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  #1  
Alt 08.10.2015, 20:20
Chiaki87 Chiaki87 ist offline
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Standard Malignes Melanom meiner Mutter metastiert

Hallo,

bin seit einigen Wochen stille Mitleserin und konnte schon einiges in Erfahrung bringen, was mich einerseits positiv gestimmt hat, aber andererseits auch traurig gemacht hat.

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meinen "Roman" durchliest und mir einfach nur "zuhört", denn ich habe momentan anders leider nicht die Möglichkeit.

Im März 2010 wurde meiner Mutter ein malignes Melanom (Stadium IIIa, mit Makrometastasen in den Sentinel Lymphknoten) entfernt. Darauf folgte vom 08/10-02/12 eine Behandlung mit Interferon, die sie auch sehr gut vertrug.

Danach war alles "wieder gut" und wir hatten schon fast vergessen, was war, bis im Mai 2013 erneut ein malignes Melanom (Stadium Ib) entfernt wurde. Es wurde lediglich ein Sicherheitsabstand von 1 cm nachgeschnitten, eine weitere Behandlung erfolgte nicht.

Sie ging immer regelmäßig zu ihren Nachsorgeuntersuchungen und bis dato waren ihre Tumormarker (ich weiß, dass diese keine 100%ige Sicherheit geben) immer ok, ihr ging es auch an sich gut, bis zum Juli diesen Jahres...

Sie spürte einen größeren Knoten zwischen Achsel und Brust und ging damit zur Hautklinik. Der Knoten wurde ihr entfernt und sie stellten fest, dass es sich um eine Metastase eines malignen Melanoms handelte.
2 Wochen später dasselbe auf dem Rücken...
Danach folgten MRT des Kopfes (ohne Befund) und ein CT der Thoraxregion.
Hier wurde festgestellt, dass sich Lymphome im Bereich der Niere und Leber befinden, Verdacht auf zystoide Lebermetastasen in der Nähe der Gallenblase.

Das war Mitte August. Die Ärzte schickten sie noch in den Urlaub und sagten, sobald sie zu Hause ist, soll sie sich melden. Es sei alles gut (den Umständen entsprechend), da so schnell nichts passieren könne. Wir natürlich guter Dinge.

Der Termin in der Klinik erfolgte dann Anfang September. Mitterweile stellte man fest, dass sie positiv auf BRAF getestet wurde und das, laut Aussage des Arztes, ihr Vorteil sei.

Vor 2 Wochen wurde ihr dann eine CT-gesteuerte Punktion im Bereich der Leber/Niere gemacht (anscheinend wurden über 10 Proben genommen). Seitdem muss sie sich regelmäßig übergeben und isst kaum bis gar nichts. Anfangs dachten wir noch, das sei normal, da sie auch 4 Tage nicht alleine aufstehen konnte, da sie furchtbare Schmerzen hatte.

Sie war letzte Woche dann bei einer Onkologin, die sagte, dass sie sehr gute Chancen hat, gerade weil sie auf das BRAF positiv getestet wurde und sie deshalb viele Möglichkeiten haben, ihr zu helfen.

Am Montag war sie nun wieder im Krankenhaus, dort wurde lediglich gesagt, dass sie am 08.10. (also heute) erneut vorstellig werden soll, da man ihr dann genau sagen kann, was man machen wird. Zur Sprache stand von Anfang an eine Chemotherapie und eventuell eine Immuntherapie.

Nun komme ich heute nach Hause und ihr Lebensgefährte, der eigentlich immer sehr gefasst und "locker" drauf war, hatte ein sehr ernstes Gesicht und sagte mir: "es ist schlimmer, als wir dachten. Die nächsten 1-2 Jahre werden laut Aussage der Ärzten sehr hart werden."
Die Punktion hat ergeben, dass eine Niere so stark angegriffen ist von einer an der Niere sitzenden Metastase, dass sie nicht mehr arbeitet und das ist wohl schon seit Monaten so! Mich wundert es eigentlich fast nicht, da man sich quasi 3 Monate Zeit gelassen hat mit Untersuchungen... Ich weiß nicht, ob das normal ist.
Warum man uns das nicht gesagt hat oder nicht sagen wollte, ist mir unbegreiflich.

Sie soll nun 8 Wochen lang 2x4 Verumafenib bekommen und danach die Immuntherapie im 3-wöchigen Zyklus.
Die Ärzte sagten, dass dadurch die nächsten 1-2 Jahre sehr hart werden würden. Man könne sie nicht mehr heilen und sie "muss damit leben". Man könne es lediglich eindämmen.

Ich erkenne sie gar nicht wieder. Anfangs hat sie selbst noch positiv gedacht und gesagt, wenn die Behandlung anfängt, dann wird alles wieder und jetzt ist sie ein psychisches Wrack. Ich habe sie diese Woche schon so weit gehabt, dass sie wenigstens Schonkost zu sich genommen hat, das ich ihr gekocht habe.
Sie meinte, sie wolle erstmal langsam anfangen mit essen, damit sie ihren Magen nicht überstrapaziert.

Heute war das Einzige, was ich von ihr hörte, ein "nein, ich bleibe liegen", als ihr Freund fragte, ob sie nicht wenigstens ins Wohnzimmer gehen will. Ich war dann vor 2 Stunden bei ihr und fragte, ob sie nicht wenigstens ein bisschen essen möchte und bekam keine Antwort. Entweder wollte sie mir nicht antworten oder sie schlief schon wieder.

Es ist wirklich sehr schwer für mich, da meine Schwester und ich beide Vollzeit arbeiten. Ihr Freund arbeitet in Schichten und wenn er Frühschicht hat, wäre sie den ganzen Tag alleine. Das will ich nicht, aber es lässt sich auch nicht ändern.

Ich weiß auch nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich denke zwar die ganze Zeit positiv, da ich Berichte gesehen habe, bei denen Betroffene mit Verumafenib noch einige Jahre leben konnten, aber andererseits frage ich mich auch, wie lange dauert es wirklich noch...?!

Ich würde ihr gerne Mut zusprechen, das tat ich bislang auch immer, aber mittlerweile ist es so, als würde ich mit einer Wand reden. Ich habe das Gefühl, sie hat sich völlig aufgegeben und damit komme ich einfach nicht klar. Wir haben unseren Vater schon sehr früh verloren und wenn ich daran denke, dass meine Mutter uns auch so früh (sie ist erst 57) verlässt, dann weiß ich einfach nicht weiter...

Kann mir jemand sagen, wie ich ihr noch helfen kann? Und was meinen die Ärzte mit eindämmen? Ist das nur noch "lebenserhaltend" auf wenige Monate?
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  #2  
Alt 09.10.2015, 11:07
Safra Safra ist offline
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Beiträge: 229
Standard AW: Malignes Melanom meiner Mutter metastiert

Hallo Chiaki,
ich habe Deinen "Roman" gelesen. Ich kenne mich allerdings nicht mit Hautkrebs aus. Prognosen zur Lebenszeit - das ist Dir sicher klar - kann keiner abgeben. Jeder Mensch reagiert anders. Ich weiß nur aus den vielen Berichten hier und auch aus persönlichem Erleben, dass es viel davon abhängt, wie die Patienten selber dazu stehen, ob sie sich aufgeben oder sagen: "Ich will noch!" Da Deine Mutter offensichtlich nicht operiert werden kann, bleibt nur, den Krebs so gut als möglich in Schach zu halten. Das meinen die Ärzte sicher mit "eindämmen". Wenn die Behandlungen anschlagen, ist es auch gut möglich, dass er sich zurückbildet (aber sicherlich nicht ganz weg ist). Keiner weiß es vorher.
Deine Mutter ist nun erst einmal in ein abgrundtiefes Loch gefallen, weil ihr klar ist, dass es jetzt richtig ernst wird, da innere Organe befallen sind. Und der Gedanke, dass nun doch der eigene Tod in greifbare Nähe rückt (ob das 3 Monate oder 3 Jahre sind, spielt da weniger die Rolle), ist ganz furchtbar. Man wollte ja noch so viel tun und erleben...
Vielleicht könnte sie zu einem Psychoonkologen gehen, der ihr erst einmal hilft, wieder auf die Beine zu kommen. Vielleicht kann auch öfter jemand mit ihr spazieren gehen, damit Licht und Gespräche sie aufmuntern.
Viele Grüße! Safra
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  #3  
Alt 09.10.2015, 15:48
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Beiträge: 466
Standard AW: Malignes Melanom meiner Mutter metastiert

Hallo Chiaki,

ich kenne mich leider mit malignem Melanom auch nicht aus... Meine Mama hat aber auch ein Mistvieh abbekommen mit extrem schlechter Prognose und lebt immernoch. Nach einer ziemlichen Talfahrt vor kurzem, geht es ihr jetzt langsam aber sicher wieder besser und damit hätte ich ehrlich gesagt nicht mehr gerechnet. Ich habe gelernt dass man auf die Prognosen nichts geben sollte, jeder Fall ist individuell.
Meine Mutter war zuBeginn der Erkrankung auch sehr gefasst und positiv, nach Diagnose der Lebermetastase aber sehr depressiv. Ich habe dann ein Antidepressivum besorgt, welches gut wirkt und nicht abhängig macht. Man muss ein wenig Geduld haben, da die antdepressive Wirkung erst nach frühestens zwei Wochen einsetzt, aber dann hat es eine gute Wirkung. Es wirkt zudem auch antriebssteigernd. Meine Mutter wird jetzt jeden Tag zuversichtlicher, man kann förmlich zusehen.
Leider vernachlässigen viele Ärzte die Psyche ein wenig und stürzen sich nur auf die körperliche Therapie, dabei ist Zuversicht und Lebensfreude so wichtig.

Ich drücke Euch die Daumen dass es deiner Mama bald besser geht!

Jana
__________________
Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
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  #4  
Alt 09.10.2015, 16:54
Chiaki87 Chiaki87 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom meiner Mutter metastiert

Hallo ihr beiden,

vielen Dank für eure lieben und offenen Worte.

War nun bis eben bei meiner Mutter und ihrem Lebensgefährten oben und wir haben uns ausführlich darüber unterhalten, sodass ich jetzt genauere Infos habe. Gestern konnte ich leider nicht viel in Erfahrung bringen und alles war etwas hektisch und gedrückt, da ihr Lebensgefährte unter Zeitdruck war.

Das Ding an der Niere ist wohl doch keine Metastase, sondern ein Tumor. Anscheinend soll eben diese Niere bereits seit 2010 (und nicht erst seit Monaten) schon nicht mehr richtig gearbeitet haben. Aktuell arbeitet sie zu 50%. Da wurde damals schon so viel falsch gemacht, aber klar, wer kommt auch auf die Idee, dass da was wächst?! In der Nachsorge wurde ja nie ein CT gemacht...
Eine Operation machen sie nicht, weil jetzt versucht werden soll mit der Chemotherapie etwas zu bewirken. Die Immuntherapie macht dann hoffentlich den Rest. Die Ärztin meinte wohl auch, man könne ihr gut helfen.

Allerdings verstehe ich dann nicht, wieso sie dann Verumafenib bekommt. Ich dachte, das sei ein Mittel gegen das maligne Melanom?! Oder haben die beiden da was verwechselt bzw. liege ich da falsch? Werden mit der Chemo die Hautkrebs Metastasen "ausgelöscht" und dann mit der Immuntherapie der Tumor (im Idealfall natürlich)? Bin da doch etwas skeptisch und leider haben sie auch keinen Bericht bekommen :/
Vielleicht kann mir dazu jemand was sagen...

Ihr habt natürlich Recht, dass man auf Prognosen nicht viel geben darf, da es sich bei Krebs ja wirklich um eine "individuelle Krankheit" handelt.
Wir haben ihr nun auch gesagt, dass die Ärzte sagten, dass sie nie wieder gesund wird, bedeutet lange nicht, dass sie morgen ins Grab muss. Es bedeutet "lediglich", dass aufgrund der vorhandenen Metastasen, eine 100%ige Heilung nicht mehr gewährleistet ist und sie somit ein "chronisches Leiden" hat. Metas können ja immer wieder kommen... Vielleicht reden wir es uns auch einfach nur schön. Ich weiß es nicht, aber ich stecke gerade wieder voller Hoffnung. Ich denke, das wird sie mit der Zeit begreifen. Sie sagte, wir sollen sie doch jetzt erstmal eine Woche die Chemo rumkriegen lassen, bis sie dann wieder ins Krankenhaus muss. Ich bin da aber zuversichtlich. Ihr Lebensgefährte ist da eher derjenige, der es "knallhart" sagt, aber er hat ja auch irgendwie recht. Sie braucht einfach etwas Zeit.

Und was das Essen angeht, da muss sie wieder anfangen, normal zu werden, selbst im Beipackzettel der Tabletten steht ja, dass man die auf längere Zeit nicht auf nüchternen Magen nehmen soll.

Habe ihr jetzt heute eine Rinderbeinscheibe geholt und ihr gesagt, dass ich ihr eine Rinderbrühe mit Suppennudeln mache. Da hat sie sich glaube ich etwas darüber gefreut
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  #5  
Alt 08.12.2015, 23:23
Chiaki87 Chiaki87 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom meiner Mutter metastiert

Hallo,

ich möchte mich mal wieder melden und etwas meiner Hoffnung weitergeben...

Als ich meinen Thread vor 2 Monaten eröffnet habe, war ich völlig hoffnungslos und voller Angst, da ich die Panik hatte, dass meine Mutter bald von uns gehen wird.
Nun sind 2 Monate vergangen und es hat sich seeehr viel getan, sehr viel Positives!

Vor 2 Wochen bekam meine Mutter den Bericht des CT's vom Oktober. Zur VU des CT's vom August schien sich alles verschlimmert zu haben... Die Metas sind fröhlich weitergewachsen.

- Lymphknotenmetas 1,4 cm sowie 5x3,5 cm
- Weichteilmetastasen im Bereich der Niere 15x13 cm, 19 cm, 3,5x2,5 cm und 4,5 cm
- Lebermetastasen 7,5x6 cm und 6,5 cm
- Metastasenverdächtige Hypodensität der Milz mit ca. 16 mm Durchmesser

Seit Mitte Oktober bekommt sie nun Verumafenib.
Zwischendurch hatte sie immer wieder Knoten unter der Haut, die aber nach einigen Tagen wieder verschwanden. Bei einem Kontrolltermin war ich dabei. Die Ärztin hatte mehrere Knoten entdeckt gehabt, alle weg oder kleiner...
Die Blutwerte wurden immer besser.

Schon nach kurzer Zeit haben sie die Termine auf alle 2 Wochen statt wöchentlich verlegt.

Letzte Woche hatte sie erneut ein Kontroll CT und was soll ich sagen?! Viele der Metas sind weg, die größte hat sich um die Hälfte verkleinert und einige sind soweit geschrumpft, dass sie kaum noch sichtbar sind! Neue Herde sind nicht aufgetaucht.
Das Blut ist weiterhin besser geworden.

Demnach nur noch alle 4 Wochen die Termine, da auch ihr "Allgemeinbefinden" (bzgl. der Nebenwirkungen) besser geworden ist. Die Ärzte sind sehr zufrieden und wenn es so weitergeht, kann sie schon Anfang nächsten Jahres auf Nivolumab umsteigen.

Nebenwirkungen hatte sie anfangs in Form von Appetitlosigkeit, erbrechen und Durchfall, aber das hat sich mittlerweile auch eingespielt. Da sie sehr abgenommen und auch schlecht gegessen hat, nimmt sie nun seit 4 Wochen zusätzlich Trinknahrung zu sich und seither scheint auch der Appetit zurückzukommen (vor 1 Woche gab es Rumpsteak ).

Sie ist zwar körperlich nach wie vor sehr angeschlagen (was ja auch klar ist), aber wir hatten anfangs wirklich wenig Hoffnungen, aber die Hoffnung steigt und steigt. Ich hoffe, wir werden den Kampf gewinnen und den Mist besiegen!!!
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