Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

[b45]

also grundsätzlich war die Vorbereitungschemo selbst in der Tat nicht so anstrengend wie PEB, aber ich hatte extra Los gezogen und hatte gleich 2 heftige Allergien und muss hier mal bissl Dampf rauslassen

Die HD läuft nach TICE Protokoll, also 2x Taxol+Ifosfamid, mit Stammzellenernte dazwischen, und 3x Carboplatin Etoposid Hochdosis. Wobei hier mir gesagt wurde, dass in dem KH die noch keine 3x geschafft hatten, wegen viel zu Starken Nebenwirkungen, in dem Fall - Gehörverlust, und um eben damit der Patient nicht komplett taub wird, wurde der dritte Zyklus abgesagt, aber die Therapien waren dennoch immer erfolgreich.

Bei der Taxol+Ifo Geschichte lief es am Anfang ganz gut, nur am Ende der Chemo Tage und 2 Tage danach war es anstrengend mit Übelkeit und Co. Ich hatte auch starke Gelenk und Muskelschmerzen -> angeblich ist es Taxol zu verdanken.

Danach durfte ich mir die Ratiograstim Spritzen geben, 2 am Tag fünf Tage lang, zur Leukos/Stammzellen Motivation. Blöderweise wurde ich allergisch gegen diese Spritzen und hatte einen heftigen Ausschlag, es juckte gewaltig und nach 5 Tagen war ich wie eine Tomate, alles juckte, konnte dann sogar schwer atmen etc., trotz starke Antihistaminikamittel. Aber es durfte nicht abgebrochen werden, sonst könnte ich keine Stammzellenernte machen. Zum Glück konnte diese im ersten Durchlauf gemacht werden und ich musste mir nichts mehr spritzen und die Allergie liess sehr schnell nach. Aber es war eine verdammte Hölle! Ah und dazu hatte ich wohl noch eine INfektion und Fieber. Zu schwitzen wenn der ganze Körper juckt und Haut aufgeblasen ist - nicht cool!

Vor dem 2ten Zyklus wurde mir dann etwas Zeit gelassen, ich durfte mich paar Tage extra erholen, also die Tage die mir durch die Allergie und Fieber weggenommen wurden.
Los gehts wieder mit Taxolgabe und 10 min später kriege ich eine heftige Reaktion, wie ein Schock - kann nicht atmen, kaum sprechen, Kopf ist "zu" und ich merke dass ich absacke. Zum Glück war ich da gerade im Unterhaltungsraum und konnte schnell Hilfe holen, habe noch irgendwie selber geschafft die Infusion zu stoppen. Also Allergie auf Taxol, was aber relativ oft auftritt und meist ziemlich intensiv. Nach einigen Gegenmitteln gings mir dann wieder besser aber ich war dennoch richtig KO für die Tage danach. Die Therapie wurde fortgeführt mit Ifosfamid only.

In 2 Wochen startet also die Hochdosis. Habe ehrlich gesagt schon ziemlich viel Angst davor, und das mit dem Gehörverlust (klar nicht komplett aber dennoch...) machts auch recht schlimm. Ich versuche jetzt noch ordentlich Kräfte zu sammeln und auch alle mögliche alternativ Mitteln zu nutzen um so gut wie möglich auf die bevorstehende Zeit mich vorzubereiten. Habe ein gutes Gefühl, dass alles gut gehen wird. Man hat schon so viel durchgestanden und man sieht immer wieder wie gut der Körper sich erholt und wie viel Kraft eigentlich in einem steckt - es baut auf. Und die Zeit im KH wird man schon irgendwie auch durchstehen

So, hab jetzt alles rausgelassen, es tut schon mal gut!

LG

[Dusty]

Zum Thema Gehörverlust: es dauert lange, aber es wird wieder besser. Ich habe zwar einen Tinitus zurückbehalten, kann aber größtenteils wieder normal hören. Gerade am Anfang hatte ich riesige Probleme Umgebungsgeräusche auszublenden. Auf einem öffentlichen Fest konnte ich mich kaum verständigen weil ich einfach gar nichts mehr gehört habe. Aber auch das ist mittlerweile wieder besser.

Lass die HD einfach auf dich zukommen - ist kein Zuckerschlecken, aber andere haben es ja auch schon geschafft .

Einen Tipp hätte ich da aber noch - ich habe durch die HD Therapie Vitamin B12 hilft da ganz gut, das unterstützt die Nervenregeneration. Zusammen mit Nerventrainingng (auf nem Igelball rumtreten und solche Geschichten.

[b45]

@Dusty - Vitamin b12 - du meinst nach der HD oder während?

danke noch mals für die Aufmunterung, das braucht man ich glaube auch, dass sich alles wieder regeneriert, meinten die Ärzte auch, obwohl eh auf deren eigene Weise, halt defensiv und unsicher, weil sie ja nichts versprechen können/wollen. und es muss ja nicht bei jedem sein, obwohl ich glaub gelesen zu haben dass da weit mehr als die Hälfte der Patienten einen temporären Gehörverlust hatten.

[Dusty]

Danach auf jeden Fall, währenddessen schadet es auch nicht, kannst da aber auch noch mal die Ärzte fragen, was die sonst noch so an Tipps haben - oft rücken die mit sowas nicht von sich aus raus.

[SCK94]

Hallo b45

wünsche dir weiterhin alles gute und toi toi toi!

möglicherweise geht es bei mir auch schon bald mit der HD chemo los - wäre super wenn wir uns dann austauschen können.
Dusty hat uns ja schon vieles über seine Erfahrungen erzählt!

Morgen am späteren Nachmittag weiß ich vielleicht schon mehr.

[b45]

so.. hab jetzt den 1. HD Zyklus hinter mir. Das war schon sehr anstrengend, aber der erste Schritt ist schon mal gemacht

Los gings am 14.12. Die Tage 1-3 waren eigentlich ganz OK. Am schwierigsten von den direkten Chemo Effekten, wie die Übelkeit waren für mich die Tage 4-7. Danach liess die Übelkeit schnell nach aber ich war total KO, extrem müde.

Am Tag 5 bekam ich die Stammzellen zurück, nichts aufregendes, ausser etwas Reaktion auf das Konservierungsmittel. Am Tag 6 eine Neulasta bzw was ähnliches evtl sogar besseres gespritzt bekommen, habe dann nachgelesen, laut mehreren Studien ist die um 1.5 Tage effizienter.

Am Tag 8 waren die Leukos dann unter 1000 und ich kam in die Isolation. Der "Umzug" war etwas anstrengend. Generell wird es in einer speziellen Station durchgeführt, wo es nur Einzelzimmer gibt, wovon dann 2 im speziell isolierten Bereich sind, wo man hin kommt wenn man eben soweit ist. Die Ärzte und Mitarbeiter sind schon sehr erfahren was HD Chemos betrifft und alles verlief sehr routiniert. Man bekommt eine gut angepasste Nebentherapie gegen Übelkeit, Bakterien, Pilze und Viren. Man wird ständig daran erinnert sich an die Regeln zu halten, 4x am Tag den Mund zu spülen usw.

Am Tag 9 bekam ich dann Fieber, das war etwas unnötig und dauerte 3 Tage :/ Das hat mir extra Kraft gekostet, manchmal fühlte ich mich wirklich wirklich platt, komplett am Boden, konnte nur noch mit geschlossenen Augen liegen und atmen, so fertig war ich noch nie. In dem Bericht später fand ich heraus ich hatte 0.00 Neutrophile an den 2 Tagen mit hohem Fieber. CRP stieg auf 150 und deswegen bekam ich bis zum Schluss Antibiotika intravenös - bwähhh - da kam die Übelkeit wieder :x

Am Tag 13, also genau 7 Tage nach den Stammzellen, fingen die Leukos an wieder zu steigen (600), am Tag 14 waren die bereits bei 1700 und die Isolation wurde beendet, umziehen musste ich zum Glück nicht mehr. Die Thrombozyten sind bekanntlich etwas langsamer und brauchen 2-3 Tage länger. Alle Werte besserten sich langsam wieder.

Am Tag 16 (29.12) wurde ich dann entlassen, aber auch weil ich da etwas Druck gemacht hatte - wollte einfach nur nach Hause Die Leukos waren bei 7.000 und Thrombos bei 35k oder so, das reicht schon vollkommen aus - obwohl die Ärzte mich sicherlich gerne noch für 1-2 Tage länger behalten hättet. Ein Leidensgenosse der gleichzeitig mit mir startete ging früher in die Isolation und er blieb noch als ich nach Hause ging.

Mit der Schleimhaut hatte ich keine Probleme, habe aber auch extra aufgepasst - auch auf das Essen. Keine Risiken eingegangen, also nichts was die Schleimhaut verletzten oder entzünden könnte, keine scharfen, keine sauren Sachen, kein Tee kein Kaffee etc. Meine Frau kochte mir jeden Tag was frisches, leckeres und "sanftes", so konnte ich auf das Krankenhausessen komplett verzichten. Ich habe sehr viel Glück

Der 2te Zyklus ist für den 13.01 eingeplant, also kriege ich ganze 2 Wochen Ruhe zum Wiederaufbau - das habe ich auch nötig!

Ich will dann den Doc noch darum bitten nach dem 2ten Zyklus einen CT zu machen, bevor der 3te Zyklus startet. Mal sehen.

Das wars dann erstmal von mir Ich wünsche allen ein gesundes und glückliches neues Jahr!

[oli]

Das klingt doch angesichts der Umstände ganz gut! Drück dir die Daumen, dass du das alles gut überstehst :-)