Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

[Martina2015]

Ich danke euch von ganzem Herzen. Es ist schön, zu wissen, dass es Menschen gibt, die das aus erster Hand kennen und bei all dem Leid tut das richtig gut. Ich versuche ja immer, möglichst die Mitmenschen nicht zu belästigen.

Die Tiefen, die diese Krankheit mit sich bringt, hätte ich nie nie gedacht, dass die mich so erschüttern. Wenn ich früher mal von Bekannten oder Nachbarn gehört habe, dass da jemand Krebs hat, hat das mich nicht so berührt. Ich konnte auch nicht so recht damit umgehen und es war mir peinlich, darüber zu reden. Jetzt ist alles alles anders und diese Realität haut mich um und macht mich teilweise fassungslos.

In unserer Familie hat es keinen Krebs gegeben bisher, der Opa meines Mannes, der vor 30 Jahren daran gestorben ist, da war ich weit weg und nicht so betroffen. Was das für die alte Oma bedeutet hat, konnte ich damals nicht nachvollziehen. Tut mir schon länger leid, weil ich ja auch älter und reifer geworden bin, ich hätte ihr mehr Unterstützung anbieten müssen.

Diese Krankheit stellt vieles in Frage, Ziele, Pläne sowieso und auch Vergangenheit. Ich wundere mich darüber, wie stark ich bin, hätte ich nicht gedacht, aber die Grenze schwappt rüber nach fast einem Jahr Unsicherheit, tw. Panik, einer Zukunft die es nie geben wird. Die Zukunft im Alter, was man sich so vorstellt. Häuschen abbezahlt, Kinder und Enkel kommen mal gerne zu Besuch, man kümmert sich um Haus und Garten und genießt das Leben zu zweit als Rentner. Das gibts nicht mehr für mich. Ich arbeite immer noch und wenn ich dann mal endlich in Rente gehen darf, ist mein Mann wahrscheinlich längst tot. Dazu kommen Gedanken, wer kümmert sich um mich, wenn ich mal so krank bin ? Dann ist die Tochter immer noch weit weg und ich bin ganz konkret ganz alleine in dem Haus mit Garten. so eine Scheisse ! Das hat niemand verdient. Oh ich schreibe einfach so drauf los, aber die Grundfesten meines Lebens sind erschüttert. Diese Erschütterung wirkt nach und es ist sehr schwer für mich, damit umzugehen.

Danke fürs zuhören/lesen, hoffe, das ist nicht zu egoistisch. Aber nach 11 Monaten mit der Krankheit muss ich einfach mal loswerden, wie ich mich fühle, als Angehörige Mitkranke.

[Tinele]

Aber du bist doch nicht egoistisch . Es ist einfach nicht schön zu reden PUNKT


Du weißt gar nicht wie stark zu bist , bis stark sein die einzige Wahl ist die du hast !
Ich mag diesen Spruch

Lass dich mal

[Martina2015]

Ach, ich kann immer nur Danke sagen für euer Mitgefühl und das hilft mir so.
Der medizinische Dienst war da, ein netter Arzt, der wie erwartet nach den täglichen Verrichtungen gefragt hat. Ich hatte vorher aus dem Internet einen Fragebogen bearbeitet und mit meinem Mann besprochen. Er will ja nicht lügen usw. bla bla.

D.h., der Ernst der Lage wurde garnicht klar. 1 x am Tag ein paar Urinflaschen leeren, 3 x am Tag Essen mundgerecht servieren, 1 x am Tag Gebiß reinigen und 2 x pro Woche aus der Wanne raus und reinhelfen, ab und zu mal beim an- und ausziehen helfen, alles ander kann er angeblich ja ganz alleine. Oh mann, ich könnte platzen. Er kann nichts mehr mit der linken Hand halten, die rechte ist auch schon schwer beeinträchtigt, beide Füße sind hochgradig gefühllos, er kann nur noch kurze Wege gehen, die Treppe nur rauf und runter, wenn er sich mit beiden Händen festhalten kann. Ab und zu muss ich ihm die Hose zumachen und alles alles,was feinmotorisch ist, kann er nicht. Wegen der schlechten Blutwerte kann er eh nicht raus, also sämtliche Einkäufe, der ganze Haushalt, alles was anfällt mache ich.

Ich glaube nicht, dass er eine Pflegestufe anerkannt bekommt, aber alleine wäre er auf jeden Fall auf eine Pflegekraft/Haushaltshilfe angewiesen.

Dazu kommt jetzt, dass er sich darauf versteift, unbedingt zu diesem Institut nach München (ca. 600 km weit weg) zu fahren und sich dort alternativ behandeln zu lassen. Wenns was bringt, ok, aber das kostet einen Haufen Geld und ich weiß auch nicht, ob ich ihn da alleine hinlassen kann. Heute hat er dann mit mir gestritten, weil er meint, das Geld wäre mir wichtiger als sein Leben, weil ich mal vorsichtig angemerkt habe, dass diese Behandlung sicher nicht von der Kasse/Beihilfe übernommen wird und das auch u.U. mehr als finanziell verkraftbar kosten kann. Also kommt jetzt zu der ganzen Sch.... auch noch dazu, dass das mich im schlimmsten Fall sämtliche finanzielle Polster und darüber hinaus mehr kosten kann. Wenn ich jetzt dagegen bin, denke ich nach seiner Denke nur ans Geld und das ist mir dann wichtiger als sein Leben. Na prima !

[vintage]

liebe martina,

bei uns war es so ähnlich wie bei euch und wir haben ohne probleme pflegestufe 2 bekommen.
nebenher habe ich teilzeit gearbeitet.
mein mann sass bei dem termin auf dem bett, während er sonst immer lag.
und obwohl wir besprochen hatten, dass er nicht so betonen soll,
was er noch so alles kann, hat er das dann genau getan.
ich sass da und hörte zu und liess die dinge laufen. es ging ja auch gut.
ich drücke euch die daumen.
allerdings bin ich NACH der Erteilung der stufe in ein loch gefallen,
weil mir bewusst wurde, das es wirklich so schlimm ist.

wegen geld und alternat. behandlungen: ja, man greift nach jedem strohhalm und als angehörige/r
sieht man das eher nüchtern und manchmal als das, was es ist.
in "der abschied von meiner schwester" beschreibt ja autorin charlotte link,
dass sie auch viel geld für "sowas" rausgeworfen haben.
und das geld ist eh schon knapp im normalen haushalt wegen krankengeld,
medikamentenzuzahlung, fahrkosten etc.
es ist nicht persönlich zu nehmen, ein bißchen müssen sich erkrankte von uns einen abstand schaffen,
damit es für sie leichter ist, mit der situation fertig zu werden.


viel kraft euch.

[crab]

Hallo Martina,

ich kann Dir nur raten, einmal Google nach Herrn K. zu befragen.
Es liegt mir fern, Euch den letzten Strohhalm zu rauben, aber warnen möchte
ich doch. Je nachdem wie lange der Patient noch lebt, kostet eine dubiose
Therapie bei Herrn K. zwischen 15.000,- und 35.000,- €.

LG Wolfgang

[Martina2015]

Vielen Dank kann ich immer nur sagen, für die Tipps, das Mitgefühl, die Schilderungen eurer Erfahrungen.

Heute war wieder so ein Vollzeit-Krankheitstag: wir waren bei unserem gemeinsamen Hausarzt, der ihm zum Aufbau nach der 2. schweren Chemo jetzt 1 x die Woche eine Infusion mit Vitaminen usw. homöopathisch gibt. Ich habe mir die halbe Nacht um die Ohren geschlagen und mich im Internet zur Reputation von dem Herrn K. schlau gemacht, das kommt mir doch sehr merkwürdig vor und ich habe da ein ganz schlechtes Gefühl. Das habe ich meinem Mann und dem Hausarzt gesagt, der Hausarzt ist auch skeptisch.

Er meint, wir können wenn wir wollen eine Immuntherapie versuchen, monoklonale Autoimmuntherapie z.B. Da sollten wir uns aber erkundigen, ob die bei SCLC in dem Stadium sinnvoll ist und es sollte uns klar sein, dass die Nebenwirkungen schlimmer sind als bei der Chemo.

Zusätzlich zur jetzigen Entgiftung empfiehlt er Vitamin K2 und für den Darm habe ich gestern was bestellt, was da wirksam sein soll. Gott sein Dank nimmt mein Mann von dem Institut in München nun Abstand *puh*.

Außerdem waren wir noch beim Kreis, um die Schwerbehinderung von 80 auf 100% mit "G" für "gehbehindert" ändern zu lassen. Die Sachbearbeiterin war sehr nett und hat alle Papiere kopiert (Berichte vom Neurologen wegen der Neuropathien) usw. Denke, das geht durch.

Heute Abend ist unsere Tochter gekommen und bleibt eine ganze Woche. Vielleicht kommen auch Schwiegersohn und Enkel morgen nach, das hängt von den Blutwerten ab. Wir feiern am Samstag ein Familienfest.

Viele grüße, an alle Angehörigen und Kranken.
Martina

[crab]

Hallo Martina,

zuerst möchte ich mich entschuldigen, dass ich gestern mich sehr kurz gehalten habe. Hatte selbst einen sehr straffen Tag mit vielen Arztterminen.
Für Deine Fürsorge um Deinen Mann verneige ich mich vor Dir und zolle Dir den nötigen Respekt. In der heutigen Zeit ist solch ein Verhalten ein Mangel, das
Versprechen vor dem Altar "wie in guten, so in schlechten Zeiten" oftmals recht selten geworden.
Was die Darmträgheit Deines Mannes betrifft, möchte ich Dir ans Herz legen, Euren Arzt zu bitten, den Hormonstatus zu überprüfen und die Schilddrüse auf
Unterfunktion zu checken, bevor ihr wie von einer Userin vorgeschlagen, Flohsamen einsetzt. Dies könnte unter Umständen die Symptome verstärken.
Bitte Deinen Mann, nach dem Stuhlgang einmal einen Blick in die Schüssel zu werfen, welche Farbe der Stuhlgang hat, denn an der Farbe kann man
erkennen, ob eine Störung der Galle oder der Bauchspeicheldrüse vorliegt.
Da ich mich selbst in palliativer Situation befinde, kann ich nachvollziehen, wie es Euch geht. Ich komme aus der Ecke Magen und Darmkrebs und bin auch
auf der Suche nach dem Strohhalm. Leider habe ich schlechte Karten, da bei mir eine Gen-Mutation vorliegt.

LG Wolfgang

[Martina2015]

Lieber Wolfgang,

Du mußt dich doch nicht entschuldigen, ich bin doch froh, wenn hier Betroffene und Angehörige schreiben und sich die Zeit nehmen, die für alle knapp ist. Danke auch für die Hinweise, bin momentan noch auf der Arbeit und recherchiere das später.
Tut mir sehr leid, dass Du selbst in so einer Situation bist und ich schaue sicher bei Dir und den lieben Menschen, die mir hier geschrieben haben, so nach und nach mal in ihre Threats. Momentan ist mir das alles noch zuviel.

Es gibt -endlich- mal eine gute Nachricht: habe eben erfahren, dass die Blutwerte gut sind, innerhalb einer Woche Trombos von 0,8 auf 8 gestiegen ! wow ! Also dürfen morgen die Enkel zum feiern kommen, wie schön