Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[Heidrun1961]

Hallo zusammen,

war am Freitag beim Doc. Früh war ich inzwischen so entkräftet, dass ich kaum aus den Bett kam. Joggerin, du hattest vollkommen recht, der Flüssigkeitsverlust ist ni ht zu unterschätzen! Hatte am Abend zuvor mit Imodium angefangen, was dann au h recht schnell geholfen hat. So, nun habe ich bis einschließlich heute pausiert. Ab morgen geht es mit halber Dosis weiter. Bin krank geschrieben, um mich zu erholen. Bei Jan hilft ja die halbe Dosis auch, wenn ich mich recht erinnere. Langsam krieche ich aus dem Loch

Gruß Heidrun

[joggerin]

Hallo Heidrun,

bitte lass es nie mehr zu, dass der Durchfall dich so entkräftet. Ich habe es einmal auch so extrem gehabt (trotz Maximaldosis Immodium am Tag), dass ich anschliessen bei meiner Hausärztin an die Nadel kam und erstmal hydriert wurde. Ich konnte kaum gehen, meine Knie haben gezittert. Seitdem habe ich Elotrans (Elektrolytenlösung aus der Apotheke) zu Hause, und nehme es dann auch, je nachdem, wie viel Wasser ich verliere.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der halben Dosis!

LG
joggerin

[Jan64]

Hallo Heidrun,

bis jetzt hat die halbe Dosis bei mir geholfen, so alle 2 - 3 Monate lege ich, wenn die Nebenwirkungen ein unerträgliches Maß annehmen (Übergeben, nichts mehr Essen können, Urin lassen nicht mehr funktioniert, usw.), sogar eine kurze Pause von 3 - 4 Tagen ein. Das ist als wenn du den Resetknopf am Computer drückst, dann ist alles wieder auf Null gestellt und es geht wieder von vorne los mit den Nebenwirkungen bis sich diese wieder aufschaukeln. Das ist aber nicht Leitliniengerecht, ein Deal zwischen den Doc's und mir, um möglichst lange vom Inlyta zu profitieren, bitte nicht verallgemeinern.

Mit Durchfall habe ich unter Inlyta kaum Probleme, eher mit Verstopfung, was aber bei mir eher mit der Pankreas-Darm Sache und der daraus folgenden Enzymzugabe etwas zu tun hat.

Wie packt ihr das unter Therapie zu Arbeiten? Ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Das geht mal 1 Tag, vieleicht auch 2, aber spätestens der 3. funktioniert bei mir nicht mehr.


Viele Grüße

Jan

[Heidrun1961]

Danke Jan für deine Antwort,

arbeiten unter den Medikamenten ist nicht einfach. Bin ja nur halbtags angestellt. Da ich einen sitzenden Beruf ausübe, ist es mit wehen Füßen kein so großes Problem. Unter Sutent hatte ich die 4. Woche immer frei genommen (bisher mit Resturlaub). Unter Inlyta wird das jetzt deutlich schwieriger. Ich weiß auch nicht, wie das weitergeht. Ich hoffe, dass ich noch einige Monate durchhalte. Wenn ich die Medikamente mal so lange genommen habe wie du, werde ich vermutlich auch nicht mehr arbeiten können, das ist mir klar. Der Körper und dann auch immer wieder die Psyche, sind schon sehr beansprucht. Im Beruf wird halt auch viel verlangt und ich merke, dass ich wieder angefangen habe, alles zu nah an mich ran zu lassen. Aber im Moment bin ich noch nicht bereit, loszulassen........

Gruß Heidrun
never give up!

[Heidrun1961]

Hallo,

mal ein Zwischenstand von mir. Jetzt mache ich in der 2. Woche mit 5 mg Inlyta (also erst einmal halbe Portion) weiter. Grund: meine Schilddrüsenwerte sind schlecht. Muss nun auch Schilddrüsenhormone zuführen und der Arzt will mal abwarten, wie sich die Blutwerte entwickeln bevor es wieder zur Normaltherapie von 2x 5mg Inlyta übergeht. Vermutlich hat mich also nicht nur der Durchfall umgehauen, sondern auch die Schilddrüse. Nun kann es nur noch besser werden, hoffentlich. Never give up!

Gruß Heidrun

[joggerin]

Hallo Heidrun,

alle TKIs hauen die Schilddrüse um. Wusste gar nicht, dass bei dir nicht darauf geachtet wurde. Ich bin bei 125 L-Thyroxin, manchmal muss ich sogar höher gehen. Der TSH-Wert wird bei jeder Blutprobe (d.h. bei mir alle 6 Wochen) kontrolliert. Das ist halt ein Kollateralschaden der Therapien, womit man aber gut leben kann. Wichtig ist, dass die Schilddrüse gut eingestellt wird (TSH um 2.5) dann fühlt man sich auch nicht so elendig müde.

LG
joggerin

[Heidrun1961]

Hallo joggerin,

meine Werte werden 2wöchentlich überwacht. Schilddrüse war unter Sutent noch im grünen Bereich. Ist unter Inlyta jetzt innerhalb von knapp 4 Wochen schlechter geworden.

Gruß Heidrun