Nichtseminom rechts pT2 R0 M0 N0 S0 L1

[rnnyhsl]

Hallo zusammen,

vielen Dank erst mal für den freundlichen Empfang

Ich werde mir auf jeden Fall noch die Zweitmeinung einholen. Wie habt ihr das gemacht? Einfach die Diagnose per eMail geschrieben oder habt ihr alle Befunde als pdf angehängt?

Ich habe die Studien zur 1xPEB vs. 2xPEB auch schon gelesen (bin selber Wissenschaftler und hab mir die Paper dann direkt besorgt ) und werde meinen behandelnden Onkologen auf jeden Fall darauf ansprechen. Wenn ich die ganzen Artikel usw. richtig interpretiert haben, so ist 1xPEB seit der ASCO 2014 auch die "neue Standardtherapie" für die adjuvante Chemo bei Stadium I Nichtseminomen.
Laut meinem Urologen liegt mein Rezidivrisiko im Moment bei 50%. D.h. 50% der Leute die in meiner Situation Chemo bekommen, sind damit übertherapiert. Deshalb sollte 1 Zyklus PEB auch ausreichen. Außerdem hoffe ich, dass so auch die Risiken irgendwann an einem Zweitmalignom zu erkranken deutlich gesenkt werden - wenn man einen Zyklus PEB einsparen kann.
Korrigiert mich bitte, wenn ich damit falsch liege!

@Tomba: Nein, zwischen August und November ist dann nichts mehr passiert. Wie gesagt, in der Notaufnahme in der ich ursprünglich war, ging man von einer Hydrozelle aus. Durch die Antibiotika und die IBU ging der Schmerz auch schnell weg und ich habe mir keine Gedanken mehr gemacht. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich ja auch noch nichts ertasten was mich irgendwie beunruhigt hätte. Erst am 02.11. hatte ich dann Schmerzen und diese Daumen-große Verhärtung und bin dann zu einem "richtigen" Urologen gegangen.

Ok, das mit der Mikrolithiasis testis ist mir neu. Wie gesagt, mir wurde gesagt, dass es ein Risikofaktor für Hodenkrebs wäre. Ich meine mich auch zu erinnern, dass von einem 8-10fach höheren Risiko die Rede war. Aber ich bin mir da nicht mehr ganz sicher.

Was mich etwas verunsichert ist die Tatsache, dass von meiner OP bis zum Beginn der Chemo jetzt fast 8 Wochen vergehen. Am 5.11. war die OP und am 17.12. habe ich erst das Vorgespräch zur Chemo. Also keine Ahnung ob ich dieses Jahr überhaupt noch mit dem Zyklus anfange .
Wenn ich mir so die Einträge im Forum durchlese, haben alle anderen mehr oder weniger direkt nach der OP mit der Chemo begonnen.

Was mir außerdem Bauchweh bereitet sind die vielen geplanten CT-Messungen in den nächsten Jahren. Auf die Strahlendosis würde ich gerne verzichten. Wie sind so eure Erfahrungen mit MRT bzw. Röntgen als Nachsorge?

Viele Grüße
Ronny

[Tomba36]

Hallo Ronny,

ja das ist sehr ungewöhnlich das du so lange auf deine Chemo warten musst.
Ich würde da selbst noch mal anfragen ,ohne aufdringlich zu wirken aber doch direkt.
Es ist deine Gesundheit und es ist nicht nur ein Leistenbruch oder ähnliches.
Das mit der Mikrolithiasis ist ein Rätsel auf das dir jeder ne andere Antwort gibt.
Der eine Urologe sagt , ja das hat man früher mit den alten Geräten gar nicht erst erkannt, der nächste sagt lt.Studien ein Risikofaktor für Hodenkrebs und ein weiterer sagt das ist alles nicht bewiesen .
Mach auch bitte ein Termin zur Kryokonservierung vor der Chemo.Falls du noch Vater werden willst.
Auch beantrage einen Behindertenausweis (50%GDB)
Wie geht es dir sonst so psychisch??

Um das Thema noch mal aufzugreifen mit deiner Hydrocele, selbst die hätte man noch mal untersuchen müssen mit dem Ultraschall.
Das ist eine fatale Fehldiagnose muss ich mal sagen ,auf dem Ultraschall grenzt sich Flüssigkeit ganz anders ab als ein Tumor. So etwas sieht man!

Zu der Nachsorgegeschichte - du wirst dann hoffentlich auch das MRT + Rö.Thorax bekommen aller 1/2 Jahre ... alles andere ist zu strahlenbelastend.
Lass dich da auch nicht einlullen ... Die versuchen es immer wieder als Goldstandart hinzustellen und CT zu machen .
Das wird aber auch bei dir gut klappen.

Jetzt allerdings zum Staging und Therapieverlaufskontrolle ist CT glaub besser.

Viele Mutmachgrüsse Tomba

[rnnyhsl]

Hallo Tomba,

okay. Das bestätigt meine Vermutung. Ich fand es sowieso komisch, dass das CT vom Abdomen am 6.11. also einen Tag nach der OP gemacht wurde. Das CT von Lunge und Hals aber erst am 25.11. Dafür musste ich einen extra Termin vereinbaren und das war schon der früheste.

Die Kryokonservierung ist abgeschlossen

Den Antrag auf GDB 50% hab ich schon ausgedruckt hier liegen und werde ihn diese Woche noch wegschicken.
Psychisch geht es mir den Umständen entsprechend noch ganz gut. Von Freunden, Familie und meinen Vorgesetzten bekomme ich die maximal mögliche Unterstützung. Und ich bin mir auch sicher, dass ich das alles schaffen werde.
Vor der Chemo selbst habe ich natürlich Respekt aber keine Angst. Meine Prognose klingt ja eigentlich auch recht gut - zumal bisher auch noch keine Metastasen aufgetaucht sind. Angst habe ich wie gesagt nur vor einem Spätrezidiv, sei es durch als Folge der Chemo oder als Folge der CT-Strahlung. Man muss dazu sagen, ich arbeite als Chemiker auch noch tagtäglich mit Substanzen, die sich bestimmt auch nicht positiv auf den Körper auswirken.

Ja, was die in der Notaufnahme damals veranstaltet haben war wirklich eine fatale Fehldiagnose. Ich habe gestern auch dem zuständigen Chefarzt einen entsprechenden Brief geschrieben inclusive der jetzt vorliegenden Ergebnisse. Ich hab mir mal ein Bisschen Luft gemacht . Das hilft mir zwar jetzt nicht mehr weiter, aber vielleicht dem nächsten Leidensgenossen der dort aufschlägt.
Saftladen!

Okay, das Primärstaging bestand ja jetzt schon aus drei CTs. Abdomen, Lunge, Hals... Dann lasse ich das Entstaging nach der Chemo noch über mich ergehen. Ab dann bestehe ich auf MRT+Röntgen Thorax.

Danke und Grüße
Ronny

[fe333]

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Nein, das ist richtig.
Nach meinen Infos kommst Du auf ca. 3-5% Rückfallrisiko mit 1x PEB. Durch 2x PEB soll es ggf. maginal besser werden. Das Risiko meinem Körper dadurch aber langfristig zu schaden war mir zu groß. Wichtig war mir, dass im rezidivfall die Heilungschance gleich bleibt, nur die Anzahl der PEB steigt. Das ist dann aber nicht adjuvant sondern Pflicht. Die Amerikaner machen wohl aktuell adjuvant sogar gar keine PEB mehr bei der Diagnose, da 50% ja gesund sind.

VG