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#1
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AW: BRCA 1 positiv - was nun?
Hallo,
danke für eure Informationen. Ich habe mich ein wenig eingeigelt um nachzudenken. Für morgen habe ich mal einen Termin bei meinem Gyn ausgemacht. Ich hoffe er kann mich auch noch ein wenig "aufklären". Obwohl .......... für mich habe ich nun beschlossen: verbliebener linker Eierstock raus. Das minimiert das Risiko doch um einiges. Muss dann auch die Gebärmutter entfernt werden? Irgendwo habe ich noch gelesen, dass dann aber kein Vaginalultraschall mehr gemacht wird, trotzdem aber noch Krebs entstehen kann da Gewebereste im Körper verbleiben können. Von meinen (Hänge)Brüsten werde ich mich vorerst nicht trennen (wobei eine Schönheits-OP auf Kosten der Krankenkasse ist auch nicht zu verachten). Meine Angst vor Komplikationen ist da noch ziemlich groß. Aber da gibt es ja Gott sei Dank sehr gute Vorsorgemöglichkeiten. Wo ich mich noch nicht entschieden habe ist die Frage, wie weit ich meine Informationen in meiner Familie weitergebe. Meiner Schwester habe ich es mitgeteilt und nun liegt die Verantwortung bei ihr sich testen zu lassen bzw. ihre Kinder darüber zu informieren. Bei meiner Schwägerin bin ich mir noch nicht sicher. Ihre Kinder sind bereits erwachsen (zwischen 20 und 25 Jahren) und ich weiss nicht ob ich sie oder doch gleich meine Nichten und Neffen informieren soll. Meine "großen" Kinder wissen Bescheid, nur meiner kleinen Maus (10 Jahre) habe ich noch nichts gesagt. Ich denke, dazu ist sie noch zu klein um diesen Befund zu verstehen. So nun fällt mir aber doch noch eine Frage ein: auf meinem Befund steht auf der letzten Seite: "International ist es üblich, diesen Befund mit einer zweiten unabhängigen Blutprobe zu bestätigen. Deshalb empfehlen wir Ihnen eine neuerliche Blutabnahme." Hat eine von euch das gemacht? Da mir mein Befund nur in die Hand gedrückt wurde, habe ich diese 2 Sätze erst daheim gelesen und danach gleich per Mail um diesbezügliche Erklärung gebeten. Seit 4 Tagen warte ich nun auf eine Antwort. Danke, dass ich mich bei euch ein wenig "ausheulen" kann. Ich weiss, viele von euch wären froh wenn sie meine Probleme hätten. Alles Liebe, Sabine |
#2
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AW: BRCA 1 positiv - was nun?
Liebe Sabine,
du hast mich zum Schmunzeln gebracht, weil sich doch gleicht, was einem durch den Kopf geht. :-) Ich habe sehr mich gewundert, dass einem der Hängebusen, über den man sonst eher flucht (ich halt), doch so lieb sein kann, wenn es darum geht, ihn abzusäbeln. Aber es ist so. LG |
#3
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AW: BRCA 1 positiv - was nun?
Hallo Sabine,
auch bei mir wurde der Test nach 14 Tagen wiederholt. Da mir wegen der Chemo eh in der Uniklinik Blut abgenommen wurde, wurde gleich von diesem Blut der Test gemacht. Ansonsten hätte meine Gynäkologin das Blut abnehmen und einschicken sollen. |
#4
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AW: BRCA 1 positiv - was nun?
Guten Morgen,
danke für die vielen Tipps und Infos. Um euch auf dem laufenden zu halten: ich hatte ja letzte Woche einen Termin bei meinem Gyn und danach ging alles sehr schnell. Habe nun für den 02.03. einen OP-Termin um mich von meinem linken Eierstock zu trennen. Mammographietermin wurde auch gleich erledigt (unklarer Befund) und in weiterer Folge habe ich nun am 04.04. einen Termin für ein MRT. Somit denke ich, dass ich alles in meiner Macht stehende getan habe um meinen Kindern noch lange erhalten zu bleiben (wobei ja nicht gesagt ist, dass ich irgendwann einmal Krebs bekommen würde). Nur so am Rande: war am Wochenende einmal um den Neusiedlersee (zu Fuss) auch um meinen Kopf mal frei zu kriegen. Hatte einiges an Zeit um nachzudenken. Von Oggau über Ungarn nach Aptelon und Neusiedl am See. Hier war für mich Endstation (90 km). Mein Kopf war frei, meine Gedanken geordnet und die Füsse waren müde Hat mir auch seelisch sehr gut getan um meine innere Mitte wieder zu finden. LG Sabine @lissbeth: ich habe eine dementsprechende Anfrage an die untersuchende Klinik gestellt, habe aber bis heute keine Antwort erhalten. Ich möchte in dieser Abteilung nichts mehr zu tun haben. Diese Ignoranz bei der Befundübergabe hat mich sehr verletzt. Die Schritte welche ich nun gesetzt habe, sind nicht dramatisch, sollten aber das Risiko doch um einiges minimieren. Geändert von Burma (28.01.2016 um 06:00 Uhr) |
#5
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AW: BRCA 1 positiv - was nun?
Hallo Burma,
ich bin auch BRCA 1 positiv. Ich habe mich vor einem Jahr mit 43 Jahren prophylaktisch operieren lassen (Brust und Eierstöcke) und bin mit dem Weg wirklich glücklich. Das BRCA Netzwerk ist ein toller Ratgeber. Die sind immer super hilfsbereit. Ach ja, Deine Kinder können sich frühestens mit 18 testen lassen. Die intensivierte Früherkennungsuntersuchungen für uns BRCAler beginnt aber eh erst ab 25. Lass das Thema doch erst mal bei Dir sacken bevor Du Deine Kinder mit einbeziehst... Am Anfang ist das ein ziemlicher Berg von Infos aber irgendwann wird vieles klarer! Wenn Du sonst noch Fragen hast, melde Dich gerne! LG Katja Geändert von xkxvv (31.01.2016 um 14:20 Uhr) |
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