Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

[Anchilla]

Hallo Aquila,
jetzt hab ich erst mal gelesen und beantworte erst mal die Frage nach der OP.
Ich hatte die Whipple-OP. Eine wirklich große OP, aber trotzdem keine vor der Du Dich fürchten musst. Lass sie dort machen, wo sie oft durchgeführt wird. Das finde ich wichtig. Ich habe sie sehr gut überstanden, auch wenn mein Magen ein paar Tage gebraucht hat, bis er kapiert hatte, das er wieder was tun muss.

Kreon hab ich im Krankenhaus genommen, weil das einfach alle nehmen. Da bei mir aber alles funktionierte, hab ich sie zu Hause einfach weg gelassen. Ebenso habe ich eigenständig die Schmerzmittel reduziert und dann weg gelassen.

Im Gegensatz zu allen anderen muss ich nicht zusehen, dass ich kein Gewicht verliere, sondern bei mir ist es das genaue Gegenteil.

Mir ging es nach der Whipple schnell wieder richtig gut, wobei natürlich klar ist, dass der Körper einfach total unfit ist und erst wieder aufgebaut werden muss. Die folgende Chemo war für mich nicht schlimm, denn ich hatte nur den Gedanken: Chemo gehört halt zu dem Mist und wenn das rum ist, ist alles gut.
Anmerkung: Ich hab sie sehr gut vertragen.

Meine Reha musste ich abbrechen, weil was an der Leber gefunden wurde. Zum Glück stellte sich aber nach der OP heraus, dass die Tumore gutartig waren.

Ich habe einen 9jährigen Enkel, welcher mit 6 Wochen den plötzlichen Kindstot hatte. Ich habe ihn Wiederbelebt und er ist vollkommen ok. Ich habe eine Enkelin und einen kleinen Enkel von 2,5 Jahren, welcher Schwerbehindert ist. Er wurde noch im Bauch am offenem Rücken operiert. Und im Sommer bekomme ich ein weiteres Enkelkind.

Ich habe einfach keine Zeit für einen Abgang...smile.

Ich verdränge die Krankheit nicht. Freunde fragen immer wieder wie es mir geht usw. Es wird also auch darüber gesprochen. Aber ich gehe damit um, als wäre es ein Schnupfen. In einem Punkt habe ich mich aber geändert. Ich bin vom Dorf und mache jetzt genau das was ich will, was mich interessiert, wo im Dorf schon mal gestaunt bis getuschelt wird.

Aber beim Lesen Deiner Zeilen hätte ich Dir grad mal den Kopf waschen können...smile.

Wie alt ist Dein Lebensgefährte? smile
Meinst Du nicht er wäre alt genug seine eigenen Entscheidungen zu treffen?
Warum glaubst Du, dass DEINE Entscheidung für ihn das beste ist?
Ich weiß, Dich verleitet Deine Vorgeschichte dazu.
Dennoch: Denk doch nicht was kommen wird. Glaube daran dass alles Gut wird und LEBE und GENIESSE

Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen und wünsche Dir alles Gute

LG Anchilla

[aquila]

Vorab habe ich noch weitere Fragen... (so viele neue stellen sich auf eine beantwortete hin...)
Hat schon irgendjemand hier längerfristig "friedliche" IPMNs gehabt? D.h. gibt's es wirklich Fälle, wo die über viele Jahre (also nicht nur 2 o. 3 ) unverdächtig bleiben, bzw. keine OP erforderlich machen / bösartig zu werden drohen?
Kann man überhaupt hoffen, dass man noch viele Jahre bis zur OP hat...??
Und wie sieht es mit Rezidiven aus, sowohl mit und auch ohne bereits einem Ca bei OP...? (z.B. bei Tumorstatus "in situ")?


@Wolfgang_67
Naja, das mit den Gallensteinen, wenn es denn welche gibt, wäre zumindest eine mögliche Erklärung, die ja angenehmer wäre, als die eines Ca...
Dann hätte man eben einen Grund. Daher fragte ich, ob das nicht evtl. eine Rolle spielt. Und ob Gallensteine sich auch in anderen Werten niederschlagen (müssen), das weiß ich ehrlich gesagt nicht... Bzw. ich wüsste auch gar nicht, welche das dann wären. Und ob sie nur bei einer Blockierung der Gallenwege dann "reagieren", die Werte und der Ca 19-9, oder auch beim schlichten Vorhandensein der Steine, das weiß ich leider auch alles nicht ...
Wäre halt ggfls. mal zu erfragen, denke ich.
Mir sagte meine HÄin, dass eine der harmlosen Erklärungen für den erhöhten Ca 19-9 bei mir wohl schon zu finden oder aufgefallen wäre. Bzw. Symptome und/oder Blutauffälligkeiten o.a. da sein müssten... Allerdings ist er bei mir ja in kurzer Zeit (4 Monate) von 13 auf 95 angestiegen und war daher nicht von vornherein (also bei der ersten Untersuchung vor 4 Mon.) so hoch. Was wohl in meinem Fall auch die Ursache verfettete Leber (habe ich leider auch ) wohl ausschließen dürfte.

Und was den Tumormarker an sich angeht stimme ich Dir zu.
Fast überall wo man darüber liest wird gleich erstmal betont, wie unspezifisch der ist und wie ungenau und dass er sowohl falsch - positiv, wie auch negativ bei Vorliegen eines Ca sein kann usw....
Und dass es halt auch "harmlosere" Ursachen gibt. Ist ja auch sicher so. Aber wenn keine der bekannten harmloseren Ursachen sich feststellen lässt, bzw. als Grund identifiziert werden kann, was bleibt dann noch, außer einem Ca...?
Ich habe jedenfalls nirgends gelesen, dass der Ca 19-9 auch ohne irgendeinen Grund einfach so hochgeht...
Und ich bin Deiner Meinung, dass Kostengründe und - unnötige - Verunsicherung eine Rolle spielen. Wobei Kostengründe weniger wegen des Ca 19-9 selbst (das kostet nur paar Euro, glaube ich, wenn man es im Zuge einer Laborauswertung macht), sondern wegen der Folgeuntersuchungen (gerade CT, MRT usw. sind ja nicht eben günstig...) .

Und Deine Anregung, einfach vor Xmas nochmal den Ca 19-9 zu kontrollieren, finde ich eigentlich eine gute Idee...
Und meine HÄin hat mir ja nahe gelegt, der Sache weiter auf den Grund zu gehen, wenn sich an der Pankreas der Verdacht nicht bestätigen sollte, bzw. wenn erstmal abgewartet werden soll...

@Anchilla
Wenn man das so liest, hast Du ja auch schon allerhand erlebt Unglaublich...

Du hattest Chemo? Welchen Befund hattest Du denn genau?
Und Du benötigst GAR kein Kreon? Ich dachte eigentlich, das muss nach ner Whipple jeder, weil ja der gesamte Kopf weggenommen wird und in dem doch diese Verdauungsenzyme überhaupt produziert werden. Oder habe ich da was falsch verstanden? Gibt es wirklich die Möglichkeit, dass man sie gar nicht benötigt, nach der OP?? Das fände ich ja schon echt prima...

Wie groß war Dein Bauchschnitt (und von wo bis wo...?)
Ich weiß natürlich, dass diese "kosmetischen Aspekte" zweitrangig sind, aber es interessiert mich natürlich schon ein bißchen... Auch wenn es natürlich keinerlei Relevanz für meine Haltung und Entscheidung zur OP hat oder haben wird.

[Anchilla]

Aquila,

vom Tumor befallen war auch bei mir der Kopf. Außerdem ein paar Lymphknoten. Ich hatte die große, 9stündige Whipple. Pankreaskopf und die Lymphknoten wurden entfernt, ebenso die Galle und ein Stück vom Darm. Geplant war auch, dass ein Stück vom Magen entnommen werden sollte. Dies war dann aber doch nicht nötig.

Mein Schnitt beginnt direkt unter der Brust (mittig) und geht bis ein ganzes Stück unter den Bauchnabel. Bei der zweiten OP wurde genau dieser Schnitt noch einmal geöffnet. Ich selbst empfand die OP nicht als sehr schlimm, was aber vielleicht einfach daran liegt, dass ich keine Angst davor hatte.

Ich habe nur im Krankenhaus Kreon genommen, denn da bekommt man das automatisch zu den üblichen Tabletten dazu. Ich habe zu Hause vielleicht noch 4-5 genommen, dann keine mehr. GAR keine. Und das ja nun schon über ein Jahr.

Die Chemo war für mich ebenfalls kein Problem. Nach der Chemo mußte ich 2 Tabletten gegen Übelkeit nehmen. Falls es weitere Übelkeit gibt, bekam ich noch eine weitere Sorte Tabletten mit nach Hause. Diese habe ich NIE gebraucht. Mir fiel an einer Stelle ein wenig die Haare aus. So groß wie ein 2-Euro-Stück. Aber die kamen auch sofort wieder nach.

Man muss halt nach der OP ein wenig auf den eigenen Körper hören. Ausruhen, hinlegen, sich nicht übernehmen. Am schwersten war für mich, dass ich nicht über 5 kg heben durfte und ich einen kleinen Enkel habe, den ich nicht auf den Arm nehmen durfte. Ich mache jetzt viel mehr Sport als früher und bin in einer Sport-Studie gegen Krebs.

Ich hatte ja noch die zweite OP und bin deshalb einfach noch nicht so ganz fit. Aber es geht mir ganz gut und lasse mich auch nicht unter kriegen. Ich denke auch ganz selten an die Krankheit, mache mich nicht verrückt.

Wenn Du mal telen magst, gebe ich Dir auch gern meine Nummer.

LG Anchilla

[KesGa]

hallo Aquila,
ich will mal schwer hoffen,dass bei dir alles so" harmlos" ist und bleiben wird.Es gab mal jemand hier im Forum,der IPMN hatte,weiss leider den Namen nicht mehr,vielleicht schaust du mal in die älteren Beiträge v.BSDK oder findest es ü.d.Suchfunktion?
Mich würde jetzt aber auch interessieren wieso dein Ca 19-9 so gestiegen ist.Kann das nicht doch m.d.Leber zu tun haben?Wenn dem nicht so wäre,würdest du wahrscheinlich ruhiger sein.
Ein Rezidiv ist für mich persönlich der Todestoss,jedes Mal bibbere ich bei d.Nachuntersuchungen.In einem anderen Forum las ich mal ,dass fast jeder ,der mit Gemcitabine mono die Chemo gemacht hat,innerhalb eines Jahres ein Rezidiv bekommen würde.Es gibt wohl eine Kombination zweier Mittel,die wirksamer zusammen sind,als Gemcitabine allein!
Ich wünschte ,ich hätte das nicht gelesen,es hat sich in mir festgesetzt!

Aber so weit braucht es ja bei dir nicht zu kommen,vielleicht wendet sich das Blatt ja,ich wünsche es dir sehr.
Wenn du,wegen deiner Vorgeschichte,regelmässig spezifische Untersuchungen in Anspruch nehmen kannst,dann tu das.
Ich würde das auch so ca.alle 3 Monate machen lassen(MRT,Blut,Lipase,Amylase) und mich eben auf diese Vorgeschichte berufen.
Wenn du die CA-Kontrolle noch vor Weihnachten machen lässt,dafür wünsche ich Dir alles Glück,dass er wieder gesunken ist,sonst hängst du ja nur wieder in den Seilen.

[LiebesHerz]

Hallo Kesga,

als Du die Chemo bekommen hast war die Kombichemo noch nicht zugelassen in Deutschland. Und meines Wissens behandelt man nach OP immernoch "nur" mit Gemcitabine alleine und erst beim rezidiv als Kombi. Du hast also nichts falsch gemacht. Wollte dir das nur sagen weil man sich ja manchmal mit solchen Gedanken quält. Du hast bist schon so lange rezidivfrei... Ich glaube schon dass du sehr gute Chancen hast!!
Ich drück dich und dir weiter die Daumen!

Jana