Überraschung

[Liesel24]

Liebe Überraschung,

es tut mir so leid, dass du mit diesen Infos konfrontiert wurdest. Ich bin zwar nicht im fortgeschrittenen Stadium, aber her2neu und kann dir sagen, dass es einige gute Behandlungsmöglichkeiten gibt. Ich nehme an du bekommst zurzeit Docetaxel+Herceptin+Perjeta. Allein mit dieser Therapie leben Frauen im Durchschnitt länger als zwei Jahre (Cleopatra-Studie). Und falls das nicht wirkt gibt es immer noch tdm1 und Lapatinib und viele Chemokombis. Wie du also siehst sind die Antikörper ein großer Vorteil in der Behandlung. Ich drücke dir die Daumen, dass die Chemo und die Antikörper ihren Job gut machen und du 2016 nur mit den Antikörpern verbringen kannst👍🏼.
Von deinem Arzt finde ich die Aussage über Jahre unmöglich. Jeder ist anders und das pauschal zu sagen, geht gar nicht.
Also versuche positiv zu denken. Die Medizin macht große Fortschritte, besonders bei her2 neu und TN.

LG
Liesel

[Überraschung1]

Hallo meine Lieben
Die Aussagen meines Arztes sind für mich ok, da ich ausdrücklich um Klartext gebeten habe. Was mir im Kopf rum geht ist, dass ich absolut keine Schmerzen habe - und gemäss Arzt wäre das wahrscheinlich - DAS ich Schmerzen habe. Wenn ich jetzt nicht diese Diagnosw hätte - würde ich noch friedlich vor mich hinleben. GGGGRRRRR
Viele Grüsse
Überraschung1

[Calypso]

Hallo,

als erstes: SO EIN SCHWACHSINN. Was bildet sich Dein Arzt ein? Kann er hellsehen? KEIN MENSCH kann bei Brustkrebs eine Aussage über eine Überlebenszeit machen, höchstens vielleicht die: 2 Monate bis unendlich. Der Durchschnitt daraus bringt Dir garnix, Du weißt nämlich nicht, an welchem Ende der Verteilungskurve Du stehst.

Wenn du einen Her2neu+++- Tumor hast, wird der mit Herceptin behandelt. Üblicherweise gibt es dazu erstmal eine Chemo (welche bekommst Du denn?). Das Herceptin wird aber über die Dauer der Chemo hinaus weiter gegeben, open end. Allerdings macht das Herceptin kaum Nebenwirkungen, ich merke davon garnichts. Die Nebenwirkungen kommen von der Chemo.
Ich nehme an, du bekommst außerdem für die Knochen ein Bisphosphonat oder Denosumab (XGeva)? Denosumab ist auch ein Antikörper. Auch mit relativ wenigen bis garkeinen Nebenwirkungen (bei mir: keine)

Das mit dem schmerzfrei und fröhlich weiterleben, wenn man die Diagnose nicht wüsste, ist natürlich eine Illusion. Früher oder später machen Knochenmetastasen Schmerzen und Knochen können brechen. Und auch Lebermetastasen können Schmerzen verursachen, wenn sie größer werden. Das zu verhindern ist Aufgabe der Chemo. Warum Dein Arzt meint, Du müsstest Schmerzen haben, ist mir schleierhaft. Metastasen schmerzen erst, wenn sie eine bestimmte Größe erreicht haben. Ich hatte nur ganz geringfügige Schmerzen von einer Knochenmeta im Brustbein, ansonsten hatte ich noch nie Schmerzen irgendwo. Ich habe die Metas schon seit über 7 Jahren.

Die vorstellung, wenn man Krebs mit Metas hat, schmeißt man alles hin, macht eine Weltreise ubnd dann ....tschüß! ist eine Idee von gesunden Leuten die keine Ahnung haben.

[Überraschung1]

Hallo Calypso
Doch, mein Gedanke war - nun bin ich krank, und fühl mich gar nicht krank. Man wartet auf jedes Zipperlein und denkt bei jedem zippen - Krebs, was aber Unsinn ist, denn das war ja schon immer so, das es hier und dort mal zippt. Und wenn es dann mit Schmerzen zu und her geht, mache ich nicht den Held, dann möchte ich Schmerzmittel.
Habe auch gehört von "Erwartungsbrechen" bei der Chemo, man ist so auf Übelkeit eingestellt, dass man quasi von selber erbricht. Auch das möchte ich mir solange wie möglich vom Leib halten.
Am 23. habe ich die nächste Chemo - mal schauen, wie ich diese schaffe, einen Port kriege ich auch einsetzt.
Lieben Gruss
Überraschung1

[Calypso]

Gegen die Übelkeit gibt es gute Medikamente. Und die Chemo ist ja auch dazu da, dass Du erstmal keine Schmerzen bekommst, Schmerzmittel gibts erst, wenn man gegen das Tumorwachstum nichts anderes mehr tun kann.

Diese blöde idee mit "alles hinschmeißen" kommt genau von diesen bescheuerten Aussagen über irgendeine Lebenserwartung und über das Bild, das in der Gesellschaft über den Krebs herrscht: Ausgezehrte Gestalten mit Glatze auf der Isolierstation.

Mit anderen Krebsarten kenne ich mich nicht aus. Aber ich kenne endlos viele BK- Frauen. Ich selbst habe seit 13 Jahren BK, und seit 7 Jahren Metastasen. Im Juli 2015 habe ich meine dritte Chemo abgeschlossen. Ich nehme ganz normal am Leben teil, wie alle anderen auch. Ich laufe 4-5 mal in der Woche zwischen sechs und zehn Kilometern, ich gehe ganz normal arbeiten. Meine DURCHSCHNITTLICHE Lebenserwartung war 2 Jahre. Was nützte mir dieses Wissen? NICHTS. Vor zwei Jahren (Metastasen im Bauchfell) sagte mir google: Lebenserwartung wenige Monate. Was hat mir das genützt? NICHTS

Wenn ich vor 7 Jahren alles hingeschmissen hätte und meine Weltreise angetreten wäre, wäre ich jetzt (ohne Behandlung) vielleicht nichtmehr da oder (mit Behandlung) würde von hartz4 leben.

Was verstehst Du unter krank? objektiv eine krankheit haben oder sich subjektiv krank fühlen? Wie Du am eigenen Leibe spürst, ist das ein großer Unterschied. ICH bin jedenfalls subjektiv, gefühlt, nicht krank.

[Überraschung1]

Hallo Calypso
Mit nicht krank meine ich, ich fühl mich gut. Die Haare sind noch wo sie sein sollen, kein Erbrechen, gar nichts.
Du hast gegooglet über Deine Lebenserwartung?!? Das würde ich mich nicht trauen.
Für mich ist es ok, wenn mir der Arzt die mögliche Lebenserwartung mitteilt - schliesslich möchte ich wissen, wie Ernst die Lage ist.
Grundsätzlich fühle ich mich sehr gut aufgehoben bei meinem Onkologen sowie der Chemotherapie.
Die Weltreise als solches ist für mich kein Thema - arbeite in der Airlinebranche, so habe ich Reisen, die mir gefielen, stets gemacht.
Nordlichter sind da schon eher ein Thema - sind aber auch keine Weltreise.
Zu sehen, dass Du schon so lange mit BK lebst macht mir Mut.
Lieben Gruss
Überraschung1

[Überraschung1]

Hallo Katja 1806
Erst mal ist mein Plan zu kämpfen, keine Frage.
Wenn mich mein lausiger Körper schon im Stich lässt, werde ich es ihm nicht so einfach machen.
Ich / wir sind nicht die ersten die es trifft, wir warden nicht die letzten sein - und es kanns uns keener abnehmen.
Mein Umfeld ist top, ich rede mit jedem, den es interessiert über meine Krankheit, und so sehe ich, was auf mich zukommt.
Liebe Grüsse
Überraschung1

[Calypso]

Zitat von Überraschung1

Für mich ist es ok, wenn mir der Arzt die mögliche Lebenserwartung mitteilt - schliesslich möchte ich wissen, wie Ernst die Lage ist.

Aber eine seriöse Aussage über die lebenserwartung bei BK GIBT ES NICHT! So kannst Du in dieser Hinsicht auch nicht wissen, was auf dich zukommt!

Das Problem dabei ist, wie oft im Leben, die Statistik. Angenommen Du hast 2 Frauen mit ähnlichem Krankheitsbild wie bei Dir. Die eine stirbt trotz Behandlung nach 6 Monaten, die andere nach 10 Jahren. Also ist die durchschnittliche Lebenserwartung 5,3 Jahre. Trotzdem kannst du nun entweder 6 Monate oder 10 Jahre leben. Und alles dazwischen.
In Wahrheit sind die Umfänge mit vielen 100 Frauen natürlich größer, und man ermittelt nicht einen Durchschnitt sondern einen Median (grob gesagt, man gewichtet die Extreme anders als die Mitte). Trotzdem nützt dir persönlich die Angabe des Medians garnichts. Es gibt trotzdem Frauen, die werden wieder ganz gesund (sehr selten, kommt aber vor) und Frauen, die sterben innerhalb kürzester Zeit, weil die Tumorzellen sehr schnell resistent gegen die Medikamente werden.

Das nur nochmal um zu erläutern, dass Du die Angaben der Lebenserwartung einfach ganz ganz schnell vergessen kannst, was vermutlich nicht so einfach ist. Was widerum der Grund dafür ist, warum ich es unmöglich finde, wenn ein Onkologe so eine Aussage macht. Ein Durchschnitt nützt im Einzelfall nichts, der bringt nur etwas, wenn man z. B. in einer Studie klären will bzw. muss, ob ein Medikament wirksam ist. Eine Aussage darüber, ob es dann im Einzelfall wirkt, ist ja darin auch nicht enthalten.

[Katja1806]

Liebe Überraschung, bitte Kämpfe
Eine Freundin von mir hatte Lungenkrebs mit metastasen und ist jetzt krebsfrei. Ihre Prognose war nicht rosig.
Es tut mir sehr leid das es dich so schlimm erwischt hat.
Mir ging es auch so als ich die Diagnose bekam. Es ging mir gut und der sch***Krebs hat mich zu Boden geschlagen als ich in körperlicher Topform war. Ich fühlte mich nicht krank.

Ich wünsche dir alles alles Gute.