtsverlust würde ich "Fresubin Shot" nehmen. Das ist eine Trinknahrung von 120ml mit 600Kcal pro Fläschchen! Und das gibts auch geschmacksneutral.

P.S.: Ich habe kaum Durchfall. Das liegt aber leider auch daran, dass ich Opiate gegen die Schmerzen nehmen muss. Erst 200mg Tramal und jetzt 20mg Morphin. Und das legt den Darm still

Wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Wochen!