Epithelioid Sarkom

[drdead]

Ja, ich denke die Lokalisation ist halt wichtig. Bei mir ist es im Schwellkörper des Glieds. Und da ist für mich eine klare Grenze erreicht. Denn so massiv lasse ich mich nicht verstümmeln, nur um etwas länger zu leben. Die Biopsie war schon genug an Eingriff für mich. Eine weiter OP in dem Bereich kommt für mich nicht in Frage. Ich hatte ein gutes Leben und habe keine Angst vor dem Tod. Das psychische Leid jedoch wäre definitiv zuviel für mich. Im Moment fühle ich mich auch gesund. Da werde ich meine letzten Monate jetzt noch auskosten.

[MamaUte]

Hallo,
okay das ist wirklich eine extreme Stelle

Aber trotzdem möchte ich dir ans Herz legen, das ,bevor es wirklich zu spät ist,das du mal mit einem Psychoonkologen sprichst.

Ganz liebe Grüße....

[Ilona68]

Hallo,
ja ich bin Zuhause ,ich bekomne die volle Erwerbsminderungsrente seit ca. 2 Jahren.
Ich bin 47 Jahre alt.
Eine richtige Prognose habe ich nicht bekommen, weil ich bereits 3 Chemotherapieen hinter mir habe und falle sowieso durch alle Statistiken.
Das ist nicht wichtig sind eh nur Zahlen. Pschychoonkologen sind echt einen Versuch wert.
In dem Sarkom Zentrum in Essen wurden teilweise auch nur einzelne Köperteile mit der Chemotherapie behandelt, zB, Arme , Beine usw. Ob das bei dir möglich ist, ist fraglich.
Mir ist immer wichtig das die Erkrankung nicht zum Mittelpunkt wird. Mittlerweile müssen Therapien hinten anstehen falls Urlaube geplant sind.
Ich wünsche dir die Unterstützung , die du brauchst und zulassen kannst.
Gruß Ilona

[freundchen70]

Hallo drdead,

Ich bin auch in einem fortgeschrittenen Stadium seit einem Jahr . Nach Bestrahlung und bis September chemo geht s mir ganz gut. Du bist noch so jung. Hast du nichts wofür es sich zu leben lohnt? Denk gut darüber nach.

LG

[def]

Hallo drdead,

ich hatte auch ein epitheloides Sarkom Anfang 2012 am Knie.
Eine mögliche Amputation hätte damals laut Ärzten 2-3% mehr Sicherheit gegen ein Rezidiv gegeben. Desswegen wurde nicht amputiert.
Ein Rezidiv gab es bisher auch nicht, aber immer noch Metastasen.

Seit der Diagnose sind fast 4 Jahre vergangen, und ich bin noch da...

Du stellst viele berechtigte Fragen wie es weiter geht, jedoch kann das Dir keiner sagen. Statistiken, egal wie düster diese aussehen mögen, müssen nicht den eigenen Fall widerspiegeln. (Was heisst schon eine 20% 5-Jahre-Überlebensrate ???)

Ausserdem ist es unser Aller Bestreben zu beweisen, dass die Statisktiken/Prognosen falsch sind!

Ich wünsche Dir Kraft und den Willen gegen Deine Erkrankung zu kämpfen, denn das ist das einzige richtige was Du tun kannst.

Gruß
Def.